Tvåbarnsmamman Carin, 38, har ALS: ”Jag hade två val – att bryta ihop eller bita ihop”

Ute snöar det och det är minus 17 grader. Carin Barrelöv, 38, har precis kommit hem från sin morgonpromenad och hänger av sig ytterkläderna.

Hemma hos familjen i Ersnäs brinner ljus på vardagsrumsbordet och ljudet från kaffebryggaren hörs från köket. Carin dukar fram bullar som hon bakade i går. Det första som slår en vid mötet med Carin är hennes pigga blå ögon och den positiva energi hon utstrålar. Med sina 155 centimeter är det ett energiknippe som slår sig ner i soffan.

Efter reklamen: Se också: Det här är ALS – så utvecklar det sig

Det har snart gått fem år sedan hon fick beskedet och nu är hon redo att prata öppet om sin sjukdom. Carin har insett att det är många som inte vet vad ALS är och hur det kan påverka ens liv.

– Jag har en stark drivkraft att öka kunskapen om sjukdomen och vill gärna bidra till forskningen. Jag har deltagit i forskningsprojekt i hopp om att hitta en mer effektiv bromsmedicin mot sjukdomen.

Carin har en långsammare variant av ALS, som inte är ärftlig, men hur snabbt sjukdomsförloppet går är det ingen som vet. Hon äter bromsmedicin sedan januari 2018.

– Jag brukar säga att jag har fått den mildaste av graderna i helvetet, för det här är inte en rolig sjukdom.

På hennes underarmar syns två tatueringar, på den högra står ”Never give up” och på den vänstra står hennes barns namn.

– Lägger jag ihop underarmarna, ser jag orden som gör att jag orkar. Jag kämpar och har hoppet kvar för mina barn, som jag älskar över allt annat.

Carin har varit noga med att säga till sin omgivning att de inte ska tycka synd om henne eller behandla henne på ett annat sätt sedan hon berättat om sin diagnos.

– Det vill jag inte och det var väl därför jag valt att vara tyst länge, men nu känner jag att jag inte längre kan sitta passiv, för den här sjukdomen kan drabba vem som helst, den kom till mig mitt i livet.

Drabbades av ryckningar i fingrarna

När Carin tänker tillbaka var det i slutet av 2016 hon började uppleva att hon hade en svaghet i vänster arm och fick ryckningar i fingrarna. Carin hade en stark känsla att något var fel, men kunde inte riktigt förstå eller ta in det och sköt fram beslutet att söka vård. Men eftersom besvären inte försvann tog hon till slut kontakt med vårdcentralen i april 2017. Där fick hon svara på frågor och man beslutade att hon skulle få göra en mr-röntgen (med magnetkamera) av hjärnan.

– Jag blev lite rädd när det gick så fort och klart jag hade tänkt är det ALS, parkinson eller MS? Det blev tufft psykiskt att gå och vänta, ovissheten var tung att bära.

Efter mr-röntgen fick hon besked av läkaren på vårdcentralen att man inte hittade någon förklaring till besvären.

– Därför remitterades jag till en neurolog som utförde flera neurologiska tester och man hittade inga tecken på vare sig allvarlig eller icke allvarlig neurologisk sjukdom.

Carin stod på sig och ville veta mer så neurologen beslutade att hon skulle utredas vidare. Hon fick några veckor senare genomgå en EMG (elektromyografiundersökning). Den registrerar den elektriska aktivitet som den aktuella muskeln alstrar, i vila och vid aktivering. Det man hittade var gamla skador i armen, men inte vad som orsakat det. Läkaren frågade om det var okej att de även gjorde tester på Carin i vänster ben, när hon ändå var där.

– De ville veta vad som var fel och jag sa att vi kör på, jag ville också veta. Det visade sig att något var fel i benet men att det inte var aktivt.

Då man fortfarande inte hittat svar krävde Carin att man skulle gå vidare med ett ryggmärgsprov. November 2017 tog hon provet och fick vänta fram till januari 2018 innan svaret kom.

– Jag levde som vanligt och jobbade, men bar på en ångest, att inte veta vad som var fel, det var en fruktansvärd känsla.

Carin Barrelöv

Ålder: 38 år.

Bor: Ersnäs.

Familj: Man och två barn.

Gör: Handläggare.

