Christina: Min son kommer att bli blind precis som jag
Som barn blev hon mobbad. Som tonåring blev hon utstött. Christina Nahnsens start i livet som blind var en mörk tid. Först när hon började på en internatskola förändrades hennes liv.
– Min barndom var som en lång mardröm. Jag grät varje kväll när jag skulle sova och varje morgon när jag skulle till skolan, berättar Christina, 38 år.
Hon föddes med Stargardts sjukdom och det har lett till att hon har förlorat 95 procent av sin syn. I praktiken innebär det att hon i yttersta delen av synfältet kan ana konturer av människor och föremål. Mitt i synfältet är det en stort svart fläck som inspirerat henne att döpa sin blogg till: Miss Blindspot.
Ögonsjukdom gick i arv
För två år sedan insåg Christina att hennes son Silas hade ärvt hennes ögonsjukdom. Det fick henne att börja hålla föredrag samt blogga om hur det är att vara nästan blind.
Silas ska inte behöva uppleva alla motgångar som jag har varit med om
– Silas ska inte behöva uppleva alla motgångar som jag har varit med om. Därför har jag bestämt mig för att upplysa andra om hur det är att vara nästan blind. Jag hoppas att det kan göra det lättare för honom när hans syn försvinner.
Silas är 8 år och har förlorat 90 procent av sin syn och han kämpar med samma saker som hans mamma en gång kämpade med i skolan.
– Han har också svårt för att se vad som händer på tavlan, men får särskilt stöd bara några få timmar om dagen. Resten av tiden måste han klara sig själv, berättar Christina.
När hon själv började skolan var hon inte medveten om att det var något fel med hennes syn.
– Jag var hemma tills jag började skolan. Där var det ingen som funderade på om det var något fel med mig. Jag kunde visserligen inte fånga bollar, men det fick inte alarmklockorna att börja ringa, säger Christina.
I första klass fungerade det bra, kanske för att hon satt på första raden. Men när hon började i andra klass kunde hon inte längre se vad som stod på tavlan.
Jag älskade rättstavning, men plötsligt kunde jag inte se orden. Jag var helt förtvivlad
– Jag älskade rättstavning, men plötsligt kunde jag inte se orden. Jag var helt förtvivlad, minns hon.
När föräldrarna och lärarna insåg att hon inte kunde se vad som stod på tavlan fick hon en kikare så hon kunde se tavlan. Men även om upptäckten innebar att hon fick hjälp så var det en svår förändring.
De efterföljande undersökningarna på en ögonklinik visade att Christina var född med Stargardts sjukdom, vilket gör att gula fläcken drabbas och synskärpan försämras. Hon fick snabbt ett par enorma läsglasögon och särskilda solglasögon i orange färg. Dessa hjälpmedel gjorde att hon blev retad av klasskamraterna.
Fick vänner i nionde klass
Det var först när hon hade bytt skola och gick i nionde klass som hon fick vänner. Men åren av hån och utfrysning hade satt djupa spår och Christina kämpar fortfarande med depressioner som under vintertid försöker dra ner henne i mörkret.
– Depressionen kommer och går. Jag bekämpar den med fysisk träning och fina upplevelser. Men man kan säga att den har blivit min följeslagare genom livet som jag måste lära mig att leva med.
När Christina och hennes dåvarande man funderade på att försöka få barn frågade de läkare om råd. Exmaken har nämligen också en ögonsjukdom och de ville veta om ett gemensamt barn riskerade att bli blind.
– Vi fick veta att det inte var någon risk för att vårt barn skulle mista synen. I så fall hade vi båda behövt ha Stargardts sjukdom.
Därför var de inte oroliga över att få barn. I alla fall inte under de första åren. Men eftersom Christinas upplevelser påverkat henne så mycket ville hon inför Silas skolstart försäkra sig om att han inte skulle behöva gå igenom samma sak.
– Det visade sig att min man var feldiagnosticerad och faktiskt har samma sjukdom som jag. Därmed fick Silas också konstaterat att han har Stargardts sjukdom.
Som de flesta andra föräldrar med en ärftlig funktionsnedsättning har Christina tänkt mycket på att hon fört över sjukdomen till sin son.
Om jag hade vetat att mitt barn skulle få min ögonsjukdom hade det gjort ont
– Om jag hade vetat att mitt barn skulle få min ögonsjukdom hade det gjort ont. Jag hade haft dåligt samvete över att han skulle brottas med allt vad det innebar.
