Åsa och Janne: En förkylning förändrade vår sons liv för alltid
Drakar och dinosaurier är 25-åriga Adams stora intresse. Eller ”vasstand” som han säger själv när han hälsar genom att morra, visa klorna och säger: ”Monsterpojken Adam”.
Adam, den yngste sonen i en syskonskara om tre, var en lillgammal pojke som var försigkommen och tidig med talet. Han utmärkte sig genom att uttala alla ord helt perfekt.
– Adam pratade aldrig bebisspråk och kunde rätta kompisar som sa fel, ”det heter inte lamla. Det heter ramla”, skrattar mamma Åsa Nilsson.
Till skillnad från bröderna Ante, 31 och Jens, 28, var Adam aldrig intresserad av idrott. När brorsorna spelade hockey gick Adam istället in för sitt intresse för djur och natur. Han undersökte gärna allt som rörde sig med hjälp av ett förstoringsglas.
– Jag tror att han skulle ha jobbat inom det naturvetenskapliga området, säger Åsa.
För visst har både hon och Janne många gånger tänkt ”om inte” och hur skulle Adam ha varit, vad skulle han ha pluggat. Hade han haft en flickvän?
Feber och ont i huvudet
Fram till fem års ålder var Adam en frisk och glad pojke med många kompisar. Aldrig hade Åsa, 57, och Janne, 56, kunnat ana att en förkylning skulle komma att förändra Adams framtid totalt.
Det började med feber och Adam fick stanna hemma från förskolan. Åsa och Janne har memorerat varenda detalj kring vad som hände.
Jag var orolig för hjärnhinneinflammation och kollade om han kunde vrida på huvudet, och titta åt höger och vänster
– Nästa dag mådde han bättre, men på dag tre steg febern och Adam fick väldigt ont i huvudet. Jag var orolig för hjärnhinneinflammation och kollade om han kunde vrida på huvudet, och titta åt höger och vänster. Det var inga problem, så Adam fick Alvedon, berättar Åsa.
Till helgen var sonen feberfri och familjen åkte från hemmet i Piteå till Vilhelmina, för att hälsa på hos Jannes föräldrar. Adam sov med sina föräldrar i en bäddsoffa. På natten vaknade Åsa av att sonen låg och krampade
– Kroppen skakade och Adam var okontaktbar. Jag skrek till Janne att ringa efter ambulans. Med bultande hjärta, och Adam i famnen, sprang jag ut i friska luften. Hans läppar blev blå och jag var livrädd. Det kändes som en evighet innan hjälpen kom.
Skickades med ambulansflyg
Minnesbilden av lille Adam i sin blå pyjamas med gröna muddar har etsat sig fast i både Åsas och Jannes minne, liksom känslan av maktlöshet när den jourhavande doktorn inte ville komma in till sjukstugan för att undersöka pojken. Kramperna viftades bort som feberkramper.
– Men Adam vaknade inte upp ur medvetslösheten och i akutrummet fick han ett nytt anfall. Nu blev det fart på personalen. Vi skickades iväg med ambulansflyg till universitetssjukhuset i Umeå. Chockade och oroliga kastade vi oss iväg mitt i natten, minns Janne.
Kvar hos farföräldrarna fanns Adams äldre bröder som då var sju och nio år.
På sjukhuset fortsatte mardrömmen. Adam krampade, kräktes och sov om vartannat och var så ljudkänslig att han inte ens tålde att man spolade i toaletten.
– Vi gjorde inte annat än att trycka på larmknappen i sjuksalen. Adam fick anfall bara av att flyttas över i rullstol, säger Åsa.
Krampade gång på gång
Att Adam drabbats av epilepsi stod klart och efter sex olika EEG-undersökningar kunde doktorn konstatera att hjärnvågorna var fördröjda.
– I början var Adam sig själv mellan anfallen. Jag minns när en läkarstudent böjde sig över honom och frågade ”vad äter du” och svaret blev ”pytt-i-panna och rödbetor ser du väl!”
Se också: Elton fick herpes vid födseln – bara tio procent av hjärnan kvar
Åsa ler åt minnet. De flesta andra minnena från den här tiden är smärtsamma. Som när Adam kaskadkräktes över sina föräldrar, eller när de låg och höll om sin krampande son gång efter gång.
Den smärtan, att se honom sådan och inte ens kunna trösta eftersom han trodde att jag var ett monster, glömmer jag aldrig
Värst var det ändå när man skulle utesluta tumörer genom att ta prov från ryggmärgsvätskan.
– När Adam vaknade upp ur narkosen var han psykotisk. Han kände inte igen mig. Han hallucinerade, såg ormar och spindlar och var fullständigt livrädd. Den smärtan, att se honom sådan och inte ens kunna trösta eftersom han trodde att jag var ett monster, glömmer jag aldrig, säger Åsa.
Adam skrek av skräck när Åsa försökte krama honom och han förhandlade med henne.
– Om du hämtar min mamma så får du min godisklubba, sa han bland annat till mig.
