Annelie blev förlamad och döv av TBE: ”Jag hade tur som överlevde”

För mindre än ett år sedan levde Annelie Karlsson, 50, ett aktivt liv tillsammans med jämngamle sambon Benny Sellberg på gården de hyr utanför Västerås. Annelie älskade att vara i farten och var alltid den som klippte gräsmattan och bytte däck på bilen. Och så hade hon sin häst Tinka som hon red och pysslade om dagligen.

Efter reklamen: Se också: 5 sjukdomar vi kan få av fästingar - symtomen att hålla koll på

Men i början av juni förra året slogs allt i kras – av en liten oansenlig fästing.

– Livet har förändrats enormt, nu får vi ta en dag i taget, säger Annelie och Benny nickar instämmande.

För några år sedan var det Annelie som fick ställa upp och hjälpa honom när han drabbats av svår borrelia, till följd av just ett fästingbett.

TBE-diagnosen som Annelie fick innebar att hon blev förlamad i hela kroppen och även tappade hörseln. Enkla saker som att äta och gå på toaletten kunde hon inte göra utan hjälp.

Nu är det bättre – mycket bättre till och med i jämförelse med hur det var när det var som värst. Men ändå långt ifrån Annelies normaltillstånd. Utöver förlamning och muskelsvaghet i stora delar av kroppen, plågas hon av hjärntrötthet, fortsatt nedsatt hörsel och äter fortfarande blodförtunnande medicin.

hälsaSå tar du bort fästingar på rätt sätt – sex saker att tänka på vid ett bett

Med idag rehabträning blir hon hela tiden lite bättre.

Varit försiktig

Benny har varit och är hennes ovärderliga stöd i vardagen. Det är han som hjälper henne med rehabträningen och det vardagliga som hon inte klarar av.

– Det är inte roligt att behöva vårda den man älskar, säger Benny som har hållit ihop med Annelie så länge som 28 år.

De var en gång i tiden klasskamrater på högstadiet i Västerås. Men det var först när de träffades ute på krogen några år senare som det klickade mellan dem.

Deras intresse för djur och natur gjorde att de för några år sedan flyttade till gården på landet där de nu bor med sina hundar och katter.

Dessförinnan bodde de i Västerås och det var då Benny fick ett fästingbett som utvecklade sig till borrelia, utan att han visste om det.

– Jag hade riktigt dåliga levervärden, fick ont i lederna och lunginflammationerna avlöste varandra, samtidigt som jag fick svårt att kissa. Men sjukvården upptäckte aldrig att det var borrelia, utan jag fick olika diagnoser som fibromyalgi, Crohns sjukdom och MS. Symtomen blev bara värre med tiden.

Här är tipsen som förhoppningsvis gör att du slipper närkontakt med de läbbiga krypen.

hälsaSå minskar du risken att få borrelia och TBE

Bennys räddning blev en granne som var professor och läkare. Han trodde det kunde vara borrelia och skickade prover till Tyskland.

– Det visade sig att han hade rätt och i Tyskland fanns mediciner som jag inte kunde få via den svenska sjukvården. Min granne hjälpte mig beställa och jag fick betala ur egen plånbok. Medicinerna hjälpte, men det tog flera år innan jag blev helt frisk.

Den erfarenheten gjorde att han engagerade sig i Borrelia- och TBE-föreningen.

Efter det har både han och Annelie varit försiktiga när de varit i miljöer där fästingar trivs.

Åkte in akut

Våren 2022 var det meningen att Annelie och Benny skulle ha tagit TBE-vaccinet. Men efter att Annelie blev riktigt dålig av covid-vaccinet ville hon vänta med TBE-sprutan.

– Det är något jag ångrar nu, säger hon eftertänksamt.

Det förödande fästingbettet fick hon i maj förra året när hon satte tråd runt en hage där hennes häst skulle gå under sommaren. Hon gick i högt gräs och märkte att fästingar fastande på byxorna.

– Jag är alltid noga med att ha heltäckande kläder på mig. När fästingar fastnar borstar jag bort dem, berättar hon.

Orkar inte jobba, plugga eller träffa kompisar.

relationerIsabella fick TBE av ett fästingbett – blev svårt sjuk

Det hon inte upptäckte var att en fästing lyckats leta sig innanför byxlinningen och bet henne vid naveln.

Tre veckor senare kom biverkningarna.

– Jag skulle i vanlig ordning åka till stallet där jag har min häst. På vägen dit kände jag att benen blev tunga och domnade av. Jag skyndade mig att göra rent boxarna och var rädd att jag att jag inte ens skulle orka ta mig hem, säger hon.

Väl hemma åkte Benny med henne till akuten. Men där fanns inte mycket att göra eftersom hennes symtom inte räknades som akutfall.

Nästa dag orkade Annelie knappt ta sig upp.

– Du gick och lade dig på soffan när jag åkte till jobbet. När jag kom hem låg du kvar där och hade inte varit uppe på hela dagen, säger Benny.

– Benen bar mig inte och det var en så otäck känsla. Även min hjärna påverkades och jag minns inte så mycket från den dagen och den närmaste tiden därefter, berättar Annelie.

Benny bar ut henne till bilen och åkte direkt till sjukhuset. Där insåg man direkt att det var något allvarligt och hon blev inlagd.

