Annica förlorade sin dotter och fick cancer: ”Jag bara skrek att nu dör hon”
Det vilar ett harmoniskt lugn i den nyrenoverade villan i Habo. Loppisfynd smälter smakfullt in i det moderna och i trädgården står ett växthus där sonen Ebbot, fyra år, gärna hjälper till att vattna växterna. Det är ett hem som har fått mycket kärlek. Ett hem som har skänkt tröst och återhämtning, men också rymt mycket sorg och förtvivlan.
— Hade någon sagt att ”ni ska vara på sjukhus i åtta månader och sedan förlora ert barn” så hade man aldrig trott att man skulle klara det.
Men man är starkare än man tror, säger Fredrik Bjurek.
När paret köpte huset 2016 fanns inga orosmoln, inflyttning skulle ske under påskhelgen och första barnet beräknades komma i juni. Men ingenting skulle gå som planerat.
Det började med att Annicas graviditetssymtom inte stämde. I vecka 17 fick hon en märklig huvudvärk och hon gick snabbt upp i vikt. Vården gav lugnande besked, men symptomen förvärrades efterhand. Plötsligt en kväll föll hon ihop i kraftiga kramper.
— Allt svartnade. När ambulansen kom låg mitt blodtryck på 200. Läkarna sa att jag hade havandeskapsförgiftning och HELLP-syndrom, en ovanlig sjukdom som ger multiorgansvikt.
Annica kördes till Linköpings lasarett där hon fick ligga i en källare i totalt mörker. Minsta ljus kunde utlösa krampanfall. Det blev en kamp mot tiden — läkarna ville låta graviditeten fortgå så långt det var möjligt, men samtidigt inte riskera Annicas liv.
Det var inte säkert att hon skulle andas
Efter en vecka var läget kritiskt och hon sövdes ned. Den 4 mars 2016 kom lilla Melanie till världen med kejsarsnitt, tre månader för tidigt. Fredrik stod nervöst och väntade utanför salen.
— Det var inte säkert att hon skulle andas när hon kom ut, hon var tillväxthämmad och vägde bara 500 gram. Men så hörde jag att hon gnydde och en av läkarna sa ”grattis”. Då förstod jag att man hade kontroll på situationen, säger han.
Annica vaknade upp på intensiven med läkare runt sig.
— Jag minns att de gratulerade mig och jag kunde inte förstå varför. Sedan somnade jag om.
Nästa gång hon vaknade, efter ett dygn, hade läget stabiliserats och Annica fick träffa sitt barn för första gången.
— De körde mig i sängen till neonatalavdelningen och där, i en kuvös, låg Melanie. Hon var så liten. Jag stack in handen och sa ”mamma är här nu, vi ska fixa det här”.
Annica och Fredrik fick veta att dottern under förlossningen hade fått en svår hjärnblödning som skulle leda till funktionsnedsättning i någon grad. Tre veckor senare drabbades hon av CMV-virus, som för extremprematurer innebär fara för livet. Annica och Fredrik förbereddes på att Melanie kanske inte skulle överleva.
— Vi fick veta att hon var bland de sjukaste barn som vårdades i Sverige. Personalen hade kontakt med USA för att se vad de kunde göra, säger Fredrik.
Varje stund med dottern kunde bli den sista
Melanie klarade den akuta krisen. Efter en månad fick Annica och Fredrik äntligen hålla henne i famnen, men hon mådde inte bra. Det hårda trycket från respiratorn skadade hennes tarmar.
— Man såg att hon hade ont, hon grät. Men hon hade sina glada stunder också. Det var därför alla ville kämpa, de såg glöden i henne.
Familjen fick ett eget rum som de inredde med filtar och fina bilder på väggarna. Det blev en liten tröst i allt det onormala.
— Utanför fortgick livet som vanligt, men vi var i en bubbla utan att veta hur nästa timme skulle se ut, säger Fredrik.
Flyttdagen närmade sig, men att lämna sjukhuset var omöjligt när varje stund med dottern kunde bli den sista. Familj och vänner ryckte in. De packade flyttlådor, städade, kånkade och bar och inredde det nya hemmet.
— Sedan skickade de en film där de visade hur det såg ut. Jag storgrät, det var så fantastiskt fint, säger Annica.
Föräldrarna kom till avdelningen med matlådor som ofta blev stående orörda. All vaken tid gick till dottern. Paret såg sitt förstfödda barn drabbas av blodförgiftning och lunginflammation gång på gång.
