Wilma drabbades av diabetes som fyraåring: ”Visste inte om hon skulle överleva”
– Ett botemedel är det enda som kan rädda Wilma och släppa henne fri, säger mamma Maria Albertsson.
Allting började en augustilördag 2014. Familjen Albertsson i Malung, Dalarna, hade precis kommit hem från en lång husbilssemester längs Sveriges kuster. Mamma Maria och pappa Björn hade lagt märke till att deras dotter Wilma, då fyra år, kissade ovanligt ofta under resan, men det var en varm sommar som krävde mycket vätska och därför var det ingenting som oroade dem.
Men när de kom hem blev det tydligt att Wilma inte var sig själv. Hon låg på sängen hela lördagen, ville inte äta eller leka, och verkade väldigt trött.
– På söndagen var hon lite piggare, men på kvällen kom det tillbaka. Hon låg bara på sängen och då satte jag mig och googlade på att hon kissade så ofta. Jag fick träff på diabetes, men ingenstans stod det att det var akut livsfara så vi väntade till dagen efter och ringde vår vårdcentral, säger Maria.
Wilmas blodsocker gick inte att mäta
På vårdcentralen blev Wilma stucken i fingret och hennes blodsocker kontrollerades direkt. Men sjuksköterskan blev konfunderad – mätmaskinen slog i botten, Wilmas blodsocker hamnade inte inom ramen för det mätbara. En läkare tillkallades och ganska omgående kunde han konstatera att Wilma hade typ 1 diabetes – en av de absolut vanligaste kroniska och livshotande sjukdomarna för barn i Sverige.
– ”Shit, nu kommer hon aldrig mer att kunna äta socker”, var det första jag tänkte. Det är ju den största fördomen av dem alla, men jag visste verkligen ingenting om diabetes då, säger Maria.
Familjen fick åka in till sjukhuset i Falun för vidare utredning, och Maria minns att hon i bilen skickade ett sms till sina föräldrar: ”Wilma har diabetes, men det dör man ju i alla fall inte av”. Då var hon fortfarande omedveten om vad som väntade i Falun.
– Först tog de prover och allt var ganska lugnt. Jag skickade i väg Björn för att handla lite och plötsligt kom en läkare som sa att Wilma måste läggas in på intensivvårdsavdelningen. Hon sa också att Wilma var väldigt sjuk och att de inte kunde garantera att hon skulle klara sig.
Drabbades av ketoacidos
Det visade sig att Wilmas diabetes hade smugit sig på henne under lång tid och nu hade hennes blodsocker varit högt under så länge att hon drabbats av ketoacidos, en syraförgiftning av blodet. Tillståndet var livshotande och Wilma kopplades upp till en rad olika apparater. Maria och Björn fick veta att ketoacidos, förutom att det är direkt livshotande, också kan leda till hjärnskador om man inte behandlar den varsamt.
Hela tillvaron ställdes på ända.
– Det var så bisarrt – vi hade nyss varit på semester och nu hade vi plötsligt ett barn som kanske skulle att dö. Jag hamnade i fullständig chock och blev helt kall. Sedan kommer tankarna på att det är vårt fel att hon håller på att dö. Varför sökte vi inte vård på söndagen? Varför hade ingen sagt något om att sådant här kunde hända? Någonstans där börjar det gro inom mig att ingen annan ska behöva sitta så här och tro att deras barn ska dö, bara för att de inte kan något om den här sjukdomen. Jag bestämde att om Wilma överlever ska jag göra allt för att sprida kunskap om typ 1 diabetes, säger Maria.
Wilma själv, som i dag hunnit fylla elva, minns inte särskilt mycket från den här dramatiska tiden.
– Jag minns att det var en massa blinkande lampor överallt. Och att jag behövde kissa och då sa de att jag kunde göra det där i sängen eftersom jag hade fått en påse på magen, säger hon.
