Joan och Bjarne lever med demens: "Vi kommer långt med humor!"
Fram till att hon fick diagnosen alzheimer år 2020, så hade Joan Rahbek strategier för att dölja symtomen.
– Jag fuskade, säger hon.
Hennes make Bjarne Rasmussen menar att hon inte medvetet mörkade att hon glömde bort saker, men Joan insisterar:
– Jag var bra på att dölja min sjukdom i början. Jag skrev till exempel upp vilken dag det var på min handled, säger hon.
I dag är hennes lilla kom ihåg-trick ersatt av en smart watch, som Joan använder flera gånger om dag- en och numera har svårt att klara sig utan.
– På min Apple watch kan jag se veckodag, datum och klockslag. Och varje dag är Bjarne snäll och skriver in vad jag ska göra. I dag ska jag på lunch på Alzheimersföreningen, säger hon med blicken fäst på sitt armbandsur.
Nu försöker Joan inte längre lura vare sig läkare, Bjarne, deras två barn, fem barnbarn eller sina vänner. Alla vet nu att hon fick sin diagnos som 66-åring efter en lång utredning, och Joan själv har inget emot att prata om sin sjukdom. Den är som den är, säger hon, och hon har Bjarne – som hon känt i 52 år – vid sin sida. Med åren har han blivit en stöttepelare att luta sig mot i livet.
Alzheimers syns inte utanpå
Vid demens så sviker hjärnans kognitiva funktioner. Det betyder, att de funktioner som gör att vi till exempel kommer ihåg saker, kan koncentrera oss, kommunicera och navigera vår omgivning fungerar dåligt. Joan har fått mest påverkan på sitt korttidsminne, vilket betyder att nya upplevelser, tankar och samtal inte lagras i hennes hjärna.
– Joan är på det stora hela fortfarande sig själv, och det märks inte direkt att hon har alzhemier. Hon frågar ofta: ”Kan man se på mig att jag är dement?” och då svarar jag: ”Absolut inte”. Och skulle jag ta ett foto på den seniorkör som Joan sjunger i så skulle hon vara den som såg minst dement ut, säger Bjarne, 78 år.
– Min klocka är en stor hjälp. För den gör att jag inte behöver fråga Bjarne varje gång jag inte är säker på vad jag ska göra. Och så slipper jag att se att han höjer på ögonbrynen åt att jag frågar samma sak om och om igen, säger Joan.
Bjarne ler snett. Han vet mycket väl att han inte alltid har så bra tålamod med sin hustru, men det är så det är och de gör båda två allt de kan för att få vardagen och äktenskapet att fungera.
– Vi försöker att komma fram till hur vi ska göra tillsammans. Och jag tycker att vi lyckas rätt bra. Bjarne har en dålig rygg, så jag vill inte att han lyfter tunga saker. Då kommer jag stormande och hjälper honom, säger Joan.
Demens är inget att skämmas för
Bjarne och Joan har gjort flera intervjuer för att berätta om livet med demens, och de har även hållit föredrag för Alzheimersföreningen.
– Jag skäms inte. Jag har både en nyckelring och en brosch med demenssymbolen. Och om min historia kan göra skillnad för andra, så är det fint. Min mamma blev också dement. Vi bodde i Århus, och hon gick titt som tätt hemifrån utan att säga det till någon, så jag fick ofta ge mig ut och leta efter henne, säger Joan.
– Du bodde inte hemma då Joan, men du var där på besök när din mamma hade alzheimer, skjuter Bjarne in.
– Okej. Men jag är ju född och uppvuxen i Århus, eller hur?
– Jadå, svarar Bjarne, och ger Joan ordet igen:
– Jag har det bra för att Bjarne hjälper mig. Han lägger in allt
i min klocka, så kan jag bara
trycka på den. I eftermiddag ska jag på lunch med Alzheimersföreningen.
Vad är Alzheimers sjukdom?
Alzheimer är den vanligaste orsaken till demens. Sjukdomen drabbar främst äldre. Typiska symtom är glömska och svårighet att hitta ord. Framför allt kan man ha problem med att komma ihåg vad som har hänt den senaste tiden. Det kan ofta vara nödvändigt att få hjälp att hantera möten och uppgifter, då förmågan att orientera sig, räkna ihop småsummor och överblicka situationer kan påverkas. Gradvis kan förändringar ske i känsloliv, temperament och personlighet.
Symtomen utvecklas långsamt och smygande. Efterhand visar sig dock förändringarna, framför allt för de allra närmaste, eftersom sjukdomen gör det svårt att fungera i vardagen. Med tiden sker en ytterligare försämring av mentala och praktiska färdigheter. Många personer med alzheimer flyttar därför till vårdboenden ju mer framskriden sjukdomen blir.
