Jenny-Ann är dödsdoula: ”Jag vill vara ett språkrör för den döende”

Hon ville vara en länk mellan den döende, de närstående och sjukvården, någon att hålla i handen och någon som förde den döendes talan och såg till att döden blev så som personen önskade. Då hade hon ännu inget namn på den yrkesroll hon var ute efter.

– Det jag fick uppleva med min mamma var så stort och djupt, och en erfarenhet som jag ville använda.

– Mammas död var en lika fin och mäktig upplevelse som när min dotter föddes. Döden kan vara lika stark och fin som en förlossning. Det är en helt unik händelse.

Efter reklamen: Se också: 7 viktiga saker att tänka på om du står nära någon i sorg

Mammans död blev startskottet för hennes nya karriär, som begravningsentreprenör. Men några år senare hörde hon talas om dödsdoulor och bestämde sig för att utbilda sig.

Sedan 2019 är Jenny-Ann den första certifierade dödsdoulan (End of Life Doula) i Sverige, med certifikat från Living Well Dying Well/Crossfields Institute i England. Utbildningen drivs av den tidigare sjuksköterskan Hermione Elliott som växlade spår – från förlossningsvård till palliativ vård – och ser det som sitt kall att sprida kunskap om vikten av att få dö värdigt och att ingen ska behöva dö ensam.

Mirakelbebisen krossade oddsen – flera gånger

relationerMirakelbebisen krossade oddsen: ”Det bor en stor livskraft i Bobo”

Naturlig del

Jenny-Ann tycker att det är viktigt att vi öppnar upp och pratar mer om döden. Därför har hon också ordnat dödskaféer; informella möten där folk får dela med sig av sina funderingar om döden.

– Nu uttrycker vi oss: om jag dör – och när jag får barn. Vi borde säga precis tvärtom: när jag dör, om jag får barn.

– Vi måste förhålla oss till döden. I många andra kulturer är döden en naturlig del av livet och så var det hos oss också förr, men vi har tappat det.

I sitt arbete som begravningsentreprenör hamnade Jenny-Ann ofta i sorg- och planeringssamtal med människor som fått beskedet att döden var nära förestående och det ledde henne att söka efter en utbildning inom vård vid livets slutskede.

Hon berättar att hon just nu följer en döende person, som varit och är ett omfattande uppdrag.

– Som dödsdoula måste man kunna ställa sig utanför sitt eget ego, våra mantran är att oavsett om vi doular den döende eller de närstående, så är det ändå alltid den döende som är i fokus, eftersom det är den personen som har en utmätt tid kvar, medan vi andra troligen har längre tid – samt är det den döende som ska ta många farväl medan vi andra tar ett enda farväl. Det är viktigt att ha i åtanke, så att man är helt klar över sina prioriteringar.

nöjeTowa Carson förlorade två barn – berättar om sorgen

Nu bedriver hon verksamheten som dödsdoula parallellt med sin begravningsbyrå.

Hon medger att hon till en början själv var lite osäker på hur det skulle fungera, att kombinera tjänsterna, men det har gått över förväntan, säger hon. Nu är hon ibland begravningsentreprenören som kommer in i ett lite tidigare skede, och hon har även fått höra saker som att ”det är så skönt att veta att det är du som tar hand om mig när jag är död”.

– Det går hand i hand på ett fantastiskt bra sätt.

Rollen som dödsdoula varierar med personen och uppdraget och Jenny-Ann har varit med i olika skeden med olika personer – i början, i mitten eller i slutet. Hon har haft en rad uppdrag, som fortfarande oftast blandas med rollen som begravningsentreprenör.

– Det finns ingen mall, det kan se så väldigt olika ut, säger hon.

– Jag har ännu inte fått det där ”perfekta dödsdoulauppdraget” där man är med ända från det att personen fått dödsdomen, kanske har några veckor eller månader kvar, och ännu mår så pass bra att hon eller han kan vara med i det praktiska. Och att man sedan är med den ända in i slutet och finns kvar för närstående efteråt.

Jenny-Ann är medlem i End of Life Doula UK, en brittisk organisation för dödsdoulor. Hit kan allmänheten vända sig för att finna en dödsdoula, men organisationen har också till sin uppgift att vara ett nätverk där dödsdoulorna stöttar varandra och har sin mentor.

nöjePatrick Ekwalls utmaning med dottern – efter hustrun Hannahs död

Sedan 2021 driver Jenny-Ann företaget Dödsdoulan. I företaget finns även en sorgeterapeut, Susanne Nilsson, och tillsammans erbjuder de utbildningar som sedan förra hösten har haft ungefär 60 deltagare och certifierat de första tio. I vår hålls en ny kurs, en svensk organisation håller på att bildas och konceptet har även spridit sig till våra nordiska grannländer där utbildningar planeras.

Egentligen är det något motvilligt som hon själv har startat utbildningen, men hon vill se fler dödsdoulor i Sverige.

– Jag såg behovet och tänkte att då får jag dra igång det. Jag vill att detta ska komma som en rörelse till Sverige. Jag behöver, och vill ha kollegor, att samarbeta med. Ibland kan man behöva vara 2-3 stycken dödsdoulor kring en döende och finnas som ett naturligt komplement till det som redan finns, såsom palliativa vårdteam i hemmen, hospice och så vidare.

