25-åriga Nikki har MS: ”Plötsligt försvann min syn”

Det började med synbortfall. Nikki Kjellsson, 29, beskriver det som episoder av myrornas krig i synfältet.

– Till en början tänkte jag att problemen var stressrelaterade. Jag jobbade inom psykiatrin med obekväma arbetstider – det var dessutom en intensiv period och man hör ju ofta om utarbetad personal inom vården. Men när synbortfallen kom mer frekvent började jag bli orolig… ”Ska jag gå in i väggen?”, säger Nikki.

Efter ett besök på vårdcentralen blev hon sjukskriven en vecka på grund av just stress.

– För att inte deppa ihop försökte jag ändå hålla igång och var ute och gick små promenader. Men en dag när jag var ute med min sambo Arvid såg jag plötsligt inte hans ansikte. Allt var sammansmält. Jag såg inte vägen, jag såg inte löven, minns Nikki.

Synen försvann helt på grund av MS

Hemma hos paret Nikki och Arvid i det lilla huset i den skånska byn Immeln stryker katterna Siv och Sally runt bordet.

– Vi flyttade hit för ett år sedan, berättar Nikki. Jag minns när vi bodde i lägenhet, hur arg jag kunde bli på mig själv när jag inte klarade av att bära tvättkorgen ner till tvättstugan i källaren. En gång slängde jag korgen ned för trappan…

För Christin Schyberg ändrades livet i ett slag, från total lycka till en djup depression.

relationerNyförlösta Christin Schyberg drabbades av MS

Nikki tystnar ett ögonblick men ler när hon lägger till:

– Att flytta hit gjorde jättemycket för mitt mående. Jag älskar dessutom djur. Här springer rådjur ute på gården! Jag gillar egentligen inte klyschor, men jag förstår dem mer och mer. Skogen är läkande och jag ser saker som man kanske annars tar för givet. Innan var jag aldrig glad över snö till exempel, men nu kan jag tycka att det är så fint med vitt på träden.

I nästa andetag förklarar Nikki att hon, i slutet av 2016 när allt började, trots de tilltagande problemen med synen gick tillbaka till jobbet efter sjukskrivningsveckan. Hon tänkte fortfarande att det förmodligen handlade om stress.

– Jag hade inte känt av något annat, utöver lite ont i huvudet. Men under ett kvällspass small det till och synen försvann mer eller mindre helt, berättar Nikki.

Läkarna såg tecken på multipel skleros

Tillsammans med Arvid åkte Nikki till akuten där hon fick träffa en läkare. Till en början trodde man att det handlade om en aggressiv form av migrän, men när en annan läkare kom efter skiftbytet sa denne direkt: ”Det här är inte migrän.”

Det gjordes olika tester och morgonen därpå fick Nikki tid för röntgen.

– Jag sa till Arvid: ”Jag vet att jag är sjuk, frågan är bara vilken sjukdom.” Jag var jätterädd att det skulle vara en hjärntumör, säger Nikki.

Några veckor senare, efter att även ett ryggmärgsprov tagits, blev hon kallad till en neurolog.

– Då släpptes bomben, ”vi ser tydliga tecken på MS”. Jag visste inte mycket om MS då – jag tänkte att jag skulle bli förlamad direkt. Tankarna började fara, men jag kände mig mer arg än ledsen och tänkte ”jag är bara 25 år, hur kan det finnas sådana här sjukdomar…”, berättar Nikki.

Arvid som är på väg till sitt arbete flikar in:

– Det var en jobbig dag. Jag minns hur du skrek ”nej, nej, nej”.

– Ja det var en konstig känsla, fortsätter Nikki. Jag hade väl naivt trott att jag var odödlig, men plötsligt så drogs mattan undan. Det var som om allt vändes upp och ned. Jag såg framför mig att jag skulle sitta i rullstol inom två veckor. Jag tänkte också på hur jobbigt det skulle bli för alla andra, ”vad ska jag säga till mina föräldrar?”

Blev arg på sin kropp

Nikki förklarar att skovet – ett begrepp som ofta används när man talar om MS och syftar på en period med symtom – utvecklades och blev värre och värre under tiden som följde.

– Jag fick inte köra bil och var känslig för både ljus och ljud. Arvid är musiker, och läkaren hade sagt: ”Försök leva som innan, risken är annars att du hamnar i en depression.” Så en kväll åkte vi till en klubb för att lyssna på ett band. Jag hade varit där många gånger men nu klarade jag inte av att stanna kvar. Jag kände mig som en helt annan människa. Jag fick panik. Att något som tidigare hade varit så roligt kunde bli en mardröm…

Nikki gör återigen en kort paus men fortsätter snart:

– Det gick inte att leva som vanligt, inte till max. Men jag umgicks mycket med min farmor som är min bästa vän. Det var jobbigt att berätta för henne om sjukdomen, hon blev ledsen. Men hon vände snabbt på det och sa: ”Det här fixar vi, du är inte ensam i detta.”

