Kristofer har fått ALS: ”Nu är varje ögonblick med familjen dyrbart”

Efter reklamen: Björn Natthiko Lindeblad död 60 år gammal

Kristofer Svensson, 54, blickar tankfullt ut mot havet från balkongen i sin och hustrun Sannas stora svartmålade villa i Höganäs.

Här har de bott sedan 2009 när de byggde huset med det italienska namnet Casa Negra och här hade de tänkt att bo tillsammans i många år till.

– Men nu vet jag inte hur lång tid jag har kvar, säger han. Medellivslängden för ALS är två till fyra år efter att man har fått diagnosen.

Chockartat besked att få ALS

Det var i oktober förra året, två dagar före Sannas födelsedag, som Kristofer fick diagnosen ALS (amyotrofisk lateral skleros). Det är en obotlig neurodegenerativ sjukdom som leder till muskelförtvining, förlamning och till slut döden.

Beskedet kom som en chock och förändrade i grunden deras liv. Från att ha stått mitt i livet med massor av framtidsplaner, han som krögare med en ny restaurang i Mölle och hon som tandläkare med egen praktik, hade de nu en annan verklighet att förhålla sig till.

– De första veckorna var vi i en chockfas. Vi grät mycket och vi berättade om min diagnos för våra barn, familjer och vänner. Sedan gick vi in i en acceptansfas och nu är vi i en fas där vi försöker förhålla oss till min sjukdom och försöker leva här och nu, berättar Kristofer.

Det var under arbetet inför förra årets sommarsäsong i Mölle i nordvästra Skåne som han upptäckte att det var något som inte riktigt var som det skulle med hans kropp.

Kristofer, som jobbat som kock och krögare i hela sitt liv, var på väg att öppna en ny krog, Salty Dog, i Mölle hamn tillsammans med vännen och kompanjonen Mats Hernström.

En dag i maj stod han och målade en av byggnaderna tillsammans med sin dotter Alexandra, 28, när han upptäckte att han efter en stund inte orkade lyfta armen med penseln utan att ta hjälp av den andra armen.

– Först trodde jag att jag började bli gubbatrött, att det var åldern som gjorde det, och jag tänkte ”ja, ja, det är väl något man bara får acceptera”. När Alexandra och jag sedan skulle lyfta den tunga ekskivan till baren fick hon göra det mesta av jobbet.

Ett par veckor senare stod han tillsammans med Sanna i badrummet och borstade tänderna när hon reagerade på att han saknade muskler på vänstra skuldran och överarmen.

– Det såg insjunket ut jämfört med höger skuldra, säger hon.

Det blev början på en lång rad undersökningar och läkarbesök.

– Min syrra är sjukgymnast och ett tag trodde vi att det kunde bero på att en nerv kommit i kläm. Vi försökte stimulera musklerna i axeln med elektriska impulser, men det gjorde ingen skillnad.

Via en vän som är läkare fick Kristofer tid för röntgen på en klinik i Halmstad. Hans axlar, nacke, rygg och till och med lungorna röntgades, men man fann ingen förklaring till hans plötsliga försvagning av vänster sida.

– Lungorna röntgades eftersom en viss form av lungcancer kan trycka på nerver och orsaka muskelförtvining, men det var inga fel på mina lungor.

Men även om proverna inte visade på något avvikande kände Kristofer att något var fel. Han blev allt svagare i vänster arm, vilket ställde till problem eftersom han är vänsterhänt.

trädgårdMariette Glodeck om cancern: "Skriva odlingsbok blev terapi för mig"

Lång väntan innan diagnosen ALS kunde ställas

Parallellt med undersökningar på läkarkliniken i Halmstad tog han kontakt med neurologen på Helsingborgs lasarett. Där fick han gå igenom en lång rad undersökningar och lämna blodprover som uteslöt den ena sjukdomen efter den andra.

– Ett tag hoppades jag själv på att jag smittats av den fästingburna sjukdomen borrelia som kan ge liknade symptom. Det visade sig att jag hade antikroppar mot borrelia och alltså tidigare smittats utan att veta om det, men läkarna uteslöt att det var orsaken till mina besvär.

