Symtom och behandling av diabetes typ 1
Annie Bergström och hennes mamma Anna-Karin Melin öppnar sina respektive etuier med nålar, insulin och blodsockermätare. Inför fikat, liksom varje gång de ska äta något, tar de den för dem livsviktiga, pennliknande sprutan med hormonet insulin.
– Vi sitter som två sprutnarkomaner innan vi ska äta familjemiddag och diskuterar hur mycket vi ska ta, säger Annie och skrattar.
– Visst är det jobbigt att ha diabetes men det är ändå kul att vi har det gemensamt. Vi stöttar varandra och tävlar lite om vem som ligger bäst i blodsocker.
De har båda typ 1-diabetes. Annie fick sin diagnos som 22-åring, försommaren 2013. Efter att ha känt sig kraftlös länge och flera gånger fallit ihop under träningspass på gymmet uppsökte hon till slut en vårdcentral. De mätte hennes blodsocker som visade sig vara oroväckande högt och skickade henne direkt till akuten. Där fick hon beskedet: hennes insulinproducerande celler fungerar inte längre och för att kroppen ska kunna ta upp sockret i blodet krävs insulin. Det innebär att hon måste ta insulininjektioner – varje dag och troligtvis resten av livet.
– Först var jag i chock och stängde av alla känslor. Sedan bröt jag ihop och tänkte att jag aldrig mer skulle få äta choklad. Jag visste i princip ingenting om diabetes, säger Annie.
Efter några dagar på sjukhuset flyttade hon hem till sin mamma och bodde där under sommaren. Anna-Karin, som jobbar som undersköterska, tog hand om henne, lagade mat och tröstade.
– Jag bar på en ständig rädsla över att hon skulle få en insulinchock och bli medvetslös. Det var jobbigt när hon flyttade hemifrån till hösten, säger Anna-Karin.
Ny energi av insulinet
För Annie var det tuffaste att vänja sig vid alla sprutor. Men överlag mådde hon bättre än på länge. Insulinet gjorde att hon återfick energin och började äta sundare. Fyra år senare fick Anna-Karin, som då var 51 år, sitt blodsocker testat vid en hälsoundersökning. Det visade sig ligga på 18, långt över normalvärdet på runt 5. Efter att hon först blivit felaktigt diagnosticerad med typ 2-diabetes fick hon veta att hon hade typ 1, samma som Annie.
Sedan dess har mor och dotter hjälpt varandra i sjukdomen. De tar två olika sorters insulin var, ett basinsulin och ett måltidsinsulin. Därtill har de fått den relativt nylanserade blodsockermätaren Libre. Det är en sensor, stor som en femkrona, som sitter på överarmen och som de byter ut själva varannan vecka.
Även om Annie och Anna-Karin har samma sjukdom ser deras doseringar ganska olika ut. Anna-Karin behöver mindre insulin än Annie och äter därtill metformin-tabletter, som normalt ges till typ 2-patienter, för att öka cellernas känslighet för insulinet.
– Om vi sitter vid matbordet och ska äta brukar jag fråga hur många enheter insulin Annie ska ta. Om hon räknar med tio betyder det att jag kanske ska ta fem, säger Anna-Karin.
Skrattar tillsammans
Hon tycker att något av det svåraste med sjukdomen är att räkna ut hur mycket insulin hon ska ta och det händer fortfarande att hon, efter att ha tagit den första tuggan, kommer på sig själv med att ha glömt bort att ta sin spruta.
Annie saknar spontaniteten i vardagen, att inte längre kunna köpa en korv med bröd på stan utan betänkligheter. Till och med att tacka ja till en kaka till kaffet innebär att etuiet med insulinpennan måste åka upp.
– Det som är självklart för andra är en stor sak för oss, säger Anna-Karin och Annie fortsätter:
– Vi har svurit mycket över människors okunskap och dumma kommentarer. Många vet ingenting om diabetes men kan ändå titta på ens tallrik och säga ”Får du verkligen äta det där?”.
När de drabbas av den bristande förståelsen från omvärlden är det återigen skönt att kunna gå till varandra för att skratta eller gråta.
– Mamma och jag har alltid varit tighta. Men diabetesen har gjort att vi i dag förstår varandra på ytterligare ett plan, säger Annie.
Fördomarna om diabetes sitter djupt i folksjälen
Forskarna vet fortfarande lite om vad som är orsaken till typ 1-diabetes. Det som utmärker sjukdomen är att kroppen hos de drabbade förstör sina egna insulinproducerande celler, vilket innebär att personerna inte överlever utan insulinsprutor.
Vad som triggar igång kroppens immunsystem så att sjukdomen utvecklas är oklart, men det finns vissa teorier. I motsats till vad många tycks tro har sjukdomen ingen koppling till matvanor eller sockerintag. Däremot finns det studier som visar att tänkbara ”triggers” kan vara virusinfektioner eller bakterier som klättrar in via tarmen.
Myter om diabetes vanliga
Trots ovissheten kring typ 1-diabetesen, eller kanske just på grund av den, florerar det bland gemene man en hel del myter. En vanlig missuppfattning är att endast barn drabbas och därför har typ 1-diabetes ibland kallats för barndiabetes.
