Helena: Min dotter dog i demens när hon var 35 år
Glad, pigg, vild och underbar. Smart och framfusig. Helena Fjellström, 69 år, beskriver dottern Hella som barn.
– Hella hade många vänner i området där vi bodde, säger hon. Hon var social, omtänksam och kärleksfull. Men samtidigt ganska tuff och rättfram, vilket ledde till att hon kunde hamna i konflikter till och från.
När Hella var barn bodde familjen i Ångermanland. De hade islandshästar och Hella älskade att rida. Hella och hennes fem syskon delvis växte upp på det behandlingshem för beroende som familjen drev och var därför vana vid att det ständigt var människor som var ganska trasiga som kom och gick.
Som tonåring var Hella äventyrslysten. Redan som 16-åring flyttade hon hemifrån då hon valde att gå gymnasieprogram på annan ort.
– Hon var en påstridig och övertygad feminist och hade svårt att underordna sig någon, säger Helena. Allt från oss föräldrar till lärare och senare arbetsgivare. Man kan säga att hon var en ytterlighetsperson med starka känslor åt alla håll, en färgstark person med allt vad det innebär.
Efter gymnasiet reste Hella runt i världen och började sedan studera genusvetenskap och juridik. Hon gick ut som färdig jurist med toppbetyg.
Helena förklarar att det är svårt att veta vad som var symtom på den sjukdom hon sedan skulle diagnostiseras med och vad som var Hellas personlighet. Men hon anar nu med facit på hand att det hela nog började redan i 20-års åldern.
– Ytterligheterna förvärrades med tiden, säger hon. Hon hade anorektiska tendenser i tonåren. Hon var oerhört disciplinerad och ambitiös och samtidigt hade hon en ganska vild livsstil. Eftersom vi har beroendeproblematik i vår familj tänkte jag att hon kanske börjat missbruka. Jag tänkte också att det var de anorektiska tendenserna som påverkade hennes hjärna och beteende.
Helena berättar hur Hellas kognitiva del av hjärnan fungerade fullt normalt och hon presterade mycket bra i sina studier men hur hon samtidigt blev mer och mer omdömeslös.
– Hon blev allt mer svartvit och plump i sina resonemang, provocerade folk och hamnade i slagsmål vid några tillfällen, berättar hon. Hon började ljuga och stjäla, först från oss och sedan i affärer. Hon hade alltid varit ekonomisk men nu blev hon plötsligt extremt sparsam. Hon stod till exempel i affären och skar bort blasten på grönsakerna så att det skulle väga mindre. Eller så köpte hon de varor som det var extrapris just då och åt sedan endast detta i flera veckors tid. Hon hamnade i dispyt med väktare och butikspersonal. Hella var extrem i det mesta.
Vännerna tog avstånd
Helena blev såklart mycket orolig. Vännerna tog avstånd. Till och med syskonen tyckte att det blev allt för påfrestande att umgås med sin syster.– Ingen orkade vara i närheten av Hella och jag kan förstå det, säger Helena. Hon var ju inte schysst. Samtidigt var hon kärleksfull och underbar. Hon hade humor och älskade sin familj.– Hon fick en massa hypokondriska idéer kring sig själv och började ha plastpåsar på händerna och tvättade sig tvångsmässigt om händerna men skötte för övrigt inte sin hygien, berättar hon.Jessicas bror, pappa och man dog inom några månaderLäs mer
Allt blev mer och mer underligt.
Till slut var Helena nästan den enda som stod kvar. Hon hade kontakt med Hella dygnet runt och blev allt mer alarmerad.
– Vi undrade ju varför inte hennes arbetsgivare sa något så till slut ringde Hellas tvillingbror till hennes arbetsplats och först då kopplades företagshälsovården in.
Vi var förkrossade
Hennes arbetsgivare försökte omplacera henne till andra uppgifter men inget fungerade. Ändå var jobbet hennes fasta punkt och hon fortsatte att åka dit.
