Anna Eklund Tarantino och sonen Oscar fick cancer samtidigt
Oscar hade haft ont i ljumsken en längre tid när högerbenet plötsligt inte lydde längre. Han befann sig på en resa i Dalafjällen med en kompis och ringde sina föräldrar, som fick komma och hämta honom. Under bilresan tillbaka till Stockholm skrek han rakt ut av smärta.
I stället för att bryta ihop började jag och Oscar skratta
Efter undersökningar på Karolinska sjukhuset kom beskedet. Oscar hade drabbats av en svår och sällsynt skelettcancerform; osteosarkom. Tumören satt i bäckenet och man satte omedelbart in cellgifter i hopp om att krympa tumören.
– På en dag flyttade livet in på barnonkologen på nya Karolinska sjukhuset. Det var en värld av provtagningar, behandlingar, smärta, ångest och konstant oro. Osteosarkom är aggressivt och det är oklart om cellgifter har effekt. Men eftersom det handlar om barn sätter man in allt man har att tillgå. Sjukhuset blev vårt andra hem och kom så att bli under ett och ett halvt år, säger Anna, som sex veckor efter att Oscar insjuknat själv fick veta att hon drabbats av en aggressiv bröstcancer.
Se också: Frida Boisens mamma tog sitt liv ”för att hämnas”
Det var bara det att hon, i det läget, hade allt fokus på sin son. Hennes eget – möjligtvis dåliga – provsvar kunde hon ta per telefon. Och så blev det.
– Jag var hos Oscar när jag fick beskedet. Men i stället för att bryta ihop började jag och Oscar skratta. Det var bara för mycket och så himla absurt. Hur är det ens möjligt att vi båda två var sjuka i cancer? Och så Oscars bitska kommentar på det: Mamma, du ska alltid vara i centrum! Nej, inte ens cancern fick han ha för sig själv…
Anna skrattar till åt minnet samtidigt som hon tar fram en nybakad morotskaka som strax ska täckas av vit frosting. Äldste sonen Mattias kommer förbi med sin personliga assistent och tar för sig av kakan. Även Mikaela, mellanbarnet och enda dottern, låter sig väl smaka. Oscar är fortfarande kvar i skolan, men väntas dyka upp vilken sekund som helst.
Om man inget visste om det som familjen har gått igenom de senaste åren – och fortfarande går igenom – kunde man förledas att tro att i det här hemmet vilar inga sorger. Anna har nära till skratt och det ska snart visa sig att det har Oscar, Mikaela och Mattias också. Kanske är det ett sätt att hålla sig flytande, att bejaka livet och glädjen över att vara precis här och nu. Kanske är det ett familjedrag.
Cellgiftskurer för mamma och son
Annas bröstcancer var så snabbväxande att hon knappt hann ta in vad som hände. Elva dagar efter beskedet opererades hon. Sedan fick hon cellgifter. Håret föll av och hon mådde som man gör av cellgifter.
– Samtidigt fick Oscar en cellgiftskur från helvetet. Den dosen skulle ta död på en vuxen människa. Men man ville prova allt i hopp om att krympa tumören, som satt väldigt illa till, nära ryggraden. De tre första månaderna var läkarna osäkra på om det ens skulle gå att operera. Det var mardrömslika månader. Utan operation var hoppet ute för Oscar, säger Anna och berättar om hur de pendlade mellan hopp och bottenlös förtvivlan.
Operationen sköts upp flera gånger. Men till sist blev den av. Den 31 maj 2018 opererades Oscars högerben och bäckenben bort, samt även en bit av ena lungan, som var angripen.
Men det var inte över än. Operationen bedömdes först som lyckad. Sedan som misslyckad då man funnit aktiva cancercelleri snittytan.
– Det går knappt att beskriva ångesten, att inte veta om han skulle överleva. Sommaren 2018 var fruktansvärd. Oscar skrek rakt ut av smärta. Han fick en jätteinfektion och fick opereras igen. Innan operationen blev han felmedicinerad. Cellgifter som skulle ges under 20 timmar gavs på två timmar. Oscar spydde 40 gånger per dag i två veckor, berättar Anna, som plågades av att se sin son ha så fruktansvärd ont – och inte kunna göra något för att lindra.
