Läkaren gav Rikke två år kvar att leva: ”Stomipåsen räddade mitt liv”
Nu har hon stomi och ett stort ärr på magen.
Rikke har valt att vara helt öppen om en cancerdiagnos som det inte talas så mycket om.
Mamma, kommer jag också få stomi?
Rikke Rasmussens 12-åriga dotter Lucias tankar kretsar kring den påse som hänger på hennes mammas mage och samlar upp avföring. Rikke delade ett inlägg om dotterns oro på sitt Instagramkonto. Att sträcka ut en hand mot andra har varit ett av hennes viktigaste överlevnadsverktyg under livskrisen hon gått igenom.
Hon låter sina följare titta in i hennes råa och sårbara, men samtidigt märkligt uppiggande, berättelse om hur en livshotande sjukdom kan tränga in i ens liv.
– Öppenhet leder till djupa samtal och dialoger. Det är det som vi blir starkare av och lär oss av, säger Rikke.
Hittade en knöl
Solen skiner när Rikke kommer ut i trädgården i en vacker grön sidenklänning. ”Hoppets färg”, säger hon. Här bor hon tillsammans med sin man Lars, deras tre barn och två hundar. Det var här, för fyra år sedan, som hon tillbringade så mycket tid på toaletten att hon inte längre kunde låtsas som om ingenting var fel.
– Min diarré blev allt kraftigare. Till slut kunde jag bara vara två steg från en toalett. Det var traumatiskt.
Det här är Rikke
Namn: Rikke Rasmussen.
Ålder: 52 år.
Bor: Gentofte, norr om Köpenhamn i Danmark.
Familj: Man och barnen David, Lucia och Angelina.
Gör: Har studerat psykologi och pedagogik. Jobbar som medium och healer.
Instagram: @medierikkerasmussen
På sjukhuset hittade man en stor cancerknöl på ändtarmsmuskeln. Behandlingen startades omedelbart. Läkarna ville helst operera direkt, men Rikke valde strålning och cellgifter samtidigt som hon hade en gnagande känsla av att det inte var rätt för henne. Rikke, som tror på det alternativa, kände att det fanns ett annat alternativ som passade henne bättre.
– Jag såg hela tiden i min klarsyn den här direkta behandlingen rakt in i tumören, säger hon.
Behandlades med kalcium
Efter 14 månaders behandling, som inte haft så stor effekt, träffade hon läkaren som hon delat sina tankar med.
”Rikke, jag tror kanske att det här är det du sett framför dig …”, sa han och berättade om Köge universitetssjukhus där man gjort försök med att tillföra kalcium direkt in i tumören för att få den att krympa, berättar Rikke, som var frustrerad över att hon inte hade hört om den möjligheten flera månader tidigare.
Metoden heter kalcium-elektroporation, som innebär att man bedövar lokalt och sprutar in en kalklösning i tumören. Med ström får man cellens yta att öppna sig så att kalken kan tränga in. Normala celler kan hantera kalk bra, men inte cancerceller. Metoden sägs vara lika effektiv som cellgifter men med färre – eller inga – biverkningar.
– Jag gick till professorn i Köge, en öppensinnad man som hade gjort 25 försök med detta. Endast i ett fall hade tumören bildat en sköld som man inte kunde bryta genom, så det verkade positivt.
Rikke la sig på operationsbordet, bad en bön och hoppades att hon skulle kunna bli nästa framgångshistoria. Men redan efter ett kvart blev hon väckt.
– De sa: ”Det ser inte bra ut. Knölen är inkapslad och har blivit motståndskraftig.” De är förbannat klyftiga de där cancercellerna.
Fick göra en stomioperation
Rikke har precis öppnat ett paket som har kommit. Det är en ny sittkudde med ett hål i mitten. På så sätt kan hon inte känna den klump som fortfarande besvärar henne efter operationen. För professorn var tydlig: Stomioperation var avgörande.
– Han sa: ”Rikke, jag ger dig högst två år, sen är det kört. Då har det spridit sig i hela ditt system”. Då har man ju inget val, säger hon.
Vid cancer i nedre delen av ändtarmen kan det vara nödvändigt att göra en permanent stomi. Det var något hon behövde smälta. Men sedan den dagen då de, som hon själv säger, ”flyttade hennes ändtarm”, har Rikke öppet berättat om sin cancersjukdom och allt vad den medför.
– När jag skulle genomgå stomioperationen la jag ut på sociala medier vad som skulle hända. Jag bad mina följare skicka all sin goda energi.
Rikkes öppenhet resulterade i en storm av positiva och varma kommentarer – inte minst från de som hade liknande erfarenheter.
– Jag hörde av flera andra med stomi. Det är en enorm gåva eftersom det är de som verkligen förstår. Jag fick många kärleksfulla tankar. Både mina följare och mitt närmaste nätverk har verkligen boostat min energi genom det här, det är ovärderligt, säger Rikke.
Kan inte längre cykla
För henne var det naturligt att dela med sig av det privata. Att vara helt öppen.