Via företagshälsan upptäcktes att Hella hade svår B12-brist och hon fick injektioner i hopp om att det skulle hjälpa men det blev bara sämre. Hon skickades hem från jobbet med påbudet att söka hjälp för att så småningom få komma tillbaka.
– Företagsläkaren var också inne på anorexi-spåret men så småningom förstod vi att det var något annat och vi fick kontakt med en neurolog som efter röntgen och diverse prover tog emot Hella, berättar Helena. Han ställde en del frågor, gjorde tester och sa att han skulle remittera henne vidare.
Det gick dagar, veckor och månader utan att de hörde något.
– Till slut fick jag själv ringa runt och försöka hitta en remiss och skynda på förloppet, säger Helena. Vid det här laget var det mycket illa med Hella och vi var alla djupt oroade. Vi såg till att hon fick i sig mat och nu åt hon istället ohämmat, från allas tallrikar. Hon var också en fara i trafiken.
Så ringde Helena till Hellas företagsläkare privat och bad om hjälp att få kontakt med Hellas fall och då sa han: ”Har du inte fått höra? Hella har frontallobsdemens”.
– Jag började googla och insåg att döden låg bakom hörnet för Hella, säger hon. Vi var förkrossade.
Frontallobsdemens kallas ibland för ”den förunderliga sjukdomen”. Hjärnan slocknar sakta med start i frontalloben.
Senare på Huddinge minnesutredningsenhet konstaterade man faktum. Diagnosen var fasansfull men gav ändå Hella upprättelse. För allt tokigt hon gjort och alla hon sårat och svikit. Vänner och familj kom tillbaka.
– Hon hade ingen som helst sjukdomsinsikt, berättar Helena. Nu var det upp till oss att hitta en värdig tillvaro för henne under de 1–5 år som hon hade kvar av livet.
Vid ett vårdplaneringsmöte mötte de en handläggare som var lika frågande som de inför denna situation. En 30-åring med en demenssjukdom? Hella var ju fortfarande stark och aktiv fysiskt och var inte lätt att bemöta om man inte visste hur. Detta var nytt för många inom vården.– Förloppet vid frontallobsdemens är inte som till exempel vid alzheimer utan har ett mycket mer förunderligt och ibland våldsamt förlopp, förklarar Helena.Så ska den svenska demensvården förbättrasLäs mer
Värdig sista tid
Hon blev helt besatt av tanken att hitta värdig vård för sin dotter under hennes sista tid i livet. Det kunde ta ett år och det kunde ta fem men de hade inte mycket tid kvar tillsammans.
– Jag tyckte det var fasansfullt men tack vare att jag jobbat inom beroendevården och varit i kontakt med olika myndigheter så var jag på sätt och vis van, säger Helena. Jag visste hennes rättigheter och var beredd att ta kampen.
Hella hamnade först på äldreboende vilken var en dålig idé redan från början. Att ha personlig assistens i Hellas lilla lägenhet var inte heller att tänka på. Man provade två olika gruppboenden men det fungerade inte. Både personal och andra boenden blev rädda för henne och hon stack ut på stan och ställde till det.
– Hella behövde hanteras varsamt och kärleksfullt, säger Helena. Då var hon så fin och kärleksfull tillbaka. Samtidigt var hon ju också väldigt beteendestörd. Vid ett tillfälle hamnade hon på psykakuten. Det var en fasansfull tid och vi funderade på att ta hem henne men blev avrådda och det är jag glad över nu. Det hade tagit över hela familjen ännu mer. Det var redan något som dominerade mitt liv och de andra barnen fick stå tillbaka jättemycket.
När jag fick samtalet stannade allt upp
Under perioden då ingen ville ta emot Hella låg hon åter inne på minnesenheten på Huddinge sjukhus och där var hon svårhanterlig. Till slut fick hon endast ha en madrass på golvet på grund av att hon annars klättrade omkring på möbler.
Sedan hamnade hon på en neuropsykiatrisk verksamhet i mellersta Norrland. De var de enda som var villiga att emot henne.
– Personalen där var fantastisk, säger Helena. De som jobbade där gjorde verkligen sitt allt. Och jag kunde se att vem som än mötte Hella blev berörd av henne.
