Annika Taesler bröt nacken som 24-åring: ”Vissa människor triggas av mig”

Var hon än befinner sig och vem hon än möter utanför hemmets väggar måste Annika Taesler alltid förhålla sig till sin funktionsnedsättning. Det första alla ser och reagerar på är rull­stolen. I värsta fall lyckas de aldrig se bortom det skrymmande hjälpmedlet. I bästa fall ser de – efter den initiala reaktionen – Annika.

Efter reklamen: Se också: Zanna brinner för rullstolsdans: "Man glömmer smärtan."

Det här är något hon har levt med och vant sig vid under de nästan tjugo år som gått sedan hon ramlade av en häst, bröt nacken och blev totalförlamad. Efter en resa rakt ner i helvetet tur och retur och ett år på sjukhus, tvingades hon acceptera att hon var förlamad från bröstkorgen och nedåt. Hon är beroende av assistans dygnets alla timmar, vilket innebär att en personlig assistent ständigt finns vid hennes sida och tar vid där hon själv inte räcker till. Det är en nödvändighet, men konsekvensen är att hon aldrig är själv.

– Utan mina personliga assistenter skulle jag inte kunna fungera. Jag är oändligt tacksam över att jag bor i Sverige och att jag får leva ett värdigt liv. Men personer som har en funktionsnedsättning är tyvärr fortfarande en marginaliserad grupp jämfört med andra minoritetsgrupper. Man pratar om mångfald och allas lika rättigheter, men när det gäller oss har man inte ens börjat prata, säger Annika, som menar att individer som har en funktionsnedsättning är osynliga i samhällsdebatten och i alla andra sammanhang där mångfald lyfts fram.

Vill ta mer plats

Det var 2017, när assistanskatastrofen var ett faktum, som Annika valde att skriva boken Krymplings-kortet. Med skärpa beskriver hon funktionsnedsättningen inte bara som en medicinsk diagnos, utan också som en social, politisk och kulturell identitet.

Gittel

samhälleGittel ställde sig framför tåget och överlevde: ”Jag är otroligt tacksam att jag överlevde”

Efter domstolsbeslut och en politisk och medial konsensus föreslogs omfattande neddragningar av assistansersättningen. Det som tidigare varit en självklar rättighet blev nu något som skulle ifrågasättas, mätas och nagelfaras, även när det handlade om individer med oåterkalleliga skador och grava funktionsnedsättningar. Många kom i kläm och förlorade rätten till assistans – och därmed ett fungerande, värdigt liv.

Annika berättar om de förnedrande, integritetskränkande frågor som den som söker assistens måste besvara: Hur många minuter tar det för dig att gå på toa och göra nummer ett respektive nummer två? Klä på dig? Duscha? Fixa håret?

Hon skakar på huvudet och frågar retoriskt om det finns någon som skulle acceptera att behöva redogöra för toalettbesök och andra intimbestyr. Men det måste personer som har en funktionsnedsättning göra. Upprinnelsen till det skärpta regelverket sades vara ökade samhällskostnader och ett ökat fusk med assistanspengar.

– Jag kände att jag, som journalist och författare, hade ett ansvar att ge gruppen med en funktionsnedsättning en röst. Jag anser bland annat att vi ska vara en del av det mångfaldsarbete som förs kring kön, etnicitet och sexualitet. Men så ser det inte ut i dag. Vi befinner oss fortfarande längst ner i minoritetshierarkin, konstaterar Annika.

hälsaAnna åkte permobil genom djungeln: ”Allt går om man vill”

– Jag ville inte att rullstolen skulle definiera mig, jag ville bara vara normal. Jag anser fortfarande att ingen ska behöva definieras av sin funktionsnedsättning. Vi är alla individer och ska bemötas som sådana. Jag vill vara Annika i min egen rätt, inte ”hon i rullstolen”. Men samtidigt ser det ut så här. Personer som har en funktionsnedsättning syns sällan i ”vanliga” sammanhang, som vem som helst. Det vill jag ändra på! Vi är trots allt ganska många.

Annika för bort en förlupen hårslinga med ena handen innan hon fortsätter.

– Var femte svensk har en funktionsvariation och sex procent har ett rörelsehinder. Det är anmärkningsvärt att vi inte får ta mera plats ute i samhället.

Men till skillnad från den som har en ”osynlig” funktionsvariation, är den som sitter i rullstol ständigt utsatt för omgivningens blickar, medlidande och ibland missriktade hjälpsamhet. Man är som ett rullande utropstecken.

Ofrivillig hobbypsykolog

Annika kastar en snabb blick på sin unga assistent, som genast förstår att hon behöver hjälp med att flytta benen. Hon sitter med dem i kors; nu förs de varsamt isär och läggs i kors igen med motsatt ben överst. I sin bok berättar Annika att det i bästa fall byggs upp ett sömlöst flöde mellan henne och assistenten, där assistenten snabbt uppfattar hjälpbehovet och smidigt åtgärdar det.

