Pia drabbades av tarmsjukdomen Crohns: ”Fick göra en rumpamputation”

Det är i löpspåret Pia Jensen mår som allra bäst. Hon springer flera gånger i veckan och nästa år tänker hon genomföra en Ironman-tävling som innefattar 3 800 meter simning, 18 mil cykling och 4,2 mil löpning. Hon är en energisk person, van vid att ständigt hålla ett högt tempo och att jobba hårt – alltid med en positiv inställning.

Men hösten 2019 slog hela hennes tillvaro omkull och Pia kraschade totalt till följd av Crohns sjukdom, en inflammatorisk tarmsjukdom som gjorde henne så sjuk att hon i dag tvingas leva utan såväl tjocktarm som ändtarm. Den där höstdagen för tre år sedan, när hon fick åka ambulans och läkaren konstaterade att hennes tarm var så inflammerad att hon riskerade att få sepsis, blev dödsångesten ett faktum.

– Jag blev rädd för att jag inte skulle få se mina barn ta studenten, säger Pia.

Blåsor i munnen första symtomet

Allt började redan 2008, då Pia blev gravid med sitt första barn. Så fort hon fick se plusset på stickan bestämde hon sig för att sluta röka, något hon gjort sedan de tidiga tonåren. Plötsligt började hon få besvärliga blåsor i munnen. Med tiden växte de sig stora som enkronor. Det var smärtsamt och Pia hade i perioder svårt att prata ordentligt. På vårdcentralen fick hon förklarat att blåsorna berodde på hormoner och stress.

I början av 2009 föddes sonen Jack och året därpå kom dottern Julia till världen. Blåsorna fanns kvar och nu började Pia även få blod i avföringen. Hon fortsatte att hantera situationen som hon brukar – genom hård träning och mycket jobb. Men besöken hos vårdcentralen blev många de kommande åren och till sist, år 2017, fick hon äntligen träffa en läkare som tog hennes symtom på allvar. Pia bokades in på en gastroskopi och en koloskopi och snart fick hon beskedet – hon hade Crohns sjukdom.

Efter reklamen: Se video: Jeanette fick cancer i tjocktarmen: ”Önskar jag hade vågat prata om bajs”

Sjukdomen är medfödd, men förmodligen hade det faktum att Pia rökt i så många år förhindrat att den bröt ut i kroppen.

– Rökning är ju verkligen inte att rekommendera såklart, men jag har hört om flera som har blivit sjuka i Crohns efter att de slutat.

Gjorde en svensk klassiker trots sjukdomen

Att få diagnosen blev en lättnad. Pia hade för länge sedan förstått att hennes symtom inte berodde på stress och var glad över att äntligen få en förklaring. Hon började ta medicin för att minska inflammationen i tarmen, men den visade sig vara verkningslös. Snart fick Pia fistlar och bölder analt och i ändtarmen som var både smärtsamma och svåra att bli av med. Ändå fortsatte hon att både jobba heltid som kock i köket på den lokala skolan och att träna inför halvmaraton och andra tävlingar.

– Mitt i det kaos som pågick med min sjukdom påbörjade jag en svensk klassiker 2018. Jag genomförde det trots att jag var tvungen att gå på toaletten mellan tio och 30 gånger om dagen och det bara rann blod ur mig. Det är det pannbenet jag är känd för och innan kraschen 2019 mådde jag aldrig psykiskt dåligt.

Fortsatte jobba och vara aktiv

Samtidigt tilltog symtomen. Pia behövde springa till toaletten ofta, fick utslag på huden och kunde till sist inte längre hålla tätt. Hon blev sjukskriven, men gick till jobbet ändå. I dag inser hon att det handlade om en ren överlevnadsstrategi.

– Jag tror att det handlade om en känsla av att den dagen jag kastade in handduken skulle jag förstå hur sjuk jag faktiskt var. Jag är uppväxt med att man jobbar hårt och har haft fast arbete sedan jag gick ut nian, så för mig fanns det inget annat. Men den här resan har lärt mig mycket. I dag går jag inte till jobbet om jag har feber eller ont i halsen.

