Svårt sjuka Nelly, 11: ”Du trodde att jag skulle dö, mamma”
– Det var en chock, säger mamma Tina till Allas.
Julen 2021 såg Melwin Mattsson, då tio år, en reklamkampanj för Barncancerfonden frontad av Nadim, sju år, iförd tomteluva.
– Varför ser han så ledsen ut, det är ju snart jul? frågade Melwin sin mamma Tina Söderlund.
Hon förklarade att Nadim hade cancer.
Vad familjen inte visste då var att Melwins lillasyster Nelly snart också skulle få ett hemskt cancerbesked och bli så sjuk att familjen befarade det värsta.
Men vi backar bandet.
Våren 2021 var Nelly precis som vilken sjuåring som helst. Visst har hon något mer energi än många andra barn och var under utredning för adhd.
Plötsligt började det klia fasligt på Nellys vänstra ben. I början skedde det bara någon gång i veckan och klådan försvann lika fort som den kom.
– Mamma trodde att jag var allergisk, säger Nelly medan hon sitter hemma i soffan i Rimbo i Norrtälje och snurrar på en Rubiks kub.
– Vi köpte parfymfritt tvättmedel och duschkräm, förklarar Tina.
Men symtomen försvann inte utan blev bara värre.
Fick rådet att ta Alvedon men blev bara sämre
Hos husläkaren testades Nelly för skabb, familjen fick också rådet att ge henne Alvedon när klådan kom och avvakta och se om det blev bättre.
Bättre blev det inte, snarare mycket sämre.
Under sommaren utvecklade Nelly ett självskadebeteende för att klådan var så intensiv. Den kom nu flera gånger om dagen, som i skov.
– Hon blev personlighetsförändrad, väldigt aggressiv och hon började bitas. Mina händer och armar var fulla med blåmärken, minns Tina tillbaka.
Nelly klöste sönder sitt vänsterben.
– Ja, hon rev och rev och rev och hon hade sönder sina nagelband, för det var en stress. Det var hennes sätt att hantera det.
När det var som värst sov Nelly i princip ingenting på flera dygn. Familjen var slutkörd och samtidigt kände de att läkarna inte lyssnade på dem. De blev remitterade till barn- och ungdomspsykatrin, BUP, eftersom läkarna misstänkte sjukdomen Pandas, som kan ge tvångssyndrom, men även autism. De var inne på Karolinska sjukhuset och på akuten i Norrtälje flera gånger.
Till sist bankade Nelly huvudet flertalet gånger i en byrå hemma, ett sätt att försöka hantera den fruktansvärda klådan. Då äntligen kändes det som att läkarna lyssnade på familjens oro.
Efter tio långa månader av självskadebeteende och ohygglig klåda fick Nelly äntligen göra en så kallad MR-röntgen av hjärna och rygg, en undersökning med hjälp av magnetkamera.
– Det var då de upptäckte tumören i ryggmärgen och den tryckte mot nerven som gick ner i vänster lår, säger Tina.
Det här är Nelly
Namn: Nelly Mattsson.
Ålder: 11 år.
Bor: I Rimbo, Norrtälje.
Familj: Mamma Tina, 43, pappa Fredrik, 43, storebror Melwin, 13, samt jämthunden Akilles och katterna Ragnar och Brorsan.
Vill bli när hon blir stor: Tårtbagare.
Tumören mätte fyra centimeter ungefär och det var den som hade orsakat klådan.
– Doktorn sa ”jag har en dålig nyhet, du har fått cancer.”, minns Nelly.
Hon får frågan om hur det kändes att få veta det och visar tummen ner. I dag vill Nelly inte prata om det som känns jobbigt att tänka tillbaka på.
För familjen var det naturligtvis en chock, att det skulle vara cancer hade de inte ens kunnat föreställa sig.
Kändes det som en lättnad ändå att äntligen få en diagnos, även om det var cancer?
