Melker, 10, drabbad av ovanlig kronisk sjukdom: Ibland skriker jag av smärta
Att ta sprutor och bli röntgad i magnetkamera – det är det värsta med att vara på sjukhus tycker Melker Ejdelind, 10. Sedan sommaren innan han skulle börja förskoleklass har sjukhusbesök dessvärre varit en stor del av hans vardag.
Det började med att han klagade över ont i benen. Läkarna menade att det handlade om vanlig växtvärk.
– Men efter ett tag började ena benet släpa och jag kunde inte gå normalt, berättar Melker.
Ytterligare läkarbesök visade att hans blodvärden var dåliga, och läkarna misstänkte bland annat leukemi.
– Efter många turer fram och tillbaka var den en klok läkare vid Helsingborgs lasarett som tyckte att man borde röntga Melkers rygg. Och då fann man vad det var, berättar Melkers mamma Kim Ejdelind, 36.
Vi sitter på stiftelsen Min stora dags huvudkontor i Stockholm. Melker har åkt med sin mamma från hemmet i Ödåkra utanför Helsingborg för att tillbringa helgen med stiftelsens barn- och ungdomsråd.
Tillsammans med en barnrättsexpert och fem andra barn och ungdomar som haft en allvarlig sjukdom eller diagnos diskuterar rådet frågor som vuxnas bemötande och barns rätt i samhället. Dels hjälper det Min stora dag att bli bättre, dels kan deras tankar och idéer vara till hjälp för sjukvårdspersonal som arbetar med barn. I maj förra året talade rådet på Svensk sjuksköteförenings konferens.
– Vi kom bland annat med förslag på vad skolsköterskor kan göra bättre, och vad de redan gör bra. Några av de äldre barnen i rådet tipsade om att de gärna får vara lite trevligare mot eleverna, även om de är stressade, säger Melker.
Jag hade svinont hela tiden
Själv är han nöjd med sin egen skolas personal, som har förståelse för när han behöver gå hem tidigare eller inte kan vara med på gymnastiken.
Obehaglig röntgen
För Melkers sjukdom innebär att han inte alltid kan göra samma saker som sina klasskompisar. Vid den första röntgenundersökningen för fem år sedan såg läkarna en stor, ljus fläck vid Melkers höft.
– De sa att det antingen kunde vara en tumör eller en inflammation i skelettet, berättar Kim.
Det här är Melker
Namn: Melker Ejdelind.
Ålder: 10 år.
Familj: Mamma Kim, 36, pappa Mattias, 39, lillasyster Freja, 7.
Bor: I Ödåkra utanför Helsingborg.
Gillar att göra på fritiden: Umgås med kompisar, spela sporter och tv-spel.
Framtidsdrömmar: Bli fotbolls- eller innebandyproffs. Annars hade det varit roligt att bli polis.
Favoriträtt: Pasta och pizza. Till efterrätt hallon- eller mangosorbet. Eller äppelpaj.
Egentligen ville läkarna ta en biopsi, men i så fall hade de behövt borra i höften – ett riskfyllt ingrepp på ett barn som växer. Som alternativ kunde Melker testa en läkemedelsbehandling under två månader, för att se om det ljusa området krympte.
Under den här perioden undvek både Kim och Melkers pappa Mattias att prata med Melker om att det kunde vara en tumör.
– Jag tror det bara hade gjort dig oroligare, säger Kim.
– Ja, och jag hade nog inte fattat vad ni menade, jag var så liten då, svarar Melker.
De två månaderna blev en tid fylld av ovisshet – och smärta.
– Jag hade svinont hela tiden. Det satt i hela kroppen, men mest i benen och i höften, minns Melker.
Till slut kom dagen för en ny magnetröntgen.
– Som tur var var det inte en tumör. Då hade jag fått raka av mitt hår, säger Melker.
För fläcken hade krympt, om än väldigt lite.
– Det räckte för att konstatera att han har kronisk återkommande osteomyelit, CRMO, en djup inflammation i höftskelettet som påverkar framför allt höger sida, förklarar Kim.