Pia kollapsade och akutopererades

Var sjätte vecka fick Pia behandling med ett biologiskt läkemedel i droppform. Trots det blev hon inte bättre. Fistlarna och bölderna växte och Pia åt dagligen smärtstillande. Hennes närmaste kollega och goda vän Kajsa blev alltmer orolig under våren 2019. Kajsa reagerade på att Pia var mer lättretlig än vanligt och att hon hanterade stress sämre. Pia orkade inte längre träna och att göra aktiviteter med barnen krävde en kraftansträngning.

Pia började gå ner i vikt, drabbades av en hemsk rosfeber och till sist blev det för mycket för kroppen. I början av september kom kraschen – Pia kollapsade i hemmet och hennes man Magnus fick ringa efter ambulans.

– Jag blev akutopererad i Malmö, de hittade en böld stor som en clementin. Efter fyra dagar fick jag hög feber och tvingades åka in igen. Min tarm var så sönderslamsad att jag riskerade att få blodförgiftning. Det var hemskt, jag blev jätterädd och bara grät.

Beredd på det värsta

Pia fick veta att hon skulle behöva genomgå ytterligare en koloskopi. Hur många hon redan hade varit med om vid det laget hade hon tappat räkningen på. Pia sövdes ner och efteråt, när hon skulle få besked av sin läkare, var hon beredd på det värsta.

– Jag såg på min läkare att det var något och jag tänkte direkt att nu är det tarmcancer jag har fått. Men han sa ”nej, det är inte cancer men det är så allvarligt att hela ändtarmen och en bit av tjocktarmen är helt sönder och nu måste du få stomipåse”. Då blev jag faktiskt väldigt lättad.

Pia genomgick en kolektomi

En tid därpå genomgick Pia en så kallad kolektomi. 30 centimeter tarm togs bort och ytterligare 20 centimeter lämnade kvar, men blev ”vilande” eftersom stomipåsen opererades in. Vid det här laget hade Pia återfått lite av sin kämpaglöd och på uppvaket bestämde hon sig för att bli bästa kompis med sin stomipåse, som i dag har fått namnet Rudolf. Redan dagen efter övertygade hon sjuksköterskorna om att lära henne byta påse på egen hand. Snart var Pia uppe på fötterna och promenerade.

– Ett varv inne på avdelningen var 150 steg och jag gick runt, runt. Jag fick med mig gubbarna på avdelningen också och så traskade vi omkring.

Kraschade med träningscykeln

Sex veckor senare var Pia tillbaka på jobbet. Även om hon inte fick lyfta tungt ville hon komma tillbaka in i sina rutiner. Och med stomipåsen blev livet lättare. Pia slapp de otaliga toalettbesöken, slapp bajsa på sig och slapp ha ont. Hon återupptog träningen och köpte en tävlingscykel för att kunna öva inför den halvironman-tävling hon anmält sig till. Ute på en träningsrunda kom hon i hög hastighet ur kurs och kraschade.

– Jag flög över cykeln och blev liggande. Jag hörde hur folk kom springande. Det visade sig senare att jag hade en bruten arm, en nackfraktur, brutet nyckelben och hela ansiktet var uppskrapat. Jag blev sjukskriven i åtta veckor, men efter det satte jag mig på cykeln igen och cyklade samma runda för att bli av med rädslan.

Gjorde en rektumamputation

Det berömda pannbenet hade än en gång gjort sig påmint. Och Pia började alltmer känna sig som sitt vanliga jag. Men snart upptäckte läkaren att hennes värden blev sämre. I den delen av tarmen som fanns kvar fanns ett elakt virus som krävde stark medicinering och till slut insåg både hon och hennes läkare att hon skulle bli tvungen att genomgå en så kallas rektumamputation. Eller som Pia kallar det:

– Jag fick göra en rumpamputation. Det betyder man tar bort hela tjocktarmen och hela ändtarmen och syr igen. De har tagit bort 50 centimeter tarm totalt.

Beskedet om vad som krävdes skrämde först Pia. Hon minns att hon satt i sin trädgård och grät av tanken på att genomgå ännu en stor operation. Samtidigt insåg hon att hon inte hade något val. Den vilande tarmen hade aldrig återhämtat sig och även om den hade gjort det med tiden fanns det ändå inga garantier för att Pia inte skulle bli sjuk igen. Och om det var något som hon absolut inte ville var det att bli lika dålig som hon varit 2019.

