Camilla drabbades av vårdens misstag: De amputerade mitt ben i onödan
Det är full fart hemma i huset i de småländska skogarna där Camilla Steen bor i dag med sambon Emil, ettåriga sonen Max, samt familjens bägge hundar Teddy och Sigge.
En tillvaro som hon under flera år knappt ens vågade drömma om.
– Efter att ha jag hade amputerat mitt vänstra ben trodde jag att jag skulle få vara ensam livet ut. Och jag fick också mina farhågor bekräftade när jag berättade för de killar jag skrev med på olika dejtingsidor att jag har en benprotes. Det var något som jag ville vara ärlig med och de flesta av de som jag skrev med slutade mer eller mindre att höra av sig direkt. Vi lever tyvärr i ett väldigt utseendefixerat samhälle, suckar Camilla.
Med Emil, som hon fick kontakt med via dejting på Facebook under 2022, var det annorlunda.
– Vi började prata med varandra i telefonen ganska fort och när jag sa att jag bara har ett ben svarade han att det absolut inte har någon betydelse för honom. Något som förstås var väldigt skönt att höra och gav mig hopp. Sedan visade det sig ju som tur var att vi klickade väldigt bra tillsammans, ler hon.
Tur är något som man annars knappast kan påstå att Camilla har haft genom åren …
Fick ont i knät
Allt började då hon var 17 år, bodde med sina föräldrar och två syskon i Vetlanda och pluggade andra året på handelsprogrammet på Njudungsgymnasiet.
– Jag fick ont i mitt vänstra knä, en smärta som ökade varefter och gjorde att jag började halta. Hade även svårt att sova på nätterna. Både sjuksköterskan på skolan och sedan också läkaren på vårdcentralen trodde att jag hade sträckt mig eller liknande. Jag fick en salva att smörja in knäet med och även tabletter mot värk, men det blev bara värre. En snabbt växande knöl hade också blivit synlig och därför fick jag åka till sjukhuset i Eksjö och göra en magnetröntgen.
Röntgen visade att det fanns en förändring i knäet och under april 2009 fick hon en remiss till Universitetssjukhuset (US) i Linköping.
Där genomfördes en biopsi som gav diagnosen läkarna misstänkte, att Camillas smärtor i knäet orsakades av osteosarkom – en typ av cancer i skelettet som drabbar unga personer.
– Jag tog mitt körkort en torsdag och på tisdagen veckan därpå fick jag cancerbeskedet. Jag satt och skakade på uppkörningen eftersom jag hade så ont, värst var det att koppla, minns hon.
Camilla Steen
Född: 27 februari 1991 i Vetlanda.
Familj: Sambon Emil Andersson, sonen Max (född 19 januari 2024). De har också två hundar – Teddy som är en chow chow och taxen Sigge.
Bor: I ett hus i Storeskog, utanför Hagafors i Småland.
Intressen: Umgås med familj och vänner, vara ute och promenera.
Tårarna sprutade
När Camilla och hennes pappa fick beskedet på sjukhuset skakades tillvaron om något fruktansvärt. Det var svårt att ta in vad läkarna just hade meddelat.
– Jag blev otroligt chockad, det var ofattbart. Cancer är ju sådant man dör av, skulle mitt liv ta slut redan nu? När jag fick höra att de skulle sätta i gång med cellgiftsbehandlingar snarast möjligt och att jag då skulle tappa allt mitt hår sprutade tårarna. Jag bröt ihop totalt och pappa grät också. Det var ingen rolig hemresa till övriga familjen i Vetlanda.
Inom en vecka hade den första cellgiftsbehandlingen satts i gång på US i Linköping.
Det kommande året var antalet behandlingar så många att hon bodde fler dagar på sjukhuset än hemma. Hennes mamma och pappa byttes om att vara där med henne och fick egna sängar i samma rum.
– Cancern var väldigt aggressiv och krävde en intensiv behandling. Något som tog all ork från mig. Jag var väldigt svag och hade dåligt immunförsvar. På grund av detta blev jag ofta sjuk mellan cellgifterna och fick flera gånger åka i ilfart till Linköping för att få hjälp.
Till slut kunde hon själv inte känna när hon hade farligt hög feber. Det var som att kroppen vande sig vid att vara sjuk och inte reagerade som normalt. Därför behövde Camilla ta tempen flera gånger om dagen.