– Ja, det var det. Vi tänkte att det kanske blir bättre om ett par veckor och sen sa vi om en månad och så tänkte vi att om tre månader, då är det här säkert över. Vi såg fram emot ljuset i tunneln, men det där ljuset blev ett tåg som kom emot oss. Det var hemskt, men som sagt, då kändes det skönt för då kände man att det kanske kan bli ett avslut. Om hon får behandling så kanske det försvinner, säger Tina och konstaterar:
Ljuset i tunneln blev ett tåg som kom emot oss
– Klådan var nästan värre än cancerbeskedet. Det kanske låter hemskt, men att ha ett barn som bara skriker och skriker…
Tumören var elakartad och Nelly stannade i växten
Tumören hade orsakats av den ärftliga sjukdomen NF1, Neurofibromatos, som även Tina har, men hon har inte fått tumörer på nervbanorna som Nelly.
En biopsi visade att Nellys tumör var elakartad och i samma veva som hon fyllde åtta år opererades hon. Klådan försvann med en gång.
Men än var faran inte över.
Nelly har strålats flera gånger, gått på cellgifter och kortison, som gjorde att hon tillfälligt stannade i växten.
Strålningen och operationen har också påverkat Nellys balans, i vänsterbenet mestadels. Trots det springer hon ändå upp och ner i trappen, likt andra barn.
– Ibland ramlar hon omkull, men hon reser sig igen och kör på. Hon är väldigt envis och har alltid varit. Det har ju varit en fördel att hon har sådan vilja, konstaterar Tina.
Eftersom pappa Fredrik är egenföretagare och var tvungen att försörja familjen var Tina den föräldern som gick ner i arbetstid och under långa perioder bodde med Nelly på sjukhuset. När de inte var på sjukhuset var de på Ronald McDonald hus i Uppsala, där man som familj kan samla kraft mellan behandlingarna. Ibland mellanlandade de hemma för att uppleva en någorlunda vardag.
Nellys mående påverkade hela familjen, inte minst storebror Melwin. När han kom hem från skolan och såg att gardinerna var fördragna, då visste han att hans syster hade en dålig dag. Han gjorde allt för att inte väcka henne.
– Hon fick väldigt mycket fokus och han hamnade lite vid sidan av, förklarar Tina som ser fram emot lite kvalitetstid med Melwin när Nelly är helt frisk.
Fick covid och sepsis – Nelly var nära att dö
I november 2022 blev Nelly väldigt sjuk. Först fick hon covid, urinvägsinfektion och sedan sepsis. Läskigaste av allt var att hon plötsligt började krampa. Som tur var befann de sig redan på Karolinska sjukhuset och fick blixtsnabb hjälp.
– Jag trodde inte att hon skulle klara det, säger Tina.
– Då trodde du att jag skulle dö, fyller Nelly i och frågar sin mamma om hon grät då.
– Jag har gråtit många gånger, men då var jag jätteorolig. Under det sista anfallet fick de ingen kontakt med Nelly. Då åkte de direkt till BIVA, intensivvårdsavdelningen för barn.
Nelly hade drabbats av PRES, Posteriort reversibelt encefalopatisyndrom, ett allvarligt tillstånd i hjärnan som kan vara livshotande.
– Innan kramperna kräktes jag väl? frågar Nelly sin mamma.
– Ja, du kräktes jättemycket då, säger Tina och förklarar att Nelly också hade jättehögt blodtryck.
Samtidigt som vi pratar om det som varit jobbigt står Nelly och rör ihop egengjort slime. Hon blandar raklödder, ansiktsmask, linsvätska, röd och blå färg och glitter. Det här är en tjej som gillar att pyssla och håller i gång hela tiden, ständigt med ett litet oskyldigt bus i baktanke.
Även om tiden på sjukhus har varit jobbig ser hon också ljust på vissa stunder. Hon återkommer ofta till den roliga lekterapin och den goda kycklingwoken som hon bjöds på på sjukhuset.
Men hon var också rädd för att dö.
Tänkte du på döden mycket?
– Mmm…, säger hon och tystnar.