Men hon visste inte det och därför har hon inga skuldkänslor.
– Nu är jag glad för att jag inte visste för jag hade inte velat vara utan Silas.
Christina understryker att man kan ha ett gott liv med en synnedsättning. Hon hoppas att andra föräldrar till barn med funktionsnedsättningar ska slippa skuldkänslor.
– Föräldrar ska inte känna skuld över att få ett barn med funktionsnedsättning. Man ska bara se till att hjälpa sitt barn så mycket man kan.
Hårt slag
När Silas fick diagnosen som 6-åring var det ett hårt slag. För även om han fortfarande hade kvar det mesta av sin syn så visste han vad som skulle komma.
Han är vanligtvis en lugn pojke, men när han fick veta blev han helt utom sig och reagerade våldsamt
– Han är vanligtvis en lugn pojke, men när han fick veta blev han helt utom sig och reagerade våldsamt.
Det har gått två år sedan han fick beskedet och Silas håller på att lära sig att leva med att hans syn gradvis försämras. Och att han ska lära sig att fungera i en värld som han inte kan se. Han har förlorat 90 procent av sin syn och kan inte längre känna igen ansikten på avstånd.
Det finns många utmaningar i vardagen för Silas som går i en vanlig skola. Han får särskilt stöd sju timmar i veckan, men det är långt ifrån tillräckligt. Mestadels måste han klara sig själv.
– Jag vet själv hur stressande det är på skolan när jag ska lämna Silas på morgonen. Barn springer kors och tvärs. Det är massor av trappor och svängdörrar som man inte kan se förrän de träffar en i huvudet. Det är som en lång hinderbana som han hela dagen ska navigera i.
Se också: Elton fick herpes vid födseln - bara tio procent av hjärnan kvar
Mamma är en förebild
Lyckligtvis har Silas en bra förebild i sin mamma. Och hon är säker på att han kommer att klara sig fint.
– Jag hade ju ingen som förstod mig och ser det som en stor fördel att jag vet vad Silas går igenom och kämpar med.
Christina insisterar på att hon ska klara sig själv så mycket hon kan. För om Silas ska lära sig att klara sig i takt med att synen försvinner så lär han sig bäst med en bra förebild.
Jag kan ju inte sitta och vänta på hjälp och därför gör jag så mycket som möjligt själv
– Jag har ledsagare 15 timmar i månaden vilket motsvarar ungefär en halvtimme om dagen. Det räcker inte långt. Jag ska ut och träna, följa Silas till skolan, gå till affären, frisören och mycket annat. Jag kan ju inte sitta och vänta på hjälp och därför gör jag så mycket som möjligt själv. Det ska även Silas få lära sig.
Christina vill gärna visa Silas så mycket som möjligt att världen medan han fortfarande har lite av synen kvar. Därför har de åkt på resor både hemma i Danmark och utomlands.
– Vi har bland annat varit i Turkiet. Där valde jag ett all inclusive-hotell för att göra det så enkelt som möjligt för oss. Jag vill visa honom så mycket som möjligt. Nästa gång vi kan resa skulle jag gärna ta med honom till Jordanien. Jag vill gärna uppleva öknen tillsammans med Silas.
Det är självklart en utmaning att resa ut i världen när man nästan inte kan se någonting, men de flesta människor är hjälpsamma och Silas ska få lära sig att be om hjälp.
– Han måste kunna be andra om hjälp och han måste lära sig att vara uthållig. Det kräver övning, men jag ska visa honom hur man gör. Det tjänar ingenting till att ge upp när det är svårt.
Valde att kämpa
När Silas fick diagnosen kunde Christina ha blivit knäckt eller börja kämpa.
Hon valde det sista.
– Mitt fokus är att jobba för att Silas ska slippa uppleva det jag upplevde. Därför startade jag min blogg, Miss Blindspot, direkt när han fick sin diagnos.
Christina har massor av energi och är full av goda idéer om hur hon ska informera världen om hur det är att ha en synnedsättning.
– Jag ska ut och hålla en massa föredrag och arbetar med min nya hemsida där jag tar med folk in i min värld utan att försköna hur det är.
Christina och Silas håller också på att spela in en dokumentärfilm. Hon räknar med att den kommer ut om ett år eller två.
– Den är ganska äventyrlig och gränsöverskridande, men jag sa ja till projektet eftersom jag gärna vill visa världen hur det är att leva med en synnedsättning. För att människor ska förstå Silas och mig bättre.
Översättning och bearbetning: Lisa Södergren