Sjukvården missade att Nathalies symtom berodde på fästingbett och borrelia. De ansåg att hon var utbränd och skulle vila.

hälsaJag var inte utbränd – det var borrelia!

Kunde ha dött

Benny, som kände igen en del av symtomen från sin borrelia, bad sjukvårdspersonalen att testa för fästingbett. Och mycket riktigt – ett ryggmärgsprov visade att det var fästingburen hjärninflammation, TBE.

Annelie fick svårt att syresätta sig själv, läget var kritiskt.

– Det var fara för ditt liv, säger Benny.

Annelie låg fyra dagar på intensiven med syrgasmask och var helt apatisk.

– Det var fruktansvärda dygn, de värsta i mitt liv, och det fanns inget att göra, mer än hoppas på att det skulle lägga sig, minns Benny.

När den värsta krisen lagt sig flyttades hon till en infektionsavdelning och via en så kallad infart i halsen fick hon medicinering. Men infarten blev infekterad, vilket ledde till fyra blodproppar i vener till högerarmen, halsen, hjärtat och ena lungan. Hon fick blodförtunnande medicin för att lösa upp propparna och hamnade på en hjärtavdelning.

– Läget var kritiskt under flera dygn, berättar Benny.

Fästingsäsongen börjar i april och enligt ny statistik från Smittskyddsinstitutet har TBE ökat i Sverige de senaste åren. Mariann, 67, blev biten av en fästing men petade lugnt bort den. Två veckor senare kom febern.

hälsaMarianns feber kom och gick: Förstod att jag fått TBE

En undersökning visade att Annelie hade en inkapslad lunginflammation och fick antibiotika.

– Lunginflammationen hade satt ned immunförsvaret och var anledningen till att TBE-viruset fått sådana svåra följder, berättar Annelie som kan konstatera att det var maximal otur att ha en infektion i kroppen när hon blev biten av fästingen.

– Samtidigt hade jag tur som överlevde lunginflammationen och dess följder, konstaterar hon.

Utöver att hon hade svårt att andas och att röra sig så hade sjukdomen även slagit ut hörseln.

– Jag hörde inte vad människor sa, i mitt huvud lät det som att de pratade i en burk.

Under de fem veckorna på sjukhus rasade hon i vikt, från 72 till 53 kilo. Hon kunde inte gå och inte röra på armarna, utan var helt beroende av hjälp.

Så fort hon ansågs tillräckligt frisk började rehabträningen. Men Annelie, som knappt aldrig varit sjuk, vantrivdes på sjukhuset och ville hem.

– Vi fick anpassa huset vi bor i med ledstänger och höja möbler så att Annelie kunde resa sig. Det fick vi bekosta själva, säger Benny.

hälsaCathrin fick borrelia: Ingen förstod varför jag var sjuk

Det var han som hjälpte Annelie med rehabträningen på hemmaplan. Det gällde dels att träna upp musklerna och dels att få hjärnans signaler att nå ut till musklerna. Prioriteringen var att få axellederna att fungera igen.

Prövning av relationen

Annelie gjorde sakta men säkert framsteg. Från att Benny matat henne kunde hon börja äta själv. Hon fick tillbaka så mycket muskelstyrka att hon kunde resa sig själv och kunna gå med hjälp av rollator eller käpp i stället för att åka rullstol. Bennys matlagning gjorde att aptiten kom tillbaka och hon ökade i vikt till 60 kilo.

– När jag kunde lyfta vänsterarmen och dricka en kopp te utan hjälp kändes det som en stor seger.

Självklart har de tuffa påfrestningarna satt deras relation på tuffa prov.

– Det har varit perioder då vi varit riktigt osams, det blir jobbigt för båda parter när den ena ska vårda den andra. Jag var tjänstledig i början för att kunna hjälpa Annelie, men allt det som hänt tog så hårt på mig att jag blev utbränd och fick sjukskriva mig från jobbet som trygghetssamordnare inom skolan i Västerås, säger Benny.

– Jag var övertygad om att jag skulle dö, säger Monika, vars svåra symtom under alla år misstolkades av läkarkåren.

hälsaLångvarig borrelia – Monika hade symtom i 30 år!

Men att ge upp målet att Annelie ska bli återställd har han inte en tanke på.

– Om man älskar varandra så mycket och så innerligt som vi gör, då fixar man det. Annelie är mitt allt, säger han.

Annelie, som till skillnad från Benny aldrig varit särskilt intresserad av träning, har nu ändrat sig.

– I början fick jag ligga på. Nu är det hon som självmant tar initiativ till sin rehabträning, berättar Benny.

Varje liten framgång stärker Annelie. Hon hoppas att hon ska få tillbaka full hörsel, att hjärntröttheten ska ge med sig och att musklerna som nu inte vill lyda henne snart ska göra det igen.

– Min förhoppning är jag ska kunna rida på Tinka igen, jag längtar till den dagen. Jag längtar också till att kunna börja jobba igen. Jag har varit ledsen varje dag över att inte kunna göra allt det jag vill göra, säger hon.

Benny, som har erfarenhet av en liknande resa, är förhoppningsfull.

– Det här är som att springa ett Maratonlopp, det tar tid och är jobbigt. Men vi ska komma i mål, allt ska ordna sig och bli bra, säger han.