Birgitta kraschade när hennes mor fick Alzheimers
Birgitta Andersen, 41, sitter vid matbordet i hyreshuset i danska Maribo och visar foton på sin mamma Laila.
– Hennes blick är helt tom, det är som om själen har lämnat henne.
Se också: Frida Boisens mamma tog sitt liv ”för att hämnas"
Den vackra, 79-åriga kvinnan på fotot har demenssjukdomen Alzheimers, som gradvis bryter ner minnet, orienteringssinnet, omdömet, språket och den kognitiva förmågan. Den drabbade tynar långsamt bort mitt framför ögonen på dess anhöriga. På latin betyder ordet demens ”från förstånd”.
– I dag är det som att se en skugga av mamma som fladdrar förbi, säger Birgitta.
Alzheimers gjorde att hon såg ut som ett spöke
Birgitta ser pigg ut. Allvarlig, men med rosor på kinderna. Under den värsta tiden såg hon ut som ett spöke. Birgitta visar upp ett foto där ringarna under hennes ögon är så mörka att hon ser skrämmande ut. Det är taget efter att hon försökt klara av allt vad det innebär att vara anhörig till en svårt sjuk person, men till slut blivit sjukskriven. Kraftiga vallningar, kräkningar och veckor utan sömn fick henne att till slut ta en paus från jobbet som nyhetsjournalist. Men det var inget självklart beslut.
Birgitta kämpade in i det sista för att klara av sitt eget privat- och yrkesliv, samtidigt som hon ordnade upp sin mammas nya tillvaro som otillräknelig och allvarligt sjuk.
När vi träffar Birgitta har hon precis fått veta att Laila ska flyttas till en lugnare del av vårdboendet i Maribo. Hon kan inte hantera sin oro och de andra på avdelningen blir irriterade.
– Det går inte längre. Hon går runt inne på deras rum och lägger sina saker där.
Sjukdomen gjorde att Laila betedde sig annorlunda
De lite egendomliga hyss som Birgittas mamma har för sig började för fem år sedan. Den annars så ordentliga damen började bli slarvig och stökade ner omkring sig.
– Hon samlade ihop saker och la dem på alla möjliga ställen. I lådor och skåp var det en enda röra. Plötsligt låg min brödkorg bland hennes underkläder och elvispen hittade jag på skohyllan, berättar Birgitta.
Lailas minne blev sämre och sämre.
– Det började bli svårt för henne att komma ihåg vad enkla saker hette: ”Det blåser väldigt mycket där borta i … där borta i … vad heter det nu …”– ”Skogen?”– ”Ja, skogen.”
Laila började bete sig barnsligt. Hon kunde lipa åt folk och säga opassande saker, och säkerhetsmässigt började det bli svårt att ha henne hemma.
– En dag när min pappa hade lagat mat ville hon göra det mysigt med tända ljus. Men så satte hon eld på salt- och pepparkaren i stället. Hon for runt och började städa upp efter sig, det hade ju alltid varit hon som varit den omhändertagande personen i familjen, berättar Birgitta.
Har inte kunnat prata öppet om det
Bara under korta, sorgtyngda glimtar förstår Laila själv hur illa det är, eftersom hon själv inte erkänt sjukdomen. Birgitta och hennes pappa har länge levt med ett jobbigt hemlighetsmakeri.
– Vi har inte kunnat prata öppet om det. Vi har viskat till varandra medan hon varit på toaletten, eller gått långpromenader med hunden för att kunna prata ostört.
När det stod klart att det var Alzheimers som tagit över Lailas hjärna tog Birgitta helt självklart allt det praktiska på sina axlar. Hon har flera halvsyskon, men eftersom hon är föräldrarnas enda gemensamma barn fick hon så kallad ”framtidsfullmakt” för sin mamma.
– Jag har beslutanderätt gällande vården och allt det praktiska, berättar hon.
Mycket jobb för de anhöriga
Det tog dock lång tid för myndigheterna att behandla Lailas ärende. Under tiden var Birgitta och hennes pappa rädda att Laila skulle skada sig själv, och att ta hand om henne slet på Birgittas pappa.
