Madeleines man fick svår hjärntumör: När han dog blev vi båda fria
Familjen var på semester på Gotland när Madeleine Gimåker, tidigt på morgonen den 13 juli 2017, vaknade av ett skrämmande ljud.
– Jag flög upp ur sängen, det konstiga lätet kom från Magnus. Han var mitt i ett krampanfall och fick ingen luft. Jag skrek på honom, men han var inte kontaktbar. Vår ettåring Melker vaknade och började gråta medan fyraåriga Majken sov sig igenom tumultet, säger Madeleine.
Madeleine hamnade i en chockbubbla
Så småningom slutade Magnus att krampa, men han var fortfarande inte kontaktbar. Ambulans tillkallades, men dröjde. När han äntligen transporterades till Visby lasarett fick Madeleine rådet att avvakta med att åka efter direkt. Magnus skulle genomgå en rad undersökningar och det kunde ta tid.
– Jag befann mig i en bubbla av chock, men jag gjorde det jag måste för barnens skull. I bilen på väg till lasarettet fick jag en oerhört stark känsla av att Magnus hade en hjärntumör. Jag vet inte varifrån tanken kom, men den var mörk och paralyserande…
På sjukhuset kvicknade Magnus till. Han var medtagen, men sig själv igen. Kort därefter fick de beskedet att han hade en hjärntumör, stor som en tennisboll, som tryckte mot frontalloben.
Madeleine minns overklighetskänslan och tomheten som spred sig inombords. Ett dygn tidigare hade de varit en helt vanlig småbarnsfamilj på semester. Magnus, som var en utpräglad friluftsmänniska, var entusiastisk och drivande i att ha ett aktivt liv med familjen. Nu grusades alla planer.
Även om krampanfallet kom som en blixt från en klar himmel hade det funnits små tecken på att något var fel.
– Veckorna innan Gotlandsresan hade Magnus en kraftig huvudvärk med synbortfall. Men han var inte den som beklagade sig. Han hade haft mycket på jobbet och vi kämpade med familjepusslet, så jag tänkte att det nog handlade om stress, säger Madeleine.
Livet blev som en parallell verklighet
Fem dagar efter anfallet opererades Magnus på Karolinska. Men stora delar av tumören gick inte att ta bort. Läkarens besked var tungt. Hjärntumören var obotlig, men behandlingsbar.
– Den var som att jag befann mig i en parallell verklighet resten av sommaren. Men barnen och Magnus behövde mig, det var bara att köra på. Våra föräldrar och vänner var där och stöttade, det är jag oerhört tacksam för. Efter det svåra beskedet hade jag en känsla av att Magnus skulle dö av sin tumör. Men det var inget vi någonsin kunde prata om, tyvärr …
Den biten är en stor sorg för Madeleine; att sjukdomen tog ifrån henne hennes bästa vän och förtrogne i ett slag. Magnus hanterade sjukdomsbeskedet genom att inte vilja prata om det. Fram till dess hade de alltid har kunnat prata med varandra om allt. Redan på första dejten 2008 kände de att de var menade för varandra.
– Men efter att han blev sjuk kunde vi inte prata om den oundvikliga framtiden. Magnus vägrade låta tumören diktera hans liv, den fanns inte för honom. Men det sättet att hantera tumören gjorde honom också stark under de perioder han mådde bra. Då kunde vi ha väldigt fina stunder.
Familjen fick två fina år
Behandlingen fungerade väl och under två år var Magnus symptomfri. Han reste, tränade, jobbade och levde livet som om det inte fanns en morgondag.
– Det blev två fina år. Men under ytan låg rädslan och sorgen över att vi inte kunde prata om det som var viktigt. Ibland var Magnus lite stingslig, men han ville inte berätta hur han mådde.
