Elsa nominerade moster Marielle till utmärkelsen Mitt stora stöd: ”Hon betyder allt”

Elsa Sterner, 13, i Kiruna har precis kommit hem från skolan. Hemligheten har bubblat i henne hela dagen – hennes moster Marielle har vunnit utmärkelsen Mitt stora stöd som organisationen Min stora dag varje år delar ut. Priset går till personer som osjälviskt stöttar och hjälper barn och ungdomar med allvarliga sjukdomar eller sällsynta diagnoser. Elsa vill gärna berätta den stora nyheten för sina vänner, men vet att hon måste hålla sig tills det blir officiellt.

– Det var nära att jag råkade berätta det i dag, men sen höll jag mig ändå. Det ska bli spännande att se hur mina vänner reagerar när jag berättar, säger hon.

relationerElton har ett sällsynt syndrom – en av 30 i hela världen

Opererades bara två månader gammal

Elsa har flera funktionsnedsättningar till följd av en medfödd sällsynt diagnos. Hon har tvingats genomgå flera stora operationer, den första när hon bara var två månader gammal och drabbades av en förträngning i hjärtat. Mamma Madeleine Sterner, 40, kommer fortfarande ihåg hur familjen fick åka akut till Göteborg där specialistkompetensen fanns. Hon och maken Tom Sterner kunde bara stå och se på när deras dotter sövdes ner.

– Elsa fick hjärtstillestånd under nedsövningen och svävade mellan liv och död. Läkaren visste inte om hon skulle klara sig. Jag blir fortfarande känslosam när jag pratar om det, säger Madeleine.

Skolios och värk i kroppen

Elsa överlevde, men har sedan dess tvingats genomgå flera stora ingrepp i framför allt mage och rygg. Hon har skolios, vilket innebär att ryggraden är krokig, och har till följd av det ofta värk i kroppen. Varje ingrepp innebär en oro för föräldrarna.

– Det är klart att man är nervös inför varje operation. Som förälder känner man sig så maktlös när man lämnar över sitt barns liv i någon annans händer.

Att se sitt barn gå runt med värk i kroppen är plågsamt för Madeleine.

– Jag hade så gärna bytt plats med henne och tagit den smärta hon upplever och alla de saker hon varit med om. Att leva så här tar mycket kraft och energi.

Många och långväga sjukhusbesök

Vardagen kretsar till stor del kring alla läkarbesök och kontroller som Elsa måste gå på – allt från rygg- och hjärtläkare till fysio- och arbetsterapeut och tandläkare. Eftersom familjen bor i Kiruna och har långt till specialistkunskapen – den finns i framför allt Gällivare tolv mil bort och i Umeå 60 mil bort – kräver varje läkarbesök ett stort mått av logistik. Madeleine känner stor frustration över att den lokala sjukvården har drabbats hårt av nedskärningar.

Se också: Elliots bakfilmer gör succé på nätet

Efter reklamen: 3-åriga Elliots bakfilmer gör succé på nätet

– En del läkarbesök tar bara fem, tio minuter. Men vi tillbringar flera timmar ute på vägarna för varje besök, oavsett om det är hällregn eller snöstorm. Elsa missar skoltid och vi missar arbetstid. Och vi är ju inte de enda – tänk vad vi hade sparat i form av tid och resurser om läkaren kom till Kiruna i stället för att alla patienter åker in till Gällivare. Det är skrämmande att så mycket läggs ner.

Moster Marielle är ett stort stöd

I familjen Sterner finns också Elsas två yngre systrar, Astrid, 12, och Svea, 9. I livspusslet ska även deras skolgång och aktiviteter passas in. En av de stora stöttepelarna i familjens liv är Madeleines tvillingsyster Marielle Kitti, 40. Marielle och Madeleine var gravida samtidigt och födde barn med elva dagars mellanrum. Sedan dess har Marielle funnits med familjen i med- och motgång – och kommit att bli speciellt viktig för Elsa.

