Ellenors och Martins dotter dog av cancer: Ingen lyssnade – läkarna pratade bara om hennes vikt
Ett stort gult trähus i kyrkbyn Björsäter, drygt en mil utanför Mariestad, är familjen Gutkes hem. En familj som kämpar för att vardagen ska fungera när sorgen slagit sönder allt, sorgen efter Sandra, en älskad dotter och storasyster.
Familjen har bott i Björsäter sedan 2011 då familjen pappa Martin, mamma Ellenor och barnen Sandra, Malin, Marcus och Rasmus lämnade Göteborg för Ellenors hemtrakt i Skaraborg.
Alla trivdes och livet rullade på, det mesta kretsade kring de fyra barnen. Under uppväxtåren spelade äldsta dottern fotboll, simmade och sjöng. När hon gick i åttonde klass försvann hennes mens.
– Jag tänkte att det kunde vara något med hormonbalansen, säger Ellenor som bokade tid för ett läkarbesök, allt för att försäkra sig om att det inte var något allvarligt.
Ellenor beskriver läkarens bemötande som nonchalant.
– Vi möttes av orden att det inte fanns någon anledning till oro, men det påpekades att Sandra vägde för mycket. Läkaren tog blodprov, skrev ut recept på D-vitamin, kopplade in dietist och sjukgymnast för att få fart på viktminskningen.
Sandra rekommenderades träning som inte hjälpte
Sandra fortsatte som tidigare med att träna löparintervaller med sin lillasyster Malin. På vårdens inrådan blev hon snart en tonåring som ständigt tänkte på sin vikt.
Det hjälpte inte. Mensen kom inte tillbaka. Magen växte och behåringen ökade.
– Det var jobbigt för henne, hon var så noga med sitt utseende.
Den första läkarkontakten kom att följas av många fler.
– Vi upplevde att det inte var någon som lyssnade på oss. Allt handlade om vikten. Sandra blev uppgiven när viktkurvan gick uppåt, trots att hon tränade och åt förståndigt.
Sedan tidigare hade Sandra diagnosen lätt aspberger. Det visade sig bland annat i att hon var oerhört noggrann.
– Hon klockade hur lång tid allt tog, allt från dusch till sminkning, minns Martin och ler.
Våren 2020 väntade så äntligen en gynekologundersökning. Ellenor kontaktade vården och bad att dottern skulle få bli sövd under undersökningen, allt med hänvisning till diagnosen. Så blev det inte.
Sandra fick allt ondare
– Då blev det som jag befarat, Sandra vägrade. Istället gjorde läkaren ett ultraljud på magen. Allt handlade allt om vikten, trots att Sandra allt oftare hade ont och fick svårare att orka med vardagen och studierna på barn- och fritidsprogrammet på De la Gardiegymnasiet i Lidköping.
Fick köras till akuten
Först i februari 2021 gjordes en första gynundersökning. Men någon uppföljning gjordes inte, berättar Ellenor.
Sommaren 2021 blev till en mardröm, för hela familjen när Sandras smärtor blev än värre. I början av juli drabbades hon av svåra kräkningar och Martin körde henne till akuten vid Skaraborgs sjukhus i Skövde.
Den sjunde juli genomfördes en gynundersökning, under sövning.När svaren kom dagen därpå kunde läkarna bara konstatera faktum. Sandra hade en aggressiv livmodercancer som dessutom hade spridit sig till bukhinnan.
Under tiden som hon hade kämpat för att gå ner i vikt hade tumören sakta men säkert vuxit sig stor.
– Den var stor som en handboll, berättar Ellenor och torkar än en gång tårarna. En cellgiftsbehandlings sattes in och tumören krympte av cellgifterna. Men metastaserna hade spridit sig. Sandra vårdades dels på Skaraborgs sjukhus i Skövde och dels på Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg.
Under hela sjukdomsperioden fanns Ellenor och Martin vid sin dotters sida, såg hur hon kämpade mot smärtorna.
Samtidigt behövde parets andra tre barn en fungerande vardag. Mitt under sommaren väntade också lillasyster Malins konfirmation.
