Philomène Grandin tog hand om sin dementa pappa Izzy Young
Dagboken i ena fickan och pennan i den andra. Var än Izzy Young befann sig kunde han ses sitta och anteckna sina tankar – i parken, i sin affär, vid köksbordet eller på en konsert.
Hans dotter skriver också dagbok, det har hon gjort hela livet. Under de senaste fem åren kanske mer än vanligt.
– När man tar hand om någon som är dement blir det mycket dötid, jag har följt med min pappa på otaliga fotvårdsbehandlingar, sjukhus- och tandläkarbesök. Det är timmar, timmar, timmar, säger skådespelaren och författaren Philomène Grandin, 46, och skrattar till.
Att det skulle blir en bok av anteckningarna var ingen självklarhet. Men när Izzy började gå in i demens runt 2015 upptäckte Philomène att skrivandet blev ett sätt för henne att få utlopp för sorgen över att han en dag skulle dö.
– I vanliga fall har jag kunnat kanalisera sorger i skådespeleriet, det har jag gjort sedan jag var liten. Men det gick inte nu, den här sorgen kändes bara dålig, hemsk och hopplös, säger hon.
Philomène började gå i terapi och berättade för terapeuten om sin make, musikern Lars Demian, som just då skrev på en musikal.
– Jag var rätt deppig och muttrade att ”han kan minsann göra precis vad han vill” och terapeuten svarade att ”tänk om du skulle inspireras av honom i stället för att känna avundsjuka?” Och då tog det typ en dag så hade jag anmält mig till en skrivkurs.
Under övningarna på kursen skrev Philomène flera texter om sin pappa.
– Det fanns plötsligt en vacker aspekt kring farvälet. Jag fick möjlighet att göra något som både kändes kreativt och fint, och som kanske skulle kunna beröra andra. För mig var det framför allt en överlevnadsstrategi, berättar hon.
Izzy Young föddes i USA
Men det fanns såklart en tid innan Izzy hade Alzheimers sjukdom. I sin bok Glöm allt men inte mig skildrar Philomène Grandin en vacker far-och-dotter-relation, från Izzys liv i födelsestaden New York till vardagarna kring konsertlokalen och folkmusikbiblioteket Folklore Centrum som han drev vid Mariatorget i Stockholm, dit han flyttade i början av 70-talet.
Se också: Elton fick herpes vid födseln – har bara 10% av hjärnan kvar
Israel Goodman Young föddes i Bronx 1928. I slutet av 50-talet öppnade han The Folklore Center i Greenwich Village, som blev en knutpunkt för den tidens folkmusiker. Izzy anordnade konserter med bland andra Joan Baez, Joni Mitchell, Bob Dylan och Emmylou Harris. Izzy såg en talang i den unge Dylan och ordnade en spelning åt honom på Carnegie Hall på Manhattan. Därmed blev Izzy känd som den som ”upptäckte” Bob Dylan, både i Sverige och i USA, under resten av sitt liv.
– Pappa kunde bli irriterad när folk skulle fråga om Dylan hela tiden, samtidigt som han blev smickrad. Det gav honom som ett frikort till uppmärksamhet och ett erkännande, och spred lite glitter och glamour över livet. Mycket roligt har hänt på grund av hans koppling till Dylan, berättar Philomène Grandin.
Hon nämner Nobelbanketten som ett av de finaste minnen hon har tillsammans med sin pappa. När Bob Dylan vann Nobelpriset i litteratur 2016 bjöds Izzy in till prisutdelningen och Nobelfesten efteråt. Philomène hyrde de finaste kläderna till dem båda och fanns vid sin demente fars sida under hela den långa galakvällen.
– Jag är så glad att vi fick uppleva det, det var en så stor kontrast till vårat liv. Som en bal på slottet – alldeles underbar, minns hon.
Izzy och Philomène var hemlösa
Det vardagliga livet på Södermalm var dock ganska långt ifrån glamouröst när Philomène växte upp. Izzy hade ett rikt socialt liv där många av kunderna på Folklore Centrum blev hans vänner, men i plånboken fanns sällan mer än ett par slantar.
– Under ett par år var vi hemlösa och bodde hemma hos pappas kompisar eller i källaren i affären. Men jag minns det inte som ett trauma, det blev som ett normaltillstånd, berättar Philomène, som fram till 12 års ålder delade tiden mellan Izzy och sin mamma. Därefter bodde hon i princip enbart med sin pappa.
Men även om Izzy saknade ekonomiskt kapital gav han allt en dotter kan önska av sin far.
– Jag har varit väldigt priviligierad i min relation till honom. Han har älskat mig helt förutsättningslöst och nästintill dyrkat mig.
För Philomène var Izzy en extremt kärleksfull person som gav henne mycket av sin tid.
– Han hämtade mig alltid tidigt från skolan eller fritids, följde med på skolutflykter och var väldigt engagerad i mitt liv. Och han behandlade mig som en jämlike – köpte vi ett paket glass skulle det delas exakt lika mellan oss.
