Oskar är kroniskt sjuk – familjen vill ge tillbaka till andra sjuka barn i jul

Skrindor fulla av julklappar gladde personal och barn på Sunderby sjukhus barnavdelning i Luleå när familjen Nilsson förvandlades till tomtemor, tomtefar och tomtenisse för en dag.

– Det kändes så härligt ända in i hjärteroten att lämna över 92 klappar till barn i alla åldrar, säger Carola Nilsson och berättar att avdelningen var fullbelagd dagen när de levererade alla julklappar.

Efter reklamen: Se också: Fredrika tvingades till Rumänien för rätt diagnos - hade endometrios

Legosatser, glitterspännen, Skrållandockor, hårvårdsprodukter och presentkort. Det var bråda dagar under veckorna före jul hemma hos familjen Nilsson i Boden när alla julklappar skulle slås in i färggrant julklappspapper och krusiga snören.

Carola, 46, Lars, 51, och Oskar, 15, förberedde julklappar till alla barn och unga som tvingas tillbringa julhelgen och jullovet på barnavdelningen vid Sunderby sjukhus.

Två av familjens barn är kroniskt sjuka

Drygt en månad tidigare hade mamma Carola skrivit ett inlägg på Facebook: ”Julen närmar sig. Vi har tillbringat otaliga dagar och nätter på sjukhuset. Vi har den hårda vägen fått bli varse hur snabbt tillvaron kan ändras och att man akut behöver åka in till sjukhuset. Hur gärna man än skulle vilja att det såg annorlunda ut så är verkligheten tyvärr sådan att det kommer att vara sjuka barn som kommer att behöva tillbringa julen och jullovet på sjukhuset. Därför har jag valt att starta en insamling för att skänka lite glädje till de barn som kommer att tillbringa julen på Barnavdelning 44 på Sunderby Sjukhus …”

hälsaWilma drabbades av diabetes som fyraåring: ”Visste inte om hon skulle överleva”

Och hon fick ett överväldigande gensvar. Bidragen började genast att ticka in via swishappen och företag från hela landet hörde av sig och ville bidra med presenter. När insamlingen avslutades hade den genererat 27 600 kronor och en trave färdiga gåvor.

– Vi har handlat julklappar och presentkort i omgångar. Oskar har varit med och valt saker som barn i hans ålder gillar, teknikprylar exempelvis, men vi har också köpt saker till små barn och till unga vuxna. På barnavdelningen i Sunderbyn vårdas barn från 0 till 18 år så det gäller att tänka på att det ska finnas klappar som passar alla åldrar, säger Carola som i flera år burit på idén att glädja sjuka barn.

Nu förverkligade hon drömmen tillsammans med sin familj och berättar att en sjuksköterska och avdelningschefen tog emot skrindorna med klappar – och både givare och mottagare var lika glada!

Familjen Nilsson är kända ansikten på Sunderby sjukhus, som ligger mellan Luleå och Boden i Norrbotten. Carola och Lars är föräldrar till två kroniskt sjuka barn och vet vilken påfrestning det är för hela familjen att tvingas tillbringa dagar och veckor i sjukhusmiljö.

– Vår dotter Julia, 19, har liknande problem som Oskar och har stomi, men hon har ännu ingen fastställd diagnos. Oskars sjukdom är en allvarlig mag- och tarmsjukdom, PIPO. Vi brukar säga att vi har klippkort på barnavdelningen, skojar Carola även om barnens sjukdomar är allt annat än något att skämta om. De har styrt familjens liv i många år.

Oskars uppväxt med svåra smärta och många operationer

Oskar lyfter på tröjan och visar upp en mage och bröstkorg med flertalet ärr efter operationer, och knappar och slangar för medicin och mat. På grund av mag- och tarmsjukdomen har hela Oskars barndom och uppväxt präglats av svåra magsmärtor, svårigheter med toalettbesök, illamående och en enorm trötthet.

– Han fick en tuff start redan från födseln när han föddes flera veckor för tidigt, men det dröjde länge innan Oskar fick rätt diagnos. I början trodde sjukvården att problemen berodde på omogna tarmar, men det blev aldrig bättre. Tvärtom. Sedan visade det sig att han ovanpå allt också har en ännu ovanligare energibristsjukdom. Den gör att han ofta är extremt trött och orkeslös, säger Carola.

samhälleSusanne vann utmärkelsen Mitt stora stöd: ”Har betytt så mycket”

Oskar har genomgått så många operationer att både han och föräldrarna har tappat räkningen. Han har en stomipåse på magen, har drabbats av gallsten och blodförgiftning och hela tjocktarmen är bortopererad, då den var så igenslammad, på grund av mag- och tarmsjukdomen, att den orsakade svåra smärttillstånd.

