Långvarig borrelia – Monika hade symtom i 30 år!
Feber, värk, illamående och yrsel är bara några av symtomen. 49-åriga Monika Holm har länge känt att något varit fel i hennes kropp.
Men det skulle ta över 30 år innan hon fick rätt diagnos: borrelia och flera andra fästingburna sjukdomar.
– Ovissheten har präglat hela mitt liv och förstört många möjligheter för mig. Jag trodde aldrig att man kunde bli så sjuk av borrelia, säger Monika och sätter sig på bänken utanför sin lägenhet på innergården i centrala Ystad.
Det finns gott om fästingar i buskarna, berättar hon och ser sig om runt benen. Det allt varmare klimatet gör att de blodsugande krypen blir fler, tror Monika och kisar mot solen på den klarblå himlen.
Kan njuta igen
Hon njuter av att åter kunna vara utomhus under längre stunder. De senaste åren har hon till största delen tillbringat i sängen, matt och orkeslös. Ledsen och orolig.
– Jag vet inte när jag blivit biten eller smittad. Förmodligen under tidig barndom och sedan kan jag ha blivit biten flera gånger genom åren, vilket förvärrat mitt tillstånd, säger Monika.
Hon minns att hon led av kronisk trötthet, feber och infektioner under tonåren.
– Jag var inlagd på sjukhus flera gånger för utredning, men utan resultat. Läkarna kunde inte komma på vad som var fel, berättar Monika.
Missade skolan
Hon missade stora delar av skolan eftersom hon ofta var sjuk. Men hon lärde sig att leva med sina symtom och reflekterade inte ens över dem under många år. Hon läste in de högstadieämnen hon missat och det mesta av gymnasiekompetensen på Komvux och utbildade sig sedan till kock.
När Monika var i tjugoårsåldern träffade hon en man och de flyttade ihop.
– Livet var trots allt ganska okej och jag hade inte en tanke på att jag skulle kunna ha borrelia, säger hon.
Fick aldrig svar
Ibland fick Monika märkliga hudutslag, men när hon besökte vårdcentralen för att undersöka saken närmare fick hon aldrig några bra svar.
– Jag önskar att jag hade tagit reda på mer fakta så att det inte hade behövt gå så långt som det gjorde, säger Monika och häller upp ett glas vatten.
Hon viftar bort en fluga som satt sig på axeln. Insekter är hon numera inte så förtjust i. De påminner henne om alla förlorade år.
Allt förändrades
Det var först för fem år sedan som allt förändrades. Hon hade varit på en veckas semester i Stockholm och väntade på flygplatsen för att resa hem, när hon plötsligt drabbades av häftig yrsel och föll ihop. Det gick över efter en liten stund, men hon fick feber, ont i nacken och svårt att andas.
– Det var en mardröm. Folk hjälpte mig ombord på planet och jag kämpade för att hålla mig vaken under resan, men när jag kom hem däckade jag i sängen. När jag vaknade kände jag ångest över de kraftiga symtomen.
Allt fler symtom
Symtomen blev allt fler under de kommande månaderna och till slut var Monika så dålig att hon inte längre kunde klara sig själv. Eftersom det sedan en tid tillbaka varit slut med sambon var hon tvungen att flytta hem till sin mamma.
Monika plågades av känselbortfall och hjärndimma, och när det var som sämst var hon yr dygnet runt, trots att hon låg ner.
– Jag var skakig i kroppen och kunde inte sova. Jag var illamående, kunde inte äta och gick ner tjugo kilo. Jag började även tappa hår, berättar hon.
Trodde hon skulle dö
Monika blev dessutom förlamad i halva ansiktet och i benen. Under två år kunde hon inte gå själv, utan blev rullstolsburen.
– Jag var övertygad om att jag skulle dö.
Hon åkte med ambulans till akuten några gånger och blev inlagd på sjukhus. Läkarna misstänkte sjukdomstillstånd som kristallsjuka eller ms, medan andra trodde att Monikas problem berodde på sköldkörteln eller blodtrycket. Alternativa terapeuter började prata om borrelia.