Hospice blev räddningen
Ersta hospice blev räddningen. Där fick han rätt smärtlindring. Familjen kunde vara på plats hela tiden och när Lea, en vit bichon havanais, gjorde entré med all den översvallande kärlek som bara hundar kan ge var det något som lättade.
Oscar fick Lea i gåva av sin tolvåriga kusin Leia, som ensam reste upp till Gällivare och köpte valpen. Det skramlar till vid ytterdörren och Lea ger skall. Oscar glider in med sin rullstol. Han kommer direkt från skolan, Adolf Fredriks musikskola, samma som hans mamma gick i. Den senaste veckan har han varit där varje dag. Han går i åttan och har mycket att läsa ikapp, tempot är högt. Men han kämpar på efter förmåga.
Nu är han på banan igen. Pluggar, sjunger och hänger med klasskompisar, både online med dataspel och ”live”. De har följt Oscar genom hela sjukdomsperioden och samlade in 60 000 kronor så att han och familjen skulle få chansen att åka på en långresa till värmen.
– Det var ett fantastiskt initiativ. Hösten 2019, när allt var som mörkast, reste vi till Thailand och bara njöt av solen, värmen och att vara tillsammans. Vi bodde invid en pool och Oscar kunde glida rakt ut i vattnet, säger Anna.
Oscar häver sig upp i soffan i en smidig rörelse och får snart sällskap av syrran. De sitter tätt intill varandra gapskrattar åt ett youtube-klipp. Anna har berättat att utan Mikaela skulle Oscar antagligen inte vara så pass positiv och glad. Hon lyfter honom, de skrattar och stojar mycket tillsammans. De har en fin, nära syskonrelation som har stärkts av det familjen gått igenom.
29 operationer och 27 strålningar
Frånsett rullstolen och det faktum att Oscar saknar sitt högra ben är han som vilken 14-åring som helst. Bra på att ge svar på tal. Tonårigt kaxig mot sin mor och lite slängig i sitt uttryck. Efter 29 operationer, 27 strålningar, 19 cytostatikabehandlingar, fyra blodförgiftningar, obarmhärtiga smärtor samt ett återfall med metastas i en lunga mår han i dag bättre.
Efter återfallet hösten 2019 fick han tunga cellgifter som han inte tålde. Så de fick avbryta. Nu lever han och familjen på hoppet. Varannan månad röntgas han. De senaste gångerna var allt okej, inga nya tumörer. Anna suckar och drar handen genom sina vackra lockar. Innan cellgifterna var håret rakt. Hon mår bra och har inte fått något återfall – även om hon vet att det inte finns några garantier.
Men nu handlar allt om Oscar. Att han ska få leva vidare och växa upp. Sjukdomen är grym och det finns egentligen inga andra behandlingar än att ta bort eventuella metastaser. Det är därför familjen vill berätta. För att öka medvetenheten om osteosarkom. Eftersom sjukdomen bara drabbar fem barn i Sverige per år släpar forskningen efter. Behandlingsmetoderna är desamma i dag som för 40 år sedan.
Han låg och skrek att han inte ville leva så här
– Vi lever från röntgen till röntgen. Det är jättetufft, ovissheten är olidlig. Vi sover inte på nätterna, det är så mycket oro och ångest. Men jag har slutat att invänta provsvaret, jag vill ha besked direkt. Om det finns metastaser är varje dag dyrbar, det är ofta bråttom, konstaterar Anna och berättar hur motiverad Oscar var att komma igen efter återfallet, trots att varje andetag gjorde ont.
För sin svåra sjukdom till trots har Oscar hittat tillbaka till livet och glädjen. Även om han har sina svackor är den första tidens depressioner ett minne blott. En viktig faktor är tennisen, som kom in i hans liv när hans motivation var i botten.
