Ebba, 40, hade en åtta kilo tung tumör i magen: ”Fasansfullt”

”Det finns ingenting mer vi kan göra för dig”.

Ebba Hjertstedt kan se att läkarens mun rör sig, hon hör orden, men hon kan inte ta in dem. Hon kan inte förstå att all kamp det senaste året ser ut att vara förgäves, att cancern har vunnit och att hon nu ska dö, bara 40 år gammal. Det är augusti 2020, och Ebba som fortfarande är i chock får dagen efter beskedet besök av sjukvårdare som pratar om vård i livets slutskede. Hon ska få hemtjänst och hemmet fylls av hjälpmedel som rullstol och rullator.

Men när allt känns som mörkast, när Ebba förbereder sin tvååriga dotter på att hennes mamma snart ska dö, får hon ett telefonsamtal som ska komma att förändra allt.

– Det är min läkare som säger att det finns en kirurg i Stockholm som är villig att operera mig. Det var en helt overklig känsla. Det här var min chans till livet, säger hon.

Fick leukemi redan som barn

Egentligen började Ebbas cancerresa långt tidigare. Hon föddes 1980 och växte upp i ett litet samhälle utanför Malmö. Som åttaåring drabbades hon av leukemi och tvingades genomgå en tuff cellgiftsbehandling. Ett år efter att hon blivit friskförklarad kunde läkarna konstatera att cancern hade kommit tillbaka, och att Ebba som då var 13 år skulle behöva en benmärgstransplantation för att överleva.

– Det var som om jag föll ner i ett mörkt hål när jag fick beskedet. Det var mycket värre än första gången, för nu visste jag vad som väntade. Jag blev deprimerad och visste inte om jag skulle orka ta mig igenom det. Men så lovade min pappa att jag skulle få en hund när jag var klar med behandlingen, och det blev min morot. Den hunden blev min räddare.

Varje år drabbas cirka 370 barn i Sverige.

hälsaExperten: Här är de vanligaste orsakerna till barncancer

Blev gravid – mot alla odds

Ebba tog sig igenom transplantation, cellgifter som injicerades rakt in i hjärnan och sedan år av efterkontroller. Som 20-åring blev hon utskriven från barnkliniken och livet kunde äntligen börja på riktigt. Ebba reste, bodde utomlands och utbildade sig så småningom till kulturvetare.

Hon fick jobb, gifte sig och 2017 blev hon gravid. För Ebba var det inget mindre än ett mirakel – hon hade länge vetat att hon troligtvis aldrig skulle kunna få barn till följd av den strålbehandling hon genomgick inför transplantationen. Lilla Leonore föddes mot alla odds i juni 2018 och lyckan var total. Livet rullade på som för vilken småbarnsfamilj som helst.

– Så förra hösten tog min föräldraledighet slut. Jag hade sagt upp mig från mitt jobb och tänkte skola om mig till lärare. Min långsiktiga plan var att jobba som församlingspedagog och jag hann börja på utbildningen, men sedan blev jag tvungen att sluta.

Se också: Christina hjärnskadades under plastikoperationen - så lever hon i dag

Efter reklamen: Christina hjärnskadades under plastikoperationen - så lever hon i dag

Magsmärtorna var cancertumör

Allt började en natt i november 2019. Ebba vaknade av fruktansvärda magsmärtor. Efter flera turer till vårdcentralen och akuten, fick hon till sist mardrömsbeskedet – cancern hade kommit tillbaka.

Hon hade en tolv centimeter stor tumör i magen.

– Jag bröt ihop fullständigt. Jag tänkte att det här funkar inte, jag har ju en dotter som inte ens hunnit bli 1,5 år. Det var så surrealistiskt – här hade jag fått veta att jag inte skulle kunna få barn och så får jag det ändå trots att ingen trodde det var möjligt. Och så ska jag inte få leva längre?

