Karina med ALS är förebild i Susannes deckare: ”Det grymma måste komma fram”
Tralalalalalala. Susanne Fellbrink och Karina Storm kiknar av skratt åt den monotona kvinnorösten från ögondatorn. Det är inte ens i närheten av hur det hade låtit om Karina hade kunnat tralla själv.
– Det är Karinas partytrick, säger Susanne och skrattar med en tår i ögonvrån.
Tåren är kvar från när vi alldeles nyss pratade om allvarligare saker. Som hur stark deras vänskap är. Om hur kul de har haft ihop genom åren. Om hur det var innan sjukdomen förvandlade Karina till en fånge i sin egen kropp.
Det var i januari 2021 som de första symptomen började ge sig tillkänna. Efter en ovanligt kraftig influensa som satte sig i luftrören märkte Karina att hon ibland missade enstaka bokstäver när hon pratade.
– Jag kände direkt att det var något skumt. När jag googlade fick jag bara upp ett enda svar – ALS. Jag sökte läkarvård direkt, men ändå tog det fem månader innan jag fick diagnosen. Under den tiden smög sig försämringen fram som en lömsk orm. Och det gör den hela tiden, förklarar hon.
Kommunicerar genom en ögondator
Karina fick diagnosen progressiv bulbär pares, en form av ALS som påverkar förmågan att svälja och prata. Sjukdomen sprider sig sedan vidare till armar, ben och överkropp.
I somras kunde hon fortfarande skriva sms med tummarna. I dag kan hon endast kommunicera genom ögondatorn som sitter på hennes permobil. Beroende på var på datorskärmen Karina fäster blicken skapar den ord som kommer ut i både ljud och skrift.
– Det jag tyckte var ett fysiskt nederlag förra månaden är ingenting mot stadiet en månad senare, säger hon.
Vännerna sitter i en hotellreception intill en restaurang i hemstaden Sundsvall. Stadens rika musikliv fick deras vägar att en gång för många år sedan korsas, något de är tacksamma för i dag. Susanne har en bakgrund som frilansare i underhållningsbranschen sedan snart 30 år, både som sångerska, låtskrivare, projektledare, showproducent och fest-arrangör. Karina har haft musiken omkring sig sedan barnsben och började spela dragspel när hon var 18 år.
Blev vänner på scen
De möttes för 15 år sedan när Susanne skulle ha en konsert med sina egna låtar.
– Karinas förmåga att spela dragspel och sjunga samtidigt passade perfekt i den sättning jag hade satt ihop, berättar Susanne.
Karina tackade aldrig nej till en utmaning.
– Susannes låtar är inga hafsverk utan välgjorda, finmejslade hantverk, så jag fick prestationsångest och undrade hur i herrans namn hon vågade anlita mig. Jag har glömt att fråga vad du egentligen tyckte, men vi knöt ju vänskapens band så det kanske inte gick så dåligt ändå …
– Det gick ju svinbra! Jag blev överlycklig när du tackade ja, säger Susanne och ser på sin leende vän.
De fortsatte att uppträda tillsammans, inte minst i alla shower som Susanne arrangerade i sin festvåning som hon då drev, och blev goda vänner.Genom åren har de flängt kors och tvärs i landet i sina respektive yrken, men när de fått chansen har de setts över en bit god mat och dryck och ”surrat” om allt mellan himmel och jord.
– Vi har även chattat mycket genom åren, vilket vi fortfarande gör. Ibland glömmer jag bort att Karina är sjuk. Hon skriver så bra och har ett makalöst förhållningssätt till sin situation och med humorn i behåll, även om jag såklart vet att det finns många nattsvarta stunder. Ibland tror jag för en sekund att jag bara har drömt en mardröm, säger Susanne.
En karaktär med ALS
Sedan några år tillbaka kan Susanne även titulera sig författare. Hittills har hon skrivit fem böcker i deckarserien om Cilla Fallander, som likt Susanne har en bakgrund som artist. Kriminalgåtorna utspelar sig i Sundsvall och har utgångspunkt i underhållningsbranschens både ljusa och mörka sidor.
I den senaste boken, Än porlar mörka vatten från i höstas, råkar Cilla ut för en narcissistisk mytoman. Hon får hjälp av vännen och musikerkollegan Meja som misstänker att allt inte står rätt till.Under handlingens gång får Meja beskedet att hon har fått ALS. Meja skickar ett sms till Cilla: ”Jag har ALS. Jag ska alltså dö ... på riktigt ... är kvar på sjukhuset ... ligger med dropp och ska börja med bromsmedicin i morgon. … Jag ska plågas till döds utan den minsta strimma av hopp. Hoppet är ju en naturlig och mänsklig grej. Men inte ens det kan man unna sig att ha i denna mardröm.”