Insamling på Facebook: Never give up, som Carins mamma, Monica Isaksson, valt att starta. Pengarna går oavkortat till Ulla-Carin Lindqvists stiftelse, för ALS-forskning.

Allt rasade samman

I januari 2018 fick hon veta att hon har en form av motorneuronsjukdom och att det såg ut som ALS och Carin upplevde att hennes värsta farhågor hade besannats. Man satte in den broms- medicin som finns att tillgå med motiveringen att det är bättre att ge det i tid än att vänta. Dessutom fick hon en remiss till Umeå för ett andra utlåtande.

– Jag ramlade ihop på golvet. Livet rasade samman. Jag hade sagt innan att är det ALS, kör upp mig till psyket och ge mig tabletter, jag kommer aldrig att bli människa igen.

Senare samma kväll samlades familjen, Carins man, hennes tre syskon, mamma och pappa och slöt upp runt Carin. Allt för att visa sitt stöd. Hon ringde också till sin bästa vän i Stockholm som tog ledigt en vecka och kom upp för att finnas där för Carin. Hon blev helt sjukskriven och började nu med att försöka acceptera och förstå vad som hade hänt. Hon berättade inte öppet om sjukdomen av olika anledningar, mest för att hon själv inte visste sjukdomsförloppet och att hon inte ville att hennes barn skulle tänka att nu dör mamma. I mars 2018 fick Carin det slutgiltiga beskedet och diagnosen sattes.

– När alla tester och resultat var insamlade och utvärderade så fastställdes diagnosen ALS. Jag är glad att jag hade min älskade man med mig och min mamma, säger Carin och tystnar.

– Jag började efter beskedet att långsamt plocka upp mig från det djup jag hade ramlat ner i och bestämde mig för att försöka leva som vanligt. Jag insåg jag att jag hade två val; att bryta ihop eller bita ihop. Jag har valt att kämpa och försöka leva som vanligt så länge det går.

Carin började återgå i arbete på 25 procent för att successivt arbeta sig upp till heltid.

– I dagsläget arbetar jag 75 procent vilket känns bra för mig.

relationerKarina med ALS är förebild i Susannes deckare: ”Det grymma måste komma fram”

Upptäcker nya saker i livet

Carin tystnar och tittar ut på en domherre som slagit sig ner på fönsterbrädan.

– Jag har fortfarande kvar livet och vill göra det bästa av det. Här och nu mår jag bra och det är det som betyder något.

Efter beskedet började Carin känna att hon ville göra saker hon längtat efter men inte vågat. Våren 2018 gjorde hon något hon aldrig trott var möjligt, tillsammans med mamma och hennes bästa kompis åkte hon till London på en resa.

– Jag är sjukt flygrädd, men tog mig mod och ångrar mig inte. Den resan var magisk och alldeles underbar, så härlig att vi gjorde om resan våren 2019. Då hyrde vi även bil och jag körde vänster- trafik och det gick strålande. Hade inte covid kommit, då hade vi åkt dit även 2020.

Att tatuera sig var en dröm som Carin inte vågat tidigare men våren 2020 gjorde hon slag i saken. Förutom att tatuera underarmarna valde hon också att tatuera fem stjärnor runt sin fotled som symboliserar hennes mamma, pappa och tre syskon.

– Jag älskar stjärnor och min familj betyder allt för mig, vi är väldigt tighta ihop. Många frågar varför jag inte tatuerar in min makes namn? Han står i min vigselring, det är vi två för alltid.

Vill fortsätta vara aktiv

Det viktigaste beslutet hon tog efter sjukdomsbeskedet var att fortsätta att vara aktiv och följa med på allt hon kan. Hon berättar att hennes son spelar fotboll och hockey och hon missar inte en enda match.

– Jag älskar att stå och heja på. Att tvätta, laga mat och packa väskorna inför alla matcher, helt underbart. Jag kan också vara en hockey- och fotbollsmamma även om jag har ALS.

I dag känner hon hur sjukdomen har tagit lite mer av hennes kropp. Hon är mer begränsad då hon inte kan springa eller gå fort längre. Hon har fått känningar i höger arm och även i benen, samt är känslig för reflexer, om någon stampar hårt i golvet känns det som att hennes knän skakar.

– Min son, elva år, frågade mig en dag om jag kommer att dö och jag svarade det ska vi alla göra, men ingen vet när eller hur.