– Någon gång hade jag hela munnen full med blåsor och kunde typ bara äta potatismos, så det var ju hemska biverkningar, berättar hon.
Blev opererad akut
Under sommaren 2009 opererades tumören bort på Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm och en protes sattes in.
– En följd av det blev att jag var tvungen att ha benet helt rakt i två månader. Och en annan att jag fick droppfot – alltså att jag inte kunde lyfta främre delen av foten och att den därför släpade när jag gick.
Till slut kände Camilla att det fick räcka med cellgiftsbehandlingar. Då hade hon hållit på i ungefär ett år att åka in och ut till sjukhuset.
Mamma blev lika chockad som jag
– Jag kände att skulle jag ta fler cellgifter så skulle jag dö. För jag var helt slut i kroppen efter alla tuffa behandlingar och orkade inte med mer. Kommer starkt ihåg när jag bröt ihop för min mamma på sjukhuset efter jag blev inlagd i två veckor för en infektion. Jag blev sjuk på juldagen och fick åka upp akut till Linköping, där det visade sig jag hade en infektion i skinkan och fick opereras akut. Sedan var jag tvungen att stanna kvar på sjukhuset i två veckor för att få bort infektionen. Då sa jag till mamma att jag inte kommer att klara mer. Läkarna höll med om det, jag fick aldrig vila mellan cellgifterna eftersom jag alltid blev sjuk då.
Provsvaren såg i det läget ändå positiva ut och det bestämdes att hon skulle gå på kontroll en gång i månaden för att se att cancern inte kommit tillbaka.
Cancern kom tillbaka
Camilla hade hela tiden gett sig sjutton på att inte bli ett med sin svåra sjukdom. Att försöka leva ett så normalt liv som det bara gick. Men på grund av hon både var så försvagad av cellgifterna och risken för att bli smittad av något kunde hon inte gå i skolan.
– Jag var tvungen att hoppa av under vårterminen i tvåan. Ändå lät Njudungsgymnasiet mig vara med på både balen och studenten. Något som jag blev väldigt tacksam och glad över. Då kunde jag känna mig ganska normal, även om jag inte hade något hår. Men det löste jag genom en fin peruk.
Familjen var ständigt nära och stöttade – liksom hennes närmaste vänner. Även om hon under vissa perioder inte kunde träffa kompisarna alls.
Och det skulle behövas ännu mer stöttning efter det som inträffade under sommaren 2012.
Då visade nämligen ett prov att en ny förändring skett i benet – och det genomfördes en biopsi igen. Den gav beskedet att cancern var tillbaka.
– Jag hade under några års tid ändå mått ganska bra och jobbat heltid i min mammas dåvarande affär. Hade även tränat bort droppfoten och började se mer ljust på framtiden. Sedan kom plötsligt det otroligt tuffa bakslaget och cancern sades vara mycket aggressiv.
Benet amputerades
Läkarna sa att de snabbt måste förhindra en spridning till bland annat lungorna – genom att amputera benet.
– Mamma, som var med mig på sjukhuset, blev lika chockad som jag. Vi frågade hur många gånger som helst om det verkligen inte fanns något annat att göra. Men de svarade att det kan handla om min överlevnad och även om det var en hemsk och otroligt drastisk åtgärd kände vi till slut att det inte verkade finnas någon annan utväg.
Benet amputerades precis ovanför knäet på US i Linköping i juni 2012 – vilket var en mycket tuff och jobbig tid för Camilla, liksom också hennes anhöriga.
– Att ha två ben när man lägger sig i sjuksängen och sedan bara ett då man vaknar upp ... det går nog inte ens att beskriva. Jag hittar inga ord till det. Det var svårt att förstå att så gott som en hel kroppsdel hade försvunnit från mig. Dessutom hade jag fantomsmärtor som jag aldrig upplevt förut och fick en hög smärtlindring.
Vid hemkomsten flyttade hon tillfälligt hem till sina föräldrar igen, med tanke på all den hjälp som behövdes vid omställningen till en ny vardagstillvaro. Camilla varvade mellan att sitta i rullstol och att försöka hoppa på kryckor innan hon började åka till Ryhovs sjukhus i Jönköping för att prova ut en benprotes.