– Man visste aldrig vad som kunde hända, minns Birgitta.
Birgitta skulle ha koll på en mängd praktiska saker, och mamman kunde inte få veta något. Birgitta och hennes halvbror flyttade därför Lailas saker i smyg och sa till henne att de hade hittat det bästa behandlingscentret för människor som hade det lite svårt med minnet. Godkännandet av Birgittas framtidsfullmakt kom dock dagen efter att Laila hade flyttat.
– Det var en stor stressfaktor. Jag hade ju egentligen ingen juridisk rätt att tvinga henne att flytta, säger Birgitta.
Tvingades ljuga för sjuka mamman
Flytten gick smidigare än förväntat, men Birgitta blev tvungen att ljuga för sin mamma, vilket var jobbigt.
– Jag använde pappa som lockbete. Han är solen som hennes värld kretsar kring, så jag sa att pappa var ute på behandlingscentret. Hon sa bara ”okej” och följde med.
Birgitta hade gjort en detaljerad ritning över hur Lailas nya rum skulle möbleras, så att hon skulle känna igen sig.
Birgitta var generalen som styrde, kontrollerade och fixade allt: den sjuka mamman, pappan och inte minst sitt arbete i en allt mer utsatt bransch.
Birgitta blev sjukskriven
För parallellt med att det praktiska kring flytten skulle Birgitta sköta sitt jobb som nyhetsjournalist på tidningen Folketidende. Och det gjorde hon, utan frånvaro, men också utan sömn.
En kväll skulle hon bevaka bolagsstämman i en handelsförening. Innan hon åkte hemifrån hade hon ett jobbigt samtal med sin upprivna pappa. Själv hade Birgitta värmevallningar, akut sömnbrist och gråten i halsen. Ändå åkte hon och jobbade.
– Det serverades pyttipanna och jag var nära att kräkas. De pratade och pratade och höll på till klockan 23. Svetten rann, jag hade i stort sett inte sovit på en vecka och samma kväll måste jag hem och skriva.
Birgitta hann knappt innanför dörren innan hon spydde.
– Jag skrev artikeln mellan uppkastningarna. Det var ju bara jag som kunde skriva den.
Dagen därpå sjukanmälde hon sig, men snart var hon igång igen som duktig dotter och journalist.
– Jag sov knappt på tre veckor, hade massa kvällsjobb och på ”fritiden” var jag hos mamma och planerade hennes liv. Vallningarna fortsatte, jag trodde det var klimakteriet och gick till en läkare. Han ritade ett kryss på min hand som skulle påminna mig om att andas. För uppenbarligen gjorde jag inte det, berättar Birgitta som blev ”skitförbannad” när läkaren sjukskrev henne.
– Jag klarade inte av att gå hemma. Jag ville att allt skulle vara som vanligt och försvinna in i jobbkarusellen där allt bara rullar på.
Hon fick sömntabletter, men hennes kropp var så uppvarvad att hon inte kunde sova.
– Jag däckade på soffan i en timme, kanske två, men så vaknade jag igen.
Efter sjukskrivningen fick Birgitta träffa en stresscoach som fick henne att inse hur stor press hon lagt på sig själv. Hon skulle bland annat skriva ner varje gång hon fick ett symptom, för att lära sig känna igen varningssignalerna och kunna sätta gränser.
Birgitta visar sin dagbok med utförliga, handskrivna anteckningar: ”En krampartad känsla i magen. Hjärnan maler. Att-göra-listor angående vårdboendet. Gråtmild. Stod inne i en butik och visste inte var jag var. Började gråta när jag skulle sätta upp en gardinstång. Hjärtklappning.”
”Hade haft en mamma med demens”
Birgitta fick psykologhjälp via sin sjukförsäkring. Psykologen lyckades gräva sig fram till den sorg som låg som en tungt täcke över allt annat.
– Hon var en så klok kvinna som själv hade haft en mamma med demens. Först lyssnade hon på mig länge, så kikade hon upp bakom sina glasögon och sa: ”Ja, men du upplever ju också en förlust, du förlorar ju din familj.” Bam! Jag hade hela tiden fokuserat på allt det praktiska utan att hantera sorgen, säger Birgitta.