I verkligheten fick Susanne också ett meddelande från Karina när hon fått sin diagnos.
– Jag blev förtvivlad och kände mig så maktlös. Det var så definitivt och jag kände inte att jag kunde stötta Karina genom att säga saker som ”det här ordnar sig, det blir bättre snart”, eftersom den här sjukdomen inte inbjuder till något hopp.
Det här är ALS
- ALS är en sjukdom som gör att nervceller i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen dör. Det leder i sin tur till muskelförtvining och förlamning.
- De flesta som får ALS insjuknar mellan 45 och 75 års ålder.
- Män drabbas dubbelt så ofta som kvinnor.
- Man kan i dag inte bli frisk från ALS, men det finns läkemedel som bromsar sjukdomsförloppet något och som kan lindra vissa symtom. ALS är en ovanlig sjukdom. Varje år insjuknar cirka 220 till 250 personer i Sverige.
ALS finns i olika former:
- Klassisk amyotrofisk lateralskleros, ALS – den vanligaste formen som börjar med svaghet i armar, ben och överkropp och ofta påverkas även förmågan att svälja och prata.
- Progressiv bulbär pares, PBP – påverkar förmågan att svälja och prata. Sjukdomen sprider sig sedan till armar, ben och överkropp. Progressiv spinal muskelatrofi, PSMA – utvecklas lite långsammare och ger oftast bara svaghet i armar och ben.
Källa: Hjärnfonden, Socialstyrelsen
Delar med sig av sina innersta tankar
Ett drygt halvår efter beskedet, som hade bestått av chock och förtvivlan, började Susanne fundera på om det fanns något hon kunde göra för att hjälpa sin vän.
– Karina skriver fantastiskt bra själv, och redan innan hon blev sjuk uppmanade jag henne att skriva en bok. Eftersom hon nu inte hann det frågade jag om hon ville att jag skulle vara hennes fingrar och beskriva en del av hennes sjukdomshistoria genom en av karaktärerna i min kommande bok. Jag visste att hon hade sagt nej om hon inte hade velat, men hon ville väldigt gärna, berättar Susanne.
Utan förskönande krusiduller delade Karina med sig av sina innersta tankar och känslor för att hjälpa Susanne i skrivandet.
– Jag tänkte att det var genialiskt av Susanne att ha med en karaktär med ALS eftersom hon hade facit så nära. Eller, ett av alla facit. ALS följer inte en mall utan kan bete sig väldigt olika. Att i bokform försköna denna skitsjukdom var inget jag tyckte Susanne skulle göra, förklarar Karina.
Den enda gång Karina hade invändningar var vid ett visst skede under skrivandet när Susanne tyckte att det blev för jobbigt känslomässigt och föreslog några förändringar i manuset.
– Eftersom Meja i boken påminde mig så mycket om Karina hade jag svårt att distansera mig och ville skapa ett lyckligare scenario. Utan att avslöja för mycket så svarade Karina: ”Det är det som är det grymma, och som måste komma fram! Det går inte att försköna, för då tappar det effekt!” Trots Karinas svåra situation så är det hon som har gett mig både kraft och tillåtelse att berätta den obarmhärtiga sanningen som i dag drabbar alla med ALS.
Karina Storm och Susanne Fellbrink
Ålder: 54 respektive 56 år.
Bor: I Sundsvall.
Familj: Karina är gift med Jonas, Susanne är gift med Hansi och har två vuxna söner.
Yrke: Karina är projektledare och musiker, Susanne är författare och körledare för Poppitoppkören i Sundsvall.
Aktuell: Med Susannes spänningsroman Än porlar mörka vatten (Bokfabriken), där Karina är förebild för karaktären Meja som i boken också drabbas av ALS.
Vill berätta för andra
Susanne tvekade länge innan hon bestämde sig för att berätta offentligt om varför hon valde att skapa en karaktär med ALS i en spänningsbok. Hon var rädd att folk skulle tro att hon utnyttjade sin väns öde i reklamsyfte.
– Men det är tvärtom – jag vill sätta strålkastarljuset på min fantastiska vän och den djävulska sjukdom hon drabbats av i skönlitterär form, eftersom det är lättare för folk att ta till sig än fackböcker med en massa svåra medicinska termer. Den uteslutande positiva respons jag fått på boken gör att det nu känns bra att tillsammans med Karina få berätta vår historia för andra.
Susanne vill bland annat belysa det faktum att det bara är kroppen som påverkas av sjukdomen, inte hjärnan.
– Det är ju Meja som är den smarta i den här boken och den som löser gåtorna. Läsarna kommer kunna förstå frustrationen över att vara fånge i sin egen kropp och nästintill instängd i sitt eget hem.