Även om lättnaden var stor över att det inte var cancer så väntade nu en jobbig tid. Under de kommande två åren fortsatte Melker med behandlingen. Ungefär varannan månad togs nya röntgenbilder för att se om inflammationen minskat.
I början fick Melker sövas när han skulle in i magnetkameran. Men de senaste gångerna har det räckt med bomull i öronen och ljuddämpande hörselkåpor med musik. För ljudet av en magnetkamera kan upplevas som väldigt skrämmande.
– Det där höga ljudet är det värsta som finns. Klick klick klick, ding ding ding, och sedan ett dån. Man hör inte musiken i lurarna. Jag blir orolig och stressad varje gång. Man ligger också och tänker på vad bilderna ska visa, säger Melker.
Läskiga nålar
Genom åren har Melker även behövt ta många blodprov och sprutor – en skräck för den som är stickrädd.
– Tidigare fick du ju någon form av panikångest och spydde, säger Kim och Melker nickar.
Och tyvärr är sprutor ingenting han kommer ifrån. Efter två år var inflammationen nästan helt borta, men än i dag får Melker skov av sjukdomen och måste ta sprutor i låret en gång i veckan, ibland två, med en slags cytostatika samt biologiska läkemedel. Han äter även anti-inflammatoriska tabletter.
Och med medicinen kommer illamående.
– Det är jobbigt, särskilt när man ska sova över hos kompisar. Då får man be dem gå undan i en kvart, eller fem minuter, det varierar.
Trots att sprutorna ges hemma av mamma Kim så tycker Melker ändå att det är obehagligt.
– Man tror att det ska göra svinont. Först säger magen: ”Detta ska du inte göra, skrik, gör allt du kan för att inte ta sprutan.” Sedan säger hjärnan: ”Gör det inte!” Sedan känns det i mitten av kroppen, och till sist i halsen och så mår jag illa.
För att avleda fokus från sprutan brukar Melker titta på sina föräldrar, eller på fotboll. Han har även varit på sjukhusets lekterapi för att få hjälp med stickrädslan.
– Det har väl gått si så där. Det kan ta väldigt lång tid för Melker att vilja ta de där sprutorna, säger Kim.
När Melker fick sin diagnos förklarade läkarna att inflammationen antingen skulle kunna gå över helt, eller så kunde den bli återkommande.
– I början tänkte jag: ”Det här är lugnt, det kommer gå över. Det kommer bara göra ont under en kort period.” Nu vet jag ju sedan länge att det inte blev så. Det gör inte alltid ont, men det finns alltid kvar.
Det här är CRMO
- CRMO är en bensjukdom som oftast drabbar barn och ungdomar.
- Inflammation utan infektion: Det är inte bakterier som orsakar sjukdomen, utan en överaktivitet i kroppens eget immunsystem.
- Återkommande besvär: Smärtan och inflammationen kommer och går, och ibland kan flera olika ben påverkas över tid.
- Symtom: Man kan få ont i benen, och benen kan kännas svullna eller ömma.
- Diagnos och behandling: Läkare använder röntgen eller MRI för att se om det är CRMO. Behandlingen fokuserar på att minska inflammationen, ofta med antiinflammatoriska läkemedel.
Källa: printo.it
Det senaste stora smärtskovet fick Melker i somras. Inflammationen hade då blossat upp bak i höften och höll i sig i ett par månader. Medicinen håller sjukdomen i schack, men om Melker exempelvis blir förkyld får han inte ta den, och då kan smärtan komma tillbaka.
Medicinen måste också pausas om Melker får förhöjda njur- eller levervärden – biverkningar av medicinen som kontrolleras med blodprov varannan vecka. Uppenbara biverkningar, som exempelvis magkatarr, måste också medicineras.
Ledsen och förbannad
Dessutom har han inflammationer i huden och problem med eksem, och i perioder får han åka till sjukhuset för medicinsk ljusbehandling och bad med kaliumpermanganat, ett oxiderande medel som färgar vattnet lila.
