Linn, 20, har överlevt cancer och drogmissbruk: ”Är mamma evigt tacksam”
– Det finns ingen som har gjort mer för mig än mamma, och jag kommer alltid att vara henne evigt tacksam, säger Linn.
På ett behandlingshem utanför Norrköping sitter Linn Nordström på sin säng. Det är en av de sista dagarna här, snart ska hon lämna hemmet och den gemenskap som har blivit en stor trygghet för henne de senaste sex månaderna. Människorna här delar samma erfarenheter och har kommit att betyda mycket för Linn.
Nu är känslorna blandade. Hon längtar efter att få komma härifrån, att äntligen få börja sitt nya, drogfria liv. Samtidigt är hon nervös.
– Det finns en oro för att jag ska ta ett återfall i drogerna. Jag ser inte att det skulle hända nu, men om det skulle hända mina anhöriga något eller om jag skulle bli sjuk igen, då undrar jag hur jag ska hantera det utan drogerna, säger hon.
Rädd att bli sjuk igen
Att bli sjuk igen är en av Linns största farhågor. Risken finns, det vet hon. Linn lider av den ovanliga genetiska sjukdomen fanconis anemi, ett syndrom som gör att Linn har en förhöjd risk att drabbas av tumörsjukdomar. Enligt Socialstyrelsen föds det ett barn ungefär vart tionde år i Sverige med fanconis anemi. Det är en på miljonen som har sjukdomen.
Jag vet ju att jag har lättare för att bilda tumörer och canceranlag
– Även om det nu är länge sedan jag fick diagnosen, tror jag inte riktigt att jag har tagit in vad det faktiskt betyder. Men jag vet ju att jag har lättare för att bilda tumörer och canceranlag. Jag måste hålla koll på det – jag ska inte sola, inte röntgas, inte röka. Men röka gör jag ändå, jag känner att det inte är läge att sluta nu när jag samtidigt håller på att bli drogfri, säger Linn.
Hostade blod under en skolresa
Hon föddes i Norrköping år 2000. Som barn var Linn nyfiken, framåt och väldigt envis, berättar hennes mamma Anna Nordström. Men hon var sjuklig och drogs från treårsåldern med en envis hosta som vägrade ge med sig. Hostan var i omgångar så svår att hon fick sitta upp och sova, men läkarna kunde aldrig lista ut orsaken.
– I årskurs sex åkte Linn på en klassresa till Öland. När de var i Kalmar ringde läraren och sa att Linn hostade blod. Jag var rätt luttrad vid det laget, och sa bara att de skulle ta henne till sjukhus medan jag körde ner, säger Anna.
Hon visste inte då att den här episoden var startskottet på det som skulle bli den tyngsta perioden i familjens liv. Tillbaka i Norrköping blev Linn inlagd, och snart fick Anna beskedet ingen förälder ska behöva höra – läkarna trodde att Linn hade en knytnävsstor tumör mellan lungorna.
Världen rasade samman.
Hittade ett grässtrå i lungan
Men efter en röntgen fick familjen ett nytt besked. Det var ingen tumör, det var Linns lymfkörtlar som var kraftigt förstorade. Och i hennes ena lunga hittade man vad man tror kan vara ett grässtrå. Det var det strået som hade gjort att Linn hostat i så många år, och nu såg lungan ut att ha kollapsat.
– Om det här hade hänt mig eller dig hade kroppen stött ifrån sig strået, eller kapslat in det, men det gjorde inte Linns kropp. Då visste vi ännu inte vad det berodde på, säger Anna.
Linn fick en ny medicin som skulle inhaleras dagligen. Behandlingen fungerade, Linn fick komma hem och hostade nu betydligt mindre. Men samtidigt var läkarna bekymrade över benmärgen och Linn fick regelbundet gå på kontroller.
Måste behandlas med stamcellstransplantation
Värdena var dåliga och de blev inte bättre. Till sist hittade läkarna orsaken – Linn hade fått myelodysplastiskt syndrom, MDS, ett tillstånd som kan leda till akut leukemi. Dessutom kunde läkarna snart konstatera också fanconis anemi, som är orsaken till att Linn hade fått MDS.
– Om man inte behandlar MDS utvecklas det sannolikt till akut leukemi och läkarna förstod att Linns förlopp skulle gå snabbt. Därför var man tvungen att göra en stamcellstransplantation så fort man kunde, säger Anna.
