Mona, Kristin och Helens bror dog i ALS: "Micke ville dö"

Börje Salmings sjukdomsbesked river upp gamla sår och svåra minnen hos tre systrar i Luleå. Det är 15 år sedan Mona, Kristin och Helen miste en älskad storebror i ALS.

– Jag klarar inte av att se videoinslagen med Börje. Precis så där pratade Mikael innan han blev helt tyst, säger Kristin.

Efter reklamen: Se också: Det här är ALS – så utvecklar det sig

Brodern började tala sluddrigt, hade svårt att öppna balkongdörrens vred och var ständigt trött. Hans arbetskamrater oroade sig och Mikael Johanssons systrar anade oråd. Efter otaliga undersökningar med såväl hjärnröntgen som ryggmärgsprov kom beskedet.

– Hans första reaktion var att bara vråla rakt ut, men det gjorde han inte förrän vi kommit ut från besöksrummet hos doktorn. Vi gick ut på en lång promenad. Vi gick och gick och gick.

Beskedet till Mikael – ett år kvar att leva

Mona Burman, 58, var den som tog emot ALS-beskedet tillsammans med sin storebror på Umeå universitetssjukhus. Hon är nu det äldsta syskonet i syskonskaran.

– När jag fick beskedet via telefon låste jag in mig på toaletten. Det kändes som om jag rasade, golvet försvann under mig, säger Kristin Forshäger, 50.

För Helen Johansson, 50, blev chockbeskedet en hemsk repris. Det var inte längesen som hon hade förlorat sin svärfar i samma sjukdom.

– Jag hade sett min svärfar dö av ALS som 62-åring. Därför hoppades jag länge att det skulle vara Parkinsons eller MS som Micke drabbats av i stället. När vi sedan samlades hos mamma och pappa tittade vi Micke i ögonen och sa: ”Vi kommer att fixa det här. Vi gör det tillsammans.”

nöjeDottern Biancas sorg – första orden om Börje Salmings död

Mikael var 43 år när han fick diagnosen ALS. Doktorn gav honom ett år att leva.

– Tänk att få veta att man kommer att mista förmågan att äta, tala och gå. Ja, alla funktioner man har! Mikael var otroligt stark, han hade hela tiden kvar sin humor och när en doktor på vårdcentralen frågade honom rakt ut om han haft funderingar på att ta sitt liv svarade Mikael nej, säger Kristin.

Systrarna tog hand om Mikael när han blev sjuk

Hon, Helen och Mona minns en storebror som alltid var en klippa. Han var duktig i alla ämnen i skolan, han gillade att teckna och han snickrade med barnens pappa. Från storebrors rum strömmade alltid spännande musik. Han lyssnade på allt ifrån Frank Zappa till Dire Straits och Ola Magnell.

– När vi blev vuxna hjälpte han oss med praktiska grejer, han lagade bilar och fixade med det mesta. Det var tack vare Mikael jag träffade min man Anders. De var kompisar och Mikael blev också jättebra kompis med Kristins och Helens män, säger Mona och berättar att syskonskaran blev extra sammansvetsad när storebror blev sjuk.

Systrarna slöt upp kring Mikaels sida från första stund. De lagade hans favoritmat, de turades om att åka med honom på läkarbesöken, Mona tog tjänstledigt för att vara med sin bror på heltid under ett par månader och det var systrarna som så småningom hjälpte sin bror från rullstolen till sängen för natten.

– Det var innan han fick personlig assistans dygnet runt. Det kändes så hemskt att lämna honom i sängen, men det var så han ville ha det. Mikael ville klara sig så länge det gick, säger Helen och berättar att han samtidigt var pragmatisk och insåg direkt att han inte kunde bo kvar i sin dåvarande bostad. Där fanns ingen hiss.

hälsaKristofer har fått ALS: ”Nu är varje ögonblick med familjen dyrbart”

Flyttlasset gick till en ny lägenhet, där en sjukhussäng installerades.

– Ett starkt minne är när jag frågade Mikael om vi skulle bära upp hans egen dubbelsäng till vindsförrådet och han svarade ”nej, jag kommer aldrig mer att ligga i den sängen”. Då gick vi systrar ut i köket och grät, säger Kristin.

Trots sjukdomen blev brodern aldrig bitter

Hon berättar att hela hennes kropp reagerade på sorgen, smärtan och chocken med Mikaels sjukdom. Hennes mage sattes fullständigt ur spel. Systrarna nickar och säger ingen av dem mådde bra under den där tiden, Mona hade konstiga drömmar om liv och död och Helen brottades med ångest. Det var hemskt att föreställa sig att deras starka bror skulle bli ett paket. Men de fann styrkan i varandra. Och i Mikael!

