Marita: Jag blev varnad men läkaren var säker på sin sak – nu har operationen förstört mitt liv
I dag kan hon inte försörja sig på att arbeta och lever dessutom med kronisk irreversibel smärta.
– Den här operationen har förstört mitt liv, säger hon till MåBra i en större intervju.
Urininkontinens kan vara riktigt besvärligt för den som är drabbad. Många upplever en stor social begränsning, som bottnar i rädsla att läcka och lukta urin. Färsk statistik visar på att så mycket som var tionde kvinna i 40-årsåldern besväras av läckage och att siffran stiger exponentiellt med åldern.
65-åriga Marita Juhlin var en av de som såg den kontroversiella slyngoperationen som svaret på hennes böner om att bli befriad från besvären.
– Jag vet att många som har gjort de här operationerna inte har haft så stora problem med inkontinens. Så var det inte för mig. Jag kissade på mig rejält bara jag skrattade. Att bli opererad var drömmen för mig. Äntligen skulle jag kunna vara aktiv utan att kissa på mig!, säger hon i en intervju med hälsomagasinet MåBra.
Hennes stora dröm skulle dock snabbt visa sig vara en mardröm...
Kände direkt att något var fel
I november 2018 fick Marita äntligen sin operation. I hennes fall valde man att sätta in ett så kallat TVT-O-band, ett nätliknande band av plast som sätts in under urinröret.
Redan dagen efter operationen kände hon att något inte stod rätt till.
Läkaren hade varnat henne för en ökad risk för urinvägsinfektioner, men inte för den hemska värk som började sprida sig i hennes kropp. Sommaren 2019 blev komplikationen allt svårare att hantera och efter ett tag utvecklade Marita nervsmärtor, liknande ischias, i ena skinkan, ljumsken och ner i benet.
Smärtorna begränsar hennes så kraftigt i vardagen, att det huvudsakliga syftet med operationen – som var att gett henne mer frihet och mindre kroppsliga besvär – i stället gjorde det motsatta.
”Jag hade blivit varnad – men läkaren var så säker på sin sak”
Marita gjorde eftersökningar för att försöka hitta lösningar på sin nya smärtsamma situation. Efter en tid fick hon kontakt med en äldre gynekolog. Han övertalade henne att genomgå en ny operation, under vilken han klippte upp bandet, som han menade var ”för hårt spänt”.
Den nya operationen förvärrade smärtorna. ytterligare.
– Jag hade blivit varnad av andra i Facebook-gruppen Swedish mesh support att det kunde bli så. Men den här läkaren var så säker på sin sak – han konsulterade även andra gynekologer, så jag tänkte att det nog skulle bli bra. Tidigare hade smärtan bara suttit på vänster sida. Nu drabbades även höger sida och ner mot höger knä. Periodvis känns det som att någon står med en brännare rakt in i knät.
Drygt två år senare skulle Socialstyrelsen fatta beslut om att dessa avancerade operationer endast får ske inom NHV, nationell högspecialiserad vård, vilket innefattar så lite som tre kliniker i hela Sverige.
Tvingades sluta jobba – får ingen ersättning
Marita känner sig lurad, arg och otillräckligt informerad om riskerna med slyngoperationen och den efterföljande uppklippningen av meshbandet.
Hela hennes tillvaro vändes uppochner i en handvändning.
Efter den maximala sjukskrivningstiden blev hon utförsäkrad och började då långsamt trappa upp till heltid i sitt arbetet som undersköterska.
Drygt en månad in blev smärtan för stora. Hon fick då möjlighet att arbete 50 procent i en anpassad tjänst, men när arbetsplatsen skulle senare skulle flyttas till annan ort slutade Maritas anställning i ett avgångsvederlag.
Trots stora ansträngningar får hon ingen ersättning för vad hon gått igenom.
– Den här operationen har förstört mitt liv. Jag har anmält till Patientnämnden och till Löf, Landstingens ömsesidiga försäkringsbolag, men får ingen ersättning. Jag känner mig så liten och maktlös i allt det här och hade hundra gånger hellre gått med min svåra inkontinens, än att ha det så här.
Marita har fått svåra nervskador av operationen, som är irreversibla. Det finns inget mer läkarna kan göra, vilket betyder att hon kommer få leva med smärtan i resten av livet.
Slyngoperation mot urininkontinens
- Minst en halv miljon svenskar lider av urininkontinens. Cirka var tionde kvinna i 40-årsåldern och var fjärde kvinna i 80-årsålders besväras av läckage.
- Den vanligaste behandlingen mot inkontinens är slyngpoperation enligt metoderna TVT, TVT-O och TOT, där ett stödjande nätliknande band av plast sätts in under urinröret. Varje år görs över 4 000 sådana operationer i Sverige.
- Banden är permanenta och enbart tre universitetssjukhus inom nationell högspecialiserad vård får klippa upp eller operera bort dem.
- Enligt det nationella kvalitetsregistret GynOp är 85 procent nöjda med sin operation efter ett år. 15 procent känner sig missnöjda – antingen för att operationen inte har hjälpt, för att urinläckaget har blivit sämre eller för att det har uppstått komplikationer.
- Enligt patientinformationen från Svensk förening för obstetrik och gynekologi, SFOG, är urinvägsinfektion och andra infektioner, blåstömningsbesvär och nytillkomna träningar vanliga komplikationer. Mindre vanliga komplikationer är bland annat band som tränger igenom slidslemhinnan och blir synligt i slidan, sexuell påverkan och långvarig smärta. Under sällsynta komplikationer finns bland annat tarm- eller nervskada. Flera länder har förbjudit slyngoperationer på grund av svåra komplikationer som har rapporterats av kvinnor runt om i världen.