En helt ny vardag med typ 1 diabetes
Wilma överlevde och några år senare hade hon tillsammans med sina föräldrar och hela samhället hemma i Malung samlat in makalösa en miljon kronor till Barndiabetesfonden. Men det visste ingen av dem om där på sjukhuset, när de slängdes in i en helt ny vardag. Från att inte ha haft någon som helst kunskap om typ 1 diabetes, tvingades Maria och Björn nu bli experter på blodsocker, insulin och alla de hjälpmedel som en person med sjukdomen behöver i vardagen.
– Blodsockret skulle mätas med stick i fingret en gång i timmen. Och Wilma är extremt stickrädd, så Björn fick hålla fast armar och ben på det här lilla sprattlande knytet medan jag stack. Sedan skulle vi räkna på kolhydraterna hon åt, räkna kvoten för insulin och sedan ge henne insulinet. Tack och lov överlevde hon och kunde åka med oss hem, men det har varit ett konstant jobb från den stunden och det går aldrig att ta en endaste liten paus från det, säger Maria.
Kroppen har slutat producera det livsviktiga insulinet
Typ 1 diabetes innebär att kroppens produktion av insulin har upphört. Det beror på att kroppens immunförsvar av okänd anledning angriper de insulinproducerande cellerna i bukspottskörteln. Insulinet gör att kroppens celler öppnas och kan ta in det bränsle vi tillför dem genom att äta. Därför är insulinet livsviktigt och en person med diabetes behöver ständigt se till att få det i sig på annat sätt. Men att det inte är så enkelt som att bara ta en spruta om dagen, det blev Wilmas föräldrar snart varse.
– Det som folk inte förstår är att det är så invecklat. Man måste bli extremt duktig på matematik och logistik. Man måste lära sig vad en kolhydrat är och sedan beräkna hur mycket kolhydrater det är i maten barnet äter, för att kunna räkna ut rätt mängd insulin. Helst ska hon få insulinet en kvart innan hon äter, men med ett litet barn är det omöjligt att veta exakt hur mycket hon sedan kommer att äta, säger Maria, och Björn fyller i:
– Hos ett barn som växer ändras hela tiden dosen som behövs. Vädret spelar också roll, man måste ständigt ha i beräkningen hur varmt eller kallt det är ute. Sedan har vi tillväxthormoner, pubertetshormoner, om hon är aktiv eller sitter still, om hon är exalterad eller ledsen. Och så kanske hon får förkylningssymtom och då brakar allt loss igen.
Mätte blodsockret varannan timme – dygnet runt
Maria och Björn säger att det därför tar minst ett år innan man som förälder får ett hum om hur sjukdomen fungerar. Även nattetid måste man hålla koll på barnets blodsocker, och Maria säger att varken hon eller Björn sov en hel natt under de 500 första dygnen efter Wilmas diagnos. Att ta hand om ett barn med typ 1 diabetes är en slitsam kamp som tär både på kropp och psyke.
– Det första året var det konstant mätning varannan timme, dygnet runt. Och sedan ska du ändå åka iväg till jobbet. Jag gick ner till 25 procent på mitt jobb, men till sist fick jag sluta helt. Jag jobbade i butik och då måste man ha fullt fokus på kunden framför dig, men det gick inte, säger Björn.
Syskon till barn med diabetes kan också hamna i kläm.
– Wilma har två äldre systrar och jag känner stor sorg när jag tänker på att det inte fanns speciellt mycket tid för dem efter att vi kom hem från sjukhuset. Vi hade ju ansvar för Wilmas liv och var livrädda för att hon skulle dö hela tiden, säger Maria.
Ingen ersättning från Försäkringskassan
Förutom att ta hand om Wilma dygnets alla timmar, skulle de också lära upp en resursperson på hennes förskola som skulle hjälpa Wilma under dagarna. Maria är tacksam för att Malung-Sälens kommun erbjöd dem en resurs, men är samtidigt starkt kritisk till att man inte får rätt till ersättning från Försäkringskassan för att lära upp den resursen.