— När hon mådde bra ville man passa på att vara med henne, när hon blev dålig var man där också. Man satte sig själv helt åt sidan, det var som en terror, samtidigt som vi ville, ville, ville att det skulle gå vägen, säger Annica.
Vid ett tillfälle blev de övertalade att ta en promenad i solen. Knappt hann de ut förrän telefonen ringde. Melanie hade råkat dra ut respiratorslangen ur näsan och när den skulle sättas på plats hamnade den i matstrupen i stället för luftstrupen.
— Vi sprang tillbaka och när vi kom in fanns hela personalstyrkan där, allt blinkade rött.
Melanie fick syrebrist i tio minuter. Utgången var oviss. Igen.
— När hon vaknade var den där blicken som hon hade fått så mycket beröm för borta. Vi fick aldrig samma kontakt med henne igen. Ändå överraskade hon läkarna om och om igen, hon var ett sådant litet underverk, säger Annica.
Ett hopp började spira för Melanie
För att slangen med syre inte skulle åka ur näsan igen måste den opereras in i halsen och trots att Melanie var skör bokades en resa till Uppsala där ingreppet skulle ske. Men operationen misslyckades, Melanie fick syrebrist och blev blå i ansiktet.
— Ingen i personalen förstod vad som hände och jag bara skrek att nu dör hon, säger Annica.
Först när Melanie fick tillbaka masken över munnen återfick hon syret. Efter ytterligare fyra misslyckade operationer bytte läkarna kanyl. Då gick det bättre.
Ett hopp började spira. Det ansöktes om assistansstöd och det planerades för att Melanies skulle flytta till sjukhuset Ryhov i Jönköping och kanske så småningom få komma hem. Då kom det förödande bakslaget.
— Melanies tarmar hade tagit för stor skada och hon måste genomgå ännu en akutoperation. Hon hade så ont, det var brutalt att se henne, tortyr, säger Annica.
Läkarna var tveksamma, en ny operation skulle innebära ytterligare lidande för Melanie. Det hölls ett etiskt möte och där fattades beslutet att låta henne få somna in.
— Då sa jag att jag ville att de skulle göra det så fort som möjligt, jag ville inte att hon skulle behöva lida mer.
Annicas röst bryts. Det är svårt att prata om det mest smärtsamma, att ge upp hoppet om sitt barn. Senare skulle hon ställa frågan till läkarna: om de hade legat på, om de hade bett dem om att ge Melanie en chans till, hade de gjort det?
— De svarade nej, ingenting vi sa spelade någon roll. Det var en lättnad att vi inte bar något ansvar.
Det var som att Melanie ville ta farväl av oss
Sista natten fick Melanie sova hos sina föräldrar i sjukhussängen.
— Vi bara låg där och tittade på henne. På morgonen gjorde vi fint i rummet och satte på musik. Våra föräldrar och syskon kom och tog farväl. Vi höll henne mellan oss i famnen och personalen saktade ned respiratorn långsamt.
Plötsligt öppnade Melanie ögonen. Blicken var helt klar, en lång stund.
— Det var ett värdefullt ögonblick, nästan som om hon ville ta farväl av oss. Sedan somnade hon in. Hon såg så fridfull ut, som att ”nu fick jag äntligen ro”, säger Annica.
När de kom hem till huset slog tomheten emot dem som en vägg.
— Vi hade levt i ett trauma så länge. Vad skulle hända nu? Det var så tyst. Så tyst.
Annica och Fredrik fick stöd av kurator. De gick med i olika grupper för föräldrar som har förlorat ett barn. Det gav tröst. Så småningom kunde Fredrik börja jobba.
För Annica tog det längre tid att återhämta sig. Längtan efter barn var stor och trots att hon hade 50 procent ökad risk att få havandeskapsförgiftning med HELLP-syndrom igen valde de att ta risken. Snart blev Annica gravid.
— Vi var fortfarande i sorg, men samtidigt kände vi stor glädje över ett nytt barn, en ny framtid, säger Fredrik.
Tiden på BB var onormalt normal
Den här gången gick graviditeten bra. Den 4 januari 2018 föddes sonen Ebbot med planerat kejsarsnitt.
— Han skrek! Vi hade ju aldrig fått höra Melanie skrika, det var fantastiskt. Jag var vaken under födseln och Ebbot hittade mitt bröst direkt.
Den efterföljande tiden på BB beskriver paret som onormalt normal.
