Filippa, 39, förlorade sin son och sin man: ”Sorgen finns alltid med"
Det är en av de där dagarna när vi bestämde oss för att bara vara. Packa badkläder och flytvästar och låta motormullret, barnskratten och vågornas slag överrösta alla andra ljud. Känna sommarlovskänslan i bröstet. Känna livet – och inget annat än livet – i oss.
När jag blundar är det den bilden jag ser av Andreas. Längst fram i båten, blickande ut över ett glittrande Öresund. Full av glädje. Och jag känner mig tacksam, för länge var filmen som spelades upp i mitt huvud en helt annan.
Vi gifte oss en oktoberdag 2017. Det hade alltid varit en dröm för mig, men Andreas hade alltid sagt nej. Mest för att det var sådan han var, lite motvalls, inte som alla andra. Men den här gången hade han inget val.
Alla var där – barnen, våra familjer och kompisgänget – och alla var rörda och grät. Alla utom jag. Jag var bara uppfylld av känslan av att äntligen bli gift. När vigselförrättaren frågade: ”Tager du denna …?” dröjde Andreas med svaret tills det nästan blev outhärdligt. Då sa han: ”Ja, men okej då!”
Sjuk, svag och liggande i sängen, med skjortan och flugan som en nära vän klätt honom i. Och med humorn – den som band ihop oss så starkt – intakt.
Nu var det vi, tills döden skilde oss åt.
Tyvärr visste vi att den inte var långt borta.
Träffades unga – och slutade aldrig umgås
Vi träffades unga. Jag var 18, han var 21, och livet var så enkelt som det bara är då. ”Är du singel?” undrade jag. Det var han. ”Vill du ta en öl?” frågade jag. Det ville han. Och därefter slutade vi aldrig att umgås.
Efter tio år föddes Ellie. Älskade Ellie, en avbild av sin pappa. Att bli föräldrar knöt oss samman ytterligare och vi ville inte vänta länge med att skaffa ett syskon. Precis som med Ellie blev jag gravid snabbt och allt flöt fint fram till vecka 22, då barnmorskan blev tyst, väldigt länge, framför ultraljudsskärmen. När hon ”bara skulle hämta en kollega” visste jag.
Listan på förmodade handikapp blev längre och längre
Ultraljudet visade att vårt barn hade ett hjärtfel. Ingen fara, kände jag först, då jag själv opererats för det som barn. Men för varje ny undersökning blev listan på förmodade handikapp längre och längre. När de sa att han troligen hade en kromosomavvikelse som skulle göra att han inte överlevde stängde jag av.
Jag förstod att när vi väl kom till BB skulle vi inte få en levande bebis med oss hem. Jag ville bara att han skulle komma ut, så att jag kunde få gå vidare med mitt liv. Jag ville inte prata, inte känna. Jag kunde inte bryta ihop för Ellies skull.
Kramades och grät efter förlossningen
Så en junidag låg jag där med honom på mitt bröst. Känslan av att inte vilja se honom hade bytts mot förbehållslös kärlek. Kromosomavvikelsen Trisomi 13 gjorde att han inte såg ut som andra bebisar, men han var min son. Han var vårt älskade barn och vi gjorde varje minut av hans sköra liv till vår. Vi gjorde avtryck av hans små fötter och händer, vi tog bilder av honom med storasyster. Vi kramades och grät.
Efter 18 dagar slutade hans lilla hjärta slå där han låg tätt mellan mig och Andreas. Det var stillsamt, det var fint, och jag kände ”tack, nu kan vi gå vidare”. Samtidigt brottades jag med känslan av att inte ha tagit vara på tiden ordentligt – och skuld för att jag önskat att tiden skulle gå fortare.
Men när många känner sig kraftlösa i sorgen fylls jag i stället av energi. För utomstående kanske det tedde sig märkligt hur vi mitt i känslokaoset efter Neos död flyttade till ett nytt hus och kastade oss in i praktiska projekt. Men det är mitt sätt att komma vidare. Inte blunda, inte fly, utan ta mig framåt.
Att bli gravid en gång till var inte lätt
För Ellie, som precis förlorat sin lillebror, var vi också måna om att skapa fina minnen. Så vi reste. Till Paris och Disneyland, till Thailand. Och när hennes förskollärare efter ett år sa ”Nu känns det som att Ellie börjat leva igen” kände jag att det var precis så det var.
Se också: Svårt sjuka Eleonora, 3, dog: "Hennes minne måste leva vidare"
Att bli gravid ännu en gång var inte lätt. Min kropp var sliten och protesterade. Ändå blev Elton till. Just när vi bestämt oss för att vi var nöjda med att vara en familj på tre – och just när jag fått ett nytt jobb. Men det blev en bra graviditet. Jag bestämde från början att jag inte skulle oroa mig. Vi visste att Neos kromosomavvikelse varit slumpartad och vi som redan hade fått uppleva det värsta i livet skulle knappast få vara med om det igen, tänkte vi.
Plötsligt fick Andreas ont i magen
Med några månader kvar till julafton, då vårt lilla Jesus-barn skulle komma, fick Andreas ont i magen. Han låg i sängen, oförmögen att resa sig, och fick åka in med ambulans. På sjukhuset kunde man konstatera att det var något fel på tarmen. De visste inte vad, men det var ”i alla fall inte cancer”.