Hur skulle det kunna funka praktiskt och ekonomiskt med dödsdoulor i Sverige?

– Jag har inte alla svaren än. Och det kommer inte att hända fort nog. Jag vet inte hur färdiga vi är för det här i Sverige. Men det finns ju förlossningsdoulor sedan många år. Och varför inte tänka sig att dödsdoulor skulle kunna ingå som en ruttjänst?

hälsaElina om hur demens drabbade familjen: ”Blev allt mer våldsam och hotfull”

Just det här med rutavdrag för att anlita dödsdoulor har Jenny-Ann föreslagit i skrivelser till uppsatta politiker. Men än har hon bara fått, som hon uttrycker det, ”torftiga svar”.

– Här tittar vi på hur det fungerar i exempelvis England, men också i USA, Kanada och Australien. Där finns dödsdoulor både som volontärer och som tar betalt, att likna vid födslodoulor. Jag har också fått svart på vitt från Skatteverket att delar av våra tjänster kan gå som rut-avdrag, så det känns bra.

Jenny-Ann tycker att döden får ta för liten plats i dag. Hon märker det i sitt yrke som begravningsentreprenör.

– Folk hittar inte ens tid i sina uppbokade kalendrar för en begravning. Jag har ibland stora svårigheter att få tio personer att komma överens om en dag inom en hel månad – medan många muslimer till exempel, som ska begrava sina nära så snart som möjligt, prioriterar annorlunda och reser över hela jordklotet för att kunna närvara på mycket kort tid.

relationerHanne skrev bok om förlusten av maken

Samtalet kommer osökt in på ett sidospår, coronakrisen, som ställt mycket på ända. Både antalet ­begravningsgäster och resandet har begränsats, och man har fått göra på lite annorlunda sätt vid ­ceremonierna.

– Det har gjort akterna väldigt nära och intima. Det har varit fint och känslosamt, säger Jenny-Ann.

Ensamma i döden

En annan sak som fick Jenny-Ann att gå dödsdoula-utbildningen är vetskapen om att många dör utan någon vid sin sida.

– Sverige är ett av de länder som har flest ensamhushåll.

– Som doula kan jag frigöra tid för att finnas vid den döendes sida. I dag har jag ju heller inga fasta tider, i mitt yrke som begravningsentreprenör.

Jenny-Ann ser både mänskliga vinster och samhällsvinster med att döende personer vårdas hemma och i en miljö de känner sig trygga i. Det är inte heller alla kommuner som har hospis, och även där hospis finns är platserna begränsade.

– Det är ont om sjukhusplatser och de palliativa teamen rusar ju runt, de stannar inte. Många gånger går de på knäna och lider av att inte kunna finnas för någon fullt ut. De kan inte säga ”det där bör du prata med jurist och präst om”, sådant faller på de anhöriga som kanske inte har tid. Många familjer är upptagna, mitt i livet – och rädda för döden.

nöjeBrasse Brännströms sista önskan i livet: Glöm bort mig

Doulan är tänkt att finnas hos den döende redan före vaktiden.

– Vaktiden är viktig, men då är den döende inte så medveten längre. Det är värdefullt att i ett tidigare skede ha fått träffa, samtala och dryfta funderingar med någon som också fungerar som en samordnare, ventil och ett skyddsnät, och som kan skapa lugn kring processen.

Dödsdoulan ska även kunna ta hand om skeendet efteråt, som att tvätta och klä den döde, vilket kan kännas som en trygghet inför döden; man vet vem som sedan tar hand om en.

En dödsdoula ska kunna ha djupa samtal och hantera personens funderingar, och även hjälpa till med begravningsplanering. Den kan också hålla kontakt med släktingar och vänner.

– Det är inte alla anhöriga som orkar. Och ibland finns det motsättningar i familjer, och knutar som man kan behöva hjälp att lösa upp.

Språkrör

Dödsdoulan är framför allt ett språkrör för den döende och de närstående. Men Jenny-Ann menar att det också kan bli något av diplomatens roll. Att finnas där för ”huvudpersonen”, samtidigt som vårdpersonalen och de anhöriga har sina roller.

– Dödsdoulor kan också finnas där som ett stöd för de närstående och hjälpa dem att vara delaktiga i döendeprocessen.

Även om döden kan vara väldigt fin, som Jenny-Ann känner att den blev för hennes egen mamma, så är det ju inte hela bilden. Döden kan även vara ful. Den döende kan bli personlighetsförändrad, det kan lukta, det kan bli konflikter mellan dem som finns runt om.

nöjeSanningen bakom texten på Lasse Brandebys gravsten

Det är ett uppdrag med många bottnar som kräver fingertoppskänsla, betonar Jenny-Ann.

– Man kan inte gå lätt in i det. Och man får gräva mycket i sig själv.

Vad tror du själv händer efter döden?

– Jag är trygg med att jag kommer till en bra plats, med dem som gått före och med dem som kommer efter. Det har jag bestämt mig för, för det gör det uthärdligt för mig.

Doulan – ett stöd och en länk

Ordet doula betyder att tjäna och tanken med dödsdoulor är att de ska vara ett ickemedicinskt stöd för den döende i livets slutskede och en länk mellan den döende, de närstående och medicinsk personal

Doulan ska bidra med en helhetssyn utifrån den döendes behov.