Att lära sig att be andra om hjälp har dock varit svårt och tagit lång tid för Nikki. Hon konstaterar att hon alltid sett sig som väldigt självständig.

– Min mardröm var att bli en last för andra, även om jag inte skulle vara det i deras ögon. Samtidigt trodde jag att jag klarade allt och blev så arg på kroppen. Det var svårt att acceptera ”det är så här det är nu”. Acceptans är nyckeln till mycket – jag märkte att ju mer jag förnekade sjukdomen desto sämre mådde jag – men man måste få ha den här tiden när man är arg på allt och alla, och även sig själv.

Nikki använder medicinsk cannabis mot sin MS

Nikki berättar att det första skovet tog ungefär ett år att läka ut. Efter det började hon känna igen sig själv, hon hittade nya vägar och kunde under en längre period arbeta.

– Men sedan fick jag ett nytt skov och var tillbaka på ruta ett igen. Jag är sjukskriven igen och min MS har bytt form. Nu handlar det främst om nervsmärtor, jag har sällan problem med synen, berättar Nikki.

I dag behandlas hon med bromsmedicin och vid behov medicinsk cannabis.

– Cannabisen är mot nervsmärtorna, förklarar hon. Men jag försöker hålla ut och i första hand ta till annat. Att promenera försiktigt och stretcha kan också hjälpa – och sömnrutiner är viktigt för mig. Att sjukdomen inte syns på utsidan gör att jag ibland känner mig rädd att folk inte ska förstå. Men det sitter kanske mycket i mig själv… och jag vet inte varför jag bryr mig egentligen.

Nikki funderar lite innan hon tillägger:

– Jag har hört folk säga att ”en MS-sjuk är som vem som helst, det finns så bra bromsmediciner i dag”. Men MS är inte svart eller vitt. Jag har fortfarande skador på hjärnan och ryggmärgen. Jag kan må bra i tre dagar och sedan vara jättedålig i två veckor. När någon säger ”du ser ju inte ut att vara sjuk” låter den kommentaren i mitt huvud som att man inte tror mig. Samtidigt är det ju positivt att se frisk ut. Och jag skrattar så ofta jag kan, även när jag mår dåligt. Jag tror att det är viktigt att försöka ha så roligt som möjligt.

Se också: Alva fick ovanlig hudsjukdom – förmodligen av vanliga läkemedel

Efter reklamen: Alva, 17, fick livshotande sjukdom - troligtvis av vanligt läkemedel

Med ett svagt leende fortsätter hon:

– Klyschigt kanske, men det hjälper verkligen att skratta åt eländet och att leva i nuet. Jag vet inte hur jag mår i morgon och det kan vara stressande. Men genom att leva för dagen så behöver jag inte planera.

Skriver på Instagram om sin MS

På Instagramkontot @kvinnovrak delar Nikki med sig av sin vardag med MS. Hon vill gärna sprida kunskap och visa att man, som hon själv uttrycker det, kan ha ett drägligt liv trots en livslång sjukdom.

– Jag mådde jättedåligt innan jag skulle lägga ut det första inlägget och berätta offentligt. Jag gillar inte att få medömkan – jag vill inte att folk ska tycka synd om mig. Men nu känns det bra. Jag är glad att jag tog det steget. Jag vill att mitt Instagramkonto ska vara ett ställe för den som kanske nyss fått sin diagnos eller för den som har svårt att få rätt hjälp. Jag tycker om att hjälpa andra, man får gärna höra av sig. Jag hade själv, när jag fick diagnosen, velat ha mer information om hur det är att leva med MS.

I början gjorde Nikki mycket egen research och sökte sig även till nätforumet Ung med MS.

– På gott och ont. I vissa trådar var det mycket fokus på hur dåligt man mådde och jag förstår att det lätt kan bli så – men det var ingenting som jag ville ta del av.

Solen skiner in genom fönstret och Nikki lutar sig fram över bordet.

– Utan att låta självgod så är jag ganska stolt över mig själv, säger hon sedan dröjande. Men jag är lagd åt det hållet att jag har nära till katastroftankar, så jag undviker att tänka på framtiden. Jag försöker ta dag för dag – och min MS är än så länge ganska snäll.

Hon poängterar även att stödet från sambon Arvid betytt väldigt mycket. Innan han försvann ut genom ytterdörren för en stund sedan hann han flika in ytterligare en sak: ”Nikki är stark, vi har fått ställa om livet men jag tycker att det går väldigt bra”.

– Jag känner mig tacksam, säger Nikki. När man är i ett partnerskap och den ene får en diagnos tror jag att det ibland kan leda till att man glider ifrån varandra. Men för oss har det varit tvärtom, det har fört oss närmare.