Anna åkte permobil genom djungeln: ”Allt går om man vill”
– Jag gör det som jag egentligen inte borde klara av att göra, säger hon samtidigt som hon sätter upp nya mål och visualiserar framtidsdrömmar.
Anna Starck, 48, har en sjukdom som gör att hon behöver rullstol för att ta sig fram. Men rullstolen hindrar henne varken från att åka vattenskidor, hoppa fallskärm eller ge sig ut på äventyr i djungeln.
– Jag vill visa andra att allt går om man vill!
Vattenskidor, djungelsafari, segelflyg och fallskärmshoppning. Anna räknar upp några av de äventyr hon genomfört de senaste åren. Nu kan hon också lägga att åka racerbil till listan på strapatser.
– Jag har alltid tyckt om äventyr, det har alltid funnits i mitt hjärta. Varje gång jag gör något jag inte borde klara av blir jag triggad att hitta nästa svåra grej. Jag vill bevisa att det går.
Anna sitter tillbakalutad i rullstolen hemma i centrala Skara. I dag är en bra dag.
– Jo, tack. Det är bara fint, än så länge. Det kan vända på fem minuter. Jag kan snabbt bli dålig, svarar hon på frågan hur hon mår just nu.
Förutom muskelsjukdomen som ingen läkare har kunnat identifiera och sätta namn på, har Anna gastropares, en sjukdom med mag-muskelförlamning som gör att maten passerar genom magen mycket långsammare än normalt och magsäcken töms på innehåll senare än vad den egentligen ska.
Jag hamnade i koma och var nära att dö.
– När jag blir dålig blir jag trött och illamående och får ont i magen. Jag är opererad fyra gånger, men de har inte lyckats komma till rätta med problemet. För 20 år sedan genomgick jag min största operation någonsin och fick komplikationer och hamnade i koma och var nära att dö. Sex veckor på intensiven i Lund och sedan till sjukhuset i Skövde. Då var jag illa däran. Det har varit en jobbig resa.
Tappade talet
Sjukdom har det varit mycket av i Annas liv. Bakgrunden till att hon är rullstolsburen beror på den sjukdom hon haft sedan hon var barn. Symtomen kom först när hon var något år gammal. Innan det var hon som vilken bebis som helst, berättar hon.
– Men så blev jag liksom säckig i kroppen. Jag orkade inte sitta upprätt utan fick sitta i barnstol. Jag har en kusin som var sen i utvecklingen och mamma trodde att det gällde mig också, så när jag var två år tog mamma mig till sjukhuset.
Där påbörjades en utredning. Först misstänkte man en cp-skada men efter många undersökningar kunde man utesluta den diagnosen och började titta på andra möjliga syndrom.
– Men man kunde inte konstatera vad det var. Jag har fortfarande ingen diagnos. Jag kallar det för Starcks syndrom.
Jag har fortfarande ingen diagnos. Jag kallar det för Starcks syndrom.
Det gick upp och ner för henne under uppväxten. Främst är det rörligheten som har påverkats och försämrats efter hand.
– När jag föddes visste ingen hur livet för mig skulle se ut. Mina föräldrar kämpade för mina rättigheter, och jag fick gå i vanlig klass och var med på lika villkor med mina nära och kära och med kompisar.
I tonåren var hon i perioder dålig i grundsjukdomen. Anna hade problem med talet och svårt att äta. Hon gick gymnasiet i Stockholm och flyttade då till ett gruppboende. Fem år tog det innan hon tog studenten.
– Det var väldigt mycket runtomkring mig då, läkare, rehabilitering och psykolog. Det var en händelserik period i mitt liv när jag flyttade hemifrån. Jag fick klara mig själv. Jag gick från flicka till vuxen. Jag växte som person. Jag tror inte att jag hade varit den jag är i dag utan de erfarenheterna jag fick då.
Det var också mycket som blev bättre för henne under tiden i Stockholm. Efter att stadigt ha blivit sämre i princip hela sitt liv vände det plötsligt när hon sattes in på stora doser av medicinen lergigan.
Jag blev bara sämre och sämre och orkade ingenting.
– Det blev en vändpunkt. Då var jag 18 år. Tidigare hade jag för mycket dopamin vilket gjorde att jag tappade talet. Jag blev bara sämre och sämre och orkade ingenting, Men med lergigan kom talet och orken tillbaka. Men för ett tag sedan när lergigan var restnoterat fick jag ett bakslag. Nu äter jag skyhöga doser av medicinen och förstår hur viktig den är.
Levde djungelliv
Anna Starck är inte den som gärna pratar om sjukdomar. Men kunskap om hennes fysiska hälsa är nödvändig för att förstå hur mycket tuffare det är för henne att utmana sig själv jämfört med andra. Och det har blivit en hel del äventyr och utmaningar som hon har kunnat bocka av en efter en. Det började med rullstolsdans som hon kom i kontakt med av en slump. Hon hade egentligen ingen längtan efter att dansa men när hon provade insåg hon att det passade henne.