I boken beskriver hon även hur Izzy kunde vara självupptagen och ibland få plötsliga utbrott och skrika irriterat på exempelvis kunder i sin affär. Men det heta temperamentet var sällan riktat mot Philomène.
– Min bild av pappa är att han var en naiv person med barnasinnet kvar. Det kunde ta hur lång tid som helst att gå ett kvarter, han skulle alltid stanna och titta på saker. Han gillade de små detaljerna i livet och kunde bli helt lyrisk över en god kanelbulle.
Izzy Youngs demens kom smygande
Redan tidigt i livet tog Philomène ett stort ansvar i relationen till sin pappa. Hon var den som satte upp tavlor och hyllor hemma, såg till att de hade mat och höll koll på att de inte handlade mer än de hade råd med. Hon var den som hörde av sig till sin nya högstadieskola efter en flytt för att garantera en plats, och den som såg när Izzy fick en fläck på skjortan och behövde byta.
– Det är nog anledningen till att pappas demens inte blev lika chockartad för mig som för många andra, från tonåren var ju jag den som hade lett honom. Övergången till att ta hand om pappa på äldre dar blev inte så hård, vi hade redan våra naturliga roller, säger hon.
Izzys demens kom smygande. Vissa dagar visste han inte var han var, och nästa dag kom han ihåg allt i detalj.
– Men pappa bytte aldrig personlighet och var själv inte medveten om sin demens. Ibland var han som vanligt, och jag förvånades alltid om och om igen när han till exempel inte hittade hem eller till affären. Men så kom det till en punkt där jag blev rädd att han skulle glömma mig…
Philomènes och Izzys sista tid ihop
Philomène tillbringade så mycket tid hon kunde med sin pappa, vid sidan av sitt eget familjeliv med två små barn. Ofta blev hon uppringd av människor som hittat en förvirrad Izzy på stan. Otaliga gånger åkte hon och hämtade honom eller beställde en taxi, men till slut tvingades hon svara att upphittarna fick ringa ambulans eller polis i stället. För att kunna få in honom på ett omsorgsboende krävdes det nämligen att alla incidenter registrerades.
– Varje dag klockan fem när pappa skulle gå hem från affären fick jag ont i magen, det var en stress varje dag. Och det var en jävla kamp att få in honom på ett hem, det krävdes så otroligt mycket av mig, säger hon.
Trots alla krisutryckningar och att Philomène gjorde allt hon kunde för Izzy, drabbades hon ibland av dåligt samvete.
– Det fanns oändligt med saker jag kunde göra för honom och jag ville alltid göra mer. Som det är med dementa personer var det kaos lite överallt, både i hans hem och i affären.
Ibland fick Philomène signaler från vänner och bekanta att hon ansträngde sig för mycket.
– Det var frustrerande, för mig var det helt självklart att hjälpa honom. Samtidigt förstod jag vad de menade, det var ett mirakel att jag inte blev utbränd. Jag betalade ett högt pris, framför allt kände jag en oro över mina egna barn. Telefonen gick ju varm hela tiden och jag kände mig väldigt splittrad.
Men än i dag känner Philomène att hon gjorde rätt.
– Hur mycket det än var att ta hand om så orkade jag ändå. Jag njöt av att vara med pappa, även när han var dement. Och framför allt ville jag inte mista den sista tiden vi hade ihop.
Izzy Youngs stora arv
Till slut fick Izzy plats på ett omsorgsboende, som dessutom låg nära hans älskade Folklore Centrum. In i det sista var han där och umgicks med sina stammisar och arrangerade konserter. Men året innan Izzy gick bort tvingades Philomène tömma affären och lämna över nycklarna till de nya ägarna.
– Att säga farväl till affären var jättesvårt för mig, det tog verkligen emot. Jag ville inte släppa den, men samtidigt insåg jag att jag måste. Det var en sådan symbol – det betydde verkligen att det var slut med pappa. Det var som ett pärlband av avsked hela tiden.
Delar av allt material som Izzy samlat på sig under åren – dagböckerna, folkmusiktidningar, skivor, brev, affischer, konsertprogram, etc. – skänktes bland annat till biblioteket Library of Congress i Washington D.C och till Mannaminne på Höga kusten.
Philomène Grandin
- Ålder: 46 år.
- Gör: Skådespelare, författare, ljudboksinläsare och programledare.
- Bor: På Södermalm i Stockholm.
- Familj: Make Lars Demian, 63, en 16-årig son och en 8-årig dotter.
- Aktuell: Med boken Glöm allt men inte mig (29 januari 2021 på Albert Bonniers förlag) samt ljudboksinläsningen av Att uppfinna världen (Mondial) av Katrin Marçal.
I februari 2019 somnade Izzy Young in. Han blev 91 år gammal. I en gripande scen i Glöm allt men inte mig beskriver Philomène hur hon tar farväl av sin älskade far.
– Jag tänker ofta på allt jag har ärvt av honom – att känna glädje i det lilla, barnsligheten och nyfikenheten. Och att känna tacksamhet. Jag skulle vilja vara ännu mer som min pappa.
