Lekterapi – en livsviktig del av vården: ”Här är det barnen som bestämmer”

Efter reklamen: Se också: Nelly – "Vissa som retade mig skulle snacka skit om min cancer"

Förberedd – mindre rädd.

Det är devisen på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Solna. I de ljusa och rymliga lekterapirummen finns inte bara leksaker, pennor, pingisbord, spel och pyssel. Här finns också en magnetröntgen i miniformat, röd färg som man kan blanda och hälla i provrör och en hörna utformat som ett sjukrum.

– Förutom att vara ett komplement till förskola och fritids är en del av vårt uppdrag att ­bearbeta barns olika sjukhusrädslor, som att ta sprutor till exempel.

Oftast är fantasierna mycket värre än själva vårdproceduren, och ju mer barnen vet desto mindre behöver de oroa sig, berättar Tobias Svartserud som är förskollärare i grunden och en av sjukhusets elva lekterapeuter.

Nu vill han stötta andra barn

livsödenMelker, 10, drabbad av ovanlig kronisk sjukdom

Dagen för Allas besök är ­cirka 200 barn inlagda på sjukhuset, där de behandlas för hundratals olika sjukdomar – alltifrån ­cancer, diabetes och medfödda missbildningar till benbrott, ­infektioner och hjärtlung­sjukdomar.

Här vårdas barn som väger mellan ett par hundra gram upp till hundra kilo.

Sammanlagt har sjukhuset runt 2 000 anställda. Här finns sjukhusskola, bibliotek, filmverkstad och musikrum – allt för att barnen ska trivas så bra som möjligt.

I dag går det väldigt mycket bättre för sjuka barn jämfört med för bara ett par decennier sedan, förklarar Svante Norgren, överläkare och sjukhuschef.

– Priset för det är att utredningar och behandlingar är väldigt långa, tråkiga och jobbiga. Vi pressar barnen jättehårt för att de ska bli friska. Därför är det viktigt med en rimlig barnmiljö där de får rätt stimulans och ­avkoppling för att orka med nästa behandling.

Livsviktig lek

Den 6 april varje år är det Barn på sjukhus-dagen, som tillägnas landets 200 000 barn som lever med allvarliga sjukdomar och diagnos­er och som behöver vistas länge på sjukhus. Detta brukar uppmärksammas även på Astrid Lindgrens barnsjukhus med särskilda aktiviteter i ­lekterapirummen och på avdelningarna.

– Men egentligen borde alla dagar vara en dag för barn på sjukhus, konstaterar Svante.

Dröjde innan hon fick sin diagnos

livsödenSvårt sjuka Nelly, 11: ”Du trodde att jag skulle dö, mamma”

En barnavdelning skiljer sig från en vuxenavdelning. I varje sjukrum ska det exempelvis finnas sovplats för flera personer, eftersom alla barn har med sig minst en förälder. På vissa avdelningar ska det även finnas mjölkkök för för tidigt födda.

Även hur fönster är placerade och vilken konst som sitter på väggarna spelar roll.

– Vilken utsikt får man om man är 180 respektive 80 centimeter lång? Vi har lagt ner jättemycket energi på att anpassa lokalerna, som först inte var designade för barnsjukvård. Många barn här är också sköra, så balansen mellan god hygien, medicinsk funktionalitet och en varm miljö är jätteviktig, säger Svante.

Minst lika viktig – för att ­inte säga livsviktig – är sjukhusets lekterapi. Eftersom barn inte har samma konsekvenstänk som vuxna kanske de inte förstår att jobbiga behandlingar är ett ­måste för att kunna bli friska senare.

– För det första så är lekterapeuterna proffs, som vet precis vilken stimulans som är rätt för varje barn i varje givet läge. För det andra är lek­terapin en förutsättning för att barnen ska kunna bli friska. Det är inget lull-lull vid sidan av, utan en del av behandlingen som möjliggör all annan vård – att barnen orkar med och kan återhämta sig, förklarar Svante Norgren.

I en del av lekterapins lokaler finns ett ”behandlingsrum”. ­Tobias, som arbetar mycket på barnonkologen, tar fram en docka som har en liten dosa under huden på bröstkorgen. I verkligheten kan venporten förse patienten med läkemedel direkt in i kroppen.