Trots besvären fortsatte Kristofer att arbeta hela förra sommaren.

– Jag kunde fortfarande lyfta en bricka och gå ut med maten till gästerna.

I augusti fick han till slut lämna ett ryggmärgsprov på Helsingborgs lasarett. Men provsvaret dröjde och dröjde och Kristofer och Sanna blev alltmer oroliga.

– Under tiden hade vi googlat och läst på om olika sjukdomar. Vi hade läst om motorneurona sjukdomar och själva börjat misstänka att det kunde handla om ALS, berättar Sanna.

– Medan vi väntade på provsvaren gick jag igenom en neurografi på Skåne Universitetssjukhus i Lund. Genom att skicka ström genom min vänsterskuldra kunde läkarna konstatera att nerver dött. Jag fick det beskrivet för mig som om man skalat av det skyddande plasthöljet på elkablar. Det blir kortslutning.

Efter lång väntan kom till slut kallelsen från Helsingborgs lasarett. Klockan tio den tolfte oktober var han inbokad på ett möte med sin läkare. Eftersom Sanna den dagen arbetade eftermiddag på sin praktik följde hon med.

– Det var ren tur att jag inte åkte dit ensam, säger Kristofer.

Läkaren började med att undersöka honom och göra några tester av hans styrka innan de satte sig ner för det efterföljande samtalet. Både Kristofer och Sanna kände att läkaren tvekade och liksom tog sats för att säga det hon skulle säga.

– När hon började med att säga att ryggmärgsproven visade att Kristofer hade en motorneuron sjukdom och frågade om vi visste vad det var förstod vi båda på en gång att det handlade om ALS, berättar Sanna.

Men även om de själva börjat misstänka det värsta slog beskedet ner som en bomb.

– Jag bröt ihop direkt och började gråta, säger Sanna.

Både hon och hennes man var väl medvetna om att diagnosen var liktydigt med en dödsdom.

– De första tankarna som kom upp i mitt huvud var ”Jaha, hur lång tid ska det här ta och hur kommer det att kännas att dra sista andetaget”, berättar Kristofer.

Familjen samlades direkt när Kristofer berättade

Av läkaren fick de beskedet att sjukdomsförloppet kan gå både snabbt och långsamt.

– I snitt överlever man som sagt två till fyra år efter diagnosen, men det kan gå på några månader eller flera år. Man kan ju hoppas att min variant är lika långsam som fysikern Stephen Hawking som levde i 55 år med ALS.

När de gick ut från sjukhuset åkte Sanna till praktiken för att försöka koncentrera sig på sina inbokade patienters tänder. Kristofer körde hem till Höganäs med huvudet fullt av tankar på diagnosen som han fått.

– I efterhand kan jag vara kritisk till att sjukhuset inte erbjöd psykologsamtal eller någon form av krishantering efter att man fått en sådan diagnos. Allt jag fick var telefonnumret till en kurator jag kunde kontakta.

Samma kväll satte de sig ner och grät tillsammans. De ringde till hans båda barn Alexandra, 28, och Oscar, 30, och hennes Filippa, 26, och Pella, 28, för att delge dem det tuffa beskedet. De släppte allt de hade planerat och kom hem till dem så fort de kunde.

– I flera dygn var vi alla tillsammans. Vi bara kramades och grät. Vi var i en chockfas som varade i minst ett par veckor, berättar Sanna.

Trots det tog de sig samman och reste till Helsingör den 14 oktober för att fira Sannas 57-årsdag som planerat. De åt smörrebröd på en restaurang och pratade om vilken framtid de nu skulle få.

– Vi växlades om att gråta så att tårarna sprutade, berättar Kristofer. Vi hade ett par solglasögon med oss som vi turades om att bära. De som såg oss trodde nog att vi var på sista middagen före skilsmässan.

I chockfasen efter beskedet var det tusen tankar som dök upp. Hur lång tid har Kristofer kvar, hur blir hans sista tid, vad händer sedan, hur ska Sanna klara sig?

