Eleonore fick Tourettes syndrom som barn: ”Blev mobbad”
Det kunde gå så långt att Eleonore satt med rakbladet tryckt mot handleden. Särskilt tonåren var extra svåra för en ung tjej med Tourettes syndrom och ångest.
– Men jag vände aldrig rakbladet och skar och det är jag tacksam för idag, säger hon.
Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar
Vi sitter i soffan hemma hos Eleonore Wilhelmsson, 39, i Bua vid Ringhals i norra Halland. Hon har valt att ställa upp i en intervju för att belysa problemen med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och öka förståelsen för de drabbade.
...men nu har jag lärt mig leva med dem och bryr mig inte längre att folk tittar.
– När jag var yngre blev jag mobbad för mina tics och tvångstankar, men nu har jag lärt mig leva med dem och bryr mig inte längre att folk tittar, säger hon samtidigt som hon borstar av några hårstrån som katten Morris lämnat efter sig på hennes tröja.
Hon tittar sedan tankfullt ut genom vardagsrumsfönstret och får något smärtsamt i blicken.
Mobbades för sin Tourettes av andra barn
Mitt emot hennes lägenhet ligger skolan hon gick på när hon var liten flicka och det var där hon första gången upplevde att hon blev särbehandlad på grund av att hon ansågs annorlunda.
– De andra barnen kunde ställa sig framför mig och härma mig och kalla mig en massa dumma saker, berättar hon.
Se också: Alva, 17, var nära döden – av vanliga medicinen
Men det är särskilt en händelse när hon var 7-8 år som etsat sig fast i hennes minne och som det än idag är plågsamt att tänka på.
– En av mina klasskamrater fyllde år och bjöd hem alla i klassen utom mig på kalaset på barnkalas. Min mamma fick reda på att jag inte blev inbjuden och blev skitförbannad. Hon ringde upp pojkens föräldrar och frågade varför de gjorde så mot mig.
Symptomen på Tourettes förvärrades
Följden blev att Eleonore också blev inbjuden till kalaset, men det blev inte lyckat.
– Alla bara glodde på mig när jag kom och jag kände att de inte ville ha mig där, säger hon och fortsätter:
– Jag kan än idag inte förstå hur den här flickans föräldrar tillät att man inte bjöd in mig. Så gör man inte. Antingen bjuder man in alla i en klass, eller alla flickorna eller alla pojkarna, men inte alla utom en.
Det var första gången hon verkligen upplevde att hon blev utstött på grund av sin neuropsykiatriska funktionsnedsättning. Längre fram, när symptomen på Tourettes syndrom och tvångstankarna som hon led av förvärrades, skulle det bli mycket värre.
Det var då hon utvecklade sociala fobier och knappt ville gå utanför dörren och tryggheten i hemmet.
– Ett tag vågade jag bara gå ut efter att det blivit mörkt och när det inte var så mycket folk ute, berättar hon.
Medan vi pratar faller de sista höstlöven från de nästan nakna grenarna på en rönn utanför hennes fönster på bottenvåningen i det låga hyreshuset som hon bor i.
Västliga vindar driver in regnskurar från havet mot Ringhals kärnkraftverk som tornar upp sina höga byggnader mittemot Bua.
Det är ruskväder på väg, men inne i Eleonores lägenhet är det varmt och ombonat. Katten Morris har fått sällskap under bordet av Eleonores andra båda katter - Saga och Idun.
– Katterna är min familj, säger hon leende och klappar Idun, det senaste tillskottet i skaran som ännu inte riktigt accepterats av Saga.
Eleonore, eller Ellen som hon kallas av sina vänner, är klädd i svart ärmlöst linne när vi träffas. Hennes långa hår ligger i en prydlig fläta längs ryggen. På armarna har hon färgglada och fantasifulla tatueringar.
De enda synliga symptomen: Blinkar och knycker
Det enda som märks av symptomen på att hon har Tourettes syndrom är att hon regelbundet blinkar och knycker med nacken under tiden som vi pratar.
– Det var det jag blev mobbad för. Men det har jag som sagt lärt mig leva med. En gång hände det på krogen att en man började blinka tillbaka mot mig. Han trodde att jag flirtade med honom, säger hon med ett gott skratt.
Eleonore har en teori om varför hon utvecklade symptom på Tourettes syndrom när hon var i sjuårsåldern, men det är inget som hon vill gå närmare in på av hänsyn till andra.
– Man kan säga att jag hade en jobbig barndom. När jag var i sexårsåldern blev jag utsatt för sexuellt ofredande av en man utanför familjen och det gjorde knappast saken bättre.
Tourettes syndrom började i hennes fall med blinkningar med ögonen och ryckningar i ansiktsmusklerna. Det förvärrades sedan med upprepade harklingar och hostningar, vilket gjorde att hon ofrivilligt drog till sig de andra barnens uppmärksamhet i klassrummet.
– Jag hade en massa ljud för mig. Mina tics är att jag har muskelryckningar, spänner musklerna och vrider och rycker i armar, ben och speciellt nacken, säger hon.
I likhet med andra med Tourettes syndrom yttrar sig hennes symptom så att hon måste upprepa ord.
– Just nu är det ordet precis. Jag brukar säga ”woohoo”, härmar andra ljud och jag svär alldeles för mycket. Det går inte att stoppa. Det jag annars gör är att jag nynnar hela tiden för mig själv. Även när jag äter, vilket många tycker är lustigt.
Ångest har Eleonore känt ända sedan den dagen hon inte blev bjuden på barnkalaset. Hon har sedan även utvecklat tvångssyndrom (OCD) och hon har fått diagnosen ADD, vilket är som ADHD men utan hyperaktiviteten, och bipolaritet.
