Alexandra Charles kämpar för kvinnors hälsa – och nu sin egen

Efter reklamen: Se också: Benjamin Ingrosso om singellivet: ”Glad att få vara med mig själv”

På exklusiva Biblioteksgatan i Stockholm låg den mytomspunna nattklubben Alexandras. Det var Alexandra Charles von Hofsten och hennes dåvarande make Noël Charles som startade den 1968. Med en gästlista som innehöll alla från kung Carl Gustaf och celebriteter som Björn Borg, till internationella storheter som Rod Stewart och Muhammed Ali, var succén given.

I 20 år jobbade Alexandra nästan alla veckans dagar i en miljö som inte förknippas med hälsa. Visst är dans till svängig musik bra för kropp och själ, men rökning inomhus och sena kvällar blev till slut för slitsamt och Alexandra gjorde en helomvändning i livet. De senaste två och ett halvt decennierna har hon dedikerat sitt liv till kvinnors hälsa. Hur blev det så?

Forskning om kvinnohälsa

Flera år innan idén om att starta1,6 miljonerklubben föddes följde Alexandra regelbundet med sin sjuka mamma till läkaren.

– Som äldsta dottern föll det på min lott och jag märkte snabbt hur mycket brister det fanns i vården. Som att man aldrig tog ett helhetsgrepp om min mammas vård. Det var punktinsatser här och där av olika läkare som inte talade med varandra, så de fick inget grepp om hela människan, säger Alexandra som tar emot Året Runt i sin och maken Bengt von Hofstens våning i Vasastan.

Som den vetgiriga person Alexandra är började hon skaffa sig mer kunskap om hälsa. Av en slump hamnade hon på en föreläsning på Svenska läkarsällskapet som hölls av Karin Schenck-Gustafsson, professor och överläkare i hjärtsjukdomar, och Britt-Marie Landgren, professor i obstetrik och gynekologi.

– De berättade att forskningsvärlden var mansdominerad och betonade hur viktigt det var att förändra det genom att införa ett genusperspektiv i den medicinska forskningen. Då utgick forskningen från manskroppen när det gällde alltifrån symtom till medicinering, men kvinnors och mäns kroppar är inte identiska, tvärtom.

En lampa tändes ovanför Alexandras huvud där hon satt i publiken och lyssnade: Det här skulle hon vara med att förändra!

I dag låter det här självklart, men för 25 år sedan när Alexandra startade 1,6 miljonerklubben möttes hon av fnysningar.

– Det var ”jaja, lilla gumman, sätt dig ner” från flera sakkunniga män inom medicinen som jag pratade med. De sa på sin höjd att genusperspektiv lät gulligt, men menade att det inte behövdes.

Alexandra lät sig inte nedslås.

– När jag hade lyft på den här stenen var det som om det hoppade ut hur mycket som helst, säger Alexandra och 1998 såg 1,6 miljonerklubben dagens ljus.

En del trodde att hon hade startat en klubb för miljonärer, men så var alltså inte fallet. När hon startade föreningen fanns 1,6 miljoner svenska kvinnor som var över 45 år.

Det har även tillkommit en systerföreningen som heter 2,6 miljonerklubben och heter så för att det är antalet kvinnor i Sverige som är mellan 25 och 45 år.

En del vänner och bekanta höjde på ögonbrynen när Alexandra berättade vad hon skulle göra härnäst. Hur kan du som haft ett så roligt liv i sus och dus vilja jobba med kvinnors sjukdomar?

– Till dem svarade jag att jag inte jobbar med sjukdomar, jag jobbar med jämställdhet och livskvalitet, och det är hur kul som helst!

Alexandra Charles sorg efter maken

Alexandra la ner hela sin själ och nästan all vaken tid på 1,6 miljonerklubben. För henne var det inget konstigt att jobba hårt; det var så hon alltid hade gjort när hon drev Alexandras. Dessutom har hon inga egna barn vilket gjorde att hon hade mer tid att lägga på vad hon nu brann för.

Men det var inte bara därför. I samma veva som 1,6 miljonerklubben bildades och började byggas upp blev Alexandra änka. Hennes käre make, företagsledaren Anders Gustrin, gick bort efter att han fick diagnosen amyloidos, som är en allvarlig sjukdom i benmärgen.

– När Anders dog hanterade jag saknaden genom att plöja ner all min energi i arbete. Vi har alla olika sätt att kanalisera sorg och det blev mitt.

I dag är Alexandra lycklig bonusmamma till Anders barn och bonusfarmor till hans tre barnbarn.

Under 1,6 miljonerklubbens 25 år har mycket hunnits med för att främja en mer jämställd forskning och vård. Till exempel har klubben lyft att osteoporos drabbar varannan äldre kvinna, men att det varit underdiagnostiserat.

