Li, 28, blev förlamad – av stress

Att hon som 28-åring skulle vara beroende av en krycka för att ta sig fram, hade Li Krig i Mariehamn, Åland inte kunnat föreställa sig ens i sin vildaste fantasi. Än mindre hade hon kunnat ana att hennes kropp skulle stänga ner, att hon skulle kollapsa och bli halvsidesförlamad. Att stress tros vara orsaken bakom att hennes kropp gav upp, gör situationen än mer osannolik.

Ändå är det i dag Lis verklighet och vardag.

– Jag har alltid varit en person med mycket fart och fläng. Nu har jag svårt att hitta rätt balans mellan att hålla igång och att slappna av, jag känner inte riktigt av mina egna gränser, säger hon.

Blev allt svagare i vänstersidan

Det hela startade under våren 2018. Li upptäckte att hon hade blivit lite svag i vänster sida av kroppen. Hon upplevde känselbortfall, började tappa saker och tänkte att det kanske handlade om en nerv som kommit i kläm. Att gå till doktorn ville hon inte – dit går hon i princip bara om hon "är döende" – och istället viftade hon bort symptomen.

Men när hösten kom uppsökte hon ändå vårdcentralen på grund av andra problem, och läkaren lade då märkte till att det var stor skillnad mellan hennes vänstra och högra kroppshalva. Li fick remiss till en neurolog.

– Men jag fick en tid först långt fram i februari, så jag tänkte att då kunde det ju inte vara något allvarligt.

Under vintern som gick blev Li allt sämre. Hon kände sig svagare och svagare i vänster sida, men lärde sig olika knep för att hantera vardagen. I jobbet som färdtjänstchaufför lärde hon sig att skjuta på rullstolar med axeln och putta upp bårar i bilen med hjälp av benet när vänstersidan strejkade.

Det var en tung vinter på flera sätt. Samtidigt som hon kämpade vidare med en allt svagare kropp som försvårade hennes vardag, hade hon fullt upp med att ta hand om sin son Liam som då hade hunnit fylla ett. Hon gick också igenom en separation från Liams pappa och jobbiga upplevelser från barndomen som hon aldrig riktigt bearbetat, gjorde sin påminda.

Kollapsade på jobbet

Till sist var det ändå dags för den där undersökningen hos neurologen.

17-åringen vägrar att gå miste om något i livet trots att hon varit dödssjuk i många år.

relationerSascha har haft hjärntumör i 12 år: ”Jag vill leva”

– Han blev fundersam och sa att vi måste kolla upp det här mer ordentligt. Då kunde jag inte längre blunda för hur svag jag faktiskt var i kroppen. Jag var tvungen att inse att något var fel.

Li fick en akuttid för magnetröntgen dagen efter. Men dit hann hon aldrig åka. Bara timmar innan det var dags kollapsade hon utanför en bensinmack. Det var hennes kollega, och tillika nyblivne pojkvän, Tim Lund som först upptäckte att något inte stämde.

– Vi stod inne på macken när det plötsligt sa "popp" i örat. Jag kunde höra vad folk sa, men det var som om de stod flera mil bort. Jag förstod inte vad de sa. Tim märkte att jag blev frånvarande och tog med mig ut för att jag skulle få lite luft.

Men när de kom ut bar plötsligt inte benen och Li föll ihop på marken. Det blev stor uppståndelse, närmast kaos, på platsen och ambulans tillkallades. På sjukhuset fick Li genomgå både en datortomografi, eller CT-röntgen, och en hjärtundersökning med EKG.

– Allt tydde på att jag hade fått en stroke, jag hade precis sådana symptom, säger Li.

Blev rullstolsburen

Men proven förbryllade läkarna – de visade inga tecken på stroke. Vad som egentligen hänt med Li lyckades de inte reda ut och efter några dagar skrevs hon ut – trots att hon vid det här laget var så svag i kroppen att hon inte kunde gå utan fick sitta i rullstol.

– Jag minns att jag tänkte att det var konstigt att jag blev utskriven utan att de hade tagit reda på vad som egentligen var fel med mig. Samtidigt ville jag ju hem.

Jobbar med sin rehabilitering och försöker se framåt

relationerLinn: Jag har drabbats av stroke två gånger

Att åka hem till lägenheten på fjärde våningen utan hiss var otänkbart. Li fick flytta hem till sina föräldrar. Hon var 27 år gammal och förlamad, men fick ingen remiss till rehabilitering, vilket hon i dag är väldigt kritisk till.

– Till en början trodde läkarna att min kollaps berodde på något psykiskt. Men även om det hade varit det så tar inte musklerna hänsyn till det – de förtvinar ju oavsett om de inte får röra på sig. Jag har träffat flera läkare som blivit chockade över att jag inte fick rehab.