Åsa suckar och säger att det här var det allra värsta och doktorn, som aldrig sett en så ung patient bli psykotisk, sa att tillståndet skulle gå över av sig självt.
Svår epilepsi och förvärvad hjärnskada
Det visade sig att Adam fått en hjärninflammation, ett tillstånd som kan pågå i flera år innan det läker ut. Adam fick ovanligt svåra skador av hjärninflammationen. Den gav honom en svår epilepsi och en förvärvad hjärnskada.
Efter två veckor skickades Adam till sitt hemsjukhus i Norrbotten. Så fort man flyttade på den lille pojken krampade han och tankarna snurrade i Åsas och Jannes huvuden. Skulle deras son dö? Skulle han få bestående men? Ingen visste.
Men för familjen Nilsson stod det klart att de åkte hem till ett helt nytt liv, med en son som krampade flera gången varje dygn och vars färdigheter försvann allt eftersom.
Samtidigt skulle livet med familjens övriga barn fungera. Pojkarna skulle skjutsas till och från sina träningar. De skulle ha kärlek, omsorg och hjälp med läxorna.
– Det var en otroligt jobbig tid som jag inte skulle vilja göra om, säger Janne, som med skräck minns hur Adam slutade att andas efter en jobbig natt med kramper.
– Han var blå, och helt slapp. Jag skrek i panik till Åsa, som ringde efter ambulans. Efter det vågade jag knappt lämna Adams sida, samtidigt som jag inte tordes vara ensam med honom. På jobbet kunde jag inte tänka på annat än hur Adam mådde. Jag är fortfarande en kycklingpappa som har svårt att inte ha ständig kontroll.
Jag skulle aldrig vänja mig vid att se mitt barn krampa och bli alldeles blå!
Det var svårt för föräldrarna att se hur Adam sakta försämrades. Han bara sov, åt eller krampade och slutade till slut helt att prata. I början trodde Åsa och Janne att Adams tillstånd skulle gå över. När de insåg att det här var Adams nya liv höll de på att gå sönder av smärtan.
– I början ringde jag till doktorn och grät. Jag skulle aldrig vänja mig vid att se mitt barn krampa och bli alldeles blå! Jag får ont i magen och en klump i halsen när jag läser mina anteckningar från den tiden. Jag sörjde att min tidigare friska Adam blivit så sjuk. Det var en svår sorg och oerhört svårt att acceptera och lära sig leva med det. När vi fick veta att Adam har en utvecklingsstörning på grund av sin förvärvade hjärnskada grät jag en hel natt. Jag tittade på foton som togs innan Adam blev sjuk och frågade mig om jag borde åkt in med honom tidigare? Hade det förändrat något?
Åsa säger att det också gjorde ont att se Adam så ensam. Han hade ju älskat att leka med vännerna.
– Nu försökte jag leva åt mitt barn och gjorde allt för att fixa kompisar till honom, berättar Åsa.
Det var en tuff omställning även för Adams bröder Ante och Jens, som ofta kom med tröstande ord till sina föräldrar.
– De har aldrig varit arga på Adam för att han tagit så mycket plats, och när vi var ledsna kunde de trösta oss och säga ”Adam rår inte för det”.
Familjen fick också vänja sig vid att alltid ha främmande människor i huset. Adam har haft personliga assistenter i många år.
– Även jag och Åsa jobbar heltid som assistenter, och när Adam bodde hemma hade vi alltid koll på honom om nätterna. Nu har Adam flyttat till en egen lägenhet och det har varit väldigt tufft för mig att släppa kontrollen, säger Janne.
Älskar att pussla och att måla
I dag har Adam mellan 12 och 20 epilepsianfall i månaden. Han äter mediciner och har en vagusnervstimulator som via en inopererad elektrod regelbundet sänder elektriska impulser som minskar antalet anfall och deras längd och intensitet.
Adam älskar att lägga pussel och hans dagar är fyllda av att måla och skapa. Han tränar yoga och jobbar några timmar varje vecka på en bensinstation. När han nyligen fyllde 25 önskade han sig en vasstandstårta och mjukisdjur. Han har flera album fyllda med bilder på honom med olika filter. Dem visar han gärna för besökare.
Även om Adam har världens bästa assistenter så är vi alltid beredda att åka till honom
– Vi önskar av hela våra hjärtan att Adam hade fått vara frisk, men vi tror inte att Adam själv är medveten om att han inte är som andra, eller att livet kunde ha varit annorlunda. Även om Adam har världens bästa assistenter så är vi alltid beredda att åka till honom. Vi är alltid tillgängliga via mobilen, även om vi försöker leva så normalt det bara går, säger Janne och konstaterar att en vanlig höstförkylning tog sig in i Adams hjärna och han hade maximal otur.
Adams diagnos är terapiresistent epilepsi och förvärvad hjärnskada med utvecklingsstörning. Det är en diagnos som hans föräldrar lärt sig att acceptera idag.
– Nu är det viktiga för oss att Adam har en bra livskvalité. När vi ser att han är lycklig och mår gott i sitt liv mår vi också bra. Då känns det bra i våra hjärtan.