– När en kvinna som är medelålders eller äldre får sin första fraktur ska det genast starta en kedja av insatser, bland annat ska man ställa frågor om hon har benskörhet i släkten, om hon stått på kortison länge eller rökt. Även bentätheten ska mätas.

1,6 miljonerklubben har lobbat för att studenter på medicinutbildningarna ska undervisas i genus, och lyckats med det. Men Alexandra är inte nöjd, i framtiden hoppas hon att ännu fler timmar ska öronmärkas för detta.

– Det finns så mycket viktigt att lära sig. Inte bara att kvinnors och mäns kroppar är olika, utan också att det finns kvinnliga sjukdomar som är åsidosatta, som osteoporos, eller varför inte endometrios. Något som också är viktigt att känna till är att kvinnor och män har olika sätt att kommunicera sina problem på. Därför blir män ofta tagna på större allvar och får både ambulans fortare och mer vård.

Något 1,6 miljonerklubben särskilt förknippas med är hjärthälsan. Varje år hålls event runt om i landet, som kallas för Woman in red.

– Tidigare uppfattades hjärtinfarkt som mannens sjukdom, men kvinnor drabbas också. Vi har bara andra symtom. Därför tyckte vi att det var dags att sätta ljus på det, och det har vi gjort med framgång, säger Alexandra stolt.

Fysiska möten mot psykisk ohälsa

Woman in red är bara ett av många evenemang som 1,6 miljonerklubben arrangerar varje år. Och kanske fyller detta ett lika viktigt syfte som att främja forskning och vård på kvinnokroppen. För om det är något vi insett efter pandemin så är det hur viktigt fysiska möten är för vårt välmående. Den psykiska ohälsan är utbredd, särskilt efter pandemin, och många äldre känner ofrivillig ensamhet.

Så att då få träffa andra kvinnor, och tillsammans sitta i publiken och klappa åt en artist, forskare eller författare, gör gott.

Och eftersom festfixeri sitter i Alexandras ryggrad blir arrangemangen ofta både livfulla och välbesöka. Alexandra kommer särskilt att tänka på en händelse för 22 år sedan. Woman in red skulle hållas för första gången i Göteborg.

– Vi hade hyrt en biosalong och jag ser hur kvinnor väller in, och snabbt förstår jag att det är betydligt fler än dem som vi trott anmält sig. Något måste ha blivit fel med hemsidan, säger Alexandra som snabbt börjar fundera på hur de ska hantera att gästerna nu är 300 och inte 200. Det finns varken plats eller mat till alla.

– Jag ringer en gammal vän i krogbranschen. ”Lasse, nu är det kris, kan du fixa mat till 100 personer?” Han lyckas få ihop fina räkmackor som budas över och samtidigt får vi veta att den största salongen är ledig och vi slussar alla dit. Så allt löste sig, säger Alexandra och skrattar.

Drabbad av ögonsjukdom

I dag är Alexandra 77 år och hjärtat klappar fortfarande lika hårt för kvinnors hälsa, men åldern har tagit ut sin rätt.

– Jag arbetar så mycket som jag mäktar med, men det är klart att jag har mindre ork nu än när jag var yngre. Och så har jag ju varit handikappad i snart fyra år...

För ett par år sedan drabbades Alexandra av glaukom, en ögonsjukdom som ökar trycket i ögat och successivt minskar synfältet. Varken ögondroppar, laser eller operation hjälpte i Alexandras fall och i dag är hon nästan helt blind.

– Det är tufft när man inte längre är kapabel till att klara sig själv. Jag måste be om hjälp med så mycket i dag, och törs inte ens gå ner på gatan själv.

Men på landstället går det bättre.

– Jag kan ta kortare promenader, gå samma skogsväg som jag gått tusen gånger förr. Jag använder mig av stavar som fungerar som mina känselspröt. De hjälper mig också att hålla balansen, säger Alexandra som annars går med vit käpp inne i stan. Och oftast har hon maken Bengt nära. I stan går de armkrok och på landet går han framför henne på skogsvägen.

– Han är ett ovärderligt stöd.

Hjälp får hon också av tekniken.

– Det finns en app i mobilen som läser upp meddelanden åt mig, och så kan jag även diktera vad jag vill skriva. Jag kan ju inte läsa böcker längre men njuter av att lyssna på ljudböcker. Det är underbart.

Vad som händer med 1,6 miljonerklubben i framtiden vet hon inte.

– Jag hoppas givetvis att föreningen ska fortsätta att finnas. Jag tror att två, tre personer kommer dela på mina uppgifter och driva den vidare.

Vilka det blir, eller hur länge Alexandra orkar bära kaptensmössan för 1,6-skutan återstår att se, men solklart är att föreningen behövs. För även om mycket har gjorts är jämställdhet i vården ännu inte i hamn.