– Det är ett begrepp som vården har försökt utrota, men som sitter djupt i folksjälen. Ny forskning visar att diabetes typ 1 förekommer i alla åldrar och det är inte alls ovanligt att man får sjukdomen som vuxen, säger Lena Landstedt-Hallin, specialist i diabetologi vid Danderyds sjukhus i Stockholm.
Sjukdomen utvecklas ofta långsammare hos vuxna än hos barn, vilket gör att den kan uppfattas som typ 2-diabetes i ett tidigt skede eller att det dröjer innan den upptäcks. Men det finns också exempel på personer som är över 70 år och som insjuknar på bara ett par veckor.
En annan vanlig missuppfattning om typ 1-diabetes är att alla förr eller senare utvecklar komplikationer, som problem med njurarna eller skadade blodkärl. Så behöver det inte alls vara. I dag finns goda förutsättningar för att leva ett långt och friskt liv. Men för alla som drabbas är det viktigt att man håller bra blodsockernivåer, speciellt under de första 10–20 åren med sjukdomen. Det minskar risken för framtida komplikationer, berättar Lena.
– Det man kan säga är att ju yngre du är när du får diagnosen, desto viktigare är det att du har ett välbalanserat blodsocker. Är du 80 år när du får typ 1 så kommer du troligtvis aldrig hinna utveckla några komplikationer även om du inte ligger perfekt.
Viktiga framsteg kring behandling av diabetes
Även om det i dag inte finns något botemedel mot typ 1-diabetes så har det de senaste åren tagits flera viktiga steg när det gäller behandlingen. Dels har det kommit nya, bättre insulin, dels har det tagits fram mätare för vävnadssocker (vilket ungefär motsvarar blodsockret) vilka sitter på armen och avläses med en dosa. I den kan man sedan följa sitt socker under dagen och – till skillnad från vid ett blodprov – se om det är på väg upp eller ner. Man slipper då också sticka sig i fingret vilket är betydligt mer smärtsamt än att ta en insulin- injektion som knappast känns med dagens tunna nålar.
– Att ha typ 1-diabetes är ett heltidsjobb som kräver mycket tid och energi. Därför upplevs de här nya mätarna av många patienter som något revolutionerande, förklarar Lena.
Vanliga tecken på typ 1-diabetes
- Viktnedgång som kan vara snabb
- Törst
- Behov av att kissa ofta och mycket
- Suddig syn och syn- rubbningar
- Trötthet och kraftlöshet
- Illamående och magont
- Acetonlukt ur munnen
Källa: Vårdguiden
Hur behandlar man diabetes med insulin?
Behandlingen sker i form av insulin som måste sprutas in i under huden med en injektion eller pump, det går inte att ta i tablettform. Tack vare insulinet kan blodsockret hållas på en bra nivå.
Insulininjektionerna ges numera med en så kallad insulinpenna och en kort, mycket tunn nål. Vid sådan behandling använder man två sorters insulin, ett för basbehovet och ett för måltider.
Alternativet är insulinpump som via en nål i underhuden (och för många modeller via en slang) tillför insulin i små doser under hela dygnet som bas. Vid måltid måste personen med diabetes fortfarande ställa in pumpen på hur mycket extra insulin som den ska ge – insulinpumpen gör inte detta automatiskt.
Insulindosernas storlek är individuellt och beror bland annat på hur mycket man tränar, vad man äter och hur mycket man äter.
Källor: Vårdguiden och Lena Landstedt-Hallin
Hur många har typ 1-diabetes?
I Sverige finns det cirka 50 000 personer med typ 1-diabetes. Av dessa är runt 7 000 barn.
Diabetes typ 1 och ärftlighet
Sjukdomen har en relativt låg ärftlighet. Ett barn till en förälder med typ 1-diabetes löper mindre än fem procents risk att också drabbas. Har båda föräldrarna sjukdomen ökar risken för barnet till 10–20 procent. Nio av tio av de barn som insjuknar har dock ingen nära släkting med typ 1-diabetes.
Varför får man diabetes typ 1?
Orsaken till att vissa personer utvecklar sjukdomen är ännu oklar.
Ibland talas det om LADA (Latent Autoimmune Diabetes in Adults) i diabetessammanhang. LADA saknar en officiell definition men är ett begrepp för långsamutvecklande typ 1-diabetes hos vuxna.
Källa: Diabetesförbundet
Vad kan man själv göra för att hålla blodsockret på en bra nivå?
– Att räkna kolhydraterna i den mat man ska äta ger en fingervisning om hur mycket insulin man behöver ta. Men såväl träning som stress och en stundande förkylning kan påverka. Viktigast är att lära sig hur ens egen kropp fungerar. Det finns inte några allmängiltiga recept eller algoritmer för insulindoser. Alla är olika. Därför måste man lära sig att bli expert på sin egen diabetes. Det tar några år innan man lär känna sig själv och lärandet fortsätter sedan hela livet, säger Lena Landstedt-Hallin.
Av Louise Fauvelle
Foto Frida Ekman, TT