– Han låg och skrek att han inte ville inte leva så här. Den 12 maj 2019 kom vändpunkten. Men det var inte lätt att få honom att följa med till Hellasgården för ett träningspass. Jag ville att han skulle lära sig att hantera rullstolen, bli mer rörlig. Jag fick bokstavligen trycka in honom i bilen, säger Anna med ett skratt.
– Väl framme trilskades han och satte demonstrativt på sig hörlurar. Sedan körde jag iväg honom i rullstolen och bara drog när Aron Andersson dök upp!
Tränade med Aron Andersson
Det skulle visa vara ett lyckokast. Två timmar senare fann hon sin son styrketränande med Aron. Innan Oscar kom till Hellasgården och träffade rullstolsburne äventyraren Aron hade han varit sängliggande dygnet runt. Nu såg hon för första gången en glimt av glädje och energi i hans blick. Hon berättar att han till och med sjöng i bilen när de åkte hem. Oscar tittar upp från sin mobil och protesterar högljutt.
– Neeej, så var det inte alls. Jag sjöng inte!
Mötet med Aron blev början på en resa mot ökat självförtroende och en bättre fysik. Tennisen blev nyckeln till livet. Oscar visade sig vara en riktig talang och i dag tränar han flera dagar i veckan. Han har varit på idrottsläger och har deltagit i turneringar. Han spelar ofta med Niklas Rådhborn, rullstolstennisens landslagskapten.
– Det finns en enorm generositet inom handikappidrotten. De är riktiga eldsjälar som ställer upp med tider och fixar sponsring och bra utrustning. Allt det har Oscar fått, säger Anna och berättar att Oscar även har börjat testa att använda protes. Den är otymplig, men kan vara ett hjälpmedel i vissa lägen.
– Om du vill stå upp och laga mat till exempel, säger Anna och nickar mot Oscar som rycker lite på axlarna. Än så länge upplever han protesen mest som ett hinder. Han klarar sig fint utan och kan balansera rätt bra på ett ben vid behov.
Svårt att stå på scenen
Att det finns hopp och glädje i familjen Tarantino råder det inget tvivel om. Men de senaste åren har förändrat livet för dem alla. Anna har knappt klarat av att jobba – det är svårt att ge allt på scenen när tankarna och ångesten gnager.
– Även om sång och musik också är helande. Jag har sjungit litegrann, men orkar inte ta på mig större uppdrag.
När det har varit som tyngst har hon inte orkat träffa folk. Men vännerna har ställt upp och har lämnat hemlagad mat varje dag utanför sjukhussalen. Allt för att underlätta för familjen.
– Man behöver så mycket stöd och hjälp. Ekonomiskt, känslomässigt. Våra vänner har varit underbara. De har frågat; vad kan vi hjälpa till med? Utan att kräva något tillbaka. Vi var vrak, det enda vi klarade av var att vara hos vårt barn… men man måste äta och sjukhusmaten är under all kritik.
Anna verkar stå stark, trots allt som hänt. Hon nickar.
– Ja, i dag har jag nått en acceptans. Men det är klart att jag i början ställde frågan: varför just mitt barn? Jag kunde inte ens gå och handla, jag blev jätteledsen om någon knuffade till mig eller snäste. Hur kan man gnälla över småsaker? För mig är det viktigt att tänka på allt jag är tacksam över. Min dotter som är guld värd. Våra fina vänner, vår sammanhållning i familjen. Och inte minst är jag tacksam för Oscars livskraft. Det går bara inte att vara ledsen i närheten av honom!
Fakta om Osteosarkom
- Varje år insjuknar 5–10 barn i Sverige i skelettcancersjukdomar varav osteosarkom är den vanligaste.
- Omkring 65 procent av patienterna botas i dag. Prognosen beror på hur utbredd tumören är vid diagnos och hur lätt den är att operera bort.
- Tumören består oftast av benvävnadsceller som har genomgått en elakartad förändring. De uppstår i skelettbenens slutändar, huvudsakligen i de långa rörbenen såsom skenbenet och lårbenet och i överarmsbenet.
- Den vanligaste angreppsplatsen är kring knälederna men osteosarkom kan också återfinnas i andra skelettben i kroppen.