Att genomgå en stamcellstransplantation är ingen liten sak. Förutom att man måste hitta en passande donator, behöver patienten genomgå en cellgiftsbehandling innan man kan ta emot de nya stamcellerna. I Linns fall krävdes dessutom en operation där en tredjedel av den kollapsade lungan togs bort.
Hon var bara tolv år gammal när hon lade sig på operationsbordet i Göteborg. Upplevelsen var traumatisk.
– I min värld fanns det inget värre än att bli opererad. Jag gick in i en depression och det kändes som om jag väntade på min egen avrättning. Jag trodde att jag skulle dö, det var panik, säger Linn.
Se också: Christina hjärnskadades under bröstoperationen
Mamma Anna stöttade
Vid sin sida hade hon mamma Anna, som då var ensamstående förälder till Linn och hennes lillasyster sedan några år tillbaka. Linn hade vid det här laget fått narkos många gånger, och tillsammans hade de hittat på ett sätt för att underlätta proceduren.
– Jag håller henne i handen och hon har sin gnu, ett gosedjur som hon fått på sjukhuset. Det är egentligen en leopard, men hon kallar den för gnu. Den har varit med henne genom hela den här resan, och jag förställer rösten åt den. Hon blundar och andas och vi pratar om en miljö vi är i. Än i dag, när hon är 20 år, kan jag få henne att skratta med hjälp av gnu, säger Anna.
Började ta morfin mot smärtan
Efteråt fick Anna veta att det här är en av de mest smärtsamma operationer man kan genomgå, och Linn fick med sig morfin hem för att uthärda.
– Jag tog de där morfinpreparatet dagligen, och efter ett tag märkte jag att jag tog dem även om jag inte hade ont. De gav mig en skön känsla. Till sist sa jag till mamma att jag ville att de skulle ta bort dem, jag kände dåligt samvete över att jag missbrukade en makt jag inte skulle ha, säger Linn.
Efter operationen mådde Linn dåligt både fysiskt och psykiskt. Hon var i dåligt skick, kunde inte gå i skolan och gick på starka mediciner. Anna minns det som en ångestladdad period, och kulmen nåddes när hela familjen – Anna, Linn, Linns pappa och lillasyster – tillsammans åkte till Huddinge för att påbörja cellgiftsbehandlingen i början av 2013.
– Jag hade en sådan ångest att jag var tvungen att kräkas på vägen dit. Jag insåg ju att det här kunde vara sista gången vi var tillsammans alla fyra, säger Anna.
Påbörjade cellgiftsbehandling
För Anna var det inte bara en fråga om att hennes dotter var svårt sjuk och skulle genomgå en oerhört tuff behandling, hon var dessutom tvungen att tillfälligt säga hej då till sitt yngsta barn. Samtidigt var hon målmedveten.
– Mitt enda fokus var att hålla Linn över vattenytan. Jag var rädd och jag visste att hon kunde dö, men det kunde jag inte fokusera på där och då. Vi hade pratat om döden innan och försökt att förbereda oss, men där på sjukhuset stängde jag bara av det.
När håret började trilla av vågade jag inte se mig i spegeln
I Huddinge konstaterades att Linns vita blodkroppar var nere på katastrofala nivåer. Hon blev isolerad på sitt sjukhusrum där hygienrutinerna var minutiösa, allt för att Linn inte skulle bli sjuk i takt med att hennes immunförsvar bröts ner av cellgifterna. Behandlingsperioden skulle bli otroligt jobbig för Linn.
– Jag mådde så illa av cellgifterna, jag fick huvudvärk och kroppen fungerade inte. När håret började trilla av vågade jag inte se mig i spegeln, så mamma satte upp ett örngott över spegeln. Men en dag såg jag ändå mig själv, och jag såg verkligen så sjuk ut. Samtidigt tror jag inte att jag förstod att jag kunde dö, det kändes liksom inte verkligt. Ska jag inte finnas mer? Men att ha mamma där gjorde allting lättare, säger Linn.
Grät inne på toaletten
Anna gjorde vad hon kunde för att tillvaron skulle bli lite drägligare för Linn. Hon försökte göra det sterila sjukhusrummet mysigare med gardiner och lånade en discolampa från lekterapin. Självporträtten som klasskamraterna ritat hängde hon upp på väggen och på dörren skrev hon budskap om kärlek, hopp och lycka. I timtal läste hon sagor för Linn, vars kropp blev allt mer nedbruten av cellgifterna. Hon fick stora blåsor i munnen och svalget, hon kunde knappt äta eller dricka.
