Matilda lever med påse på magen: ”Den har räddat mitt liv”
Matilda Ahdrian, 26, blev diagnostiserad med tarmsjukdomen ulcerös kolit vid 15 års ålder. Idag lever hon med påsen ”Gunnar” på magen, men detta hindrar henne inte från att leva sitt liv till fullo – snarare tvärtom.
För 12 år sedan började Matilda blöda från tarmen och hade väldigt ont i magen. Efter en del undersökningar och provtagningar tog det inte lång tid innan läkarna kunde fastställa diagnosen ulcerös kolit.
Eftersom många i Matildas släkt lider av samma sjukdom förstod hennes mamma väldigt snabbt vad det kunde vara när symtomen först dök upp.
Efter nästan två år med sjukdomen blev Matilda akut inlagd på sjukhuset. Sjukdomen blev så pass påtaglig att hon konstant fick pendla mellan toaletten och sjukhussängen med sin droppställning efter sig.
– Jag kunde sitta där inne på toan och aldrig bli klar för att det känns som att det ska komma något, fastän att det inte gör det, berättar Matilda i podcasten Livet Med Stomi som hon startade tillsammans med sin syster, Micaela Ahdrian.
Stomin ”Gunnar” räddade hennes liv
Efter att ha provat alla möjliga mediciner under den första månaden som Matilda var inlagd på sjukhuset kom beskedet – hon skulle opereras akut.
– När jag först fick diagnosen, två år innan inläggningen på sjukhuset, så var det sagt att ”i värsta fall får man stomi”, och dit ville man inte. Men när jag hade legat inne på sjukhuset i över en månad var det allt jag ville få. När läkarna sedan kom med beskedet att jag skulle opereras akut så grät jag en skvätt under täcket – och de sekundrarna är ungefär vad jag har gråtit för stomin på alla år.
När hon först vaknade upp ur narkosen efter operationen med sin påse på magen, var Gunnar det första namnet som dök upp. Gunnar blev alltså namnet på Matildas tarm som sticker fram på magen. Den som räddade hennes liv och gör att hon slipper spendera dagarna i en sjukhussäng.
Ileostomi – en stomi av tunntarmen
Det finns olika anledningar till att man får stomi, även kallat påse på magen, som grundar sig i olika sjukdomar. Matilda har så kallat ileostomi, vilket innebär att hon har tunntarmen kopplad till magen. Avföringen passerar då inte någon tjocktarm och kommer ut genom tarmknoppen på magen som har en påse fäst till sig.
Sjukdomen ulcerös kolit satt i både tjocktarm och ändtarm i Matildas fall. Detta gjorde att hon fick opererat bort tjocktarmen. Eftersom sjukdomen även sitter i ändtarmen tar hon mediciner dagligen som lindrar inflammationen.
– Hoppar jag över medicinen en kväll så får jag kramp dagen efter. Ska jag sova borta har jag därför alltid med mig mitt kit, säger hon i podden.
Därför är hon öppen med sin sjukdom
Matilda bestämde sig tidigt att vara öppen med sin sjukdom – detta via sin Instagram, blogg och podcast. Hon håller även föreläsningar. Detta för att avdramatisera och bryta tabun kring att ha en påse på magen.
– Kan jag ge någon ett litet hopp om att också våga gå till stranden med stomipåse och göra skillnad, så ger det tillbaka till mig. Jag får göra något vettigt av min situation. Sen är jag bekvämare när folk vet om det, för annars kan jag bli obekväm om jag måste dämpa ljuden som kommer från påsen då och då. Framförallt i mindre sammanhang. Vet folk om att jag har påsen och den gör ljud kan jag säga att ”det var Gunnar”, säger Matilda i en intervju med Expressen.
Inga negativa reaktioner
Har du upplevt några negativa händelser från folk gällande påsen på magen?
– Jag har faktiskt sluppit allt sånt än så länge. Folk kan absolut vara frågande men det är när de inte vet vad det är, säger hon.
Det här är ulcerös kolit
Ulcerös kolit är en inflammation i slemhinnan i ändtarmen och tjocktarmen. Ibland är bara ändtarmen inflammerad. Sjukdomen går inte över, men med behandling går det att undvika besvär.
Sjukdomen går i så kallade skov, vilket innebär att du har perioder med besvär. Mellan perioderna blir det bättre. Hur ofta du får skov är individuellt.
Vid Ulcerös kolit har du ofta flera av följande symtom:
- Du har blod eller slem i bajset
- Du har diarré, oftast med blod i.
- Du har ont i magen som ofta blir bättre efter att du bajsat.
- Det trycker i ändtarmen och du får bråttom till toaletten.
- Du känner dig trött. Det kan bero på blodbrist om du blöder mycket från ändtarmen.
- Du minskar mycket i vikt. Detta kan bero på att du äter mindre mängder mat, förlorar vätska genom diarréer eller på grund av inflammation i tarmen.
- Du får besvär i andra delar av kroppen, till exempel från huden, ögonen eller lederna.
Detta är stomi
En stomi är en öppning i magens vägg som skapas genom en operation. Genom stomin samlas urin eller avföring upp i en stomipåse som sitter utanpå kroppen. Du kan få en stomi om det finns en sjukdom eller skada i tarmarna eller i urinvägarna som gör det svårt att kissa eller bajsa som förut.
Det finns flera olika typer av stomi:
- Stomi för urin, urostomi.
- Stomi för avföring på tjocktarmen, kolostomi.
- Stomi för avföring på tunntarmen, ileostomi.
- Reservoar för avföring.
- Kontinent stomi för antingen avföring eller urin.
Källor: Expressen, 1177, Podcasten Livet Med Stomi, P4 Extra.