Mirakelbebisen krossade oddsen flera gånger: ”Det bor en stor livskraft i Bobo”
Han är en riktig liten kämpe och har trots sin ringa ålder lurat döden flera gånger om. När vi ses är Bobo bara 14 månader gammal, men har redan genomgått fem stora operationer och väntar på en sjätte – fler än vad många gör under en livstid.
– Allt har känts overkligt och periodvis har vi gått som zombies, säger Bobos mamma Rebecca Rizk, 28, och pappa Kasper Jareblad, 29, nickar instämmande:
– Vi har försökt hålla ihop under hans resa och det har varit oerhört tufft. Men vi är båda positivt lagda och ser ljust på framtiden. Nu väntar vi på att Bobo ska börja gå.
Den lilla familjen bor i Motala, och Rebecca och Kasper har varit ett par i fyra år. De flyttade snabbt ihop och förlovade sig, och efter årsskiftet 2021 stod det klart att de väntade smått. Det var en normal graviditet utan konstigheter, och de blivande föräldrarna levde i en lyckobubbla.
Paret såg fram emot att bli föräldrar, men när fem veckor återstod till beräknad födsel vaknade Rebecca en morgon och insåg att hon inte hade inte känt barnet röra sig under natten. De åkte till Universitetssjukhuset i Linköping för att göra en extra koll, och väl på plats gick vattnet.
Vägde 2,5 kilo
Efter sjuktransport till Norrköping var förlossningen igång. Rebecca hade varit rädd för att föda, men nu var rädslan som bortblåst. Lille Bobo kom till världen, men Rebecca kunde inte få upp honom på magen eller lägga honom till bröstet eftersom navelsträngen var för kort. Och han andades inte.
– Sjukvårdspersonalen lugnade oss med att det inte är helt ovanligt med för tidigt födda barn, minns Kasper. De sprang i väg med honom och fick kort därefter lägga honom i respirator. Jag följde med, men det visade sig snart att det var värre än vad man hade trott.
Fakta. Bobbo med familj
Namn: Rebecca Rizk, Kasper Jareblad och Bobo Jareblad.
Ålder: 28 och 29 år, respektive 17 månader.
Bor: Motala.
Gör: Rebecca tar hand om lille Bobo, och Kasper är account manager.
Bobos andning kom inte i gång överhuvudtaget, och fler läkare och sköterskor anslöt. Rebecca kom in i rullstol, och då hade den nyfödde sonen blivit helt blå. De förstod inte vad som hade hänt – det var kaos och personalen trodde inte han skulle överleva.
Läkarna fastslog snart att Bobo skulle röntgas, och då hittades felet: hans tarmar och lever låg i brösthålan, och hade tryckt upp hjärtat och lungorna mot armhålan. Bobo, som vägde 2,5 kilo, hade fötts med högersidigt diafragmabråck och läkarna ringde omedelbart Karolinska sjukhuset i Stockholm.
Snabbt anlände ett intensivvårdsteam som förde den lille pojken och föräldrarna till Karolinska. De togs emot av specialister, men hade svårt att förstå vad som egentligen hade hänt.
– Det var vårt första barn och vi fick veta att det här är extremt ovanligt. Och då hade vi ingen aning om vad som väntade.
Kämpade för sitt liv
Aldrig hade de kunnat föreställa sig att de skulle bo på hotell nära Karolinska i sex månader, och att deras son skulle vårdas på olika sjukhus under totalt sju månader. Bobo kämpade för sitt liv, genomgick flera operationer och hade oddsen emot sig. Men i den lille killen bodde en ofantligt stor livskraft, och hur många gånger läkarna än räknade ut honom gick han segrande ur striderna.
Det var höga risker hela tiden, och vid Bobos sida fanns specialistläkare och specialistsjuksköterskor som vakade över honom, dygnet runt. Rebecca och Kasper tvingades lära sig att vara vän med döden, och vågade de känna lite hopp togs det snabbt ifrån dem. Deras högsta önskan var att det skulle gå bra en hel dag.
Personalen var vår räddning. Det blev väldigt familjärt och vi blev vänner, alla var så fina,
Men det gjorde det aldrig, det var alltid något.
– Personalen var vår räddning. Det blev väldigt familjärt och vi blev vänner, alla var så fina, säger Kasper.
Bobos tillstånd krävde högsta möjliga beredskap och han intensivvårdades flera månader. För föräldrarna var det en tid av oro, men de fick stöd av både personal och nära och kära.
