Matilda fick kämpa för rätten att vara platt efter bröstcancern
– Att en läkare sitter och säger till mig hur jag ska se ut gör mig vansinnigt provocerad, säger hon.
När Matilda Lindmark får veta att hon vid 32 års ålder drabbats av en aggressiv form av bröstcancer, bestämmer hon sig ganska omgående. Båda brösten ska bort. I jämförelse med att få själva bröstcancerdiagnosen är det beslutet totalt odramatiskt, och Matilda meddelar det till sin läkare i tron att valet är hennes att göra.
Det ska visa sig vara helt fel.
Inne på läkarens kontor får hon veta att en bröstrekonstruktion är det enda rätta. Kirurgen menar att många kvinnor reagerar i panik när de precis fått en chockartad diagnos och därför kan drabbas av en känsla av att både tumörer och bröst måste bort så fort som möjligt. Men att de senare brukar ångra sig eftersom de känner sig okvinnliga utan bröst.
Se också: Ta kontrollen över dina bröst – upptäck cancer tidigt
Svaret gör Matilda förvånad – och förbannad.
– De hårda ideal för hur kvinnor ska se ut går uppenbarligen ända in i vården. Att en läkare sitter och säger till mig hur jag ska se ut gör mig vansinnigt provocerad, säger hon.
Kände en knuta under nyckelbenet
Det var i maj 2020 som Matilda Lindmark i Sundsvall plötsligt kände en förhårdnad i storlek med ett gruskorn mellan bröstet och nyckelbenet. Eftersom knutan satt så högt upp kopplade hon den först inte till bröstcancer, men tog för säkerhets skull kontakt med vården. Hon fick snabbt tid för en mammografi och väl där kom beskedet ganska omgående – Matilda hade drabbats av bröstcancer och det fanns dessutom ytterligare fyra tumörer i bröstet.
Men mitt i chocken hade Matilda trots allt haft tur.
– Läkaren sa samtidigt att tidigare än så här kan man knappt upptäcka cancer och att det var min räddning. Så jag minns att jag tänkte att det ju var himla skit med cancer, men att det samtidigt var en tröst att det upptäckts så tidigt. Och redan då tänkte jag att om jag måste operera bort brösten är det ett pris jag gladeligen betalar för att slippa cancern.
Eftersom träning och rörelsefrihet är otroligt viktiga saker för mig landade jag i att brösten inte var så viktiga.
Ville inte göra en brsötrekonstruktion
Efter en biopsi kunde läkarna konstatera att Matilda drabbats av en cancerform som kallas HER2 positiv. Hon fick också veta att cancern var hormonell, extremt aggressiv och snabbväxande. Under de två veckor som provsvaret analyserades gick Matilda hemma och funderade på vad som skulle hända. Hon hade förstått att det ena bröstet måste opereras och hon anade att hela måste bort. Hon slukade all information hon kom över – forskningsrapporter, medicintidningar och patientberättelser.
– Och jag kom fram till två saker. Dels att en bröstrekonstruktion är en avancerad operation, där man riskerar att få nedsatt muskelstyrka och rörlighet. Och dels att ett rekonstruerat bröst ser ut på ett sätt som jag inte kan identifiera mig med. Eftersom träning och rörelsefrihet är otroligt viktiga saker för mig landade jag i att brösten inte var så viktiga, framför allt inte om jag riskerar att få cancer i dem igen. Jag ville bara bli frisk.
Samtidigt hittade Matilda forum där plattbröstade kvinnor stod upp för rätten att själva få bestämma över sin kropp. Hon blev hänförd.
– Det var en helt ny värld som öppnades. Jag möttes av kvinnor som strålade av styrka, självsäkerhet och självförtroende. Det blev min målbild – både att få känna mig frisk och stark, men också att få slippa leva upp till en norm. Det gav mig en känsla av att äga sin kropp, och det blev viktigare än allt annat.
Fick inte gehör hos kirurgen
Men kirurgen tyckte alltså annorlunda. När Matilda förklarade sina önskemål förespråkade han istället en bröstrekonstruktion, där ett konstgjort bröst byggs upp med hjälp av ett implantat eller med egen vävnad från en annan del av kroppen. Matilda blev uppriktigt förvånad över läkarens brist på förståelse för hennes perspektiv.
– Han sa att unga kvinnor ofta reagerar med chock. De vill ta bort allt och ångrar sig senare. Då kände jag att det spelar ju ingen roll vad jag säger, han kommer inte att lyssna ändå.