– Jag har träffat flera som skäms över att ha stomi. Jag har även hört om personer som har tackat nej till operationen och sedan förlorat sina liv. Vi bör kommunicera vad stomi verkligen handlar om. Din tarm flyttas till ena sidan av magen. Det är bara det.
Påsen som nu hänger runt Rikkes midja, redo att samla upp hennes avföring, är inte det enda spåret tarmcancern har lämnat. Hon drar upp klänningen och visar. Ett långt ärr slingrar sig ned över hennes mage.
Vid en kontroll tre månader efter stomioperationen kunde läkarna se att cancern hade kommit tillbaka. Knölen hade växt igen och man blev tvungen att göra en Wram Lap-operation. Det innebär bland annat att den övre högra magmuskeln har flyttats och satts in som en ny bäckenbotten.
– Det är därför det fortfarande är svårt för mig att sitta. I början kändes det som en tennisboll där nere, nu har det blivit en golfboll. Så det går åt rätt håll, men att cykla är fortfarande uteslutet.
Påsen började läcka
Det finns inte minsta spår av bitterhet hos Rikke. Hon ältar inte frågan som många kanske skulle ställa sig: varför just jag?
– Nej, säger hon bestämt. Jag tror inte att det är orättvist att det är jag som drabbats. Om det nu skulle hända, så är det tur att det är jag och inte mina syskon, min man eller mina barn. Jag är stark psykiskt, säger hon, men fortsätter:
– Men nu har jag också tagit smällen. Jag vill inte ha mer av den skiten.
Hon har självklart haft mörka tankar och mått dåligt. Som den gången de tog bort morfinet efter operationen och smärtorna höll på att slå ut henne. Eller den dagen på barnens skola när stomipåsen läckte.
– Jag stod ute på skolans toalett och kunde höra barnen springa runt och vara glada, och så hände det som kan hända när avföringen är fast och hård. Påsen läcker, det kommer ut på huden och det kliar och svider. Jag lindade in mig själv i toalettpapper så gott jag kunde och var tvungen att säga till Angelina, min yngsta: ”Vi ska hem, och det nu”. Tack och lov hade jag kört dit.
Vi måste sprida mer kunskap och vara mer öppna
Då blev hon ledsen.
– Det kändes som en käftsmäll. Men det är också sådana situationer jag har arbetat med för att komma vidare. Jag andas djupt, tittar upp mot solen och ser på en vacker blomma. Jag fokuserar på att hitta ljuset igen. Man måste helt enkelt göra det. Att sätta sig ner och gråta och tycka synd om sig själv går inte. Då blir livet för bittert. Jag har en positiv inställning. Jag tycker att man ska se möjligheter.
Utmaning med sexlivet
Hon har till exempel behövt hantera hur man får ett bra sexliv igen, efter strålningsskador som ger smärta nertill, ny bäckenbotten och stomipåse.
– Som min man säger: ”Jag skiter fullständigt i det”. Det är väl mest jag som vill dölja påsen. Jag kan fortfarande ha på mig en fin underklänning som täcker, och jag kan ha på mig ett stomibälte så påsen inte syns. Jag har bytt ut alla mina underkläder, för jag kan inte längre ha små stringtrosor. Jag behöver ha på mig något jag känner mig trygg i.
Hon har valt att se ljuset, säger hon. Att det alltid finns en lösning. Den här typen av budskap vill hon förmedla till andra som har stomi.
– Påsen läcker och det är hemskt. Men vi måste hjälpa varandra och vi måste sprida mer kunskap och vara mer öppna. Allting blir lättare.
Vill se barnen växa
Rikke fäster sig vid de små framstegen, när hon kan känna att hennes kropp har läkt lite mer. Som att hon kan sitta lite längre på den nyinköpta dynan och kanske till och med snart kunna arbeta som medium igen.
– Just nu består mitt arbete huvudsakligen av att komma ihåg mina knipövningar och att göra min bäckenbotten och kropp stark, till kvällen är jag helt slut.
Döden skrämmer henne inte.
– Jag känner livet som finns på andra sidan. Vi kommer till den familj som gått före oss. Jag vet att den resan också är vacker och det hjälper mig att jag tror på detta.
Men Rikke är på ingen sätt färdig med livet. Det finns mycket hon ska uppleva med sina barn.
– Det är viktigt att ha en mamma. Jag skulle vara otroligt ledsen om jag skulle missa flickornas mens eller första förälskelser. Vi har pratat om döden och jag har sagt att jag är här andligt om det är så. ”Men det är ju inte samma sak som att kramas med dig, mamma”, säger de då.
Men de behöver inte heller vara oroliga. Rikke kommer att bli cirka 103 år, säger hon. För det finns drömmar och ambitioner.
– Det viktigaste är såklart att se barnen växa upp. Och sedan vill jag verkligen vara med och bidra till att utrota tabut kring stomi och ändtarmscancer.
Genom hela processen har hon delat med sig av sina erfarenheter. Det ger henne en kick när hon kan hjälpa andra.
– Jag får ljus och energi av de många fina kommentarerna och den positiva dialogen. Jag hoppas också att den här intervjun kan bidra till att göra tarmcancer mindre tabubelagt. Om jag kan hjälpa bara en handfull eller två: Touchdown!