– Det var hemskt när Oskar hade så ont att han bara skrek och vi ibland tvingades larma ambulans. Vi har haft otaliga nattvak genom åren, säger Lars och berättar att sonens besvär till en början behandlades genom stomi och sondmatning. Men Oskars tarmar tålde inte ens sondmatningen och därför får Oskar nu sin näring enbart via dropp.

Föräldrarna är personliga assistenter till Oskar

Hemmet är fullt av slangar, sterila lakan, pumpar, mediciner, flytande näring, handsprit och droppåsar. Oskar måste vara kopplad till näringspumpen, som han bär med sig i en ryggsäck, 18 timmar om dygnet. Hans sjukdomstillstånd kräver kontinuerlig näringstillförsel i en takt som är noga uträknad.

Oskar är van och tar det med ro när det är dags att koppla på näringsdroppet. Han lägger sig utan att knota på soffan, när pappa Lars gjort i ordning sprutorna med koksaltlösning som först ska spolas igenom systemet.

– Det känns lite kyligt när vätskan pumpas ut i blodet, men jag är van, säger Oskar, som gärna sätter sig vid datorn för att spela med sina kompisar när droppet är kopplat.

Tvillingarna drabbades av cancer – bara

relationerTvillingarna drabbades av cancer – bara Moa överlevde: ”Jag minns inte min syster”

Det är inte ofta han har kraft och ork att hänga med vänner på fritiden, men han umgås med dem via nätet. Ibland går han på bio med kompisarna. Då får mamma eller pappa sitta utanför biosalongen, redo att rycka in om droppet skulle krångla och börja pipa. Det är bara under timmarna i skolan som Oskar slipper droppet och väskan med pumpen. Någon av föräldrarna måste alltid finnas nära Oskar när han är kopplad till pumpen och vid sidan av sina ordinarie jobb är båda personliga assistenter till sin son.

– Jag och Carola har utbildats av vårdpersonalen. I början var det väldigt nervöst att sköta näringsdroppet. Det går rakt in i hjärtat, som sedan pumpar ut det i hela kroppen. Det är jätteviktigt att allt är rent och sterilt när vi kopplar på näringen till Oskar via venkatetern. Oskar kan dö om vi gör fel, säger Lars och berättar att han och Carola turas om under nätterna om till exempel stomipåsen blir full och måste bytas, om Oskar mår illa eller då maskineriet börjar pipa när Oskar råkar lägga sig på slangen.

– Vi kan sällan eller aldrig ha barnvakter för att göra något för oss själva. Inte ens Oskars mor- eller farföräldrar är utbildade i skötseln av näringsdroppet. Man kan inte lämna honom utan tillsyn och vi måste hela tiden vara beredda på att skolan ringer och säger att vi måste hämta hem Oskar. Ibland hinner han bara vara där en halvtimme innan hans ork är helt slut, säger Carola och berättar att familjen har sålt sitt förra hus, som låg lite lantligt, för att bo i ett radhus som kräver mindre skötsel och för att komma närmare sjukhuset.

Oskar och hans föräldrar är inte bara väl bekanta med barnavdelningen vid Sunderby sjukhus, Oskar är också en återkommande patient vid Akademiska barnsjukhuset i Uppsala, där ett specialistteam sköter om honom. Det är också där de flesta av hans operationer genomförts.

– Man vänjer sig aldrig, jag är lika rädd varje gång. Jag tror att jag ska dö när jag sövs och är glad och tacksam när jag vaknar upp igen, säger Oskar, vars vardag på många sätt skiljer sig från andra 15-åringars.

Livsviktiga medicinen finns inte i Sverige

relationerAlices livsviktiga medicin finns inte i Sverige – nu flyttar familjen till Spanien

Rädslan att spendera julen på sjukhuset

Trots den tuffa press familjen lever under försöker de njuta av livets glädjestunder, och julen är en riktig höjdpunkt som de firar tillsammans med sina närmaste.

– Vår familj älskar allt med julen, vi firar den med släkten som stöttat oss genom alla år. De betyder väldigt mycket för hela familjen. Min stora skräck har alltid varit att tvingas vara på sjukhus under själva julen, men trots många veckor och månaders sjukhusvård har vi faktiskt sluppit just det hittills. Nu hoppas vi kunna skänka lite glädje till alla barn som inte har den turen, säger Carola.

Även om det har varit mycket jobb med att samla in pengar, köpa julklappar och paketera dem säger Carola att hon gärna gör om det fler gånger. Att glädja andra ger så mycket tillbaka och det har varit ett projekt som varit givande för hela familjen.

– Jag är överväldigad över att det finns så många fina människor som också är villiga att bidra till julklappsinsamlingen. Det värmer hjärtat, säger Carola, som överlämnade de överfulla skrindorna med paket till barnavdelningen veckan före jul. Sedan tog familjens egna julbestyr vid.