Hon vill inte att barnen ska vara rädda att deras mamma dör. Därför har Carin och hennes man pratat med barnen om att det finns många olika varianter av ALS.

– Jag lever dagligen med en fruktansvärd sjukdom och jag är tacksam i allt mörker att jag kan njuta av varje dag. All tid jag får är värdefull och den ska fyllas med glädje. Hon tystnar och funderar.

– Jag är inte född för att passa in, jag är född för att sticka ut. Det tänker jag ofta på och det har alltid varit en drivkraft inom mig att alltid våga vara mig själv fullt ut.

När hon får en tillfällig svacka eller känner sig ledsen så brukar hon ringa en vän för att hitta på något kul.

– Det är skönt att glömma bort och skingra tankarna en stund. Jag är lyckligt lottad, för jag vet att många som får ett tråkigt besked inte har ett nätverk, det måste vara väldigt tufft.

Drömmer om att åka till USA

En dröm hon bär på är att kunna resa till USA med familjen, men det får framtiden utvisa.

– Jag älskar livet och det jag har runt mig, det räcker gott nog. Klart jag vill resa med familjen, men tiden att vara med mina barn i deras vardag är mer värdefull. Jag tänker positivt och jag vill kämpa och bli behandlad som den Carin jag är och alltid varit. Och inte ständigt bli påmind om min sjukdom.

Carin har alltid älskat att rida, men kan inte göra det på samma sätt nu, som innan. I oktober 2022, fick hon chansen att rida på en Amerikan quarter horse, rasen är världens snabbaste häst på korta distanser.

nöjeUlla-Carin Lindquist gav ALS ett ansikte: "Jag hade förlorat all kraft"

– Det var galet roligt och ett minne för livet, konstaterar Carin.

Ofta återkommer hon till att hon försöker fokusera på det hon kan göra. Hon vill inte bli bitter utan ser glädjen i livet och det underbara det bär med sig. På frågan om hon njuter av livet mer nu svarar hon att det är svårt att säga. Ett är säkert, och det är att hon njuter av att äta god mat och att fylla livet med glädje.

– Klart jag har lite hull runt magen som jag skulle kunna ta bort, men vissa bantar halva sitt liv och den tiden har inte jag. Jag är tillfreds med mig själv och lever här och nu.

Vill hitta ett botemedel

Carins mamma Monica Isaksson har startat insamlingen Never give up, där pengarna går oavkortat till Ulla- Carin Lindqvists stiftelse för ALS-forskning.

Hur kändes det när du fick veta att Carin har ALS?

– När hon fick diagnosen var hennes man och jag med Carin. Och det är svårt att beskriva vad som händer i kroppen när man får ett så oerhört tungt och svårt besked gällande ens barn, världen rasade för mig.

– Det var smärtsamt att stå bredvid när ens dotter drabbats av en så hemsk sjukdom. Vi började direkt tänka vad kan vi göra för att hjälpa Carin? Jag kände och känner mig fortfarande maktlös. Vi visste att det inte finns något botemedel. Carin har också varit tydlig med att hon vill vara den person hon är och inte sin sjukdom, hon vill inte bli behandlad annorlunda. Det var svårt i början, att veta hur man skulle hantera alla känslor.

Hur tänker ni nu, när det har gått fem år?

– I familjen lever vi också efter Carins motto ”Never give up”, vi kommer inte att ge upp. Vi är en sammansvetsad familj som håller ihop i med- och motgång. Tillsammans vill vi göra det bästa av livet här och nu och ta vara på tiden.

Varför har ni startat en insamling?

– Carin har varit med i olika forskningsprojekt och hon har också en önskan att få vara med i fler studier om möjligt. Det fick oss att även starta en insamling, eftersom Carin nu är öppen med sin sjukdom. Vi gör det här för Carins skull, men också för alla andra som drabbats och kan komma att drabbas av den här fruktansvärt svåra sjukdomen.

Vad vill du uppnå med insamlingen?

– Vår familjs högsta önskan är att forskningen hittar orsaken till uppkomsten av ALS och kan få fram effektivare bromsmediciner och framför allt botemedel till sjukdomen. Vi vill också synliggöra sjukdomen och öka kunskapen om ALS. Jag har varit i kontakt med en tv- kanal och hoppas verkligen på ett positivt svar.