Vad är ett ben värt?
Ett par månader efter amputationen fick hon ett telefonsamtal av läkaren på US som följt hela hennes sjukdomstid – samt var den som genomförde både biopsin och operationen.
– Han ville att vi skulle komma till Linköping, så mamma och jag åkte dit för ett möte. Där fick vi veta att det hade skett ett misstag – de hade tagit bort mitt ben i onödan… Inte precis de orden man vill höra och ärligt talat hade det nog känts bättre att inte få veta. När det slutgiltiga provresultatet kom fanns ingen förändring, cancern var inte tillbaka. Visst var det skönt, men att amputera en människas ben helt onödan – det ska ju absolut inte få ske. Klart att vi blev både ledsna och förbannade.
Osteosarkom
• Tumören består oftast av benvävnadsceller som har genomgått en elakartad förändring. De uppstår i skelettbenens slutändar, huvudsakligen i de långa rörbenen – som exempelvis skenbenet, lårbenet och i överarmsbenet.
• Smärta är det mest framträdande symtomet vid skelettcancer. Den ger sig till känna tidigt under tumörutvecklingen och föreligger även vid vila.
• I cirka 90 procent av fallen kan man numera med modern operationsteknik ersätta den borttagna delen av benet med en metallprotes, en bit av vadbenet i underbenet eller ibland med delar från en benbank.
• Varje år insjuknar fem–tio barn i Sverige i skelettcancersjukdomar, varav osteosarkom är den vanligaste. Omkring 65 procent av patienterna botas idag. Prognosen beror på hur utbredd tumören är vid diagnos och hur lätt den är att operera bort.
Källa: www.barncancerfonden.se
Vården gjorde en Lex Maria-anmälan – och denna slog fast att ett fel hade begåtts vid amputeringen. Detta fick hon några hundra tusen kronor för i kompensation.
– Det är ju omöjligt att svara på vad ett ben är värt egentligen, sådant går inte att sätta en summa på. Men när jag nu skulle kompenseras för det fruktansvärda misstag som vården gjort är det ju alldeles för lite egentligen. Om jag hade haft cancer skulle operationen ha räddat livet på mig, men nu förstörde den i stället livet för mig!
Proteserna satt dåligt
För Camilla har amputationen fört med sig väldigt mycket smärta och besvär.
Hon har hittills behövt opereras ett tiotal gånger och under 2025 väntar ytterligare ett ingrepp.
– Läkaren amputerade benet precis ovanför knäet. Han gjorde nog det för att vara snäll och spara så mycket som möjligt av benet. Men det blev dumt för mig när jag skulle ha protesen för stumpen var så lång, så då var protesen tio centimeter längre än mitt vanliga ben när jag satt ner. Därför valde jag att operera mig igen där stumpen gjordes kortare så att det såg bra ut när jag satt ner, samt för att det inte skulle bli ett problem längre fram i livet.
Många av proteserna har inte suttit bra. En av dem bidrog till att hon alltid var tvungen att gå med kryckor och inte kunde röra sig ordentligt. Det innebar att Camilla gick upp i vikt.
– Den nuvarande osseointegrerade protesen sitter fast i lårbenet med en skruv och fungerar mycket bättre än de tidigare. Den är enkel att skruva på och av. Jag tar på mig den när jag ska stiga upp på morgonen och tar av mig den när jag går och lägger mig.
Är mamma nu
Camilla utbildade sig till undersköterska och jobbade på ett boende i Vimmerby – men har det senaste året varit föräldraledig med sonen Max.
– Det är fantastiskt att vara mamma, ännu bättre än jag trodde innan. Så mycket kärlek och stora känslor trodde jag knappt att man kunde ha för någon annan. Men det gäller att lära sig att leva med oroskänslorna. Jag har ju varit en olycksfågel i många år och när navelsträngen låg runt Max hals vid förlossningen tänkte jag först att nu är det dags för något att hända igen. Men allt gick bra och jag hoppas att det är slut med allt elände. Nu vill jag ha det bra och njuta av familjelivet.
– Jag har fått kämpa väldigt mycket – men utan min fantastiska familj och fina vänner så hade jag inte klarat av de tuffa åren. Jag är så glad och tacksam över att jag har dem, avslutar Camilla Steen.