Vi fick ett nytt besked när Elton var tre månader gammal. Det var cancer. Närmare bestämt lymfom och en undergrupp som det inte fanns särskilt mycket forskning på. ”Men det brukade gå bra.”
Nej tyvärr, det gick inte bra.
Här någonstans kan jag välja vilken väg berättelsen ska ta. Antingen blir det den om oron och tårarna, om cellgifterna och stamcellsbytet, om ”den otroliga återhämtningen”, det ångestfyllda återfallet, om sanden i timglaset som långsamt rann ut och alla som tvingades vara där och se på. På en 39 år gammal småbarnspappa, aldrig tidigare sjuk.
Eller så kan jag välja berättelsen om det som fick mig att överleva. Det som gör att jag i dag känner livslust igen. Den som Andreas hade velat att jag berättade.
Jag kunde inte sätta mig själv längst ner på prioriteringslistan längre
När han var som sjukast sa han att han var glad att det var jag som skulle bli kvar, för han hade inte klarat det. Jag vet inte om han hade rätt, men för mig fanns det aldrig något val.
För att orka var jag tvungen att tänka om. Jag kunde inte sätta mig själv längst ner på prioriteringslistan längre, för då skulle jag gå under. Så jag började träna – som ett sätt att vara Filippa. Inte mamma, inte fru till en sjuk man. Bara Filippa. Det var utomhus, kallt och lerigt – och för mig en hård och ful boxningsmatch mot cancern. Jag var fruktansvärt arg. Allt kändes så orättvist, vi hade ju redan haft vår skit!
Men en tidig lördagsmorgon, den 7 oktober 2017, stod vi ändå inför ett sista farväl. Det var slut. Jag var 36 år och änka. Nu skulle livet starta om, ännu en gång. Länge var det detta ögonblick som jag spelade upp på repris i mitt inre.
Jag valde att lägga mitt liv i andras händer. Jag kunde inte gå in i ett mörker. Jag var tvungen att finnas för barnen, hur svarta mina tankar än var.
Dygnet runt fanns våra närmaste vänner och min familj med oss och det blev påtagligt hur fint det är att bo på en liten ort när det ofattbara plötsligt sker.
Att prata har varit ett sätt att hålla Andreas levande
För mig var det viktigast att prata och nu i efterhand tror jag att det blev min räddning. Som socionom hörde jag en gång någon som sa att man bearbetar sin livshistoria varje gång man berättar den, och för mig har det verkligen varit så.
Att prata har också varit ett sätt att hålla Andreas levande. Det är sällan jag träffar våra vänner utan att vi ägnar åtminstone en liten stund åt honom. Fnissar åt något som var ”typiskt han”, minns ”den där gången …”. Och för mig, Ellie och Elton är han närvarande hela tiden, på ett helt naturligt sätt.
Jag har fortfarande hemska dagar. Dagar då jag hatar honom för att han lämnade mig själv med allt. Dagar då det enda jag vill är att spola tillbaka tiden till en vanlig tråkig vardagskväll, då han ändå kunde få mig att kikna av skratt. Men de är färre nu än tidigare. Sorgen finns där, men vi har lärt oss att gå hand i hand. Vi har flyttat till ett nytt hus, mitt första egna boende någonsin! Jag vågar också prioritera mig själv på ett annat sätt än tidigare.
Och just det är mitt budskap till andra, som kanske är mitt i det. Jag har upplevt det värsta, inte bara en utan två gånger. Och jag känner fortfarande aptit på livet. Det går.
Jag blundar och ser framför mig en nyårsfest vi hade någon gång i början på 2000-talet. Under kvällen råkade jag hitta ett ”körschema” som Andreas skrivit ner på en lapp: 18.00 – gästerna kommer. 18.30 – fördrink serveras. Och så vidare, fram till klockan 00.00. Där stod det bara: ”GLÄDJE!”
Jag vilar i det minnet och tänker att det var precis det han gav mig i 18 år.
Glädje.
Så tog jag mig igenom sorgen
- Jag hade en Facebook-grupp där jag höll alla uppdaterade och det blev också ett sätt att skriva av mig.
- Andreas fick välja ett smycke till Ellie som hon fick på sin 8-årsdag, strax efter hans död. Det betyder oerhört mycket för henne.
- Jag släppte in vänner och familj till 100 procent och de ställde upp till 200 procent.
- Jag vågade be om hjälp och många var tacksamma över att jag frågade.
- Jag pratade mycket, både med en psykolog, mig själv och andra, som ett sätt att bearbeta.
- Jag hade en kollega som genomlevt en liknande historia och han blev ett stort känslomässigt stöd.
- Jag var noga med rutiner. Barnen skulle känna att det fanns en struktur och deras trygghet var alltid viktigast.
- Jag satte mig själv främst i vissa situationer och vågade vara egoistisk. Träningen blev en viktig sorgeventil.
- Jag lovade mig själv att inte ha dåligt samvete för något.
- Vi fortsätter att inkludera Andreas. När han skulle ha fyllt 40 hade vi till exempel en stor fest där vi firade livet.
Filippa Langenheim
GÖR: Arbetar som socionom.
ÅLDER: 39 år.
BOR: Lerberget.
FAMILJ: Ellie, 10, och Elton, 4 år.
Berättat för: Linda Unnhem
Foto: Linda Unnhem
