Olle, 7, fick en hjärntumör – då hjälpte ”Doktor Pokémon” honom att övervinna rädslan

”Vi har hittat något på Olles magnetröntgen”.

Orden från läkaren slog ner som en bomb hos Viktor och Lina Radell. Att deras äldsta son Olle, som fyller åtta nu i sommar, hade drabbats av en hjärntumör var nästan omöjligt att ta in. Ändå var det precis det läkaren framför dem sa den här julidagen 2021.

Det hade börjat med flera epileptiska anfall någon vecka tidigare. Till en början förstod varken Lina eller Viktor att det handlade om just anfall, när Olle berättade att hans arm hängde och att det kändes som om den hade somnat.

– Vi trodde först att det handlade om en nerv som kommit kläm, eller om växtvärk. Men sedan var vi med när han fick ett anfall och då stod det helt klart att något inte var som det skulle. Hela hans högersida skakade och vi fick ingen kontakt med honom, säger Lina.

Hjärntumören orsakade epilepsi

På barnakuten konstaterades att Olle drabbats av epilepsi och på den uppföljande magnetröntgen upptäcktes alltså en tumör som var fem gånger tre centimeter stor.

– Tumören satt på vänster sida och hade orsakat anfallen i höger sida av kroppen. Men de sa ganska omgående att den skulle gå att operera och att vi skulle få träffa en specialist på sjukhuset i Linköping, säger Lina.

Efter reklamen: Se video: Nicolas, 4, överlevde tack vare ett annat barns hjärta

Omtumlade av beskedet fick familjen Radell pausa hela tillvaron. Nu var Olle och hans tillfrisknande deras främsta fokus, samtidigt som lillebror Eric skulle tas omhand och inte glömmas bort i det kaos som uppstod.

– Det är en förälders värsta mardröm att få höra en sådan sak. Det är en upplevelse man inte önskar någon. Men det blir väldigt lätt att prioritera i en sådan situation. Jobb och allt annat läggs åt sidan och det enda viktiga är att familjen ska må bra, säger pappa Viktor, och Lina fyller i:

– Jag vaknade varje morgon och tänkte att jag hade haft en hemsk mardröm. Och så tog det några sekunder innan jag insåg att det inte var en mardröm.

Samtalet om pokémons bröt isen

På plats i Linköping fick Olle och resten av familjen vänta på läkaren inne i rummet. Med sig hade Olle och Eric sina Pokémon-gosedjur – något deras läkare, Rafael Turczynski Holmgren, genast lade märke till.

– ”Spelar ni Pokémon go grabbar? Det gör jag”, var det första han sa när han kom in till oss, säger Lina.

Rafael satte sig ner med barnen och började genast diskutera olika pokémons och de olika nivåerna i spelet.

– Han var på level 35, men jag tror att han är på 36 nu, säger Olle.

Efter en stund, när Olle hade slappnat av och uppenbarligen fått förtroende för Rafael, ändrade samtalet inriktning.

– Då frågade han Olle om han visste varför han var där på sjukhuset. ”Du har en knöl i huvudet och det ska du ju inte ha. Jag och mina kompisar är jättebra på att ta bort sådana knölar”, sa han. Och Olle svarade bara ”jamen, då gör vi det då”, säger Viktor.

Kvällen innan Olles operation föreslog Rafael att de skulle ta en promenad ihop för att leta efter pokémons. Medan jakten ute på sjukhusområdet pågick förberedde Rafael Olle på hur operationen skulle gå till.

Olle opererades i 14 timmar

När Olle rullades in i operationssalen dagen därpå visste ingen hur utgången skulle bli. Det fanns en risk för förlamning i höger sida av kroppen, fick Lina och Viktor veta. Efter drygt 14 timmar fick de träffa Olle igen. Operationen hade gått bra, men två små ”korn” av tumören hade upptäckts och blivit kvar. Två dagar senare sövdes Olle ner igen för ett andra ingrepp. Det tog nio timmar.

– Efter båda operationerna kunde Olle varken sitta själv eller röra fingrar och tår. Rafael skulle ta helgledigt och sa till Olle att när han kom tillbaka på måndagen ville han att Olle skulle ha övat på att stå upp, för då skulle han få en pokémon av Rafael. Olle formligen flög upp ur sängen på vingliga ben och sen övade vi hela helgen, säger Viktor.