Helena fick energi av att leta efter rätt vård och det var det som höll henne på benen även om det inte fanns något som skulle kunna rädda livet på hennes dotter.– Till slut hittade vi ett ställe i Flen. Deras verksamhet var baserat på personlig assistens för personer som inte kunde bo hemma och som inte av olika anledningar klarade att bo tillsammans med andra. Där fick hon en värdig och kärleksfull sista tid.Anne vårdade sin demente man: Nu kan jag börja leva igenLäs mer
Slutade tala
Helena beskriver hur fasansfullt det var att se sin dotter brytas ner så snabbt. Hella slutade tala, kunde inte svälja mat, orken försvann och till slut låg hon mest. Familjen besökte henne ungefär en gång i veckan.
– Det blev sakta en ny, fin, fysisk, nära relation som vi gläds över, trots allt. Vi tror att hon kände igen oss hela vägen, säger hon.
Hella gick bort på natten efter sin 35-års dag.
– Dagen innan hade flera av hennes syskon varit där och firat henne, berättar Helena. När jag fick samtalet stannade allt upp. Under hennes nedbrytande period bar jag på en slags sorg, nu uppstod en helt annan. Även om vi visste att hon skulle lämna oss så gick det inte att förbereda sig.
Det har tagit flera år för Helena att sansat kunna prata om sin dotters sjukdom och bortgång.
– Jag har ältat, var det något jag kunde gjort annorlunda? Jag har också frågat mig om och om igen varför jag inte var där ögonblicket hon dog, säger hon. Men det kom så plötsligt och en läkare hade just sagt att hon hade starka organ så hon kunde säkert leva ett bra tag till.
Hela Helenas stora familj påverkades av denna tragedi och de har burit och bearbetat sin sorg på olika sätt
– En av Hellas systrar tyckte till exempel under en tid att det var svårt att ses allihop för sorgen blev så stor, berättar Helena. Det har tagit tid för oss som familj att bli sammansvetsade igen. En del av Hellas syskon fick så lite tid av mig under hennes sjukdomstid och jag har försökt att ta igen den tiden med dem och deras familjer nu.
– Jag trodde inte att jag skulle vara en av dem som klarade att överleva sitt barns bortgång, säger hon. Jag har många fantastiska barn och bonusbarn och gläds så över dem men ingen kan eller ska ersätta Hella.
Helena berättar att de har donerat Hellas hjärna till forskning.
– Man vet inte mycket om sjukdomen i dag och det tog lång tid innan vi fick hjälp och rätt diagnos vilket skapade så mycket oro, säger hon.
Något som hjälpt Helena i sitt sorgearbete är en av hennes väninnor som själv förlorat två barn. Hon vet precis hur det är och tillsammans har de startat ett program för att hjälpa människor genom svåra förluster.
– Sorgen går inte över men den förändras, säger hon. Jag försöker finna meningsfullhet genom att möta människor i samma situation samt att berätta om det för till exempel blivande sjuksköterskor.
– När det var som värst sa någon till mig ”Fördjupa dig inte i detta utan låt detta fördjupa dig”. De där orden har jag burit med mig, svåra men viktiga ord.
Faktorer som hjälpt Helena är förutom vänner och familj, musik, körsång, natur och volontärarbete.
– Livet har gått vidare och de där mörkare minnena som skapades under Hellas sista år har sakta ersatts med ljusa och glada minnen av den hon verkligen var. Den färgstarka flickan med de starka åsikterna. Och tacksamhet över att få ha haft henne.
Fakta frontallobsdemens
Frontallobsdemens, även kallad Pannlobsdemens, drabbar både yngre personer, under 65 år, och äldre. Symptomen kommer ofta smygande och kan exempelvis vara personlighetsförändring och ett avvikande beteende. En del kan bli aggressiva och ohämmade. Orsaken till att man drabbas av sjukdomen är inte klarlagd men tros i upp till 25 procent av fallen vara genetisk.
Källa: alzheimerfonden.se
Av Frida Funemyr
Foto: Frida Funemyr, privata