– Att se sitt barn så sjukt gör ont, men jag var samtidigt så enormt målmedveten. När hon inte orkar, då ska jag bära henne. Aldrig i livet att jag skulle lägga mig ner och bryta ihop. Men jag grät ibland på nätterna instängd på toaletten, för att hon inte skulle se.
Blev deprimerad efter transplantationen
Till sist, efter veckor med cellgifter, var det dags för transplantationen då Linn äntligen skulle få nya stamceller. Allt gick bra, men efter tag drabbades hon av en allvarlig biverkning.
– Jag fick jätteont i magen en kväll. Inget hjälpte, jag har aldrig haft så ont i hela mitt liv. Till sist gav de mig morfin intravenöst och då försvann all smärta. Jag blev snurrig och mådde så bra. Efter det gick jag på morfin i stort sett hela tiden. Till sist fick jag en egen morfinpump, så jag själv kunde ge mig medicinen. Jag blev som i en dimma, säger Linn.
Behandlingen gick, trots biverkningarna, bra. Efter ett tag fick Linn kortare permissioner från sjukhuset och till sist tilläts hon åka hem. Men det var svårt att komma tillbaka till en normal vardag. Hon bytte skola, försökte hänga med i undervisningen men lyckades inte särskilt bra. Linn mådde allt sämre och hamnade till slut i en djup depression, blev utåtagerande och började skada sig själv.
– Hon blev väldigt arg, sket i allting och tänkte nog att "nu är det min tur att leva". Det var en frigörelse från mig och samtidigt en reaktion på allt hon varit med om, säger Anna.
Hamnade i ett djupt drogmissbruk
I nionde klass började Linn umgås med andra ungdomar som använde droger. Det tog inte lång tid innan också Linn testade för första gången – först cannabis men med tiden även benzodiazepiner och amfetamin. Till en början lyckades hon ha en fungerande vardag trots sitt missbruk, men efter något år fick beroendet allt större kontroll över henne.
– Sommaren 2019 gick det överstyr totalt, jag visste knappt vad jag hette. Jag tog droger varje dag, varje timme. Det fanns inte en minut då jag inte var påverkad, säger Linn.
Jag sa till henne att nu måste du in på ett behandlingshem, annars får du inte bo kvar här
När Anna fick veta att hennes dotter använde droger, blev hon förtvivlad. Men hon stod envist kvar vid hennes sida, precis som hon gjort under hela sjukdomstiden. Hon kontaktade Moa-mottagningen i Norrköping som erbjuder stöd till unga som använder droger och deras anhöriga, hon gick kurser och besökte föreläsningar. Men när inget såg ut att bli bättre, kände sig Anna till sist tvungen att ställa ett ultimatum.
– Jag sa till henne att nu måste du in på ett behandlingshem, annars får du inte bo kvar här. Och då samarbetade hon jättebra, säger Anna.
Mår bra i dag – utan droger
Linn minns hur hon först blev inlagd på en beroendeklinik för att tända av – en upplevelse hon beskriver som fullständigt förfärlig. När hon blivit ren fick hon flytta in på behandlingshemmet.
– När jag kom dit vägde jag 33 kilo, jag kunde inte föra en konversation, jag förstod inte vad jag eller någon annan sa. Jag brydde mig inte om något annat än droger, det var det enda jag levde för.
Tiden på behandlingshemmet har betytt mycket för Linn. För första gången sedan hon var elva år använder hon inga mediciner, droger eller andra preparat. Hon har fått lära sig hur hon ska tackla svårigheter och problem utan att ta sin tillflykt till drogerna. Framför allt har hon hittat tillbaka till sig själv.
– Jag trodde inte att man kunde må så här bra utan droger. Det är fantastiskt – jag kan föra en diskussion, jag kan argumentera, jag är tillbaka i mig själv. Jag uppskattar småsaker som att ta en promenad med en kompis, kolla på en bra film eller bara att måla naglarna. Jag trodde aldrig att jag skulle komma hit. Samtidigt behöver jag varje dag göra ett aktivt val för att leva ett nyktert liv.
Kan inte bli gravid
En konsekvens av de starka cellgifter Linn fick när hon var barn, är att hon aldrig kommer att kunna bli gravid. Äggstockarna tog mycket stryk under behandlingen, och eftersom Linn då inte hade gått in i puberteten ännu kunde man inte heller plocka ut några ägg och frysa in för framtiden.
Det är en stor sorg för Linn, som alltid har drömt om att bli en ung mamma.