”Dansade genom rehaben”

Våren 2022 befann Pia sig därför återigen på operationsbordet. Efteråt återhämtade hon sig på bara några veckor. Det tackar hon all träning för.

– Jag dansade mig igenom rehaben och kunde börja jobba efter fem veckor. Läkaren sa att det märks när man opererar någon som är vältränad, eftersom kroppen svarar på ett annat sätt. ”Du är en ironkvinna”, sa han. ”Nä, inte än – men jag ska bli”, svarade jag. Läkaren uppmanade mig att fortsätta träna, han sa att det förmodligen har räddat mig rent psykiskt.

Stomipåsen är permanent

I dag är Pia glad att hon valde operationen. Hon kommer alltid att ha Crohns och såväl stomipåsen som det biologiska läkemedel hon får var åttonde vecka får hon leva med livet ut. Men trots allt är hon i dag frisk i sin sjukdom. Och även om andra kan tycka att det verkar läskigt att bli av med ett så viktigt organ, har Pia inte bara accepterat att hon alltid kommer att ha stomipåse, hon ser också fördelar med det.

– Jag älskar min stomi och jag skäms absolut inte för den. Den har ju räddat mitt liv. I dag inser jag att jag är väldigt lyckligt lottad – jag hade inte cancer och det krävdes bara en liten påse. En sak som är väldigt positiv är att nuförtiden när jag springer ett lopp så behöver jag inte stå i långa köer till bajamajan som alla andra. Jag bara byter påse emellanåt!

Många skäms över tarmsjukdomen

Genom att berätta sin historia hoppas Pia kunna sprida kunskap om Crohns sjukdom, och framför allt vill hon nå ut till andra drabbade. Enligt mag- och tarmförbundet beräknas mellan 20 000 och 35 000 svenskar ha sjukdomen, och Pia upplever att många skäms och inte vill prata högt om det.

– Det är många som går hemma och har det väldigt tufft med den här sjukdomen. Det är vanligt att bli trött utan att man för den sakens skull ser sjuk ut. Proverna kan vara skitbra, men man är ändå helt slut och det ingår i Crohns. Det kan vara jättesvårt att få andra i ens omgivning att inse hur sjuk man är. Jag har haft turen som har haft en underbar chef och arbetsgivare som alltid har ställt upp för mig, men jag har hört om många andra som inte får samma förståelse på sina jobb. Där måste det till en förändring. Det här är en väldigt lömsk sjukdom och det vill jag att fler ska förstå.

Även stöttning från den övriga omgivningen har varit viktigt för att Pia skulle ta sig igenom den svåra sjukdomstiden.

– Familj och vänner har funnits där för mig hela tiden. Det betyder mycket med stöd i all tragedi.

Kämpar vidare – trots dåliga dagar

Pia hoppas kunna inspirera andra som lider av sjukdomen att inte ge upp. Även när det kändes som värst för henne var hon bestämd med att fortsätta kämpa. Samtidigt är hon öppen med att alla dagar inte kan vara bra dagar.

– Jag har haft riktiga dåliga dagar då jag har tyckt att allt är skit och bara gråtit. Jag har haft dödsångest och funderat mycket på hur Magnus och barnen skulle klara sig utan mig. Det är inte fel att prata med en kurator om man mår dåligt. I mitt fall har min envishet hjälpt mig otroligt mycket och hela den här resan har förändrat mitt tankesätt. I dag oroar jag mig inte för småsaker, jag tar dagen som den kommer lite mer än tidigare.

Lyssnar mer på kroppen

Även om Pia fortfarande jobbar lika mycket som tidigare och tränar stenhårt inför ironman-tävlingen nästa år – som för övrigt blir hennes 50-årspresent till sig själv – har de senaste årens kamp mot sjukdomen lärt henne att även hon ibland kan behöva ta det lugnt.

– I dag vet jag att jag alltid ska rådfråga min läkare först och kanske inte bryta en sjukskrivning hursomhelst. Men pannbenet – det har jag kvar.