Du var orolig när dina kompisar inte klarade sig
Mamma Tina fyller i:
– Du var orolig när dina kompisar inte klarade sig. Du tycker att det är jobbigt att prata om dem också, då brukar du bli ledsen.
Kompisarna var Ebba, Hugo och Cornelia, de två förstnämnda träffade Nelly på Ronald McDonald hus och Cornelia på Karolinska sjukhuset. De lever inte längre, men i Nellys tankar lever de kvar. När hon räknar upp sina bästa kompisar i dag är Ebba, Hugo och Cornelia fortfarande självklara.
– Nelly brukar säga att ”det här skulle Ebba, Hugo och Cornelia också ha varit med på. Det här gör jag för dem”.
När saknaden blir för stor brukar Nelly kolla på ett klipp om Ebba på Barncancerfondens sociala kanaler.
Nelly nominerades av sjukvårdspersonal till Min stora dag
Det märks att Nelly är en tjej med ett stort hjärta. Under intervjun har hon bjudit på favoritläsken, choklad och på katterna Ragnars och Brorsans godis att ta med hem till undertecknads katter. Till och med fotografen Maja, som inte har katt, får kattgodis att ge till sin mammas kisse.
Hösten 2023 nominerades Nelly av sjukvårdspersonal till organisationen Min stora dag, med ambitionen att uppfylla hennes dröm. Först visste Nelly inte vad hon ville göra på sin dag.
– Hon sa: ”Kan man åka till rymden?”. Det hade ju varit något …, minns Tina tillbaka med ett leende.
Men eftersom Nelly älskar lego landade hon i att hon ville besöka Lego-butiken i Mall of Scandinavia i Stockholm.
Under sommaren hade Nelly blivit något piggare och gått upp lite i vikt igen tack vare sondmatning. Skolavslutningen samma år hade hon missat eftersom hon var inlagd på sjukhus. Hon fick i stället följa klassen digitalt när de sjöng in sitt stundande sommarlov.
När det äntligen var dags för Nellys Stora dag skulle hon bli hämtad av en vit limousin, men då kom nästa bakslag.
– Vi vaknade upp till ett snökaos. Min första tanke var: Nej, det kommer inte bli av! Hon var så orolig eftersom hon missat så mycket när hon varit sjuk.
Limousinen kom i alla fall, även om den var något sen och Nellys lycka var total. Mamma Tina, Nelly och brodern Melwin fick färdsnacks och Nellys favoritläsk innan det bar av till Mall of Scandinavia och Lego-butiken där Nelly fick gå runt och botanisera bland hyllorna innan butiken öppnade och shoppa lego för 5 000 kronor.
– Sen fick hon ju två stora kassar med lego också, som de hade plockat ihop. Hon fick jättemycket lego, minns Tina.
Ett legobygge har de kvar att sätta ihop.
– Det är en sådan som personalen egentligen får, som inte säljs i butik utan det är en julutgåva som de får varje jul. Så den tänkte jag att vi skulle bygga det här året, säger Tina som nu ser ljusare på framtiden.
Klar med cellgifter men behandlas fortfarande: ”Ser ljust ut”
I dag går Nelly i resursklass för att ta igen de fyra åren som hon missat som sjuk. Sista kuren cellgifter tog hon i april 2024.
– Var tredje månad gör de MR, men sedan december förra året har tumören inte växt. Hon har en liten rest kvar, men den kommer hon ha kvar, tror de.
Tina vet inte hur länge de måste göra MR-undersökningar innan hon är helt färdigbehandlad.
– Men det ser ljust ut och vi märker att hon bara blir piggare och piggare sedan hon slutade med cytostatika.
– Nu väntar vi bara på att hennes hår ska återhämta sig. Hon tappade det aldrig men det blev väldigt skadat av cellgifterna.
När jag blir frisk ska jag fira med choklad
Nelly, vad är det första du ska göra när du är frisk?
– Äta choklad och säga jag är frisk, det ska bli skönt, säger hon.
Men innan intervjun är klar har Nelly en sista, men ack så viktig fråga till undertecknad:
– Vill du spela vändtia nu?