Sökte på nätet
– De få stunder jag orkade sitta upp sökte jag information på nätet om borrelia och kom i kontakt med andra som drabbats, berättar Monika som också fick göra tester på vårdcentralen för att se om hon hade sjukdomen.
Men testerna visade inte på borrelia även om symtomen stämde in, så läkarna skickade hem Monika i fortsatt ovisshet.
Ny, viktig information
Det var när hon kom i kontakt med Borrelia och TBE-föreningen som hon fick rådet att söka vård utomlands. Hon fick veta att testerna som finns i Sverige mäter antikroppar från bara de tre vanligaste borreliainfektionerna, men att det finns flera olika arter av borrelia, och att många därför är sjuka utan att veta om det.
Gav inte upp
Nu var Monika fast övertygad om att verkligen ta reda på vad som plågat henne så länge. År 2012 fick hon kontakt med en läkare på en specialistmottagning i Tyskland. Man tog prover och diagnosen fastställdes: borrelia. Provsvaren visade dessutom att Monika bar på flera andra fästingburna sjukdomar.
– Det går inte att beskriva vilken lättnad det var. Jag grät av glädje och var samtidigt chockad över att den tyska läkaren upptäckt det som andra sagt att jag inte hade, berättar Monika.
Hon går för att hämta dokumentet, där läkaren skrivit Late lyme disease (lyme disease är det engelska namnet för borrelia).
– Jag har fått betala för vården ur egen ficka, eftersom landstinget inte ville stötta mig ekonomiskt. Men det var värt varenda krona, säger Monika.
Diagnos blev vändpunkt
Diagnosen blev den stora vändpunkten.
– Utan hjälpen jag fick i utlandet hade jag fortfarande gått omkring med obehandlad borrelia – och vem vet om jag ens levt i dag!
Det är fortfarande oklart när Monika blev smittad, men enligt den tyska läkaren har hon burit på smittan länge länge, förmodligen i mer än 30 år. Själv tror hon att räddningen kom i sista stund.
– Jag hade inte orkat kämpa hur länge som helst. Borrelian kan gå på alla organ och hade precis börjat angripa mitt hjärta. Jag var väldigt illa däran, säger Monika som är innerligt tacksam att hon klarat sig.
Långsam förbättring
Efter en kur med intravenös antibiotika i Tyskland under tre veckor började hon långsamt bli bättre. Hon fick fortsätta med behandlingen på en privat klinik i Sverige.
Hösten 2013 kunde hon äntligen flytta hem till sin lägenhet. Men hon behövde mycket hjälp, och behöver än i dag hjälp med att till exempel handla.
– Sedan två år tillbaka behandlas jag av en naturläkare för allt vad fästingburna infektioner ställt till med i min kropp och mina organ, efter att ha gått obehandlad i så många år. Helt återställd är jag inte, men jag har förhoppningar om att bli helt bra, säger Monika.
En dag i taget
I dag är hon sjukpensionär och försöker ta en dag i taget. Korta promenader och vila är det som gäller. Men ibland har hon lust att bara skrika av frustration över att de svenska läkarna missade att hon hade borrelia under alla år. Hon vet att hon är långt ifrån ensam.
– Man kan ju få hjälp om man får det i tid. Det är heller inte alla som får den symboliska röda ringen som uppstår kring bettet, säger Monika.
Hon har bestämt sig för att gå vidare nu, borrelian ska inte få ta fler år av hennes liv. Men hon vill att sjukvården tar patienter som henne på större allvar.
– Man blir nästan galen av att inte få svar på varför man mår så dåligt. Det är nästan så att man vill sluta andas för att få slut på lidandet. Jag hade tur som fick hjälp till slut.
Av: Therése Weber Cedergren
Foto: Helene Nordgren
Save
Save
Save
Save
Save
Save
Save
Save
Save
Save
Save
Save
Save