– Tumören var tabu, samtidigt som allt handlade om den. Jag fick anpassa mig mycket mig efter hans behov, säger Madeleine, som, trots att hon var glad över att behandlingen hade haft effekt, inte vågade hoppas på ett mirakel. Prognosen för Magnus tumör var dålig; bara hälften överlever i fem år.
Sommaren 2020 började tumören växa igen och nu gick det snabbt utför. Eftersom den växte mot frontalloben blev Magnus personlighetsförändrad och förlorade successivt förmågan att bedöma sina egna fysiska begränsningar. Under hösten blev han alltmer aggressiv och saknade impulskontroll.
– Han gjorde ingenting mot mig och barnen, men rädslan att det kunde bli så fanns där. Jag blev medberoende, allt handlade om att ligga tre steg före och parera hans utbrott. Det var en villkorad tillvaro, väsensskild från hur vi hade haft det…
Madeleine försjunker i tankfull tystnad innan hon fortsätter.
– Det var en oerhört svår tid och jag funderade på om vi verkligen skulle behöva ha det så här. Men jag visste ju att det inte bara var Magnus jag levde med, det var till stor del hans tumör. Så jag försökte hitta strategier för att inte ge upp mina och barnens behov helt. För att vi skulle leva, inte bara överleva.
Madeleine bröt ihop på jobbet
I januari 2021, efter en fruktansvärt tung höst med både Magnus försämring och pandemin ovanpå det, bröt Madeleine ihop på jobbet. Hon hade nått sin botten och arbetsgivaren erbjöd henne att gå hem med full lön, så länge hon behövde. Förståelsen och medkänslan från jobbet var stor.
– Jag var mentalt avstängd och helt slut. Någonstans där började jag fundera på hur långt man ska låta sjukdomen styra ens liv. Jag klandrade aldrig Magnus. Men likväl kände jag mig utsatt och frustrerad i mitt eget hem. Det var en ohållbar situation, förklarar Madeleine.
Under våren 2021 bestämde hon sig för att inte låta Magnus sjukdom diktera alla spelregler längre. Hon levde då i en konstant konflikt mellan det dåliga samvetet och kampen för att inte förlora sig själv. Hon menar att det finns en outtalad förväntan på anhöriga att agera självuppoffrande och vara projektledare i den nya verkligheten. Att prata om de egna behoven är svårt, både på grund av den egna förväntan på sig själv – och för att sjukvården förväntar sig det.
– Sorgen har så många nyanser och det måste få komma fram. Hand i hand med sorgen behöver andra känslor spira och gro. Mina närstående förstod, men min egen bild av hur det borde vara ställde till det. Det man måste bli sams med är att kärleken inte är mindre för att man väljer att även ta hand om sig själv.
Under den här svåra tiden kom hon att hitta ett nytt förhållningssätt till livet; att lägga skuldkänslorna och pliktkänslan åt sidan och bygga upp sig själv. Det var en ren överlevnadsstrategi. Men den gav också något mer än bara en räddning i stunden – den gav henne styrka och lusten till livet tillbaka. Hon kände starkt att det var bästa för såväl Magnus som familjen.
– Som anhörig är det lätt hänt att tappa sin egen identitet när man går helt upp i den sjuke, men från den plats jag befann mig kunde jag varken hjälpa barnen, Magnus eller mig själv. Ljuset i tunneln hade sakteliga blivit att hans lidande, och vår situation där vi hölls gisslan av tumören, skulle få ett slut. Det låter brutalt. Men jag ville hitta tillbaka till något mer kärleksfullt, något bortom sjukdomen.
Vi måste ge anhöriga en identitet
Madeleine började blogga och meditera. I det inre mentala rummet kunde hon finna sin egen kraft och ett lugn som hjälpte henne genom det svåra. Hon fick bättre kontakt med tankar, känslor och kropp och kunde börja hitta tillbaka till det liv som skuggats av cancern. Med hjälp av orden fick känslorna fler nyanser och genom skrivandet fick hon mycket respons som stärkte henne i den egna resan.
