Alices livsviktiga medicin finns inte i Sverige – nu flyttar familjen till Spanien

Några dagar innan flytten är det minst sagt rörigt i familjen Hjelms hus i södra Stockholm. De har gjort sig av med massor av prylar, men kommer att skicka ner tjugo kartonger med personliga ägodelar samt lite möbler med lastbil till nya hemlandet Spanien.

– Man kan väl säga att vi har ”döstädat”, säger Charlotta med ett snett leende.

Familjen – mamma Charlotta, pappa Stefan, Alice, 12, Alfred, 10 och hunden Nova – kommer inom kort att bila genom Europa och till den hyrda lägenheten i Torrevieja.

Känslorna inför flytten är blandade. Charlotta och Stefan lämnar vänner, släkt, minnen och ett stort nätverk, barnen sina kompisar och aktiviteter för en framtid i ett främmande land. Inte på grund av äventyrslystnad, utan för att de känner att de måste.

Medicinen anses för dyr i Sverige

Alice har cystisk fibros (CF), en ärftlig sjukdom som på sikt förstör lungorna och förkortar livet. I Spanien och de flesta andra europeiska länder finns den nya medicinen att tillgå och med den kan CF-patienter leva nästintill normala liv.

– Men Sverige har hittills sagt nej till att låta medicinen ingå i högkostnadsskyddet. Den är för dyr. Det är en skam, med tanke på att Sverige är ett rikt land och borde kunna ge CF-patienter den här möjligheten. När den andra ansökan avslogs i januari 2022 kände vi att vi inte kunde vänta längre. Alice måste få påbörja behandlingen medan hon fortfarande är relativt frisk, säger Charlotta och berättar att effekten av den nya medicinen ökar ju yngre - och friskare - barnet är.

Efter reklamen: Se också: Madeleine föddes med dödlig lungsjukdom

I Sverige ges Kaftrio endast till patienter som är så svårt sjuka att de behöver en lungtransplantation. Men då är det på ett sätt redan för sent, menar Charlotta, eftersom ärren på lungorna inte går att reparera. Medicinen skulle, med ett avtal, kosta cirka 400 000 kronor per år och patient – och för patienten skulle den ingå i högkostnadsskyddet.

En lungtransplantation kostar över två miljoner.

Tas ingen hänsyn till lidandet

Charlotta rycker uppgivet på axlarna.

– Är det inte smartare att sätta in medicinen tidigt så att lungtransplantation, med allt vad det innebär, kan undvikas?

– Man tar heller ingen hänsyn till lidandet det innebär för både patienter och deras familjer. Det kostar även pengar i form av sjukskrivningar, vårdbidrag och mediciner. Med Kaftrio kan CF-patienter leva ett nästintill vanligt liv, det vinner alla på, säger hon och lägger till att det verkligen inte är okej att barn tvingas växa upp med detta lidande när det nu finns ett sätt att rädda dem.

Alice är en pigg och söt tjej som spelar basket och älskar att dansa. Det syns inte att hon är sjuk och så är det ofta med unga CF-patienter. I själva verket äter hon dagligen flera mediciner, bland annat enzymer inför varje måltid, eftersom hon inte kan bryta ner fettet i maten. Dessutom behöver hon inhalera två gånger per dag för att försöka hålla sjukdomen i schack.

Charlotte visar resväskan som är fylld av Alices mediciner; tanken är att de ska räcka några månader innan de kommit i ordning i Spanien.

– Tyvärr drabbades hon nyligen av en elak lungbakterie som kräver antibiotikabehandling. Hittills har hon sluppit lungpåverkan, som är vanligt hos CF-patienter, hon har i stället haft problem med mage och tarmar.

Det började redan när hon var nyfödd med rikliga diarréer och svårighet att öka i vikt, trots att hon hade en glupande aptit. BVC tyckte inte att det fanns anledning till oro så länge hon var så matglad. Men Charlotta och pappa Stefan gav sig inte; både de och förskolepersonalen förstod att något var fel och de sökte hjälp hos olika vårdinstanser.

CF-patienter har ständig kamp mot slembildning

Först när Alice var 2,5 år fick hon den allvarliga diagnosen.

– Vi blev tillsagda av läkarna att inte googla. Men vi ville veta allt om sjukdomen och gjorde precis tvärtom. Det var ingen rolig läsning…

CF-patienter kan leva till 50-årsåldern, men många avlider tidigare. Sjukdomen innebär en ständig kamp mot slembildningen i lungorna och många tvingas genomgå en lungtransplantation, säger Stefan och kisar i det skarpa solskenet i trädgården.

– Men vi förstod tidigt att det fanns en ny och revolutionerande medicin i USA och hoppades att den skulle bli godkänd i Sverige. I så fall var prognosen inte alls så dålig, inflikar Charlotta.

De har väntat och väntat och funderat på olika lösningar om medicinen inte skulle bli godkänd. Att lämna landet är ett stort steg att ta eftersom det innebär att hela familjen måste ryckas upp från sina rötter.

– Men vi kan inte vänta längre! utbrister Charlotta.

Hon berättar att det finns föräldrar till CF-barn som reser till Argentina tur och retur för att köpa en årsranson av Kaftrio till en kostnad av 400 000 kronor. Argentina saknar patent på medicinen och den kan därför köpas receptfritt på apotek. Men långt ifrån alla föräldrar har den ekonomiska möjligheten eller kan välja att emigrera.

– Tack vare att vi är egenföretagare inom IT kan vi fortsätta vår verksamhet utomlands. Vi funderade ett tag på en flytt till Danmark, men barnen föredrog Spanien om vi nu ändå är tvungna att flytta. Vi har köpt hus som är inflyttningsklart nästa år, men börjar i hyrd lägenhet.

– Barnen kommer det första året att gå i en svensk skola för en mjukstart, men längre fram blir det spansk skola. Vi vill integrera oss och lära oss språket, det känns jätteviktigt, säger hon och får nickande medhåll av maken.

Barnen tycker si och så om att flytta till Spanien. Mest kommer de att sakna skolan och alla kompisar. Att lämna det som är välkänt och vant för något helt nytt och okänt är pirrigt.

Känns okej att flytta

– Men hellre Spanien än Danmark. Där är det i alla fall varmt och skönt, tycker Alfred.

Alice håller med. Hon tycker att det känns okej. Lite som ett äventyr. Och hon vet ju varför de flyttar.

– Ja, vi är positiva och ser det som en andra chans i livet att få pröva något nytt. Jag är säker på att livskvalitén är god i Spanien och att vi kommer att få det bra där. Vi är personer som inte är rädda för förändringar och att kasta oss ut i det okända, konstaterar Stefan.

På frågan om de kommer att flytta hem till Sverige igen om medicinen blir godkänd här skakar Charlotta på huvudet.

– Nej det kommer vi inte att göra. Vi är lite bittra på Sverige, det land vi alltid har hyllat och där vi har betalat skatt i alla år, det har varit alldeles för jobbigt med de ständigt dåliga nyheterna kring den här situationen. Sjukdomen sänker hela familjen, det är tufft att ha det så. Vi längtar efter att börja leva igen!

Trots att allt pekar på att Alice kommer att få den livsviktiga medicinen så snart de anländer till Torrevieja är Charlotta ändå nervös.

– Vi kommer att registrera vår firma i Spanien och skriva oss där, vilket är kraven för att få ta del av spansk sjukvård, som ska vara mycket bra efter vad vi har hört. Men det är klart att jag ändå oroar mig för att det ska haka upp sig någonstans, säger hon.

– Förhoppningsvis får Alice börja med den nya medicinen nästan direkt!