Nominerade ”Doktor Pokémon” till Mitt stora stöd

Rafaels bemötande har betytt otroligt mycket för familjen Radell, så mycket att de nominerade honom till utmärkelsen Mitt stora stöd som årligen delas ut av organisationen Min stora dag. Utmärkelsen ska gå till ”någon som på ett osjälviskt, omtänksamt och positivt sätt stöttar ett barn med en allvarlig sjukdom eller diagnos”.

– Det skapade ett väldigt stort lugn hos oss som föräldrar att se den kontakt som Rafael skapade med Olle. Han var ett helt fantastiskt stöd. Bara det att han säger att det krävs en operation till och Olle direkt säger okej till det, visar vilket förtroende han skapat. I den skitsituation vi var i kändes det fantastiskt att ha en människa och inte bara en doktor att prata med. Alla borde gå en kurs hos honom i hur man bemöter barn och anhöriga, säger Viktor.

Lina håller med och tillägger att familjen har fått stor hjälp också av andra personer i teamet.

– Man vill inte tillhöra det här a-laget och behöva all den här hjälpen, men när man ändå gör det är man otroligt tacksam över att den finns och över alla fantastiska människor. Rafael är inte bara superproffs som kirurg, han är dessutom psykolog och pedagog på samma gång.

Hon och Viktor är också noga med att påpeka vilken stor hjälp och förståelse de har fått från hela sin omgivning.

– Vi är otroligt tacksamma för alla som ställt upp för oss – familj, vänner, skola och jobb. Det är helt otroligt vilket stöd vi har fått.

Slapp efterbehandling

I oktober fick Olle komma tillbaka till Linköping för efterkontroll och besked om eventuell efterbehandling. Viktor berättar att det i vågskålen låg strålning varje dag i åtta veckor mot ingen efterbehandling alls.

– Det visade sig att tumören var godartad och att Olle inte behövde någon efterbehandling. Det var en lättnad som inte går att beskriva. Det är klart att vi hade fixat det med, men det var oerhört skönt att slippa.

Trots det säger Lina att familjen fortfarande lever med sviterna av tumören varje dag. Olle har ännu inte återfått full styrka i högersidan, han går fortfarande på rehab och årliga återbesök på sjukhuset är att räkna med. Men tillvaron känns ändå betydligt lättare – nu kan Olle gå i skolan som vanligt, till och med vara med på gympan. Hans fritidsaktiviteter har kommit i gång och hemma busar han med lillebror Eric och familjens hundar.

”Det gick bra för oss – och det kan gå bra för andra”

Lina och Viktor känner stor tacksamhet för att det blev just Rafael som tog Olle under sina vingar. Olle själv uppskattar det gemensamma pokémon-intresset.

– Vi är kompisar i Pokémon Go och vi ska tradea Mewtwo nästa gång vi ses, säger han.

Lina och Viktor hoppas att andra som befinner sig i en lika svår situation ska kunna finna hopp och tröst i deras historia.

– Det har på många sätt varit en hemsk resa och vi har kastats mellan alla möjliga känslor och frågat oss ”varför just vi, varför just Olle?”. Men trots det här jobbiga beskedet har det gått bra. Och det vill vi förmedla, att det gick bra för oss och att det kan gå bra för andra, säger Viktor.

Vann förtroende tack vare gemensamma intresset

”Doktor Pokémon” själv kommer mycket väl ihåg det första mötet med Olle och hans familj inne på universitetssjukhuset i Linköping. Han insåg snabbt att det gemensamma intresset skulle kunna hjälpa till att vinna Olles förtroende. Själv har han spelat Pokémon go i flera år.

– Det var mina barn som först började spela och det blev en rolig grej att göra ihop med dem. När de slutade fortsatte jag och jag har nördat in mig lite på det där. När Olle kom in till oss första gången var han sju år, det är en ålder då man förstår ganska mycket och man känner definitivt av oron och ångesten hos sina föräldrar, säger Rafael Turczynski Holmgren och fortsätter:

– Han hade haft en ganska jobbig resa inom sjukvården och jag märkte snabbt att han hade en viss skepsis mot oss, sjukhusskräck helt enkelt. När vi skulle prata tog han skydd bakom sin ipad och ville inte delta. Men jag såg vad han gjorde och frågade vilken level han var på i spelet. ”Level 24” svarade han och då kunde jag kontra med att jag var på level 35. Där bröts isen, vi bytte några pokémons och sen tror jag Olle kände ett slags förtroende för den här doktorn som skulle göra en massa läskiga saker med honom.

