Kristin fick cancer i foten – blev blind: ”Försöker se en mening i allt som sker”
– Jag försöker att se en mening i allt som sker och det ger mig tröst, säger hon.
Det är en vacker sommardag 2006. Kristin Nordström är tolv år och står framför spegeln i barndomshemmet i Eskilstuna. Det är hennes storebrors studentdag och det ska bli kalas. Kristin håller på att göra sig i ordning för den stora dagen, när det plötsligt hugger till av smärta i hennes ena fot. Smärtan är kraftig, intensiv och överrumplar Kristin fullständigt. Hon skriker, men innan hon har skrikit färdigt är smärtan borta, lika plötsligt som den kom.
Det här var det första varningstecknet på att något inte stod rätt till med Kristin – men inte det sista. Smärtan återkom med tiden allt oftare och höll i sig allt längre. Till sist hade Kristin ont dygnet runt. Hon grät av smärta på nätterna och fick ingen sömn. Men det skulle ta lång tid innan någon förstod hur illa ställt det faktiskt var med henne.
– Jag har varit på akuten, på vårdcentraler, hos privatläkare som ska vara fotspecialister. Men jag har bara blivit hemskickad, fått Alvedon och en gång morfindropp. Jag fick en känsla av att läkarna inte riktigt visste vad de skulle göra, men att de inte ville erkänna det, säger Kristin.
Fick huvudvärk och synförändringar
När Kristin började andra terminen i sjuan kom nästa konstiga symtom – en envis huvudvärk. Under sommarlovet upptäckte hon att hennes syn förändrades. Hon missade trädrötter på marken när hon var ute i skogen, hon var flera gånger nära att gå rakt in i stolpar och när hennes pojkvän visade att han hade ristat in deras initialer på badbryggan bara någon meter bort kunde hon inte se det.
Hos optikern fick hon veta att det syntes en liten förändring i hennes ögon och hon fick en tid hos en ögonspecialist, men först efter sommaren. Kristins gnagande känsla av att det fanns en samband mellan synen och foten fick hon inget gehör för hos läkarkåren.
Jag fick en känsla av att läkarna inte riktigt visste vad de skulle göra, men att de inte ville erkänna det
– Det var väldigt läskigt, jag var livrädd. Jag förstod att något var fel, men jag visste inte vad. När jag dessutom gång på gång fick höra från läkare att det inte var något fel på mig, så började jag nästan tro att jag bara inbillade mig allting. Samtidigt hade jag så ont, jag kunde inte lägga ner högerfoten utan fick gå på tå.
Kristin blev helt blind
Så en morgon i åttonde klass gick Kristin till skolan som vanligt – utan att veta att när hon kom hem igen på eftermiddagen skulle hon vara blind. Det började på hemvägen. När hon skulle byta buss kunde hon plötsligt inte se vägen framför sig och föll handlöst. Chockad lyckades hon med hjälp av vänner ta sig ombord på buss nummer två. När hon stigit av och hunnit ungefär halvvägs hem kunde hon plötsligt inte se något alls.
– Det var som om jag blev bländad av ett strakt ljus, och jag kunde inte se någonting annat än ljuset. Eftersom jag hade bott där länge visste jag ändå hur jag skulle ta mig hem, även om jag fick släpa fötterna och gå väldigt långsamt. På något sätt tog jag mig hem, gick upp på övervåningen och drog ner persiennerna. Jag slängde mig på soffan och bara grät och skrek. Det var som en skräckfilm, jag hade ingen kontroll över situationen och var livrädd.
Någonstans var jag tvungen att bestämma mig och då valde jag att leva vidare
Att plötsligt inte kunna se var en livsomvälvande upplevelse som skrämde den då 14-åriga Kristin i grunden. Hon vågade inte gå upp ur soffan på flera veckor av rädsla för vad som skulle hända. Men efter ett tag kände Kristin att hon stod i ett vägskäl och att hon var tvungen att göra ett val.
– Jag började fråga mig om jag bara skulle ligga här och tyna bort, eller om jag skulle leva. Någonstans var jag tvungen att bestämma mig och då valde jag att leva vidare. Utan att ha accepterat situationen insåg jag att jag måste klara av det här för att kunna nå mina drömmar.
Smärtan i foten visade sig vara cancer
Kristin gick tillbaka till skolan och gjorde sitt bästa för att vara som alla andra. Några månader senare fick hon ett chockartat besked: I hennes häl växte en elakartad tumör, lika stor som en golfboll.