Jag tycket att det blev för mycket fokus på utseendet – det enda jag ville var att bli frisk
Matildas behandling inleddes med cellgifter. Hela sommaren förflöt i en dimma av illamående och starka mediciner för att lindra biverkningarna. Var tredje vecka var det dags för en ny dos och Matilda blev sjukskriven från sin doktorandtjänst på Mittuniversitetet.
– Cellgifterna var en förfärlig upplevelse på alla sätt och vis. Men jag kunde samtidigt känna att knölarna minskade, och det gjorde att jag ändå höll mig motiverad.
Ville bestämma själv över sin kropp
Under behandlingen växte viljan att ta kontrollen över sin egen kropp hos Matilda. Redan innan håret började falla av tog hon med sig sina två barn ut i trädgården och så hjälptes de åt att raka bort allt. När vårdpersonalen undrade om hon inte ville ha en peruk tackade hon bestämt nej.
– Det är klart att det var tråkigt att bli av med håret, men en peruk hade bara känts som om jag försökte klä ut mig. Jag tycket att det blev för mycket fokus på utseendet – det enda jag ville var att bli frisk och så ska det tjatas om hur jag ser ut. Jag är ju inte mindre värd för att jag saknar hår och ögonfransar.
Under hösten fick Matilda svar på det genetiska prov som tagits i början av sommaren. Det visade att Matilda löpte 20 procents risk att utveckla cancer också i sitt andra bröst. Beskedet gjorde det om möjligt ännu tydligare för henne att båda brösten måste bort.
– Men enligt kirurgen var det inte skäl nog att ta bort det också. Då blev jag förbannad och kände att ingen ska tala om för mig hur viktiga mina bröst är. För mig var det här ett välgrundat beslut som krävde en ganska enkel operation, jämfört med en rekonstruktion. Är verkligen mina bröst viktigare än den här 20-procentiga risken att få tillbaka cancern? Då måste det här vara ett systemfel, minns jag att jag tänkte.
Fick till sist operera bort båda brösten
Det gehör Matilda saknade hos kirurgen fick hon istället hos sin onkolog, som bestämde att hon skulle få träffa en annan kirurg. Och äntligen fick Matilda träffa någon som lyssnade och tog hennes beslut på allvar.
– Det var en otrolig lättnad. Nu kunde jag härda ut de sista kurerna med cellgift, eftersom jag visste att det skulle bli symmetriskt och att ingen skulle tjata om en rekonstruktion mer.
I slutet av oktober var det dags för operation. Efteråt vaknade Matilda upp med en stor känsla av lättnad. För att tumörerna var borta – men också för att hon hade blivit lyssnad på och båda brösten var borta. Visst var det en process att lära känna sin kropp igen, våga röra vid ärren och röra på kroppen som förut. Men mentalt hade den största bearbetningen skett under sommaren.
Bröstrekonstruktion förespråkas
När Matilda blev nekad att operera bort båda brösten hade hon letat fram det nationella vårdprogrammet för bröstcancer. Syftet med vårdprogrammen är att säkerställa en ”jämlik och god vård till alla patienter, oavsett bostadsort, kön och socioekonomisk status”. I programmet hittade Matilda något som förvånande henne.
– Där står gång på gång hur viktigt det är för kvinnors välmående med rekonstruktion och symmetri. Där står att en tredjedel av kvinnorna som förlorat ett eller båda brösten lider av psykisk ohälsa, dåligt självförtroende och sexuella problem. Men så ser man på referenserna och de är från 70-talet. Man bygger alltså det här på 50 år gammal forskning och det gör mig otroligt provocerad.
Matilda läste vetgirigt i programmet, men ingenstans hittade hon information om så kallad platt symmetri. Däremot betonas att om en kvinna känner osymmetri efter en operation ska hon erbjudas en förstoring, förminskning eller lyft av det friska bröstet.
– Då faller ju argumentet att man inte skär i frisk vävnad. Det finns ingen logik i det här och jag blev vansinnigt upprörd över de snäva riktlinjerna. Om man lyfter blicken lite ser man att det här är ett systemfel – de hårda idealen kring hur kvinnor ska se ut går ända in i vården.
Hittade likasinnade – och grundade Plattnormen
Samtidigt som Matildas ilska växte, fick hon kontakt med andra kvinnor som befann sig i samma situation och delade hennes frustration. Kvinnor som fått höra från sina läkare att de kommer att se fula ut, att de behöver en förstoring av det friska bröstet för att se kvinnliga ut och att deras män säkerligen vill att de ska ha brösten kvar. Många av dem har blivit övertalade att göra en rekonstruktion och senare ångrat sig och känt sig överkörda av vården.