Snart fick Ebba veta att det som växte i hennes mage kallas för sarkom. Sarkom är ett gemensamt namn för cancer i kroppens stödjevävnader, och är mycket ovanligt. Ebba förväntade sig en snabb operation, men fick veta att olika typer av sarkom kräver olika behandling. Den första biopsin misslyckades och väntan på besked om vilken typ av behandling hon skulle få blev därför ovanligt lång. Medan hon väntade på resultatet märkte Ebba hur hennes mage började växa.

– Det var fasansfullt att se. Jag fick ta fram mina gamla gravidkläder igen. Samtidigt blev jag bara tröttare och tröttare.

Både mor och son fick cancer samtidigt.

relationerAnnas son blev svårt sjuk – då fick hon cancerbeskedet

Fick diagnosen leiomyosarkom

Några dagar innan julafton återkom magsmärtorna. Ebba blev inlagd akut och efter en röntgen kunde man konstatera att sarkomet nu var dubbelt så stort som i november. Något måste göras och nu sattes en tuff cellgiftsbehandling igång.

– Det var en fruktansvärt tung behandling. Det var julveckan och hela verkligheten slog emot mig. Jag hade fått cancer för tredje gången och jag hade ingen aning om mina chanser. Jag tänkte hela tiden på min dotter och att hon var för liten för att kunna minnas mig om jag skulle dö.

I januari fick Ebba veta att tumören i hennes mage kallas för leiomyosarkom, ett sarkom som utgår från muskulaturen. Det är en aggressiv typ av sarkom och hos Ebba var det redan så stort att läkarna inte kunde se var det härstammade ifrån. Läkarna tror att sarkomet uppstått som en sen biverkning av den strålning Ebba genomgick i samband med transplantationen som 13-åring.

Ebba fick också veta att sarkomet var så intrasslat i blodkärl och tarmar att en operation var omöjlig innan man lyckats krympa det med hjälp av cellgifter. Efter trettonhelgen sattes den första behandlingen igång. Var tredje vecka fick Ebba en ny dos och efter tre behandlingar väntade en ny röntgen.

Hela våren och sommaren passerade, utan att man uppnådde några resultat.

– Jag kommer inte ihåg exakt hur många olika typer av cellgifter jag fick testa, men det var många. Och inget av dem hjälpte, sarkomet minskade inte. Jag blev bara större och större och såg till sist gravid ut. Det var så äckligt. Jag ville inte titta på min mage, inte ta på den.

Fick veta att hon inte skulle överleva

I augusti hade sarkomet växt sig så stort att blodet fick svårt att cirkulera ner i benen. I stället samlade benen på sig vätska och till sist var de jättestora. Ebba kunde knappt röra sig och blev beroende av krycka och rullstol. Att leka med och ta hand om Leonore blev en omöjlighet, det enda de kunde göra tillsammans var att mysa i soffan framför teven.

Sarkomet hade nu börjat trycka på Ebbas inre organ, som njurar och urinblåsa. En dag i slutet av månaden åkte hon in till sjukhuset och blev inlagd. Ebba själv trodde att hon skulle få testa en ny behandling – i stället fick hon det ofattbara beskedet att det inte fanns något mer läkarna kunde göra för henne.

– Läkarna menade att min kropp inte skulle klara av fler behandlingar. De ville stoppa behandlingen så att jag skulle få en period då jag var i hyfsat skick och kunde vara med min familj. Bara några timmar tidigare hade jag levt i tron att vi skulle kämpa vidare, och nu skulle jag plötsligt välja var jag ville dö. Det var helt surrealistiskt.

Förberedde sin dotter på döden

Palliativ vård och hemtjänst kopplades in. Ebba började förbereda Leonore på att hon snart inte skulle ha någon mamma i livet.

– Vi tittade på Pippi Långstrump, vars mamma är en ängel. Då sa jag till Leonore att hon också kommer att ha en mamma i himlen. Och när vi tittade på Alfons Åberg som inte har någon mamma, berättade jag att så kommer det att vara för henne också. Jag sa till henne att jag kommer inte att vara här i huset, men att hon kan prata med mig ändå.