– Jag vet att det är en stor debatt kring det här just nu, men under alla år som vi hållit på har vi inte fått ta ut vab för att lära upp en resurs. Samtidigt är det så viktigt att resursen är trygg med att hantera Wilmas sjukdom, att Wilma är trygg med den personen och att vi som föräldrar är trygga. Man lämnar sitt barns liv i den personens händer. Jag har räknat ut att jag har förlorat en årsinkomst på att ta ledigt för att lära upp olika resurspersoner vartefter de gamla har flyttat eller blivit gravida och så vidare.
Startade den ideella föreningen Wilmas vänner
Trots allt slit, glömde Maria aldrig bort det löfte hon gett sig själv när Wilma låg på sjukhuset – att hon skulle kämpa för att sprida kunskapen om typ 1 diabetes så att ingen annan skulle behöva hamna i samma situation. På sociala medier skrev hon öppet om det familjen gick igenom.
– Det blev min ventil, och är anledningen till att jag inte gick under. Vi fick så otroligt mycket omsorg och kärlek från alla i byn.
En av dem som läste Marias inlägg var den lokala Hemköphandlaren Anders Kullander och hans sambo Pernilla Eriksson. Anders hade nyss fått en ny pantmaskin till butiken, och i samråd med familjen Albertsson blev det bestämt att alla pantpengar som skänktes till välgörande ändamål skulle gå till Barndiabetesfonden. All dricks som kommer in på parets intilliggande restaurang går också till dit.
Efterhand utökades engagemanget och snart bildades den ideella föreningen Wilmas vänner, som de senaste åren har arrangerat en mängd olika evenemang för att samla in pengar. En av styrelseledamöterna är Wilmas morfar Sven-Erik Fredriksson, som är en erfaren entreprenör.
– Det var pappas stora sorg att Wilma inte kunde vara med sina morföräldrar på samma sätt som hennes systrar alltid varit. De ville så gärna, men de vågade helt enkelt inte ta det ansvaret. Så när den här möjligheten uppdagades avslutade han samtliga styrelseuppdrag och bestämde sig för att göra allt han kunde för att bidra till att det kommer ett botemedel. Han har jobbat 60 timmar i veckan med det här, säger Maria.
Har dragit in en miljon kronor till diabetesforskningen
2018 arrangerade Wilmas vänner den första Barndiabetesgalan i Malung, komplett med artister, konferencier och auktioner av olika slag. Wilmas vänner samlade in hela 400 000 kronor och året därpå ökade summan till 600 000 kronor. Pengar som går rakt in i Barndiabetesfonden för att stötta deras forskning. När fonden firade sitt 30-årsjubileum fick Wilma dela ut en blombukett till självaste kronprinsessan Victoria.
– Hon var snäll. Det var kul, men lite nervöst, minns Wilma.
Förutom att samla in pengar, vill Maria vara med och krossa fördomar mot typ 1 diabetes. Hon upplever att många felaktigt tror att man får sjukdomen för att man ätit för mycket socker, att det på något sätt är man själv som är ansvarig för att man blir sjuk. Det är långt ifrån sanningen, och genom åren har Maria blivit en flitig föreläsare i ämnet.
Vann pris på en halv miljon
Förutom att de har samlat ihop en miljon till forskningen om barndiabetes, har arbetet med Wilmas vänner också gett ringar på vattnet. I somras fick Wilmas vänner motta The Maximus Prize, ett pris som affärskvinnan Cristina Stenbeck instiftat till minne av sin lillebror Max Stenbeck som dog till följd av typ 1 diabetes. Prissumman på 500 000 kronor går rätt in i Wilmas vänner, och Maria ser fram emot att få utveckla arbetet.
– Det är helt otroligt, jag trodde aldrig att vi skulle vinna. Nu ska pengarna omvandlas och investeras, så att de kan växa. Med dem ska vi fortsätta kämpa för att barn med diabetes får komma på vår gala och känna att den är för deras skull. Jag vill att de här barnen ska känna att de är fantastiska och värda allting.