Kristin fick beskedet att tumören, som växte både utanpå och inuti skelettet, var så stor att en underbensamputering i värsta fall var nödvändig. Hon fick påbörja en cellgiftsbehandling med förhoppning om att den skulle minska tumören. Trots den tuffa behandlingen försökte Kristin leva ett vanligt tonårsliv.
– Jag gick till skolan – om jag inte kräktes på vägen. Jag var ute med mina kompisar på helgerna, jag hade pojkvänner och ville bara vara som alla andra. Alla har alltid sagt att jag var så stark, och det var jag väl för att jag tog mig igenom allt det här. Men ingen såg hur jag mådde på insidan, jag hade jättemycket ångest och var väldigt deprimerad under den här tiden.
Tvingades amputera underbenet
Cellgifterna gjorde Kristin illamående och orkeslös i perioder. När behandlingen var avslutad visade det sig att cellgifterna inte hade bitit på tumören. Kristin skulle bli tvungen att amputera hela underbenet. Trots att hon bara var 15 år gammal tog Kristin beskedet med jämnmod.
– Min farmor hade tidigare fått amputera sitt underben på grund av diabetes. Men hon var ändå ute och dansade och körde bil, med sin protes, och det var inga konstigheter med det. Därför såg jag det inte som ett särskilt stort problem, jag hade redan hunnit processa det. Sedan är det klart att jag upplevde fantomsmärtor efteråt – men de var inte närheten av de smärtor jag upplevde av cancern. Jag tror faktiskt att det var värre för andra som inte förstod hur jag skulle klara mig.
Kraschade efter studenten
Men klara sig – det gjorde Kristin. Två dagar efter att hon fått sin protes släppte hon kryckorna. Efter en vecka testade hon att hoppa hopprep på gympan. Trots att hon efteråt genomgick ytterligare tolv cellgiftsbehandlingar, gav hon sig sjutton på att slutföra grundskolan. Hon fick en personlig assistent och efter nian började hon gymnasiet.
Jag har känt ända sedan jag var jätteliten att meningen med mitt liv är att få barn och bli en ung mamma
– När jag skulle söka in till gymnasiet fick jag höra att jag skulle välja något lätt, men då tänkte jag ”aldrig i livet” – och valde natur, som är ett av de svåraste programmen. Sen sa folk till mig att jag kunde gå på fyra år, men jag ville ju ta studenten samtidigt som mina kompisar. Så jag kämpade på, men tredje året blev jag tröttare och tröttare.
Kristin hade målet inställt på att ta studenten, och det gjorde hon. Men kort därpå kraschade hon, utmattad av de gångna årens ansträngningar. Hon hade sökt till högskolan till hösten, men gick bara en vecka innan hon blev sjukskriven. Det skulle ta tre år innan hon mådde så pass bra att hon kunde påbörja sina studier.
Bestämde sig för att skaffa barn
Men under de tre åren hann mycket hända. På kort tid hade Kristin både flyttat hemifrån – och fattat beslut om att skaffa barn på egen hand, 20 år gammal.
– Jag har känt ända sedan jag var jätteliten att meningen med mitt liv är att få barn och bli en ung mamma. Jag har alltid varit lillgammal – jag kände mig som 35 fast jag bara var 18. Jag hade inget intresse av att festa eller resa, jag ville bara sitta med mitt barn och titta på Saltkråkan. Men även om jag hade relationer kändes det aldrig helt rätt att skaffa barn ihop. Så jag bestämde mig för att göra det själv.
Jag har ingen aning om varför just jag drabbades, men de säger att jag är det enda kända fallet i världen
Träffade sin blivande man
Kristin tog kontakt med en klinik i Danmark och hade ett första möte. I väntan på att processen med inseminering skulle sätta igång gick Kristin med i en Facebookgrupp för ensamstående föräldrar, som ett sätt att förbereda sig för vad som skulle komma. Där började hon hon snart chatta med en av administratörerna, Robin. Det skulle visa sig vara ett lyckokast.
– Han frågade hur många barn jag hade och då fick jag ju erkänna att jag ännu inte hade några. Vi fortsatte chatta och sen pratade vi i telefon och till sist bestämde vi att han och hans son Leo skulle komma och hälsa på mig. Efter det flyttade de aldrig hem igen.
Födde tvillingar
Till sin stora glädje blev Kristin snabbt gravid. Då kom nästa chock – hon väntade inte ett barn, utan två. I juli 2015 föddes de efterlängtade tvillingarna Lucas och Ella. Kristin har aldrig sett sina barn.
