Alexandras och Emelies barn dog: Sorgen förde oss samman
Mitt i sorgen fann de varandra och blev varandras viktigaste stöd.
I dag är de bästa vänner och driver podden Utan dig.
Mammorna Emelie Revelj och Alexandra Brandin träffades för första gången på Lilla Erstagården, i Nacka, strax utanför Stockholm, en palliativ vårdavdelning för sjuka barn. Här vårdades snart ettåriga Ture och nyfödda Sally, i väntan på det oundvikliga slutet.
Mammornas allra första samtal handlade om huruvida de skulle kremera sina barn eller inte. Ett makabert samtalsämne som ingen mamma vill ha, men som för Emelie och Alexandra kändes angeläget.
– Vi bara började prata, utan filter, och fann varandra snabbt. Vi var där av en anledning och visste båda att våra barn skulle dö. Det kändes skönt att ha hittat någon som verkligen förstod vad jag gick igenom, säger Alexandra och ler varmt mot Emelie.
Har podden Utan dig om att förlora ett barn
I dag, sex år senare, är de nära vänner och träffas regelbundet för att umgås eller för att jobba med podden som de har skapat i kölvattnet efter tragedierna. Podden heter Utan dig och handlar bland annat om hur man lever vidare efter att ha förlorat ett barn. Ämnet är tungt, men viktigt att lyfta.
I podden, och genom föreläsningar, vill Emelie och Alexandra bryta tabut.
Efter att de förlorat sina barn blev det väldigt tyst. De fick fint stöd från Lilla Erstagården, men inte så mycket mer, utan förväntades hantera sorgen själva. Det är något de vill försöka påverka och förändra.
Alexandra är gift och har fyra barn; Nicolas, 7, avlidna Sally, Iris, 4 och Adrian, 2. Om några månader föder hon sitt femte barn.
Emelie är sambo och mamma till avlidne Ture och fyraåriga Ester.
Ture led av Krabbes sjukdom
Ture föddes sommaren 2017 och var en till synes frisk och sprallig baby. Emelie var föräldraledig och stortrivdes. Men efter drygt ett halvår började hon och sambon märka att det var något som inte stämde med Ture. Han spände sina ben, grät tröstlöst och tappade motorik.
Att tvingas berätta för nära och kära var förkrossande
– Jag förstod att något var fel, men ville helst inte åka in med honom. Det var som att jag insåg att då skulle lyckan vara över för alltid. Till slut var det min mamma som sa att nu måste vi åka in, säger Emelie lågt.
Efter en rad undersökningar fick de beskedet att Ture led av Krabbes sjukdom, en medfödd och genetisk, progressiv hjärnsjukdom som leder till döden.
– Det var ett fruktansvärt besked att få, även om vi hade förstått att läget var allvarligt. Att tvingas berätta för nära och kära var förkrossande. Plötsligt var jag mamma till ett dödssjukt barn, varje förälders mardröm. Många ryggade tillbaka när de fick höra och visste inte hur de skulle bete sig …
Emelies syster ställde upp helhjärtat och stöttade konkret genom att finnas där och peppa Emelie att behandla Ture som ett vanligt barn i den mån det gick.
– Hon frågade: ska vi inte göra Ture till påskkärring? När hon sa så kändes det rätt. Såklart skulle han få vara påskkärring, säger Emelie med ett leende.
Hon beskriver sin son som en glad och nöjd baby. Han älskade att leka tittut och för Emelie handlade allt om att få honom att skratta – ända in i det sista.
Sally förlöstes med omedelbart snitt
Alexandras första barn Nicolas föddes med planerat kejsarsnitt. Andra barnet Sally ville hon föda vaginalt. Men något gick fel – det visade sig senare att hennes livmoder hade spruckit. Alexandra fick fruktansvärt ont och ville åka in, men hennes vädjan viftades bort som vanliga värkar.
– Jag är rätt smärttålig. Men den här smärtan var något helt annat. När jag till slut kom in till förlossningen var Sallys puls låg och det blev ett omedelbart katastrofsnitt. Hon var ute på tolv minuter och andades inte, berättar Alexandra.
Sally lades i respirator och fick därefter kylbehandling i 72 timmar för att minimera hjärnpåverkan. Men behandlingen till trots saknade hon reflexer, vilket tydde på att hon hade fått hjärnskador.
Neonatalavdelningen skickade henne till Lilla Erstagården för att föräldrarna skulle lära sig att hantera hennes behov och hjälpmedel.
Det var där Alexandras och Emelies vägar så småningom skulle korsas.
– Det var chockartat och jag undrade om jag någonsin skulle få komma hem med Sally. Det gjorde jag faktiskt, några veckor, men hon tillbringade merparten av sin sista tid i livet på Lilla Erstagården, säger Alexandra, som samtidigt behövde vara mamma till tvåårige Nicolas.
– Vi var måna om att han skulle få leva så normalt som möjligt och gick till parken så att han skulle få leka medan personalen tog hand om Sally. Det kändes surrealistiskt att ena stunden sitta med Sally, som blev allt sjukare, och nästa hämta Nicolas på förskolan. Men det gick, för vad annars kunde vi göra?
Tillsammans talade de om döden
Alexandra och Emelie lärde känna varandra i augusti 2018 i det gemensamma köket på Lilla Erstagården. De är båda rörande överens om att den palliativa vårdenheten inte är ett dugg dyster, utan ljus och fylld av färger, pyssel och leksaker. Här kunde de vara sig själva och prata med andra föräldrar i samma situation.