Kunde inte ta hand om Liam

Efter sex veckor i rullstol hemma hos föräldrarna, fick Li nog. Hon hade fortfarande inte fått några svar från sjukvården och kunde med blotta ögat se hur hennes ben tappade i muskelmassa. Att vara beroende av andra för att klara sina vardagliga sysslor var påfrestande.

– Det var otroligt frustrerande för jag blev så låst. Jag kunde inte göra någonting, jag bara satt där i rullstolen. Det absolut värsta var att jag inte kunde ta hand om Liam. Jag har anklagat mig själv mycket för det – vilken mamma kan inte ta hand om sitt barn? Jag kände mig så värdelös.

Li bestämde sig till sist för att ta saken i egna händer. Hon gick till vårdcentralen och mer eller mindre krävde en remiss till en fysioterapeut. Hon fick en och gick dit – fortfarande utan att veta vad det var för fel på henne. Hon skrevs in i mitten av april i år.

– De började med att lära mig sitta utan stöd. Till en början kunde jag inte parera alls, utan bara föll fram och tillbaka som en vante. Personalen där har varit helt fantastisk och hela tiden pushat mig precis fram till gränsen för vad jag orkat.

Fick diagnos – funktionell hemipares

Sakta men säkert återfick Li mer och mer av sin forna styrka. Musklerna stärktes och hon gjorde stora framsteg. I början av sommaren kunde hon resa sig ur rullstolen. Och det var först nu, när Li börjat tillfriskna, som hon äntligen fick en diagnos – funktionell hemipares.

– Det innebär att hjärnan och kroppen inte vill samarbeta. I mitt fall har det orsakats av stress.

Li säger att hon först nästan skämdes över diagnosen och tyckte att det kändes pinsamt.

– Jag minns att jag tänkte "vem fan stressar sig själv förlamad?". Jag vet ju att man kan bli utbränd och trött – men förlamning? Det hade jag aldrig ens hört talas om. Det kändes så fjantigt på något sätt.

Hade höga krav på sig själv

I dag har Li accepterat sin diagnos och insett vilken press hon tidigare kunde sätta på sig själv. Hon strävade ständigt efter att vara en perfekt mamma och en perfekt arbetstagare och ville alltid göra bra ifrån sig.

– Det var vanlig vardagsstress, blandat med ekonomisk stress. Hela samhället är ju högpresterande, man förväntas hela tiden göra ett bra jobb och samtidigt vara världens bästa mamma.

Får feber varje vecka och lever med ständig smärta.

relationerJosefine är ständigt sjuk – lever med okänd sjukdom

Dessutom har de obearbetade händelserna från barndomen skapat en underliggande stress under lång tid. Kombinationen blev ohållbar och till sist fick kraven Li att kollapsa.

Får återkommande domningar

Li är fortfarande inte återställd. Även om hon sedan flera månader är fri från rullstolen är hon fortfarande sjukskriven. Hon är beroende av sin krycka och ena foten släpar efter när hon går. Ibland känns det bättre, men med ojämna mellanrum får hon nya skov av smärta och avdomning.

– Det händer ofta om jag har haft en extra lång dag och sedan lägger mig för att vila. Det börjar pirra i kroppen och sen är vänster sida helt bortkopplad. Det innebär fem eller tio minuter av fullständig panik, för jag blir livrädd att jag blivit förlamad igen. Den rädslan plågar mig varje dag.

Li berättar om ett tillfälle när hon stod och diskade. Plötsligt tappade hon en kniv och försökte reflexmässigt fånga den med vänsterhanden. Men kniven gled ur handen på henne – något hon knappt ens märkte förrän hon såg att hela handen blödde.

Stort stöd av familjen

Li är sjukskriven från jobbet och försöker att ta det så lugnt som möjligt, något som inte är helt lätt de veckor hon har hand om Liam. Nu önskar hon ingenting annat än att få bli frisk – men någon prognos för hur lång tid det kan ta har hon inte fått.

– Det är jättejobbigt att inte veta hur lång tid det kommer att ta innan jag är återställd. Jag längtar tillbaka till mitt vanliga liv.

Tim och den övriga familjen är och har varit ett stort stöd under hela den här tiden. Men alla har inte reagerat lika bra när de fått höra om Lis tillstånd.

– Jag har förlorat flera vänner på grund av det här, de tror att jag fejkar min förlamning. Jag har verkligen fått lära mig vilka som är mina riktiga vänner.

Uppmanar andra att lyssna på kroppen

Även om vissa dagar är tunga, kämpar Li vidare för att kunna börja jobba och återgå till ett normalt liv igen. Genom att berätta sin historia vill hon få andra som kan vara i riskzonen att ta sina symptom på allvar.

– Det är jätteviktigt att ta hänsyn till vad kroppen vill. Att hamna så djupt ner som jag gjorde är tungt och vägen tillbaka är mycket svårare nu, jämfört med om jag hade tagit tag i problemen tidigare.