Trots medicin och dagligt intag av smärtstillande tabletter har Melker periodvis väldigt ont. Till skillnad från sina kompisar kan han inte göra det han helst vill – spela fotboll och innebandy.
– Jag kan vara med en liten stund, men sedan måste jag gå hem. Ibland måste jag ligga i sängen hela dagen, säger han.
Jag kan lägga mig i sängen och skrika in i en kudde
– Du tycker väl att livet är ganska orättvist, fyller Kim i.
– Ja, det har jag känt väldigt många gånger. Det gör mig ledsen, förbannad och irriterad. Men jag håller det inom mig och tar ut det när jag kommer hem. Antingen pratar jag med mina föräldrar, och om de inte är hemma kan jag lägga mig i sängen och skrika in i en kudde. Eller så är jag bara tyst.
Blir det bättre av att skrika en kudde?
– Nej, men något måste jag ju ta ut det på.
Melker har gått till en barnpsykolog, mest på grund av sprutfobin, men hon har även försökt hjälpa honom med hur han kan tänka när livet känns orättvist och vad han kan göra i stället för fysiska aktiviteter. Då väljer Melker att spela Playstation eller titta på favoritserien Young Sheldon.
– Det gör mig på lite bättre humör. Men det är inte alltid det funkar. Ibland stängs hjärnan bara av och så kommer det dåliga tankar i stället.
Vill hjälpa andra
Den 6 april är det Barn på sjukhusdagen, som tillägnas landets 200 000 barn som lever med allvarliga sjukdomar eller diagnoser och som behöver vistas länge på sjukhus. Av Melkers alla dagar på sjukhus var dagen då han fick sin diagnos den värsta. Någon bästa sjukhusdag har han inte, men många har ändå varit okej.
– Det finns ett rum i lekterapin där man kan slöjda, det tycker jag är kul. Slöjd är mitt favoritämne i skolan. Och att simma i bassäng när jag har sjukgymnastisk är ganska kul, säger han.
En positiv sak som ändå kom av sjukhusbesöken var när Melkers läkare tipsade Kim och Mattias om Min stora dag. Han uppmuntrade dem om att ansöka om en Stor dag, en upplevelse som organisationen anordnar för barn med allvarliga sjukdomar. För tre år sedan fick Melker åka till Stockholm och se Sverige möta Tjeckien i fotboll på Friends Arena (i dag Strawberry Arena).
– Det var jätteroligt och Sverige vann. Vissa dagar när jag har det tufft kan jag tänka tillbaka på det.
Som medlem i Min stora dags barn- och ungdomsråd kan Melker även vara med och påverka vad som kan bli nya stora dagar för sjuka barn. När han ansökte om att få bli medlem var det för att han vill bidra till att hjälpa andra.
Inför denna möteshelg har han fått i uppdrag att tänka ut personer som kan passa som stiftelsens ambassadörer.
– Dels tänker jag på musikgruppen Hooja, som många barn och ungdomar känner till. Dels tycker jag att komikerna David Sundin och Johan Glans skulle passa bra. Båda får en att skratta, säger han.
En annan fördel med att vara medlem i rådet är att Melker får träffa andra barn som har det som han.
– Det är viktigt att träffa andra barn som har det lika tufft. Man kan jämföra hur man har det i vardagen, peppa varandra och tipsa om hur man kan göra för att livet ska bli bättre. Mitt tips är att man ska tänka framåt. Att även om det är jobbigt i nuläget, så kanske det blir bättre längre fram i livet. Det kan hjälpa när man har en dålig dag.
Om Melker någonsin kommer att bli frisk från sin sjukdom är det ingen som vet. Enligt hans läkare kan den försvinna efter puberteten, eftersom det då händer så mycket i kroppen.
– Immunförsvaret kan tydligen då göra som en ”flipp”, och så bara försvinner det. Det är det vi tror och hoppas på, men än så länge har vi ingen aning, säger Kim.