I Sverige insjuknar varje år 20 000–25 000 personer i sjukdomen. Totalt lever över 150 000 svenskar med en demenssjukdom. Anhöriga till personer som bor hemma med demens spenderar i genomsnitt sex timmar om dagen på vård och stöd till den sjuka.
Källor: Demenscentrum, Alzheimer.dk och videnscenterfordemens
Bjarne har med tiden vant sig vid att Joan snabbt kan byta samtalsämne, och att minnen från hennes barndom ofta upptar hennes tankar. Det är en del av sjukdomen, och han övar på att bara rätta Joan när det verkligen är nödvändigt – men ibland har han svårt att hålla tand för tunga.
– Visst kan jag bli irriterad, men jag försöker att ha tålamod och använder alla hjälpmedel som jag kan komma på för att stötta Joan och för att minimera antalet frågor hon behöver ställa till mig, säger Bjarne, som har hängt en veckokalender med parets aktiviteter i deras kök.
– Den använder Joan ofta. Det fungerar fint, säger han.
– Det är skönt att Bjarne skriver vart vi ska. Jag lägger mycket tid på att ringa in och bocka av på tavlan, och på så sätt känner jag att jag har lite kontroll, säger Joan.
Använder gps för att få vardagen att fungera
Paret har aktiviteter nästan varje vardag och går på både dans och simning tillsammans. Joan sjunger i sin kör, och en gång i veckan
träffar Bjarne sina vänner i Kerteminde segelklubb.
– Det är viktigt för oss att göra allt det där, medan vi ännu kan. Jag vet från andra anhöriga att det kan komma en tid när den dementa mest bara har lust att se på tv hela dagarna, säger Bjarne.
– Sådan är inte jag, säger Joan.
– Nej, du kan tillbringa tre–fyra timmar i trädgården, klipper gräset själv och tar hand om alla växter, krukor och odlingsbäddar, säger Bjarne till sin hustru.
– Nästa gång är det järneken vid ytterdörren som jag ska ta hand om. Bjarne kan göra allt möjligt med händerna och han har gjort ett verktyg så att jag kan plocka upp löven utan att sticka mig. Vi har det bra tillsammans, säger Joan kärleksfullt.
På torsdagar, när Bjarne ska till Kerteminde, måste Joan själv ta sig till kören i kyrkan. Och det brukar gå bra.
– Jag lägger alltid ett A4 på köksbordet där det står var jag är, när Joan ska göra sig i ordning, gå hemifrån och vart hon ska. Allt det där kommer hon ju inte ihåg, men klarar fint att läsa och ta till sig en instruktion, säger Bjarne.
Han känner sig extra trygg eftersom han kan följa vad Joan gör och inte gör via hennes klocka och sin egen mobiltelefon. Joan brukar också få med sig sin mobiltelefon.
– Jag har en gps på Joan och kan kontrollera om hon kommer på avvägar. Och om jag kan se att hon inte har gått dit hon ska, så kan jag ringa henne och påminna om hur mycket klockan är, säger Bjarne och lägger leende till:
– Jag skulle gärna återanvända mina anteckningar, men den jag behöver på torsdagar hittar jag aldrig när jag ska hemifrån. Jag måste skriva om allt varje gång.
Joan går inte in på vart lappen kan ha tagit vägen, men säger att hon inte gillar att vara ensam. Det har hon aldrig varit, men i och med sjukdomen har hon blivit mer orolig.
– På dagarna går det bra att vara ensam, men inte på kvällen. Jag är nog lite mörkrädd, säger Joan och börjar berätta om den gången hon saknade Bjarne så mycket att hon hoppade på cykeln och trampade en timme till Kerteminde.
– Det har hänt ett par gånger. Ena gången tog Joan fel väg och det slutade med att hon cyklade totalt 42 kilometer. Jag försökte köra sträckan efteråt, säger Bjarne.
Hon har svårt att acceptera att hon inte får vara barnvakt
Han håller av sin fru mycket och skulle göra nästan vad som helst för henne, men han behöver egentid för att ladda om, förklarar han.
– Jag känner mig som två personer nu. En som är anhörig till Joan och så jag själv. Och det är som om det blir ett större och större avstånd mellan de två. Personen som är anhörig till Joan tar mer och mer plats.
Bjarne har också en annan anledning till att han vill att han och Joan ska göra saker var för sig:
– Jag har en idé om att om jag kan få henne att göra något, där jag inte är involverad, så skjuter det fram utvecklingen av sjukdomen, och vi har också mer att prata om när vi ses. Det kan vara svårt om vi gör allt tillsammans.
