Janet startade ett MS-café: ” Jag fick tillbaka livsglädjen”

Janet Rutgersson fick diagnosen MS för snart 30 år sedan. Beskedet var tufft. De första åren med sjukdomen fortsatte livet som vanligt på många sätt. Men Janet försämrades successivt och när hon var så märkt av sjukdomen att hon inte kunde jobba kvar inom petrokemiindustrin i Stenungsund blev tillvaron ännu tuffare än tidigare. Barnen var tonåringar och Janet kände sig överflödig och tyckte att det kändes som att ingen behövde henne.

Efter reklamen: Se 4 kändisar som öppnat upp sig om sina kroniska sjukdomar

Men framför allt kände hon sig ensam i sjukdomen. Hon satt hemma i villan i Ödsmål och undrade vad hon skulle ta sig till.

– Jag mådde ganska dåligt då. Jag vinglade och var väldigt ostadig i kroppen. Jag kände mig ensam och behövde ett sammanhang, säger Janet.

Sammanhanget fann hon i Café MS som hon nu drivit i snart 16 år och som har blivit en livsnödvändig träffpunkt för henne och för många andra med neurologiska diagnoser och deras anhöriga.

Inne på Kulturhuset Fregatten i Stenungsund är skyltar med Café MS uppställda på borden och på ett långbord står kaffetermosar och smörgåsar uppdukat. Besökarna börjar dyka upp en efter en. Till varje träff samlas ett trettiotal personer, berättar Janet. Behovet av att ses är stort.

Janet och hennes man Lars har varit på plats en timme före öppningsdags och förberett dagens träff. Det är här på kulturhuset man ses den första torsdagen i månaden och delar erfarenheter och pratar under ett par timmar.

Janets egen sjukdomshistoria har varit lite av en bergochdalbana som började för snart 30 år sedan. Hon var 25 år när kroppen försvagades.

– Benen domnade. Det var i februari -92. Sedan domnade ena sidan och till slut hade jag domningar i hela kroppen, berättar hon och minns hur en häst trampade henne på foten utan att hon kände något.

– Jag var ju jätterädd för vad det kunde vara men jag kontaktade ändå inte sjukvården. Jag slog ifrån mig symtomen och oron och tänkte att det skulle bli bättre.

hälsaAgnes skulle kolla synen – fick veta att hon har MS

Men det blev inte bättre. Plötsligt en dag förlorade hon synen. Då kontaktade hon sjukvården och utredningar påbörjades. Diagnosen kom kanske inte som en överraskning men den tog henne hårt.

– Jag fick rådet att inte läsa för mycket om MS men det gjorde jag ju ändå. Och det skulle jag inte ha gjort. Det var ju svarta rubriker. Men synen kom tillbaka, det kan bli så har jag fått veta. Det har med nervtrådarna att göra att jag tappade synen för ett tag.

Blev sämre

På inrådan från en läkare höll hon sjukdomen hemlig och berättade bara för sina närmaste anhöriga. Hon tror att rådet kan ha varit i all välmening för att omgivningen inte skulle dra sig undan och att hon då skulle riskera att bli ensam.

I flera år förnekade hon sjukdomen och fortsatte att leva som vanligt, trots att hon vid ett tillfälle drabbades av ett epilepsianfall och hamnade på sjukhus utan att minnas hur hon hade kommit dit.

Men en föreläsning med sångerskan Louise Hoffsten, 57, förändrade mycket.

– Den blev en ögonöppnare. Där var också en man i rullstol men som arbetade som lärare och en ung tjej som hade energi som en maratonlöpare. Jag förstod hur stort spannet kan vara och hoppades att min MS var av det lindrigare slaget.

hälsaPia drabbades av tarmsjukdomen Crohns: ”Fick göra en rumpamputation”

Janet fortsatte sitt arbete inom petrokemiindustrin där hon analyserade laboratorieprover fram till 2005. Sedan gick det inte längre. Hon blev sjukskriven och senare sjukpensionär. Då blev det ganska ensamt hemma i villan på dagarna. Barnen var på väg att bli vuxna, kroppen gjorde inte som hon ville och hon kunde inte längre köra bil. Balansen sviktade och synen som hon hade fått tillbaka försämrades mer och mer. Janet kände sig olycklig och känslan av att inte längre vara behövd kom över henne.