Begärde en second opinion – och fick nytt besked

Samtidigt ville inte Ebbas man Martin acceptera omständigheterna. Redan första gången Ebba fick veta att det inte skulle gå att operera bort hennes sarkom, hade Martin ifrågasatt beskedet. Han stod på sig under hela behandlingen och krävde att Ebba skulle få en så kallad second opinion. Det fick hon – och i slutet av september, ungefär en månad efter att hon fått besked om att inget mer fanns att göra, fick hon samtalet om att det fanns en kirurg i Stockholm som var villig att operera henne.

Beskedet kom som en chock. Ebba fick nu veta att läkaren i Stockholm utifrån röntgenbilderna kunde se att sarkomet låg helt fritt, ovanpå alla inre organ. Det besked hon tidigare fått, att sarkomet inte kunde opereras eftersom det var så intrasslat i kärl och tarmar, stämde inte.

Lyckad operation

Den 6 oktober rullades Ebba in i operationssalen. Dagen innan hade hon vinkat hej då till Leonore som fick stanna kvar hemma i Falsterbo. Ebba visste inte om hon någonsin skulle få se sin dotter igen, men att tacka nej till operationen var aldrig ett alternativ.

Och det gick bra. Efter många timmars operation vaknade Ebba upp.

– Tydligen hade operationen gått lättare än väntat. Läkaren hade sagt innan att man kunde bli tvungen att klippa i någon tarm och att jag då skulle få en tillfällig stomipåse. Men så blev det inte. De fick ut sarkomet, som vägde åtta kilo. Som ett litet bowlingklot ungefär. De hade i princip bara kunnat lyfta bort det.

Ebba låg kvar på sjukhuset i en vecka. Även om hon var lättad över att operationen gått bra, växte ångesten inom henne. Eftersom sarkomet hunnit växa sig så stort hade läkarna inte kunnat ta bort så mycket omkringliggande vävnad som är optimalt. Därför ansågs Ebba fortfarande vara cancersjuk.

– Det slog mig så hårt där och då. Jag kände att jag borde hoppa av glädje, men istället hamnade jag i ångest och oro. Jag bad om ursäkt till läkarna och sa att här har ni räddat mitt liv, och så ligger jag bara och är ledsen. Men då fick jag veta att det är ganska vanligt att känna så.

Påbörjade rehabilitering efter canceroperationen

En tanke slog särskilt rot i Ebba. Om det nu var så enkelt att operera bort tumören – varför hade man inte gjort det tidigare? Varför hade hon behövt genomgå tuffa cellgiftsbehandlingar i onödan och varför hade hon tvingats förbereda sig på döden? Nu visste hon inte längre hur hon skulle förhålla sig till framtiden.

– När jag var mer eller mindre dödförklarad levde jag dag för dag. När jag fick veta att jag skulle få en operation sträckte sig mitt liv fram tills dess. Men nu då, vad skulle hända nu? I stället för att fokusera på det som var bra, grävde jag bara ner mig i all oro.

Ebba fick till sist komma hem. Hon hade fått tydliga instruktioner om att ”äta som en häst” och röra på sig. Trots att hon var trött och medtagen försökte hon komma ut på en promenad om dagen. Första dagen kunde hon gå ett varv runt huset, nästa dag ett varv runt kvarteret. Sakta men säkert återfick Ebba styrkan och orken och snart kunde hon ta en promenad ner till havet.

– Och där någonstans började jag känna av en förändring. Jag fick kontakt med den palliativa vården och blev utskriven därifrån, och alla hjälpmedel som fanns här hemma skickades iväg. Först kändes det läskigt, men sen var det en enorm befrielse.

Syns ofta inte ens på cellprov.

hälsaSymtomen på äggstockscancer alla kvinnor bör känna till

Tacksam över att ha fått en ny chans

I dag känner Ebba att hon har fått livet tillbaka. Även om hon fortsatt går på cellgiftsbehandling och täta efterkontroller, känner hon stor tacksamhet över att ha fått en andra chans att fortsätta leva och se sin dotter växa upp.