Även om paret försöker ta en dag i taget i stället för att oroa sig för en framtid som de inte har kontroll över, blir Joan ibland överväldigad av känslor, säger Bjarne. Hon är särskilt missnöjd med att de inte längre får passa sina barnbarn.
– Vi har i många år haft årskort till en park som våra tre yngsta barnbarn bor nära. Vi brukade åka dit med barnbarnen. Det kan vi inte göra längre utan att barnens föräldrar är med oss, säger Joan med tårar i ögonen.
Hon har särskilt svårt att acceptera sina barns beslut, säger hon, eftersom hon är pedagog och har jobbat med barn hela sitt arbetsliv. Bjarne är också upprörd över att deras barn inte är bekväma med honom och Joan som barnvakter, eftersom han också älskar att hämta barnbarnen på dagis och att ta med dem ut för att segla, men han förstår vad som kan ligga bakom.
– Jag lever med Joans sjukdom hela tiden. Barnen ser henne mer sällan, så förändringarna i hennes beteende kan verka större och vara svårare att hantera. Joan har också blivit mer känslig för ljud och kan bli irriterad på barnen om de blir högljudda, vilket kanske inte är så lämpligt.
Firar sitt guldbröllop i år
Bjarne har alltid kört mer bil än Joan, så det är inget konstigt att det fortfarande är han som kör. Det är inte heller något nytt att det är han som ansvarar för parets ekonomi. Men Bjarne har också fått nya plikter, för Joan har
tappat sitt gamla intresse för matlagning och hon har också blivit mer impulsiv.
– Maten är det lite upp och ner med i det här huset. Joan äter när det passar henne, så vi äter i stort sett aldrig tillsammans längre, säger Bjarne som håller på att lära sig mer om matlagning, så att det inte alltid bara blir smörgåsar.
– Jag experimenterar med en airfryer, så det är positivt. Och när jag gör varm mat vill Joan också äta den, ler Bjarne.
Jag skulle göra nästan vad som helst för henne
Han och Joan träffades på en vandringsled. Joan menar att Bjarne gick med på leden hon skulle vandra med andra kvinnor, och att han ”har följt efter henne sedan dess”. Bjarne är däremot övertygad om att de två träffades på en dans kvällen innan, och att Joan följande morgon anslöt sig till den ”mansmarsch” han skulle gå – och har följt honom i hälarna sedan dess!
Den korta historien är att paret blev kära i varandra i Viborg för 52 år sedan och därmed kan fira sitt guldbröllop i år.
– Vi ser fram emot firandet. Men vi har kommit överens om att det blir vårt sista. Vi klarar inte av det mer. Vi är också överens om att vi inte längre vill resa, säger Bjarne.
Joan nickar och säger att hon lätt blir förvirrad när hon kommer till nya platser, och att hon inte vill belasta Bjarne mer än vad hon redan gör.
– Jag förlitar mig mycket på Bjarne, och ingen av oss gillar det. Men jag tycker att det går någorlunda bra, eller hur?
Bjarne bekräftar och berättar att han och Joan bodde två år i Ghana från 1978 när han var driftchef på en möbelfabrik, och att de senare även bott i Singapore. Och att de har varit vana vid att åka på semester tre gånger om året. De har med andra ord sett vad de behöver.
Utöver hjälpmedlen för Joans korttidsminne använder paret ibland humor och rollspel för att lyfta stämningen, förklarar Bjarne.
– Joan kan ringa mig även om vi båda är hemma. Då säger jag: ”Det är köket. Vill damen ha kaffe?” Sedan säger hon: ”Bara om det är den söta servitören i dag.”
Makarna kommer långt med humor. Och med Joans klocka förstås.
– Jag kan vara irriterad över att sjukdomen har drabbat mig, men jag tycker ändå att det går bra. Jag har min klocka och Bjarne hjälper mig med den. I dag ska vi på fredagslunch, säger Joan, och tittar på sin vänstra handled.
Goda råd för vardagen med alzheimer:
- En smart watch, gps, veckokalender och en lapp på bordet där det tydligt står vad som gäller för dagen kan underlätta vardagen för alla.
- Var öppen med sjukdomen så att andra vet vad som står på spel för dig. Det kan också hjälpa andra i samma situation.
- Inse att det finns saker som inte längre går att göra – och acceptera det.
- Prata om de saker du kan se och uppleva just nu. Vädret, blommor, hus, människor.
- Var aktiv individuellt – och tillsammans. Det ger energi och substans för samtal. Föreningar för sjuka och deras anhöriga har ofta många bra fritids- och kulturerbjudanden.
- Använd humor. Det tar udden av det svåra.
Källor: Bjarne och Joan