– Hon betyder allt, hon har alltid varit där för mig och hon är det bästa mostern i hela världen, säger Elsa.

Marielle Kitti vinnare av Mitt stora stöd

Därför var det också en självklarhet att Elsa och Madeleine skulle nominera moster Marielle till utmärkelsen. När Marielle fick höra nyheten blev hon överraskad, men väldigt glad. Snart fick hon också veta att hon vunnit utmärkelsen.

– Jag hade verkligen inte väntat mig det. Det finns så otroligt många som skickar in nomineringar och så många som gör en väldigt viktig insats i mötet med barn med allvarliga sjukdomar och diagnoser. Men det känns såklart väldigt betydelsefullt, jag känner mig ärad. Det känns stort och jag blir rörd när jag tänker på det, säger Marielle.

Elsa är en inspirationskälla

Genom åren har de två familjerna umgåtts flitigt. När Elsa är på läkarbesök i Gällivare, där Marielle bor tillsammans med sina barn Wilhelm, 13, och Tyra, 4, försöker de alltid hitta tid till att göra något roligt ihop.

– Elsa är här regelbundet och då försöker vi alltid träffas och hitta på något kul. Jag vill att det ska bli något roligt för henne, inte bara läkarbesök. Vi går och fikar eller bowlar eller bara pratar.

Marielle säger att Elsa är en inspirationskälla för henne och för många andra, med sin positiva inställning till livet.

– Hon har en otrolig karisma. Hon kämpar på, hon försöker se det som är bra fast hon har det jobbigt. Elsa sprider så mycket glädje och kan hitta bra saker i allt. Man blir glad av att vara med henne. Jag kan bli så imponerad av henne också, att hon alltid fortsätter kämpa trots alla motgångar. Jag blir riktigt rörd när jag pratar om henne.

En av sakerna som Elsa och Marielle ofta pratar om är hur man kan vända det som är jobbigt till något positivt i stället.

– Vi pratar ofta om att allt löser sig. Om det är tufft försöker jag distrahera och påminna henne om glada stunder.

Bor i olika städer – men stöttar varandra

För mamma Madeleine är systerns stöd och uppbackning ovärderligt. Både hennes och Toms familjer har stöttat och avlastat mycket genom åren, men Marielle är den hon oftast vänder sig till när det är kämpigt.

– En gång när vi skulle till Göteborg för att få information om Elsas diagnos var vår yngsta dotter bara tre månader gammal. Hon fick inte följa med in, så då tog Marielle ledigt från jobbet och följde med och tog hand om henne medan vi var inne och pratade med läkaren, säger Madeleine, och fortsätter:

– Vi bor i olika städer, men jag vet att om vi behöver något så försöker hon alltid finnas där. Det behöver inte vara att hon är här fysiskt, det kan räcka med ett telefonsamtal eller sms. Som när Elsa ska genomgå en tuff operation, då kan Marielle ringa och prata med henne om olika saker för att distrahera henne. Hon vet att Elsa samlar på bergskristaller stenar och älskar parfymer, då kanske hon kommer med en liten present till henne. Hon är en sådan person som man är säker på att plockar upp en om man faller.

”Jag känner att jag gör skillnad”

Genom nomineringen ville Madeleine inte bara hylla sin syster, utan också visa för andra hur till synes små saker – som att skicka ett sms, ge bort en ovanligt fin sten eller ta med någon på en fika på stan – kan bli oerhört betydelsefulla för mottagaren. Och även om Marielle inte är särskilt förtjust i att stå i rampljuset, uppskattar hon utmärkelsen.

– Jag känner att jag gör skillnad, att jag är betydelsefull för Elsa och för familjen. Jag har alltid tänkt att jag bara gör det som alla mostrar gör, men jag blir glad av att veta att det betyder så mycket. Det är svårt att beskriva med ord, men det värmer verkligen inombords och jag känner mig otroligt glad och hedrad över det här, säger Marielle.

Utmärkelsen Mitt stora stöd delas ut årligen den 13 november, som också är utsedd till World kindness day.