– I början var det en sorg, men nu har jag kunnat bearbeta det. Jag ser dem på ett annat sätt med hjälp av andra sinnen. I dag tänker jag inte på det alls, det är inget som påverkar mig.
I dag är de sex personer i familjen Nordström – i februari 2020 föddes lillebror Oliver. Den stora familj hon alltid drömt om är nu verklighet för Kristin. Hon pluggar socialpsykiatrisk vård på universitetet och hoppas i framtiden få jobba med barn som far illa. Hon vill vara den där personen som hon själv hade behövt när hon mådde som sämst efter sjukdomsbeskeden.
Kommer aldrig att kunna se igen
Kristin har hittat ett bra sätt att få vardagen att fungera hemma i Trollhättan, där familjen numera bor.
– Jag har min vita käpp och hjälpmedel i datorn och telefonen som läser upp meddelanden och mail. Jag har en strikt struktur i köket, allt måste stå på samma ställe hela tiden. Min schampoo- och balsamflaska har samma form, men då brukar jag sätta en hårsnodd runt den ena så jag vet vilken flaska som innehåller vad. Jag har hittat strategier som fungerar helt enkelt.
Kristin vet i dag att hon aldrig kommer att få synen tillbaka. Länge levde hon på hoppet att vetenskapen skulle komma så långt att hon kanske skulle kunna få se igen, men numera tänker hon inte så.
– 2018 ringde en ögonläkare till mig och när jag frågade henne om jag kommer att se igen svarade hon att jag inte ska räkna med det. Forskningen går framåt, men det kommer inte att ske under min livstid. Näthinnorna går inte att laga eller transplantera. Efter det samtalet har jag accepterat min situation fullt ut.
Hade förlorat synen till följd av cancern
Samma läkare kunde också bekräfta det som Kristin och hennes föräldrar hade anat redan tio år tidigare – det finns ett samband mellan tumören och synbortfallet.
– Forskarna hade hittat ett ämne i näthinnan på alla människor som ser ut som cancerceller, men som inte är det. När antikropparna som bildades i min kropp inte kunde slå ut de riktiga cancercellerna gick de på näthinnorna istället. Jag har ingen aning om varför just jag drabbades, men de säger att jag är det enda kända fallet i världen. Jag kan nästan skratta åt det – något ska man väl vara unik med. Samtidigt är det såklart inte roligt, för hade vi varit fler hade man kanske kommit längre med behandlingen.
Jag drabbades nog för att jag skulle klara av det
Vill förmedla hopp genom sin historia
I perioder har Kristin känt stor ilska över att hennes cancer inte upptäcktes tidigare. Kanske hade hennes syn kunnat räddas då. I dag har hon släppt de tankarna. Ibland kan hon nästan tänka att det var tur att just hon drabbades.
– Jag försöker se en mening i allt som sker och det ger mig tröst. Jag drabbades nog för att jag skulle klara av det. Samma sak med tvillingarna – jag tror att jag fick dem för att jag är en person som klarar det. Det är därför jag också pratar mycket om min sjukdom. Det kan inte vara meningen att jag ska ha gått igenom allt det här och sen är det bara historia, utan jag vill hjälpa andra som hamnar i trauman och kriser. Jag vill förmedla att livet kan bli väldigt fint även om ingenting blir som man hade planerat.
Har upplevt diskriminering
Samtidigt som Kristin är nöjd med sin tillvaro, tycker hon att samhällets bemötande av personer med synskador lämnar en hel del att önska.
Som när en lärare på gymnasiet undrade om hon kunde ge Kristin MVG i betyg med tanke på hennes synskada. Eller när Robin skulle börja arbeta igen efter sin föräldraledighet och folk undrade hur han kunde lämna barnen ensamma med Kristin. Om de två är tillsammans i butiken och Kristin ska betala, är det ändå Robin butikspersonalen pratar med. Hon har fått avslag på jobbansökningar med hänvisning till synskadan – trots att Kristin vet att hon hade kunnat sköta jobbet minst lika bra som någon annan.
Livet kan bli väldigt fint även om ingenting blir som man hade planerat
– Det finns en bild av att bara för att man avviker från normen så klarar man ingenting. Det är som om folk tror att har man en funktionsnedsättning har man dem alla. Men ju äldre jag blir desto starkare blir jag och i dag kan jag bemöta fördomar bättre än tidigare. Jag vill visa mina barn att det spelar ingen roll om jag ser eller inte – jag kan göra allting ändå.