I september fattade Matilda och några av de andra kvinnorna beslutet att grunda patientföreningen Plattnormen.
– Vi har två mål med föreningen. Dels vill vi synliggöra det platta alternativet. För många är operation det första steget i behandlingen. Du är i chock och ska opereras en vecka senare – då kan det vara bra att ha i bakhuvudet att man har sett kvinnor utan bröst och att det är ett alternativ. Och dels vill vi ha ett tillägg i vårdprogrammet. Mitt drömscenario är att när en läkare berättar att ett bröst måste opereras bort, ska man få tre alternativ: antingen gör vi ingenting, eller så får du en rekonstruktion eller så tar vi bort båda brösten. Och det ska kallas slät mastektomi.
Verkar för ökad valfrihet vid bröstcanceroperation
I dag har föreningen ett hundratal medlemmar. De drivande i styrelsen arbetar aktivt för att öka synligheten, bland annat genom Instagram och att medverka i medier. Samtidigt pågår ett påtryckningsarbete genom dialog med vården och de som reviderar vårdprogrammet vartannat år.
Matilda säger att hon är medveten om att en slät mastektomi inte kommer att vara ett alternativ för majoriteten av de som drabbas av bröstcancer. Rätten att få en rekonstruktion har tidigare drivits av kvinnor och den rätten är inte Plattnormen intresserade av att röra.
– För många är det viktigt att ha en bröstform, de vittnar om att det ger dem en känsla av att få tillbaka sin kropp. Den rätten vill vi värna, men det måste finnas ett alternativ för den som inte känner att det passar.
För mig är det uppenbart att det bara handlar om en föreställning om hur en lycklig och vacker kvinnokropp ska se ut
En förlegad föreställning om kvinnokroppen
Argumentet som Matilda och de övriga i Plattnormen har hört från läkarhåll i den här frågan är att riskerna med att skära i ett friskt bröst är större än den medicinska vinningen för att minska risken för ny cancer. Men för Matilda faller argumentet i och med att man trots allt utför rekonstruktioner som i sig är ett komplicerat ingrepp. Att bli platt ska inte bara handla om att minska cancerrisken, det handlar om att man också vill vara symmetrisk. Matilda tror att det istället är gamla normer som ligger till grund för beslutet.
– För mig är det uppenbart att det bara handlar om en föreställning om hur en lycklig och vacker kvinnokropp ska se ut. Det känns oerhört snävt och förlegat.
Arbetet med Plattnormen har blivit viktigt för Matilda. Hon ser det som hennes personliga form av kroppsaktivism och säger att engagemanget i föreningen har gett henne kraft och ork mitt i den egna cancerbehandlingen. Att kvinnor själva ska få bestämma över sina kroppar är hennes största drivkraft.
– I januari i år publicerades en studie där man intervjuat nästan tusen kvinnor som tvingats ta bort ett eller båda brösten. Och majoriteten är nöjda – om de fått välja själva. Den enskilt viktigaste parametern för ens välmående är hur man har blivit bemött. Det är ju inte raketforskning att man mår bättre om man får välja själv.
Kommer inte att kunna få fler barn
För Matilda är cancerresan ännu inte över. Hon får fortfarande behandling med antikroppar och hormoner och ska fortsätta med det i tio år framöver. Det innebär bland annat att hon sätts i klimakteriet och att hon 32 år gammal fått veta att hon inte kommer att kunna få fler barn.
– För mig är det den största sorgen, det som kommer att sätta djupast sår i mig. Det är det ingen som har tagit upp eller pratat med mig om, men det här med brösten har jag diskuterat med hur många som helst.
Fakta: Det här är Plattnormen
- Plattnormen är en ideell förening som grundades hösten 2020. Grundarna är sex kvinnor utspridda över landet som alla har valt att ta bort ett eller båda brösten i samband med en bröstcancerbehandling.
- Föreningen jobbar för att öka valfriheten vid operation i samband med en bröstcanceroperation.
- Plattnormen vill att valet att ta bort ett eller båda brösten och få en slät bröstkorg, ska likställas valet att få en bröstrekonstruktion.
- Hos föreningens medlemmar kan man som kvinna få stöd och stöttning om man upplever att man inte får gehör hos vården i samband med en bröstcancerbehandling.
- Läs mer här: plattnormen.se
Se också: Några kvinnor tänker till om bröstcancer