– Ända sedan jag var liten har mitt mål varit att ha en stor familj med många barn. Så det här har jag tagit jättehårt, jag har varit helt förkrossad och det gör fortfarande ont i dag att tänka på det.
Linn tror att hon använde drogerna delvis som ett sätt att döva känslorna kring att aldrig kunna få biologiska barn. Hon har känt sig bitter och arg, men säger att det nu har övergått i en stor sorg.
– Känslorna kan skölja över mig ibland, som när jag ser en ung mamma på stan. Jag önskar att det hade varit jag.
Längtar efter sitt nya liv
Trots sorgen ser Linn med tillförsikt på framtiden. Hon ska börja plugga till undersjuksköterska till hösten, men drömmer om att en dag få ägna sig på heltid åt att skriva och fotografera. När hon skrivs ut från behandlingshemmet ska hon lämna regelbundna urinprover, gå på eftervård hos en terapeut och besöka träffar hos Anonyma narkomaner, NA.
Jag sviker henne aldrig, oavsett vilka situationer hon försätts i
För Anna är det en stor lättnad att ha fått tillbaka sin dotter som hon var förut. Hon tror att grunden för missbruket lades redan när Linn fick morfin för första gången som tolvåring. Anna ser positivt på sin dotters framtid, och vet var hon kommer att stå kvar om Linn tar ett steg i fel riktning.
– Jag vet att hon kan ta ett återfall, och vi har pratat mycket om att hon har ansvar för vad hon gör med sitt liv, men att jag alltid kommer att finnas där. Jag sviker henne aldrig, oavsett vilka situationer hon försätts i.
Stöttar sina barn genom allt
Att Anna så osvikligt stått vid sin dotters sida och stöttat henne genom alla svårigheter, är för henne en självklarhet. Hon tror nämligen att det är det som är själva meningen i tillvaron.
– Det jag har behövts till här i livet är att hjälpa och vägleda mina barn. Jag är helt på det klara med det, att det är det som är meningen med mitt liv.
Det jag har behövts till här i livet är att hjälpa och vägleda mina barn
Samtidigt sticker hon inte under stol med att det i omgångar har varit otroligt tufft att stötta Linn och på samma gång finnas där för Linns lillasyster som har haft sina egna problem att tampas med. För Anna handlar mycket om acceptans och att hon själv måste mår bra för att kunna finnas där för sina barn.
– Jag prioriterar min personliga utveckling, försöker acceptera saker jag inte kan förändra och strävar efter att vara i nuet. Det hjälper inte att gå runt och vara frustrerad – det gör mig bara till en sämre människa. Jag försöker vara positiv och ha roligt. Men det är ingenting som sker av sig själv, jag läser mycket om personlig utveckling och jag mediterar mycket. Jag är väldigt mån om vad jag behöver för att må bra – ibland åker jag på retreat till nunnorna i Vadstena till exempel. Jag vet att jag måste må bra, för att vi som familj ska kunna må bra.
Stark relation efter alla motgångar
Ibland händer det förstås att hon också kraschar och då behöver hon få gråta ut och gräva ner sig en stund. Det gör hon hos bästa vännen eller hemma hos sin bror och svägerska. Men hon kommer alltid tillbaka igen, redo att kämpa för och stötta sina barn. Relationen till dem har blivit stark tack vare allt de gått igenom tillsammans.
– Jag och Linn har en oerhört tajt relation i dag, jag skulle nog kalla den unik. Vi läser av varandra helt och hållet. Samtidigt kan det skrämma mig att vi är så nära, vi tre. Det gör dem sårbara att vara så beroende av mig, säger Anna.
Jag är så tacksam för att jag har en mamma som gör allt för att vi ska må bra
Även om Linn ser ljust på framtiden, hägrar alltid hennes sjukdom i bakgrunden. Trots att hon är frisk sedan stamcellstransplantationen, blir hon inte friskförklarad. På grund av sin fanconis anemi behöver hon gå på kontroller varje år. Att ha mammas stöd är ovärderligt för Linn.
– Hon har alltid funnits där för mig och jag är så tacksam för att jag har en mamma som gör allt för att vi ska må bra. När jag låg på sjukhus släppte hon allt och lade sitt fulla fokus på mig. Och trots att jag hade tappat mig själv fullständigt i drogerna, fanns hon alltid där och peppade och stöttade. Vi har haft våra ”ups and downs” som alla andra, men det finns ingen som har gjort mer för mig än mamma och jag är henne evigt tacksam. Jag älskar henne och det säger jag till henne varje dag, säger Linn.