ALS har uppmärksammats
I takt med det fortskridande och oåterkalleliga sjukdomsförloppet har Karina fått stor förståelse för utanförskap och för människor som i andra människors ögon uppfattas som avvikande i olika former.
– Det finns de som böjer sig ner och pratar barnspråk med mig, berättar hon.
Susanne suckar.
– Ja, och jag vet att en del höjer rösten också, då de tror att du inte hör. Men det kan vara svårt att veta hur man ska bemöta någon som fått en svår sjukdom, och i grunden vill nog alla väl. Nu när det skrivs så mycket om den här sjukdomen så ökar nog kunskapen och förståelsen hos oss alla.
Så sent som förra året uppmärksammades ALS i medierna när både den före detta buddhistmunken Björn Natthiko Lindeblad och hockeyspelaren Börje Salming gick bort till följd av sjukdomen. Karina vet vad som med största sannolikhet även väntar henne själv. Fram till dess måste hon undvika fysiska träffar med vänner för att inte bli smittad av något virus, och nästan allt umgänge sker digitalt.
– Det är lite bekvämt eftersom det kan vara jobbigt att möta folk som börjar gråta när de ser mig. Jag vill inte att någon ska vara ledsen eller känna sig obekväm, och då är det skönt att gömma sig bakom textformen där jag kan få vara mitt vanliga jag. Då syns inget av sjukdomens obarmhärtiga spår, säger hon.
Samlar in pengar för att stötta forskningen
I höstas startade Susanne Fellbrink en insamling i Karina Storms namn till Hjärnfondens forskning för att hitta botemedel mot ALS. I skrivande stund är insamlingen uppe i drygt 100 000 kronor.
Pratar som vanligt med varandra
Karina har även förståelse för om vissa personer väljer att ta avstånd från en vän som blir svårt sjuk.
– Det är inte lätt att möta en vän som på många sätt plötsligt inte är samma person som förut. Det är nog en svår sak att tackla, säger hon.
Susanne håller med.
– Jag kan tänka mig att det beror på en rädsla för att såra, att man ska råka säga något som gör personen ifråga mer ledsen. Det första jag gjorde efter beskedet var att fråga: ”Hur vill du bli bemött nu? Vill du vara ifred, eller vill du prata om det här, och i så fall hur?”
Karina svarade snabbt hur hon ville ha det.
– Det är väldigt skönt med Susanne, fyller Karina i. När vi ses pratar hon på som vanligt och drar sig inte undan. Hon orkar möta mig i det skick jag faktiskt är i nu.
Susanne och Karina pratar med varandra precis som förr, även om Karinas svar dröjer lite på grund av ögondatorn.
– Men jag kan lova att svaren tål att väntas på, för hennes ”hövve” är det inget fel på! Det är kroppen som har lagt av, inget annat.
Livet pågår än
En sak har dock förändrats i deras samtal. Både Susanne och Karina tycker att de har kommit varandra närmare sedan Karina blev sjuk. Vänskapen har blivit starkare.
– Nu för tiden går vi direkt på det väsentliga, det finns ingen tid för småprat. Man inser hur man tidigare har hastat igenom livet och hållit på med saker som egentligen inte har så stort värde. När det kommer till kritan är det ju familj, vänner och hälsan som är det viktigaste i livet, säger Susanne.
Karina håller med.
– Samtalen blir djupare när allt ställs på sin spets. Jag kan vara öppen med Susanne om negativa saker som rädslor, ångest och symptom, sådant som jag vill skona min man och min mamma ifrån. Du är en av få som har fått den biten, nästan den enda, säger Karina och ser på Susanne.Susanne lägger en hand på sin väns arm och torkar bort en tår.
– Det visste jag inte. Jag blir jätterörd, säger hon och fortsätter efter en stund:
– Allt det här är ju både förjävligt och fint, det är så många känslor att de inte går att sortera. Det är klart det känns jättefint att få höra det, samtidigt är det så himla orättvist att Karina har hamnat i den här skiten. Det går inte att beskriva hur orättvist det är. Men det är fint att vi kan kommunicera utan krusiduller. Döden, döden liksom, men även livet, livet. För livet pågår ju fortfarande, och mitt i all sorg kan de båda vännerna fortfarande skämta och ha kul ihop. Det är nu Karina gör sitt partytrick med ögondatorn: ”Tralalalalalala”.
– Det där är så mycket du Karina, säger Susanne när hon har skrattat klart. Med tanke på situationen du är i så är det helt magiskt … ibland känns det som om det är du som tröstar dina vänner, vilket är helt obegripligt. Men du är ju stark som fasen och har valt att fokusera på det bästa i livet så länge du är här. Du brukar ju säga: ”Vad ska jag annars göra? Det motsatta gör inte saken bättre.”
– Nej precis. Jag vill inte missa livet, säger Karina Storm.