Tvillingarna drabbades av cancer – bara Moa överlevde: ”Jag minns inte min syster”
Moas föräldrar Anna och Pelle Nilsson träffades på en seglarfestival under sommaren 1999, de gifte sig ett år senare och köpte hus i Halmstad. Då hade båda egna barn, men de ville gärna ha gemensamma också.
– 2001 kom de två små trollen, skrattar Anna.
Hon och Pelle blev ganska chockade när de ganska sent insett att det skulle bli tvillingar.
– Vid ultraljudet i vecka 18 visste jag inget så sköterskan tittade på mig och sa – du vet att det är två, va?
Pelle insåg direkt att den nya bilen som de köpt skulle bli för liten, men mest var det glada miner.
– Det var bara att vänja sig vid tanken, konstaterar Anna.
Systrarna Moa och Julia skulle komma fyra veckor tidigt. De var små, men snart växte de till sig bra och kunde åka hem från sjukhuset. Anna och Pelle hade fullt upp med båda två, eftersom de oftast sov omlott och därmed höll familjen vaken större delen av dygnet.
Allt började i stort sett bra och livet i bebisbubblan var precis som det skulle vara. Ända fram till att tvillingarna var runt 7 månader och Julia plötsligt blev dålig. Hon blev märkligt stel i kroppen och fick feber som inte ville ge sig.
– Det var hemskt. Julia ville inte äta till slut och när man tog i henne så kändes det helt fel. Hon gick ändå upp i vikt, men det visade sig vara enbart vätska, berättar Pelle.
Julia är levande hela tiden
Som tur var fick de redan vid första besöket på sjukhuset träffa en noggrann läkare som verkligen tog dem på allvar och som gjorde alla de undersökningar och tester som behövdes. Tyvärr innebar det att man hittade omogna celler i Julias blod. Det tydde på antingen influensa eller en allvarlig blodsjukdom.
– De tog benmärgsprov och testade spinalvätskan samma dag. Sedan fick vi resultatet – det var AML – akut myoleisk leukemi – den ovanligare formen att drabbas av om man är ett barn, säger Anna.
Intensiv behandling
Nu blev det snabbt bråttom. Familjen fick direkt åka till Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg och där blev de kvar under en mycket lång tid.
– Jag hängde in kockrocken på jobbet samma dag och kom inte tillbaka på tre år, berättar Pelle.
Julia sövdes och en intensiv behandling sattes in. Läkarna berättade direkt att det inte var säkert att hon skulle överleva. Cancern hade ett snabbt förlopp och det var bråttom att vända det. Hennes lilla kropp behövde dessutom klara av cellgifterna.
– Julias hår och ögonbryn försvann. Slemhinnorna blev förstörda, men hon överlevde.
Anna, Pelle och de två små tjejerna var mestadels på sjukhus, ibland i Göteborg och däremellan i Halmstad. Då och då hann någon av dem åka hem under någon dag för att öppna post, betala räkningar och hämta saker de behövde.
– Det blev ett annorlunda liv, suckar Anna.
Under tiden utvecklades Moa i full fart och hon trivdes ganska bra på sjukhuset med sin syster.
– Hon var oftast glad, lekte med sprutor och blev uppmärksammad. Hon hade roligt.
Moa ler när hon hör historierna.
– Jag minns inget från den tiden, men jag har ju hört om det många gånger, skrattar hon.
När Julia var inne på femte behandling hände det som inte fick hända - Moa blev också sjuk i samma cancer.
– Moa fick halvsidig ansiktsförlamning och vi har i efterhand förstått att det inte var ovanligt att båda två av enäggstvillingar insjuknar, säger Pelle.
Fick återfall
Moa fick lite annorlunda symtom och lite andra biverkningar än Julia och det var framförallt tarmarna som tog stryk. Hon fick näring via slang för att magen inte fungerade.
Plötsligt hade tvillingarna bytt plats, nu var Julia den pigga – hon som genomgått alla behandlingar.
– Julia började gå och utvecklades snabbt. Det var full fart på henne. Så pigg och väldigt envis.
Samtidigt var Anna och Pelle otroligt trötta, både fysiskt och mentalt.
– Vårdpersonalen var helt underbara. De insåg när vi behövde vila från allt. En dag sa de bara till oss att nu ska ni ut ur rummet och så hade de ordnat med en flaska vin och en skål med räkor. Väldigt omtänksamt.
Till slut började även Moa bli bättre, men då när man trott att faran var över så fick Julia ett återfall. Då beslöts det att Julia behövde en benmärgstransplantation. Cellgiftsbehandlingarna räckte inte.
– De testade oss allihop och det visade sig att jag var genetiskt mycket lik flickorna, så de satte mig i en maskin och så skördade de stamcellerna som behövdes för både Julia och Moa, berättar Pelle.
Moa fick sin stamcellsdos först eftersom hon för stunden var starkare och kunde tåla den nedtryckning av immunförsvaret som behövdes. Problemet var att hon redan drabbats hårt av cellgifterna och då fått leverproblem som snabbt blivit allt mer akuta. Hon skulle behöva en bit av pappa Pelles lever också.
– Det hängde på dagar att hon skulle klara sig utan en ny lever, men det gick bra och hon mådde snabbt bättre.