Träffar dagligen svårt sjuka barn

I sitt jobb som neurokirurg möter Rafael dagligen barn som drabbats av hjärntumörer, skallskador, hjärnblödning och olika missbildningar i hjärnan och ryggmärgen. Även om det stundtals är tufft – speciellt de tillfällen då det inte slutar väl – tycker han att han har ”världens bästa jobb” och att barn är enkla patienter.

– Ett barn som är sjukt lever ut sin sjukdom – de vill inte röra sig när de har ont i huvudet och de vägrar äta om de inte känner för det. Men när de faktiskt mår bättre ställer de sig upp och börjar leka, vare sig du vill det eller inte. Då vet man att nu har det vänt. Vi vuxna är mer präglade att våra rädslor och tidigare erfarenheter, vi tänker och känner för mycket. Den största utmaningen i att jobba med barn är ofta att ta hand om deras föräldrar som har hamnat i en djup kris. Ofta finns det ett stort behov av information och det är otroligt viktigt att etablera ett förtroende.

Är öppen med alla risker

Det förtroendet vinner Rafael på olika sätt beroende på patienten. Ett barn i förskoleåldern vill helst leka och då slänger sig Rafael på golvet och bygger med lego. En trulig tonåring kräver ett helt annat förhållningssätt. För Rafael är transparens viktigt, han ser alltid till att redogöra för vad som kommer att hända och väjer inte för de risker som är förknippade med varje ingrepp.

– Eftersom det vi håller på med är direkt livsfarligt är det viktigt att vi informerar barnen och föräldrarna om vad som kan hända om det uppstår en komplikation. Har vi inte berättat om det på förhand och det sedan inträffar blir det en ohygglig besvikelse och förlust av förtroende.

hälsaEmmas bebis hade hjärtfel: Utan ingrepp skulle han dö

Olle kunde bli förlamad

Både Olle och hans föräldrar fick därför veta att eftersom tumören växte på ett så känsligt ställe – Rafael berättar att marginalen han hade att jobba med var tre millimeter – var risken stor att höger sida av kroppen skulle kunna påverkas av operationen. I värsta fall skulle Olle bli förlamad.

– När jag kom in till Olle efter operationen och han vaknade upp kraftigt försvagad i höger sida, var det ändå på ett sätt jag kände mig trygg med. Och tack vare att vi hade preppat och informerat om allt det här kände sig familjen helt trygga i det också. När jag skulle berätta för den här sjukhusrädda sjuåringen att vi måste göra en operation till tänkte jag att nu bryter han ihop. Men han säger bara ”okej då, då gör vi det!”. I det ögonblicket vet man att vi har gjort ett bra jobb, det är fantastiskt att nå till den punkten.

Skadades själv svårt som barn

Rafael vet av egen erfarenhet vilken stor betydelse rätt bemötande från sjukvården kan ha för ett barn. I tioårsåldern råkade han själv ut för en allvarlig olycka när han åkte kälke. Han fick en skallskada med en blödning som tryckte på hjärnan, och svävade mellan liv och död innan han akut opererades inne på sjukhuset.

relationerElsa nominerade moster Marielle till utmärkelsen Mitt stora stöd: ”Hon betyder allt”

Den erfarenheten har levt kvar i honom och han tror att den kan ha påverkat hans val av specialistinriktning.

– Jag träffade faktiskt läkaren som opererade mig för tre år sedan när jag jobbade tillfälligt på det sjukhus där han jobbade extra trots att han gått i pension. Efter 35 år fick jag skaka hans hand och tacka för det han gjort. Det var magiskt, jag tror att vi båda var berörda av den stunden. Det han gjorde har präglat mig i hur man ska bemöta patienter.

Hyllar hela teamet

Att bli nominerad till utmärkelsen Mitt stora stöd känns fint, säger Rafael.

– Jag blev hedrad och glad. Att det har gått så bra som det har gjort för Olle är den stora vinsten och glädjen i min jobbvardag, men att dessutom få en sådan nominering gör att man känner sig varm i hjärtat.

Samtidigt är han noga med att påpeka att han är långt ifrån ensam om att finnas där för patienterna.

– Vi är ett helt team och där ingår förutom kirurgerna också barnläkare, barnsjuksköterskor, kuratorer och all annan personal. Man är en kugge i ett stort maskineri där alla är jätteviktiga.

Spelar fortfarande Pokémon go

Och på fritiden letar han fortfarande gärna efter pokémons – även om det inte har blivit särskilt mycket spelande på sistone.

– Jag tror att jag är kvar på level 36, haha. Men jag fick en jättefin bok av Olle när han skulle skrivas ut, ett pokémonlexikon. Den håller jag väldigt högt, jag har den där hemma i bokhyllan.