– Våra familjer kom varje helg, och bodde då på hotell nära sjukhuset, berättar Rebecca, och Kasper inflikar:
– Det här påverkade givetvis hela familjen.
Flera hål i hjärtat
Sakta, sakta började det gå åt rätt håll. Bobo kunde ta egna andetag och hans värden såg bättre ut. Men då kom nästa smäll – han drabbades av leversvikt. De fick än en gång ta allt en timme i taget, en dag i taget, men åter visade pojken prov på sin medfödda styrka. Kanske skulle han klara det här också.
Det gjorde han, och Rebecca och Kasper vågade blicka framåt och ta en vecka i taget. Men än var inte sjukhusvistelsen över. Den avbröts endast av ett besök på ett annat sjukhus. I januari flögs de till Lund, där Bobo genomgick en hjärtoperation eftersom han fötts med flera hål i hjärtat.
– Det var ännu en riskoperation, berättar Kasper. Klarade han inte operationen, skulle han troligtvis inte överleva.
Men visst red Bobo ut även denna storm. Operationen gick bra, och en månad senare gjordes ett försök att vårda honom i Linköping. Men då kollapsade hans lungor, och det blev ny iltransport till Karolinska. Där kopplades han till en maskin som gav andningshjälp för att reda ut det akuta läget. Återigen segrade livet, och då som först vågade de äntligen se slutet på denna långa sjukhusvistelse.
Den lilla familjen kom hem på Bobos sjumånadersdag, men det var definitivt inte något vanligt ”mamma, pappa, barn”-liv som väntade. De första tre månaderna behövde Bobo medicin var tredje timme, dygnet runt. Han fick också syrgas då hans dåliga lungor gör att han syresätter sig lite sämre. Dessutom är han infektionskänslig, så Rebecca fick tillbringa tre sommarmånader inomhus eftersom Bobo inte kunde träffa andra människor.
Vågade inte knyta an
– Kasper började jobba så smått, det fungerar inte ekonomiskt att båda är hemma, säger Rebecca. Och nu är det jag som vabbar och är hemma, även om jag ibland känner mig mer som vårdpersonal än som mamma.
Jo, han kräver ett helhjärtat engagemang, lille Bobo. Han är fortfarande beroende av syrgas, och ett plåster i ansiktet vittnar om att näringen kommer till honom genom en slang i magen. Men snart ska han få en knapp på magen och då blir det lite enklare, hoppas de.
Det här är deras verklighet, men ändå fjärran från Bobos första månader i livet då Rebecca knappt vågade knyta an till honom. Hon var så rädd för att mista honom.
I dag är de otroligt tacksamma för att han överlevt och utvecklas normalt.
Läkarna tror att Bobo kommer att ha ett fullt liv och lära sig gå, hoppa och springa, om än i sin egen takt.
Han kommer kunna gå i skolan och kanske spela innebandy ihop med pappa, och det är vad de ser framför sig.
I dag har de kommit en bra bit på vägen, och varje gång det sett nattsvart ut har Bobo motbevisat dem med sin okuvliga livsvilja.
Livet kan ändras snabbt, och vi vet att vi har några tuffa år framför oss. Men sedan blir det bra
Nu gläds Rebecca och Kasper åt att Bobo vinkar, och att han försöker forma sina första ord.
– Livet kan ändras snabbt, och vi vet att vi har några tuffa år framför oss. Men sedan blir det bra. Jag längtar efter den dag Bobo är så frisk att jag kan låta honom leka med andra barn, ler Rebecca och lyfter upp sin lille son i luften.
Fakta. Medfött diafragmabråck
- Ett medfött diafragmabråck är ett mycket allvarligt tillstånd som förekommer hos upp till ett av 2 000 barn. De barn som föds med detta har ett bråck i mellangärdesmuskeln, vilket gör att organ från bukhålan kan åka upp i bröstkorgen. Det påverkar i sin tur utvecklingen av barnets lungor negativt.
- De flesta barn som föds med diafragmabråck behöver intuberas och behandlas i respirator direkt efter födseln. Många behöver även mer avancerad behandling i en så kallad ECMO-maskin, extrakorporeal membranoxygenring, där blodet syresätts genom att ledas utanför kroppen till en konstgjord lunga.
- Merparten av barn med medfött diafragmabråck opereras under sin första levnadsvecka.
Källa: Karolinska universitetssjukhuset.