– Jag tappade livslusten först men sen tänkte jag att det måste finnas fler i min situation, fler som är sjuka och känner sig ensamma. Jag ville träffa likasinnade. Så jag satte in en annons i lokaltidningen om en fikaträff för andra med MS.

Telefonen började gå varm med en gång.

– ”Är det sant?” undrade flera som ringde.

Till första träffen kom ett tiotal besökare. Janet var nervös för hur det skulle bli.

– Men det var över all förväntan. Jag var förvånad över att det kom så många och över att det fanns så många som hade det som jag. Det fanns fler som behövde en träffpunkt. Det är en tröst och stor hjälp att känna gemenskap med andra i samma situation.

hälsaAnnika fick diabetes: Jag kände att något var fel i kroppen

Fått många nya vänner

Borden i lokalen fylls på med besökare. Café MS faller i dag under föreningen Kaprifolen som samlar medlemmar med olika neurologiska diagnoser. Janet sitter själv i styrelsen. Många som kommer till caféet har varit med från början. Några har försämrats i sin sjukdom och orkar inte längre komma och en del har tyvärr gått bort. Dag Ekliden är föreningens kassör och slår sig ner vid ett av borden.

– Det här är en jätteviktig träffpunkt, säger han medan Janet byter några ord med vännerna som trillar in.

– Det behövs fler sådana här mötesplatser. Man behöver träffa andra som vet hur det är att vara sjuk. Här pratar vi om allt mellan himmel och jord, inte bara sjukdomar. Det är en jättefin insats som Janet har gjort som startade det här.

För Janet har det varit viktigt att hålla sig sysselsatt även när kroppen säger ifrån. Att hålla igång en dag tar på krafterna och det tar tid för henne att återhämta sig. De senaste åren har sjukdomsförloppet gått snabbt, berättar hon.

– Jag är ju ganska påverkad av sjukdomen i dag. Jag kan inte längre gå själv utan behöver stöd. Ibland behöver jag använda rullstol. Jag hade covid och efter det har jag inte återhämtat mig riktigt. Det har gått väldigt snabbt nedåt, men det kan vända igen. Jag ska eventuellt byta medicin så vi får se vad som händer.

Har problem med att gå

nöjeLouise Hoffsten om kroniska sjukdomen: ”Jag har blivit sämre”

Vissa dagar är jobbigare än andra och då påverkas humöret och livsglädjen.

– Jag blir trött och ledsen ibland. Och jag blir arg när jag inte klarar mig själv. Sådana dagar brukar jag sätta mig ner en stund och lyssna på Rammstein (ett tyskt band i genren industrimetall). Det brukar hjälpa och efteråt känner jag mig lite bättre.

Hennes man Lars är ett stort stöd och finns vid hennes sida. Nyligen gick han i pension för att de ska kunna göra saker tillsammans så länge som Janet fortfarande orkar. I Café MS har både Janet och Lars fått många nya vänner och det är en viktig träffpunkt som ger både dem och besökarna mycket energi. För precis som för Janet själv är träffarna en ventil och fikastunderna blir en anledning till att trotsa sjukdomen och ta sig utanför hemmet.

En som kommer regelbundet till Café MS är Marita Udén. För drygt 20 år sedan drabbades hon av en stroke och var riktigt illa däran. Efter det ändrades livet drastiskt. Hon slutade jobba som sjuksköterska, flyttade till Stenungsund när hon blev sambo men hon höll sig hemma och undvek att ta kontakt med andra.

– Jag drog mig undan. Jag hörde talas om Café MS men det dröjde ett tag innan jag gick hit. Jag vågade inte, jag vet inte varför. Men nu är det här som vännerna finns. Det är en jätteviktig mötesplats.

relationer25-åriga Nikki har MS: ”Plötsligt försvann min syn”

Maritas berättelse är inte olik många andras i samma situation. Janet tror att det kan vara svårt för många sjuka att ta första steget och bege sig ut och träffa andra. Men Janet vet av egen erfarenhet att det kan vara lättare än man kanske tror.

– Alla kan starta något som Café MS. Det enda som behövs är att det finns någon som är spindeln i nätet och drar igång det hela.

Hon ser gärna att fler gör som hon, för hon vet hur efterfrågat det är att kunna träffas.

– Det behövs fler sådana här platser att träffas på. Behovet är jättestort, många som kommer hit berättar att det här är något som de har saknat. Café MS ger mig livsglädje. Att dra igång det är det bästa jag har gjort.