Klarade inte kampen
Däremot var det smärtsamt för Pelle. Först benmärgsskördad i januari och sedan donera en bit av levern i april. Han hade sett bättre perioder i livet, men smärtan övervanns lätt eftersom han visste att detta var tvillingarnas enda chans.
Till en början verkade också allt ha gått bra för båda systrarna, men till sommaren blev Julia ännu en gång sjukare och hon fick stamceller igen. Under hösten började snart gå upp för Anna och Pelle att hoppet nog var ute.
Julia kämpade fram till december 2003 då hon lämnade familjen för gott.
Moa hade däremot lyckats besegra cancern, kanske tack vare att hon fick benmärgstransplantationen i ett tidigare skede än sin syster. Men hon hade en lång väg att gå på grund av svåra biverkningar av mediciner och sjukhusvistelse.
– Hennes armar var så tunna och hon sprang på knäna. Hon hade fortfarande dropp och problem med magen. Det enda hon älskade att äta och som hon fortfarande älskar är allt som är riktigt salt.
Moa nickar.
– Popcorn måste ha mycket salt och så gillar jag lakrits.
2004 blev det första mer normala året för familjen. De två äldre halvsyskonen kunde vara mer med familjen och Pelle kunde ta ut föräldraledighet. Sedan dök det ändå upp en del annat - som att Moa fick mängder av allergier för olika födoämnen och fick gå på allergidagis som kunde anpassa hennes kost.
– Hon slutade aldrig att förvåna oss. Hon åt mer och mer på egen hand. En dag drog hon nyfiket ut sin peg på magen och sedan dess har hon enbart ätit på egen hand.
2005 fick hon en bror i Edvin och livet var som för vilken familj som helst.
Svårt att hänga med
Moa växte upp, gick på lågstadiet där hon var lite mindre än de andra jämnåriga barnen. Det visade sig snart att hon hade svårt att hänga med i vissa delar av undervisningen, vilket troligtvis berodde på att hon på alla mediciner och den långa sjukdomstiden. Hon blev ofta snabbt trött.
– Det blev mycket bättre när jag fick gå ner en klass. Då hängde jag med bättre och jag bad alltid om hjälp när jag behövde det, säger Moa.
Fortfarande tycker hon det kan vara svårt med matte och att exempelvis läsa av en analog klocka. Skillnaden är att hon hittat strategier och fått tid att lära sig.
– När det var som svårast i skolan ville jag inte leva längre – så hemskt var det.
Sporten har hjälpt mig jättemycket
Samtidigt var Moa pysslig, kreativ och redan när hon var sex år hittade hon via en dagmamma den idrott som skulle förändra hennes liv till det bättre - luftgevärsskytte.
Där kommer hennes förmåga till fokus till nytta och hon har redan blivit svensk juniormästare.
– Sporten har hjälpt mig jättemycket. Att få komma dit och bara koncentrera mig på det. Nu siktar jag på OS. Jag ska dit, ler Moa.
Hon har genom sporten hittat ett mål som betyder enormt mycket för henne när motgångarna i livet i övrigt varit svåra att hantera. För de har kommit med jämna mellanrum – svårigheterna som kastat henne bakåt igen.
– På högstadiet fick jag en propp i levern och fick opereras akut. Sedan har jag fått blödningar i tarmen och haft för dåligt med blod i kroppen, konstaterar Moa.
Fortfarande sjuk
Hon visade sig ha en autoimmun hepatit och hon har även drabbats av blodförgiftningar flera gånger. Man tror att det kan bero på läckage i tarmen, men man har inte hittat orsaken ännu.
– Problemet är att levern tar stryk varje gång.
Mysteriet är ännu inte löst och ibland går det flera år mellan gångerna som hon får problem vilket gör det ännu mer oförklarligt.
Men Moa vill inte leva ett skyddat liv. Hon vill upptäcka, resa och träna som vem som helst.
Hennes pojkvän är där för henne och är väl medveten om hennes hälsa.
För Anna och Pelle är sorgen efter Julia något som de fortfarande bär med sig. Det är tungt trots att åren gått och ögonen tåras när de tänker på henne och den starka livsvilja hon hade. För Moa är sorgen annorlunda – hon minns inte sin syster, utan har fått lära känna henne genom bilder och berättelser.
– Julia är levande hela tiden. Vi går till graven och det känns som hon är här med oss. Vi kan känna att vissa rum i huset har en starkare närvaro av henne.
Moa har numera börjat sin väg till en egen karriär vid sidan om luftgevärsskyttet och har varit med i en förpackningsdesigntävling.
– Jag gillar att skapa och går på en yrkeshögskola med design som ämne. Det känns helt rätt för mig, berättar hon.
Men det innebär inte att träningen inför ett framtida OS ligger nere. Målet är satt och om det blir långt fram i tiden spelar ingen roll. Skytte är en gren man kan ägna sig åt hela livet.
– Men jag ska dit, säger hon självsäkert.
Det här är Moa Nilsson
Ålder: 21 år.
Familj: Mamma Anna, pappa Pelle, syskonen Edvin, 17, Nina 25 år och Emil 27 år.
Bor: Halmstad.
Mål: Vara med i ett OS i skytte.