Tomas satt fast i bilen när Eva och Emilia kom fram

relationerMor och dotter var först på plats vid svåra olyckan: ”Visste inte om Tomas skulle överleva”

– Frågan är vad blickarna gör med vår självuppfattning? Att inte få vara Annika, utan bara en person i en rullstol gör något med en. Jag är medveten om att jag är ett extremt exempel. Men jag tror att många kan känna igen känslan av att avvika från normen. Ska man dra det till sin spets så är det väl egentligen bara vita, unga män som är normativa. Kvinnor, invandrade, hbtq-personer, mörkhyade, åldringar avviker alla i någon mån från vad som anses normativt, säger Annika och ler.

– Med det sagt så är det tydligen särskilt avvikande att inte kunna gå. Många vet inte hur de ska bete sig. För mig är det vardagsmat att folk pratar över mitt huvud eller tilltalar min assistent i stället för mig. Eller att få frågan hur jag kunde bli gravid och föda barn.

Annika skrattar till.

– Så vitt jag vet är inte benen inblandade i en graviditet och förlossning!

Med åren har Annika lärt sig att förhålla sig till och hantera omgivningens reaktioner på funktionsnedsättningen, så pass att hon inte längre tänker på det. Det kan handla om att vara extra trevlig och tillmötesgående för att avdramatisera och få folk att slappna av.

– Men det finns personer som inte kan vara naturliga med mig. Något triggas i dem, jag är en levande påminnelse om att det aldrig finns några garantier. Då intar jag ofta en ofrivillig roll som hobby-psykolog för att försöka vändapersonens blick bort från rullstolen och mot mig!

Men även när omgivningen inte ”ser” Annikas funktionsnedsättning – som när hon regelbundet repar med kören till exempel – är det fortfarande mycket logistik att ta hänsyn till. Världen är full av små och stora hinder. En belamrad handikapparkering. En hiss som inte fungerar. Trösklar att ta sig över.

– Man vänjer sig. Men inget är enkelt på samma sätt som för fullfungerande människor, säger hon.

Mamma till en son

En person som är till stor i hjälp i mötet med andra är hennes son Erik, i dag nio år gammal.

Annelie blev förlamad och döv av TBE

hälsaAnnelie blev förlamad och döv av TBE: ”Jag hade tur som överlevde”

– Det är lite som ”hundtricket”. När folk ser hur naturligt han beter sig så vågar de närma sig och börja prata. Hans närvaro är som ett filter mellan mig och dem. För honom är min funktionsnedsättning en icke-fråga, han bryr sig noll. Jag är bara mamma.

Annika är glad över att hon fick bli mamma. Innan Erik föddes blev hon ibland ifrågasatt; hur skulle hon klara att vara förälder när hon knappt kunde röra sig?

– Det var mitt livs bästa beslut att skaffa barn. Det har fått mig att växa och mogna som människa och för första gången handlar inte allt om mig. Nu finns det någon som är viktigare än jag.

Sonens pappa är samme man som Annika var tillsammans med när hon skadades, men idag är de gifta. Att som ung kille ställas inför en helt förändrad tillvaro med en flickvän som plötsligt behövde hjälp med allt kan inte ha varit lätt. Men kärleken var stark, och de fortsatte att vandra och rulla sida vid sida genom livet.

Inom oss växte kraften – det var ”girl power”

samhälleAndrea överlevde svåra tågolyckan: ”Vill peppa andra tjejer i rullstol”

– Det är klart att förhållandet utsätts för påfrestningar i vår speciella situation. Men vi har alltid varit måna om att vi i första hand är man och hustru, och i dag har vi hittat en bra balans där vi hjälps åt. Det händer att Martin får hjälpa mig för att det krävs i stunden. Annars skulle vardagen bli väldigt opraktisk. Jag i min tur täcker upp för sådant som han inte är så bra på. Vi är ett team!

Annika klargör med eftertryck att skadan knappast har gjort henne till en bättre människa.

– Jag vägrar komma med floskler som att jag är tacksam över det som hänt. För så känner jag inte. Jag önskar att olyckan aldrig hade inträffat. Men nu när det blev som det blev så har erfarenheten fungerat som ett expresståg mot vidare perspektiv och djupare insikter som jag annars inte hade haft.

Att leva med en så omfattande funktionsnedsättning innebär att det finns miljarder smågrejer att handskas med, menar hon. Men det finns också många bra grejer.

– Nu har jag Erik! Om olyckan inte hade inträffat så hade jag inte haft just honom. Ett lyckligt liv måste verkligen inte se ut på ett visst sätt och jag beklagar inte mitt liv, konstaterar Annika.