– På det stora hela mår jag bra och jag är så tacksam över att jag kan röra mig igen. Jag kan nästan inte uttrycka hur stort det är. Att kunna leka med min dotter, kunna natta henne och byta blöja, det är så stort.

Hela upplevelsen har påverkat Ebba i grunden. Eftersom cancern har varit en så stor del av hennes liv, har sjukdomen påverkat hennes perspektiv på tillvaron. Det senaste årets fasansfulla upplevelser har gjort att hon i dag på allvar uppskattar det hon har och det hon får uppleva.

– Små saker i livet har blivit enormt betydelsefulla. När jag var dålig och inte kunde röra mig, var min högsta önskan i världen att kunna hämta och lämna min dotter på förskolan. Och nu kan jag det. Bara att duka bordet kan ge mig sådan otrolig glädje nu. Jag längtar efter att få sitta i en bilkö på väg till jobbet, för det betyder att man har ett syfte och en vardag. Det är ju vardagarna som är livet, även om vi gärna lever i framtiden och hela tiden ser framåt.

Se också: Jeanette fick cancer i tjocktarmen

Efter reklamen: Jeanette fick cancer i tjocktarmen: ”Önskar jag hade vågat prata om bajs”

Kämpar vidare för sin familj

Samtidigt gnager frågan om hur det kunde bli så här inom henne. Hur kunde det gå nio månader utan att någon insåg att sarkomet visst kunde opereras bort?

– Under hela processen har jag fått höra att det inte går att operera, att ingen kan göra det. Och så finns det någon i Stockholm som kan det! Det är klart att jag hade sluppit mycket lidande om det hade upptäckts tidigare. Jag har varit väldigt bitter över det, men nu har jag bestämt mig för att gilla läget och jobba utifrån det.

Det är Martin och Leonore som får henne att orka kämpa vidare och våga tro på en framtid igen.

– Om hunden var min morot när jag skulle gå igenom benmärgstransplantationen, är det Leonore som är min morot i dag. Det är hon som hela tiden har gjort att jag har känt att jag måste leva. Under hela sjukdomstiden har jag skrivit ett dokument som nu är på 40 sidor, med saker jag vill säga till henne. Om jag försvinner nu har hon ju inga minnen av mig. Nu hoppas jag att hon kan läsa det ändå, men att jag kan sitta bredvid henne då.

Ebba Hjertstedts blogg

Att skriva har fungerat som ett slags terapi för Ebba. Under sjukdomstiden startade hon därför en blogg, dels för att hålla släkt och vänner underrättade om läget och dels för att få struktur på sina egna tankar och känslor. Sakta har Ebba vågat börja tänka på framtiden. Hon drömmer försiktigt om att en dag få hjälpa andra, kanske genom arbete inom Svenska kyrkan.

– Jag har en stark känsla av att när jag nu fått den här stora gåvan att få livet tillbaka, då vill jag, i tacksamhet, göra gott för och hjälpa andra. Det känner jag väldigt starkt.

Men än är det för tidigt, hon går fortfarande på cellgiftsbehandling och nya röntgenbilder visade nyligen att metastaser har dykt upp. Ett bakslag som har gett upphov till ny frustration och en stor önskan om att allt bara för en gångs skull ska få vara bra. Men Ebba tänker inte ge upp kampen mot sjukdomen.

– Jag måste kämpa på och tror att även detta är möjligt. Det måste det vara.

Cancerfondens gala Tillsammans mot cancer direktsänds från Grand hotel den 11 januari klockan 20.00 i TV4. Programledare för kvällen är Tilde de Paula Eby och Kristina ”Keyyo” Petrushina.

Fotnot: Ebba Hjertstedt gick bort den 31 december 2021.

relationerNadja blev mamma trots cellgifterna