– Han blev aldrig bitter, utan var skojfrisk in i det sista. I slutet, när han bara kunde röra ögonen och kommunicerade genom ögonstyrning av datorn som pratade åt honom brukade han retas med min dotter Emmy som då var fyra år. Han älskade sina syskonbarn och var samma retsticka med dem som han varit med oss som små, ler Mona.

Hälsobeskedet efter nya behandlingen!

nöjeElin Kjos hade sex månader kvar att leva – haft obotlig cancer i två år

Mikael började också tänka mycket på hur livet hade varit och berättade att han fått tillbaka många minnen från barndomen.

– Han försökte alltid hitta någon mening med det som skedde. Han kunde säga att han gladdes åt varje kroppsdel han förlorade eftersom det betydde att han närmade sig dagen då han skulle bli fri från sjukdomen. Alltså dö.

Mikael levde i två år efter diagnosen. Han hade ett starkt hjärta och starka lungor.

– Hans sista tid var fruktansvärd. Han kvävdes ihjäl. Micke ville inte åka till sjukhuset, men hans personliga assistent ringde oss och sa att nu måste vi ringa efter hjälp, han kan inte andas.

Mikael blev inlagd, medicinerades med morfin och systrarna fick veta att hans kropp höll på att ge upp. Det var inte länge kvar nu.

– Vi satt vid hans sida och spelade hans favoritmusik. När Helen skjutsade hem mamma, som också var sjuklig, höjde vi ljudet på musiken och då somnade han in. Det var mitt i natten och när vi åkte hem lyste fullmånen på oss.

relationerMadeleines man fick svår hjärntumör: När han dog blev vi båda fria

Mona bröt ihop på arbetsintervjun

Lättnaden över att Mikael nu slapp lida blandades med sorg och saknad.

– Micke ville dö. Han hade tidigt sagt att han inte ville ha livsuppehållande åtgärder som andningshjälp. Han berättade det för mig precis innan jag skulle in på en anställningsintervju och när de som intervjuade mig började ställa personliga frågor brast det för mig. Jag bara grät och grät, säger Mona.

Dagen efter Mikaels död fick de släktingar som ville komma till sjukhuset för att ta farväl.

– Min son Olov tittade på sin morbror och sa ”Mickes öra ser ut som Mickes öra”. Barnen avdramatiserade det jobbiga. På begravningen delade fyraåriga Emmy ut gråtnäsdukar och sedan satt hon och kusinerna i fönstret och lekte.

Begravningsgudstjänsten hölls i ett fullsatt kapell. Det blev en fin stund, där en solosångare sjöng Tears in heaven och många vänner slöt upp i sorgen.

Systrarna säger att Mikael lämnade en stor tomhet efter sig.

– Jag tänker ofta på honom. Han hade köpt en stuga alldeles bredvid oss men hann ju knappt nyttja den. Hans liv blev alldeles för kort, säger Helen.

Systrarna säger att saker som tidigare kändes som utmaningar inte alls är så svåra nu. Vad kan vara jobbigt jämfört med vad deras bror gått igenom?

– Micke älskade att åka slalom och när jag är i backen och börjar bli trött peppar jag mig och säger att jag tar ett åk till för Micke, säger Mona.

samhälleNatthikos lämnade ett brev till polisen – dog precis som han ville

Mikael har återförenats med föräldrarna

I början besökte alla Mikaels grav regelbundet, nu är det inte lika ofta men Kristin som jobbar i närheten brukar ta en lunchpromenad till kyrkogården då och då.

– Han ligger begravd med mamma och pappa. Pappa hade demens redan när Micke blev sjuk och förstod nog inte så mycket av vad som hände. För mamma blev det jättejobbigt att mista både sin son och sin man så nära inpå. Vi systrar miste våra föräldrar och vår bror inom loppet av bara några år, säger Kristin och konstaterar att det var en riktigt smärtsam tid där allt som hänt slog tillbaka efter några år.

Hon har vid flera tillfällen frågat sin doktor om han ser några neurologiska förändringar hos henne och har brottats med existensiella tankar.

– Jag gick i terapi och det var bra, men det största stödet har vi systrar ändå i varandra. Jag och Helen var 32 år när vi ­miste Micke, det känns fortfarande som en mardröm. Jag serverar alltid tacofärs i en grön karott som var Mickes och varje gång jag ser den tänker jag att det är overkligt att han är borta. Det kommer jag aldrig att förstå fullt ut.