– Det var kul att kunna dansa på mina egna villkor. Jag var egentligen inte så intresserad av att tävla i dans, men det blev så till slut och jag slog till med SM och kom på fjärde plats. Det gick skitbra rent ut sagt, med sju raka SM-guld. Jag var på elitnivå i tio år. Jag vann många stipendier och utmärkelser. Killen jag dansade med var gående.
I och med dansen breddades hennes kontaktnät, vilket har gett henne många möjligheter.
– För mig har det alltid varit viktigt att klara det som är svårt. Och jag har fått många erbjudanden genom människor som jag har kommit kontakt med.
Så var det när hon föreläste för en grupp föräldrar till svårt sjuka barn och nämnde att hon drömde om att få hoppa fallskärm.
– Det var en pappa i gruppen som erbjöd sig att hoppa med mig. Det är nog den största kicken jag fått någonsin, att kasta mig ut på 4 500 meters höjd. Men jag tänkte hur ska jag klara detta? Men efteråt! Vilken kick. Jag ville upp direkt igen!
I samband med en annan föreläsning fick hon frågan om hon ville följa med till Malaysia.
– Okej, då måste jag ha permobilen med mig, annars går det inte. Och det gick. Jag fick allt betalt och gav mig iväg med assistenter och levde i djungeln med rullstol.
Det är en upplevelse som hon aldrig glömmer. Efter några dagar i huvudstaden Kuala Lumpur blev det djungelliv.
– Det var en fantastisk upplevelse att vakna upp i djungeln och höra apor och syrsor. Jag kunde inte ta mig fram överallt men jag har ändå varit där och upplevt djungeln på riktigt och det känns så bra.
Fallskärmshoppet blev det första i en rad äventyr och den kicken vill hon uppleva om och om igen. Segelflyg och vattenskidor har hon också provat på. Som sagt, hon är alltid redo för nya äventyr – så varför inte åka racerbil också?
– En av mina assistenter berättade att hennes vän Jonas Larsén äger Driving event Sweden. En gång sa jag till henne att det vore magiskt att få uppleva lite mer fart i livet.
Så blev det. Kort därpå kom Jonas Larsén hem till Anna för att prova ut en hjälm och gå igenom förberedelserna. Så i juli 2021 var det dags att sätta sig i Formel 1-bilen på Kinnekulle och rusa fram i nästan 300 kilometer i timmen.
– Det blev en hit! Det var en upplevelse, men jag tyckte att det kunde ha gått ännu fortare. Folk skakade på huvudet och undrade om jag var riktigt klok!
Vill inspirera andra
En del äventyr kan kroppen ta skada av, men det är inte värre än att det läker. Som mest har hon haft lite träningsvärk efteråt. Det är viktigt för Anna att kunna göra saker som det inte är självklart att hon ska klara, inte minst för självkänslan.
Jag måste få leva det liv jag vill leva.
– Jag måste få leva det liv jag vill leva. Den viljan infann sig redan i Stockholm när jag började frigöra mig och jag åkte i rulltrappor med rullstolen. Barn och unga gör dumdristiga saker. Det gjorde mina syskon och självklart gjorde jag det också. Jag måste få göra saker själv och bestämma själv.
Anna föreläser via sitt assistansbolag, och hoppas komma igång igen nu när pandemin är över. Hon har assistenter dygnet runt sedan LSS-reformen kom när hon var 20 år. Hon har en stor familj och flera syskonbarn som hon gärna skämmer bort. Att bilda egen familj har inte blivit av, även om hon diskuterade det med en pojkvän hon hade för flera år sedan. Hon vill delge andra sina erfarenheter och visa att det mesta går att genomföra trots att förutsättningarna inte är de bästa. Efter ett äventyr känner hon sig både stolt och peppad.
– Jag kan jag med, tänker jag då. Jag gör det som jag egentligen inte borde klara av att göra. Och för mig är det jätteviktigt att inspirera andra med funktionshinder. Det är inget särskilt med mig. Folk kan fråga mig hur jag vågar men jag vågar inte mer än andra. Och jag har fått bita mig i tungan många gånger när jag varit på väg att säga ”det klarar jag aldrig”.
Nästa mål är ett ”galet” projekt om att åka till Fuglesang Space Center.
Jag söker mig till det som är svårt för att bevisa för mig själv och andra att det går.
– Folk tycker jag är galen när jag säger det. Men varför skulle inte det gå, säger mina assistenter. Jag tycker att det verkar så spännande. Jag söker mig till det som är svårt och konstigt för att bevisa för mig själv och andra att det går.
Är du aldrig rädd?
– Jo, men jag är så taggad att det tar överhanden. Vad har jag gett mig in på? Men det kan bara bära eller brista. Det vet man efteråt. Det är ingen idé att oroa sig.