– Det finns oerhört många som genomgår något liknande, som lever med en cancersjuk anhörig eller med någon som lider av psykisk ohälsa. Det handlar inte om att förminska sjukdomen utan om att ge också de anhöriga en Sidentitet, säger Madeleine.
Trots Magnus lynnighet hittade hon tillbaka till en kärleksfull tillvaro på egna villkor. Drömmen om en lycklig framtid tog form igen, men med en tung insikt om att den skulle komma att utspela sig utan Magnus.
På försommaren fick han ett nytt krampanfall och blev inlagd på sjukhus i två dagar.
Madeleine fick kraft men kände också skam
– För första gången på evigheter fick vi lite andrum och jag kände att livet blev hanterbart igen. Kraften att styra upp hela tillvaron runt sjukdomen sinade och lättnaden när vården tog hand om honom var oerhört stor. Samtidigt fanns det en skam i att tänka så. Jag ”borde” ju både vilja och kunna vårda min älskade make...
Med hjälp av en inre vägledning klarade Madeleine att vara tydlig med att Magnus behövde flytta till ett annat boende. Och så blev det. Han kom hädanefter bara hem på korta permissioner och det gjorde att Madeleine orkade vara alert och närvarande.
– Förmågan att lyssna på mig själv och agera i enlighet med det som känns rätt för mig har varit den största gåvan. Oavsett vad sjukdomen gör med oss eller vilket ansvar vården lägger på en, måste man ge sig själv en chans att hitta tillbaka till livet. Först därifrån kan vi hitta ett nytt förhållningssätt till sjukdomen och kärleken. Naturligtvis blir vi anhöriga meddrabbade. Men vi ska inte behöva vara osynliga, säger Madeleine.
Hon menar att det inte längre var värdigt för Magnus att bo hemma i ett tillstånd som genererade rädsla och oro och som riskerade att förgöra allt som varit gott.
Blev ett fint avsked
– Efter att han flyttade ut blev hans relation med barnen och mig bättre. Vi fick också fint stöd från en kurator och från vårdpersonalen.
Första veckan i augusti blev han snabbt sämre och under hans sista dygn samlades hela familjen kring sjukbädden.
– Det blev ett fint avsked och en märklig lättnad infann sig när han gick bort. Äntligen blev vi båda fria, säger Madeleine lågt.
Det var som att hon redan hade genomgått en stor del av sorgeprocessen. Hela sjukdomstiden var en enda lång och plågsam resa. För barnen har det såklart varit oerhört tungt att förlora sin pappa.
– Det jag sörjer mest är förlusten av allt som inte blev. Vi kommer aldrig att göra den där resan till Yosemite för att fira våra 40-årsdagar, vi kommer inte att bli gamla ihop. Det smärtar.
– Men annars känner jag mest kärlek, frihet och tacksamhet. För vad vi betydde för varandra och vad vi skapade tillsammans. Vi pratar om Magnus varje dag, som den man och far han var innan sjukdomen.
”Vi måste stötta anhöriga”
Under denna livsomvälvande resa har Madeleine omvärderat livet och gjort nya val. Hon menar att det finns ett tomrum och en kunskapslucka i samhället kring hur anhöriga som lever med en svårt sjuk person drabbas. Och skammen över att vilja och välja något annat än att bara stå bredvid och stötta.
– Vi behöver prata om att vara meddrabbad i sjukdomen och vad det gör med oss… och stötta den som lever i skuggan av sjukdomen, så att den också får ta plats och kan växa. Och om hur viktigt det är att förlåta sig själv för att man inte är mer än människa som behöver hjälp och stöd.
Text: Maria Zaitzewsky Rundgren
Detta är Madeleine Gimåker
Ålder: 39 år.
Familj: barnen Majken, 8 och Melker, 5 år.
Bor: söder om Stockholm.
Gör: Framtidsstrateg och hypnoscoach.