– Det här är Robin. Man kan ta bort hans hår för att visa barnet hur man kan se ut efter en cancer­behandling, berättar han och lyfter av dockans mörka lockar.

Med hjälp av ­Robin kan Tobias visa barnet hur exempelvis en blodprovstagning kan gå till.

– Först lägger jag på bedövnings­kräm, och sedan ­räknar jag ner innan jag sätter nålen. Då ser de hur kort tid själva sticket tar. Därefter gör vi det tillsammans, och många gånger blir det som en lek. Till sist får barnet prova helt själv, så att jag ser om det har förstått hela ­proceduren.

Tobias brukar fråga patienten hur den tror att dockan vill ha det. Ska de förklara vad de gör, eller vill Robin hellre slippa ­veta?

– Barnet utgår ofta från sig själv, vilket gör att vi får reda på hur det själv vill bli bemött i ­vården.

På ett papper skriver terapeut­en ner barnets önskemål, som sedan lamineras för att enkelt kunna tas med när barnet exempel­vis ska till vårdcentralen för en vaccination. ”Mamma och pappa ska hålla min hand.” ”När vi tar sprutan ska jag spela på min iPad.” ”Efteråt ska jag göra något roligt.”

– Att sprutan ska tas är inget barnet kan vägra, men vi hjälper patienten att hitta strategier för att klara av proceduren. På så sätt får barnet kontroll över sin ­situation, förklarar Tobias.

Jobbar med det friska

Även i lekterapins sjukhushörna finns utrymme för lek. Här står en liten säng, en leksaksrullstol och en magnetkamera stor nog för en docka. Här är barnen aldrig patienter själva, utan leker oftast omvårdande läkare, sjuksköterskor eller fysioterapeuter.

– Många gånger leker barnen det som de själva behandlas för. Det blir samtidigt en slags bearbetning, säger Tobias.

Lekterapin är viktig för att barnen för en stund ska kunna glömma bort att de har ont.

– Vi pratar mycket om att vi jobbar med det friska. I deras situation är det viktigt att inte bara fokusera på sjukdomen. Det blir som ett litet andningshål här.

Lekterapeuterna arbetar även uppe på avdelningarna eller inne i sjukrummen hos de barn som inte kan komma till lekterapirummen. De går med i sjukhusronderna och är minst lika viktiga som exempelvis läkarna och fysioterapeuterna. Dessutom har deras arbete stor effekt på barnets familj.

– Det är jättesvårt att tänka på att ens barn är svårt sjukt. Det betyder väldigt mycket för en förälder att få se att barnet får rätt stimulans och uppmuntran, så att man orkar med själv, säger Svante.

”Vi ska kämpa sida vid sida”

livsödenMaria och dottern Majlis, 6, fick cancer samtidigt

Även de övriga medarbetarna uppskattar sjukhusets lekterapi.

– Både vår egen, men också exempelvis Min stora dag som kommer hit med olika aktiviteter. Det gör mycket för stämningen. Det finns dessutom undersökningar som visar att mängden smärtstillande som skrivs ut minskar när man haft clowner på avdelningarna.

Sjukhuset har länge samarbetat med stiftelsen Min stora dag, vars uppdrag är att sprida glädje till barn med allvarliga sjuk­domar och diagnoser. Förutom att ge barnen personliga upp­levelser besöker de sjukhus där de kan anordna konserter, trolleri­föreställningar eller idolbesök.

– Vi värnar våra barn och vaktar dem som en lejonflock, så vi släpper inte in vilka aktörer som helst. Min stora dag har vi ett väldigt stor förtroende för – de är lyhörda, har fantastiska idéer och kan göra saker som vi inte kan. En gång hissade de ner människor utklädda till kråkor från taket utanför lekterapins fönster. Det var helt fantastiskt, säger Svante och ler.

Viktigt med rörelse

Inne i behandlingsrummet har lekterapeuten Malin Lindgren, fritidspedagog i grunden, plockat fram provrör, slangar och sprutor.