— Det var ju så det skulle vara, men för oss var det jättekonstigt. Jag frågade flera gånger: vad gör vi om något händer? Läkarna förstod inte frågan, säger Annica och ler.
Ebbot kom hem och växte som han skulle. Bit för bit föll tillvaron på plats.
— De kallas ju regnbågsbarn, de som kommer efter ett avlidet barn. Han är vår skatt vid regnbågens fot, säger Annica.
När Ebbot hade fyllt två år upptäckte Annica knölen i bröstet.
— Den var stor och ganska påtaglig. Jag ringde direkt och fick komma på undersökning. Läkaren trodde att den var ofarlig, jag var ju bara 39 år och hade ganska nyligen fått barn, men han skickade en remiss till mammografi för säkerhets skull.
Annicas tumör var otroligt snabbväxande
Det var inga normala förändringar. Det var trippelnegativ bröstcancer, en cancerform som främst drabbar yngre kvinnor. Sedan gick allt väldigt fort. Redan två dagar senare opererades hon.
— Man vågade inte vänta eftersom tumören var så otroligt snabbväxande. Jag fick strålning och de starkaste cellgifterna.
Som nybliven mamma med sorgen efter sitt förlorade barn fortfarande som ett öppet sår tvingades Annica nu in i nästa turbulens av illamående, viktnedgång, värk och oro.
— Jag minns knappt sommaren 2020. Jag åt mycket mediciner och allt kändes väldigt luddigt. Mitt upp i allt skadade jag dessutom nacken och tvingades steloperera den. Under en period åt jag 23 tabletter om dagen.
Fredrik fick ställa alla sina egna behov åt sidan.
— Det var en svår tid. Ändå kände jag ett lugn, jag var kanske lite härdad. Annica var så fantastiskt stark under hela behandlingen. Hon var peppande både mot sig själv och andra, trots att hon mådde dåligt.
Efter en tid fick Annica symptom som tydde på att cancern hade spridit sig till hjärnan. En röntgen visade förändringar.
— Då rasade allt. Jag började planera, jag ville ligga bredvid Melanies grav, nära henne. Men dagen efter ringde de från sjukhuset och berättade att de hade sett fel, det fanns inga förändringar. Plötsligt var vi på banan igen, säger Annica.
Just dessa tvära kast mellan hopp och förtvivlan är kanske det som har varit svårast. Även om alla behandlingar är avslutade är Annica fortfarande påverkad. Hon får inte lyfta tungt och blir lätt hjärntrött. Allra värst är oron för att cancern ska komma tillbaka.
— Jag är inte samma Annica som innan. Jag tappar bort saker, jag måste vila ofta, jag glömmer. Men jag går till psykolog och fysioterapeut och pratar mycket med Fredrik, vännerna och mina föräldrar. Hade jag inte gjort det så hade jag inte suttit här i dag, säger hon.
Annica friade efter cancerbeskedet
Den svåra tiden har gjort att paret har kommit varandra nära på djupet på ett sätt som många par kanske aldrig gör.
— Vi har dessutom aldrig varit osams under den här tiden. Oense ibland, absolut, men vi har aldrig haft någonting outrett, säger Fredrik.
Nu vågar de så smått börja planera framåt. Nästa år blir Fredrik och Annica man och hustru.
— Jag friade efter att jag fått cancerbeskedet, innan cellgiftsbehandlingen drog i gång. Jag kände att vi behövde ha någonting ljust att se fram emot, säger Annica och fattar Fredriks hand.
Det är just kärleken som har gjort att de har orkat. Kärleken mellan dem men också till vänner och familj. På neonatalavdelningen träffade de ett par som liksom de förlorade sitt barn. Med dem har en djup vänskap utvecklats. Annica har också engagerat sig i flera olika forum på nätet.
— Det är värdefullt att få kontakt med människor som har gått igenom liknande saker. Att hjälpa och stötta andra är ett sätt att gå vidare själv, säger hon.
Annica och Fredrik har också valt att visa sina känslor öppet inför Ebbot. Han brukar följa med till graven och är van vid att mamma blir ledsen ibland.
— Det händer att han lägger armarna om mig och säger: ”hon kommer nog snart, kanske om en vecka eller så”. Det är fint. Varför ska man hymla och låtsas? Jag har funnit styrka i min öppenhet, kanske kan Ebbot lära sig att göra det samma om han drabbas av svåra saker. Jag tror att det är viktigt att veta att man aldrig är ”ensam stark”, säger Annica Samuelsson.