– Jag tyckte mest synd om Sanna och barnen. Jag tänkte inte i första hand så mycket på mig själv, säger han.

Ytterligare två dagar senare fyllde Kristofers bror år. Kristofer och Sanna beslutade att åka på festen med samtliga barnen, men att de inte skulle berätta om hans sjukdom förrän dagen därpå.

– Vi lyckades hålla god min, men sedan berättade vi för alla, inklusive min 90-åriga pappa och 83-åriga mamma, att jag fått diagnosen ALS.

Den dagen ringde Kristofer även till sin kompanjon Mats Hernström.

– Han kom direkt över på kvällen med en flaska vin och satt i timmar och pratade med Kristofer. Det var fint gjort av honom, berättar Sanna.

relationerBranden kullkastade allt för Johanna: ”Försökte rädda mina systrar men nådde inte fram”

Ingen dödshjälp som Björn Natthiko Lindeblad

Efter att den första chockfasen lagt sig kom acceptansfasen som Kristofer och Sanna kallar den. De kunde ta till sig diagnosen som Kristofer fått och vad den skulle innebära.

– Ett tag trodde jag att vi skulle vara tvungna att sälja huset och flytta till en handikappanpassad lägenhet, men vi har bestämt oss att stanna här, säger hon.

– Den dagen när jag inte längre kan gå i trappan upp till sovrummet på ovanvåningen finns det hissanordningar man kan montera in, säger han.

Kristofer och Sanna har bestämt sig för att leva så normalt som möjligt så länge han kan. De har gått in i det de kallar normaliseringsfasen där de försöker göra så mycket tillsammans som de kan.

– Vi vill leva här och nu, säger han. Alla drömmar som vi har haft ska vi förverkliga. Det innebär bland annat att vi reser till USA i höst. Sedan får vi se vad det blir. Antingen stannar vi utomlands ett par månader eller så kanske vi vill vara här hemma och umgås med barnen.

– Det är därför som jag har sålt min tandläkarpraktik som jag lämnade den sista maj i år, säger hon. Jag vill vara så mycket som möjligt tillsammans med Kristofer de år vi har kvar.

Den gradvisa försämringen av vänster sida av kroppen har gjort att Kristofer tvingats lära sig skriva med höger hand. Han kan fortfarande, med lite hjälp av högerhanden, greppa en kaffekopp med vänster hand.

– Men sedan julhelgen har din vänsterarm blivit mycket sämre, säger hans hustru.

Genom åren har Kristofer följt buddhistmunken Björn Natthiko Lindeblad som fick sin ALS-diagnos 2019 och som valde att avsluta sitt eget liv den 17 januari i år. Efter att Kristofer själv fick sin diagnos har de haft kontakt med varandra.

– Vi skrev till varandra på messenger bara någon vecka innan han dog, berättar han.

Tanken på dödshjälp har även föresvävat honom, men han har kommit fram till att det inte är aktuellt.

– Inte som jag känner det just nu. Det finns alltid något att leva för, ett barnbarn man vill se innan man dör eller något annat. Dessutom är det inte så att man kvävs ihjäl under stora plågor av ALS. Det blir snarare en koldioxidförgiftning eftersom man inte kan andas ut. Man blir trött och somnar in.

Men där är Kristofer inte ännu i sina tankar.

– Mitt mål är att jag ska fira min 60-årsdag. När jag har nått det får jag sätta upp ett nytt mål, säger han och lägger med ett leende armen om sin hustru Sannas axlar.

Sedan tillägger han:

– Jag vill inte att folk ska tycka synd om mig. Jag berättar om min situation eftersom jag vill uppmärksamma sjukdomen. Det var också därför som jag startade en insamling till förmån för Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning när jag fyllde år den 14 mars.

Kristofer hade som mål att få ihop 10 000 kronor. Slutsumman blev 67 000 kronor som oavkortat gick till ALS-forskningen.

– En dag kommer forskarna att knäcka nöten och hitta botemedlet. Det kommer troligen inte att ske under min livstid, men insamlingen kan hjälpa andra.