Allt eftersom, och med stöd från coachen och psykologen, har Birgitta lärt sig att ge sig själv mer utrymme och tid till att sörja förlusten av en människa som finns mitt framför henne, men som ändå är borta.
– Mamma och jag stod väldigt nära varandra. Vi har alltid berättat allt för varandra och frågat varandra om råd. Det är en stor förlust. Jag kan ju inte åka till henne på boendet och berätta om en dålig dag på jobbet. Jag har förlorat henne, samtidigt som hon ju är kvar. Det är så sorgligt.
Demens – ”de anhörigas sjukdom”
Birgitta tränar på att sätta gränser och att lita på att det finns andra som tar hand om Laila. Hon har den hårda vägen insett att hon inte kan göra allt, och numera åker hon bara och hälsar på Laila en gång i veckan. Det är jobbigt varje gång.
– Mamma frågar om samma saker hela tiden. ”Var är din pappa?” ”Han är på möte.” ”Var är din pappa?” ”Han är på möte.” Så håller det på. När man suttit där i en halvtimme är man helt slut. Hon kan också säga: ”Har du inte småttingarna med dig?”
Birgitta är singel och har inga barn.
– Jag har ingen här hemma som jag kan prata av mig med. Som tur är har jag jättefina vänner. En av dem har gått igenom ungefär samma sak som jag, vi har stöttat varandra väldigt mycket.
Demens kallas även för ”de anhörigas sjukdom”. Ändå tycker Birgitta att det finns för lite stöd där hon bor för sådana som henne, som har heltidsjobb och inte kan gå på gruppmöten för anhöriga på förmiddagarna. Hon tycker också att det målas upp en förskönande bild av sjukdomen i medier. För det finns inget härligt med Alzheimers.
– Man ser tv-inslag med människor som dansar och ler, och allt är så trevligt. Men helt ärligt – det finns fasen inga ljusglimtar. Inte för oss i alla fall. Det är en skitsjukdom och det har varit en skitjobbig tid.
Har lärt känna sig själv bättre
Hon har dock bara gott att säga om vårdpersonalen som tar hand om hennes mamma, och om Lolland kommun som hanterat hennes ärende. Och så har Birgitta lärt känna sig själv bättre. Hon har lärt sig att be om hjälp, att ta pauser i vardagen och stänga av mailen ibland.
Laila har nu kommit till det sista stadiet av sjukdomen. Birgitta går i sorgeterapi, även om föremålet för hennes sorg fortfarande är i livet. En människa av kött och blod, men med tom blick.
– Långsamt förlorar man en människa, samtidigt som man tittar på. Som sand som rinner ut mellan dina fingrar.
Detta är demens
- Demens är ett samlingsnamn på en mängd sjukdomar/skador som kan drabba hjärnan och förstöra förmågan att tänka och agera logiskt.
- Demens orsakas genom att hjärnceller börjar förtvina och dö i onormal omfattning.
- Drygt 160 000 personer har demenssjukdom i Sverige, varav 60–70 procent har Alzheimers sjukdom.• 20 procent av alla över 80 år och nästan hälften av alla som är 90 år eller äldre har en demenssjukdom.
- Fler kvinnor än män drabbas av demenssjukdom, vilket inte bara beror på att kvinnor lever längre.
- Varje år nyinsjuknar drygt 25 000 personer i en demenssjukdom och ungefär lika många med demenssjukdom dör.
- Det finns inget som tyder på att risken att insjukna i demenssjukdom har ökat under senare år. Däremot kommer antalet personer att öka efter år 2020, när det stora antalet personer som föddes på 1940-talet uppnår en hög ålder.
Källa: alzheimerfonden.se
Är du anhörig?
Sedan juli 2009 har kommunerna lagstadgad skyldighet att erbjuda anhöriga stöd. Det är även deras skyldighet att upplysa om detta. Lagen innebär att anhörigas perspektiv ska tas i beaktning och att de anhörigas behov och ska uppmärksammas. Kontakta kommunen där du bor för mer information.Källa: demensforbundet.se
Översättning: Elin Samuelsson