– Tvångstankarna kan yttra sig i att jag måste slå på fjärrkontrollen i viss ordningsföljd eller att jag måste skölja kaffekannan tre gånger. Just ojämna tal som siffrorna tre, fem eller sju är viktiga för mig.
Tourettes syndrom och OCD
När hon var yngre kunde tvångshandlingarna visa sig i att hon var tvungen att ta små skutt var femte steg, eller att hon måste gå på stenläggningar på gatan i viss ordningsföljd. Något som observerades av hennes jämnåriga och som ledde till att hon blev retad.
– Nu är det mest att jag måste blåsa på fingrarna. Jag trycker mig också på en viss punkt på underarmarna och slår mig på låren med knuten näve. Det senare händer oftast när jag kör bil och blir stressad.
Eleonore fick diagnosen Tourettes syndrom med OCD när hon var 14 år. Hon berättade om detta i skolan i hopp om att hennes klasskamrater skulle förstå. Det blev precis tvärtom.
– Jag mobbades ännu mer. När jag började på barn- och fritidslinjen på gymnasiet förföljdes jag flera hundra meter av tre äldre tjejer som härmade mig och sa dumma saker. Det var sista gången jag gick till skolan.
Kände sig trygg med sina vänner
Helt ensam var hon dock inte. Hon hade några goda vänner som hon kände sig trygg med. Det var hos en av dem hon tillbringade dagarna istället för att vara i skolan.
– Jag ville inte berätta något hemma för jag var rädd för att det bara skulle bli värre om mamma tog kontakt med lärarna. Istället gick jag iväg varje morgon och låtsades inför dem där hemma att jag gick till skolan.
Till slut gick det inte längre. Bubblan sprack. Men eftersom Eleonore utvecklat så svåra sociala fobier att hon mådde dåligt enbart vid tanken på att gå hemifrån blev hon sjukskriven på grund av sina psykiska problem.
Hon fick hjälp via arbetsmarknadsverket att hitta ett yrke som skulle kunna passa henne och hon började en utbildning till konditor i Jönköping.
– Men även där blev jag mobbad och hoppade av studierna efter bara ett par månader.
Eleonore kämpade med självmordstankar
Det var under den perioden som hon kämpade med sina självmordstankar.
– Jag funderade på att ta livet av mig, men jag genomförde aldrig några självmordsförsök. Jag rispade mig inte ens i handlederna.
Det som blev Eleonores räddning var en handledare på Arbetsmarknadsverket som tog med henne till en folkhögskola för elever med funktionsnedsättning i Perstorp. Där trivdes hon så bra att hon blev kvar där i sju år.
– I Perstorp fick jag träffa andra som var bipolära, hade ADHD eller andra neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Jag kände mig inte ensam längre. Det var också där som jag fick diagnosen ADD som förklarar varför jag kan ha svårt att kontrollera mina impulser.
– De första fyra åren på folkhögskolan pluggade jag och sedan jobbade jag tre år i köket. Jag fick mycket hjälp av lärarna och rektorn och det är mycket tack vare dem som jag mår så bra som jag gör i dag. Jag försöker åka tillbaka dit och hälsa på en gång om året.
”Var inte Eleonore med ticsen längre”
Tillbaka i Bua började Eleonore, som så många andra i det lilla samhället, jobba på Ringhals kärnkraftverk. Hon fick anställning som skyddsvakt – ett jobb hon trivdes förträffligt med.
– Det var som ett rollspel. När jag drog på mig uniformen var jag inte Ellen med ticsen längre utan en person som andra hade respekt för.
Men de långa passen med väktarrundorna slet på hennes kropp. Bland annat har hon fått ryggproblem efter att ha stått och gått mycket.
Därför blev hon inte allt för nedslagen när hon efter tio års anställning vid kärnkraftverket blev av med arbetet i samband med en omorganisation på vaktfirman hon var anställd av.
– Det var faktiskt det bästa som kunde ha hänt. Det innebar att jag kunde börja studera igen, säger Eleonore som går en yrkeshögskoleutbildning till laborant.
– Nu har jag fått möjlighet att studera naturvetenskapliga ämnen som jag ville göra redan när jag började på gymnasiet. Men då vågade jag inte söka in på den linjen. Då trodde jag att jag var så värdelös och ful som folk sa att jag var.
Tar ingen medicin för Tourettes syndrom
Sedan två år tar Eleonore ingen annan medicin än antidepressiva läkemedel.
– Jag har aldrig mått bättre än jag gör i dag. Jag försöker inte dölja mina tics längre. Jag har bestämt mig för att acceptera mig själv som jag är och inte låta andras åsikter styra mitt liv.
Hon får fortfarande ångest, men har lärt sig att hantera känslorna bättre. Tidigare ledde hennes bipolaritet till att hon periodvis var shoppingmissbrukare för att lindra ångesten.
– Det kändes bra till dess räkningen för det jag köpt kom. Men jag har fått ordning på det nu.
De gamla vännerna i Bua finns kvar och de är, tillsammans med hennes mamma, lillebror och lillasyster, tryggheten i hennes liv. Hon älskar att laga trerätters middagar med vännerna.
En bokhylla i hennes lägenhet avslöjar ett annat av hennes fritidsintressen - film. Hyllplan efter hyllplan är fyllda med DVD-filmer. De flesta är skräckfilmer.
– Jag äskar framför allt vampyrfilmer. De vågar jag titta på när jag har mina katter hos mig, säger hon med ett skratt.
Det här är Eleonore Wilhelmsson
Namn: Eleonore Wilhelmsson
Ålder: 39 år.
Yrke: Studerande.
Familj: Katterna Idun, 3, Morris, 4, och Saga, fem. Föräldrar och en yngre bror och syster.
Bor: Lägenhet i Bua.