– Har du gjort låtsasblod förut?

– Nej aldrig, säger tioårige Melker, som under flera år av sitt korta liv behandlats på Skånes Universitetssjukhus i Lund för kronisk osteomyelit, en djup inflammation i skelettet.

Faktum är att Melker är ganska spruträdd, men att blanda ut röd färg är inga problem. I dag är han på besök i Stockholm för ett sammanträde med Min stora dags barn- och ungdomsråd, som består av barn och ungdomar som själva har haft allvarliga sjuk­domar eller diagnoser. I rådet diskuteras bland annat vuxnas bemötande inom vården.

Melker tycker att lekterapin är en viktig del av sjukhusvistelsen.

– När man är inlagd och inte orkar träffa sina kompisar på länge blir man ganska ledsen.I lekterapin får man andra saker att tänka på, säger han.

När Melker får höra att det finns ett pingisbord i sjukhusets andra lekterapirum skiner han upp. En trappa ner finns ungdomsdelen för patienter över tio år.

– Men är man åtta år och det bästa man vet är att spela pingis så får man självklart också komma hit – det hade jag själv velat som åttaåring, säger Tobias och greppar ett pingisrack för att spela en match mot Melker.

Att röra på sig är framför allt viktigt för barnen som ligger inne länge.

– Det kan vara snudd på livsfarligt att ligga stilla för länge. Det kan ta lite tid för en tonåring att komma hit första gången, men när de väl kommit en gång kommer de nästan alltid tillbaka, säger Tobias.

Något som kanske också kan locka ut en tonåring från avdelningen är sjukhusets musik­verkstad. I ett studioinrett rum med gitarrer, basar, trumset och andra instrument kan barnen spela och göra egna låtar.

– Det händer ofta att barn upptäcker hur kul det är att spela och sedan säger: ”Pappa, jag vill ha ett trumset!” Då tänker föräldern nog ”åh nej, vi skulle aldrig ha gått in hit”, säger musik­pedagogen Andreas Hedlund och skrattar.

Räddar liv

Mittemot musikverkstaden finns sinnesrummet. Skenet från en golvlampa i form av ett ägg är mjukt och pastellfärgat. Här står en vattensäng och intill den ett slags draperi av långa, själv­lysande plastsnören.

– Vi har multisjuka barn som kanske inte har någon annan funktion i kroppen än att bara se, eller höra – eller känna. Här kan man omges av saker som kan kännas skönt att röra vid, förklarar Malin och sätter på musik medan Melker lägger sig i vatten­sängen.

– Musiken är kopplad till sängen. Jag var här med en flicka som var både blind och döv, men av ljudvågorna i sängen kunde hon känna rytmen och musikens vibrationer i kroppen, berättar Malin.

Hon arbetar mycket med barn som har hjärt- lungsjukdomar, nydebuterad diabetes och alla typer av infektioner.

– Många barn är isolerade och får inte träffa andra barn, så vi fyller många funktioner. Många gånger blir vi deras bästa vänner, och ett stöd för familj och syskon.

Hon minns en mamma till en pojke som kom till sjukhuset första gången som treåring. I dag är han sex och kommer tillbaka en gång per år för kontroller.

– Mamman kramade om mig och sa: ”Du förstår nog inte att du räddade vårt liv här på sjukhuset, det var du som fick vardagen att gå runt”. Jag kan inte prata om det för mycket, för då börjar jag gråta, ler Malin.

Ibland händer ändå det värsta som kan hända – att ett barn går bort.

– Vi pratar mycket om sådant i arbetsgruppen. Vi kan än i dag prata om barn som dött för flera år sedan. På något sätt så finns de ju kvar, säger Tobias.

Även de barn som blir friska och skrivs ut finns alltid kvar i hans tankar.

– På barnonkologen genomgår barnen ofta väldigt långa behandlingar, ibland uppemot två år. Under den tiden lär man känna varandra väldigt bra, så när de kommer tillbaka för kontroller kommer de gärna förbi lekterapin för att säga hej.

– Man blir väldigt ödmjuk av att arbeta här. Jag har världens bästa jobb, konstaterar Tobias.