Arbetet med Wilmas vänner har gett Maria och Björn en chans att fokusera på något annat än dotterns diabetes. Det är ett välbehövligt avbräck i den enormt stressande vardag det innebär att vara förälder till ett kroniskt sjukt barn. Runt om i landet finns mängder av barn och föräldrar som kämpar på samma vis – två till tre barn om dagen drabbas av typ 1 diabetes. Orsaken till sjukdomen är fortfarande en gåta.
– Det är många föräldrar som går in i väggen och blir sjukskrivna. Vi är ändå två som hjälps åt, men många är ensamstående och drar ett stort lass på egen hand, säger Björn.
Nervöst att tänka på framtiden
Även om det har gått sju år sedan Wilma fick sin diagnos och tekniken har gjort stora framsteg sedan dess, innebär sjukdomen fortfarande mycket jobb. Det är fortfarande Maria och Björn som ska se till att insulinpumpen ger henne rätt mängd av det livsviktiga insulinet och det är fortfarande de som ska veta exakt hur de ska agera om något oförutsett sker. Wilma funderar ibland på hur det ska gå i framtiden när hon förväntas klara allt det på egen hand.
– Det känns lite nervöst. Om jag blir så pass låg i blodsockret att jag faller ihop och blir medvetslös, vem ska då hjälpa mig när jag har flyttat hemifrån? Jag kan ju inte göra något själv och grannarna kanske inte hör mig.
Men än så länge är Wilma som elvaåringar är mest. Hon umgås med kompisar, har sina fritidsintressen och går i skolan. Hennes vänner och klasskamrater är vana vid Wilmas sjukdom vid det här laget – och de ställer upp för henne.
– Till exempel är det väldigt farligt att bli magsjuk när man har typ 1 diabetes. När man spyr åker all mat man tagit insulin för ur en och då kan man bli farligt låg. Men mina klasskompisar stannar hemma från skolan om deras syskon har haft magsjuka. De gör det för min skull och det är väldigt snällt av dem tycker jag, säger hon.
Fakta: Typ 1 diabetes
- Typ 1 diabetes innebär att kroppens insulinproduktion har upphört. Av någon anledning angriper det egna immunförsvaret de insulinproducerande cellerna.
- Insulin är livsviktigt – utan det kan vi inte överleva. Därför behöver en person som drabbats av typ 1 diabetes få insulin med hjälp av en spruta eller pump varje dag, livet ut.
- I dag räknar man med att ungefär 50 000 personer i Sverige har typ 1 diabetes.
- Ungefär 900 barn diagnosticeras varje år med sjukdomen. Antalet insjuknade barn har mer än fördubblats sedan slutet av 1970-talet. Störst har ökningen varit bland de allra yngsta, 0-5 år.
- Typ 1 diabetes kan inte förebyggas och sjukdomen kan drabba vem som helst.
- De första tecknen på sjukdomen brukar vara stora urinmängder, ökad törst, onormal trötthet och ibland viktnedgång.
- Varför kroppen angriper de egna cellerna på det här sättet vet man fortfarande inte. Många forskare menar att det är en kombination av ärftliga faktorer och en annan yttre faktor, som ett virus eller en kemikalie, som leder till sjukdomen. Men 90 procent av de som drabbas har ingen nära släkting med sjukdomen. Typ 1 diabetes är till stora delar fortfarande en olöst gåta.
- Den 14 november varje år uppmärksammas Världsdiabetesdagen. Sedan 2006 anses diabetes vara ett hot mot den globala hälsan, enligt FN. Genom en resolution pekade FN på allvaret i utbredningen av diabetes och uppmanar medlemsländerna att agera för att öka kunskapen och bromsa utvecklingen av sjukdomen.
Källa: Barndiabetesfonden, Diabetesfonden