Byborna ställde upp för familjen
– Sandra ville så gärna vara med på konfirmationen, men orkade inte. Då ordnade kyrkan att hon kunde följa den i direktsändning via sin mobil, berättar Ellenor.
När Sandra var som sjukast, och Ellenor och Martin turades om att vara med henne på sjukhuset ställde grannarna i den lilla byn upp.
– De lagade mat, sedan kom en av dem hit med den. De såg helt enkelt till att det alltid fanns hembakt bröd och lagad mat till barnen när vi inte orkade. De har varit helt fantastiska, berättar Ellenor.
Så snart orken räckte till och behandlingen tillät åkte Sandra hem till syskonen i Björsäter. Men det var korta besök.Trots allt höll hon humöret uppe och ville träffa sina kompisar och släktingar.
17-årsdagen den 20 augusti firades med kalas. För att ransonera med krafterna blev det två kalas, ett med kompisarna, ett annat med släkten. När höstterminen började i augusti fanns Sandra på plats. Men orken räckte bara i två dagar. Sedan blev hon allt svagare.
– Jag tror inte att vi förstod hur sjuk hon faktiskt var då, säger Martin.Smärtorna tog överhanden och snart återvände de till sjukhuset i Göteborg.Det var svåra dagar. Smärtlindringen bet inte och Sandra gick in och ur medvetslöshet.
Söndagen den 12 september blev hon sämre. Martin ringde panikslaget efter Ellenor, hon måste skynda sig till sjukhuset. Än en gång ryckte människorna i byn ut. Lisa Wallenstein, pedagog i Svenska kyrkan i Björsäter, körde de 16 milen till sjukhuset i Göteborg när Ellenors förtvivlan gjorde det omöjligt för henne att köra.
Lämnades förlamande sorg
Dagen därpå drog Sandra sitt sista andetag med sin mamma och sin pappa vid sin sida. Chockade och tyngda av sorg återvände Ellenor, Martin och Malin hem till Marcus och Rasmus för att förklara att deras älskade syster inte längre fanns.
Sorgen är förlamande och delas av en hel bygd.Dagen efter Sandras död anordnades en minnesstund i Björsäters kyrka.
– Det var så många, inte minst bland de unga, som behövde ha en plats att samlas, att träffas för att vara ledsna tillsammans, förklarar Lisa Wallenstein. Mer än hundra personer fanns på plats vid begravningen den 1 oktober. Vid sidan av familj, släktingar och vänner fanns Sandras klasskamrater, lärare och rektor på plats.
– Det var fint, vi visste inte hur mycket hon betydde för så många, säger Martin och blinkar bort en tår.
Begravningen inramades av musik som Sandra själv tyckt om.
– Vi ville att det skulle vara en stund som visade vem Sandra var. I dag vilar en älskade dotter i lugnet på Björsäters kyrkogård.
– Vi har tingat gravplatserna bredvid, där ska Ellenor och jag begravas, säger Martin.
Efter Sandras död var makarna överens om att de skulle fortsätta leva som vanligt för de yngre barnens skull. De gjorde utflykter och hittade på aktiviteter.
Snart insåg de att kraften inte fanns där, sorgen måste få ta sin tid.I dag sörjer de samtidigt som de försöker läka.
Malin, Marcus och Rasmus är drivkraften.
Måste orka för de andra barnen
– Vi måste orka, för våra andra barns skull. Utan dem skulle det inte gå, säger Ellenor.
Familjen försöker orientera sig i en ny vardag. Det är svårt när saknaden finns i allt. Sandra var sin pappas tös och slog gärna och ofta följe med honom.
– Skulle jag åka och handla eller hämta något av de andra barnen hos sina kompisar, ja då följde hon ofta med. Nu åker jag ensam.
För Ellenor var julförberedelserna särskilt svåra.
– Sandra var så mycket för att fira jul och andra högtider. Vi pyntade alltid tillsammans.
Stolta berättar Ellenor och Martin om hur kreativ deras äldsta dotter var, hur hon såg det vackra i allt och fick utlopp för sin kreativa sida i det mesta hon tog sig för.Den svåra tiden har svetsat makarna samman.
– Vi har en terapeut som vi pratar med. Det är bra, det hjälper oss att förstå sorgen, förklarar Ellenor.