– Det var väldigt skönt. Jag hade gått ut på sociala medier och berättat om Sally och möttes av mycket omtanke. Men också av distans och rädsla. Folk vill inte veta, det är skrämmande att det kan gå så illa. På Erstagården var det inga problem att tala öppet om döden, konstaterar Alexandra.
Tillsammans skapade hon och Emelie hand- och fotavtryck av sina barn i pysselrummet och vänskapen djupnade. De började skriva till varandra om sina tankar och känslor. Båda visste att de ville ha fler barn. Inte för att ersätta de barn de fött, utan för att orka leva vidare. Men tänk om det inte gick? Eller om en av dem blev gravid men inte den andra?
Barnens framtid rycktes ifrån dem
Sally dog först, den 16 november 2018. Då hade båda redan valt ut kistor och visste hur de ville ha begravningarna.
Strax före jul var det Tures tur.
Emelie orkade inte gå på Sallys begravning, utan fokuserade på Ture, som sov mest på slutet. Han dog hemma och det blev ett fint avslut, enligt Emelie, som höll sin son i famnen när han tog sitt sista andetag.
Alexandra var däremot rädd för dödsögonblicket och det slumpade sig så att det blev Sallys mormor som var med när hon dog. Just då var Alexandra inne hos Nicolas, som vaknat och behövde henne.
Emelies blick möter Alexandras i samförstånd. På något sätt liknar de varandra, både fysiskt och i utstrålning. Två stolta mammor som har varit med om det allra värsta.
– Vi pratade mycket om det mest optimala sättet att dö och var överens om att döden i sig inte är det värsta utan det faktum att våra barn behövde dö. Att deras framtid rycktes ifrån dem och oss, säger Emelie.
Eftersom barnen dog med bara en månads mellanrum blev det så att de var på krematoriet samtidigt. Emelie och Alexandra var till stort stöd för varandra under denna svåra tid.
Tures saker var kvar, men Ture fanns inte mer
Sorgen och tomheten efter barnens död var överväldigande, men den största tomhetskänslan infann sig först efter att begravningarna var över. Då när allt skulle återgå till det normala när ingenting längre var normalt.
– Jag kunde se hur livet därute bara fortsatte. Det kändes ofattbart för mig som kom hem till en ekande tomhet utan barn. Tures saker var kvar, men Ture fanns inte mer, säger Emelie och berättar att hon och sambon efter begravningen valde att göra en minnesstund för Ture i glädjens tecken, med fika och ballonger som släpptes mot himlen.
– Dagen efter Sally dog åkte vi till ett Lekland med Nicolas. Det var surrealistiskt, men samtidigt bra för oss. Nicolas tvingade oss på fötter, säger Alexandra och stryker sig över magens rundning.
Gemensam idé om podd
2019 började mammorna prata om allt som hade hänt. De behövde älta dödsögonblicket och hur man fortsätter efteråt. De kände att de ville dela med sig till andra som genomlevt samma sak och sprida föräldrars berättelser, för att öka kunskapen och bidra till ett öppnare samtalsklimat kring det allra svåraste. Tanken på en podd föddes.
– Det blev en slags sorgebearbetning för oss också. Våra barn blir inte bortglömda, vi ville hjälpa andra och ge anhöriga verktyg att hantera chocken och sorgen, säger Alexandra.
Att prata om förlusten av ett barn är tabu
Emelie nickar instämmande.
– Att prata om förlusten av ett barn är tabu och man blir väldigt ensam i sin sorg, nästan som pestsmittad. Folk vågar inte se en i ögonen, de vet inte vad de ska säga. Men det behöver inte vara så komplicerat. Våga fråga! Våga lyssna! Ge en kram!
– Precis. Många bad mig säga till om jag behövde hjälp. Men det funkar inte så, jag orkade inte fråga. Det är den konkreta hjälpen man behöver när man har sorg. Att folk kommer och tar tag i saker.
Båda blev gravida igen
Längtan efter ett nytt barn var stark för dem båda. Emelie och hennes sambo började försöka redan innan Ture dog. Då de inte ville riskera att få ännu ett barn med Krabbes genomgick de embryodiagnostistik. Risken för sjukdom är 25 % och det embryo som blev till efter Tures bortgång visade sig tyvärr bära på den sjuka genen.
– Det var jättetufft. Tanken på att inte bli mamma igen var outhärdlig. Men efter ytterligare försök blev jag äntligen gravid med Ester!
Kort innan hade Alexandra blivit gravid med Iris. Sally och Ture lever vidare hos sina familjer på ett självklart vis, deras födelsedagar uppmärksammas och firas.
Alexandra och Emelie upplever båda att deras erfarenheter har förändrat dem på djupet.
– Jag märker att jag blir irriterad på folk som gnäller och klagar på bagateller. De fattar inte hur lyckligt lottade de är. Själv försöker jag ta till vara livets guldkorn varje dag, säger Emelie och får nickande medhåll av Alexandra.
– Jag har blivit bättre på att sålla och lägga energi på rätt saker. Jag tar inget för givet längre och är ängsligare än jag var innan. Jag har svårt att vara riktigt glad och har svårt att planera långt fram i tiden, eftersom jag vet att allt kan omkullkastas på ett ögonblick.