Monica har ovanliga sjukdomen systemisk skleros: ”Ingen dödsrädsla längre”

På landsbygden utanför Katrineholm bor Monica Holmner i ett litet hus tillsammans med sin man och en katt. Hon tillbringar mycket tid i trädgården, som är hennes fristad och som har betytt extra mycket för henne nu under isoleringen i coronapandemins farvatten.

– Jag älskar att pyssla i trädgården, och har alltid gjort det. Men jag gillar inte att pilla med frön och sånt, utan snarare att bygga och ösa sand. Under de första åren jag var dålig blev ingenting gjort, så det är massor som ligger och väntar, säger hon.

hälsaÖverläkaren om systemisk skleros: Viktiga varningstecknet att ta på allvar

Det har gått ungefär tolv år sedan Monica fick sin diagnos – systemisk skleros. Det är en autoimmun bindvävssjukdom som är ovanlig och som karakteriseras av bland annat försämrad blodcirkulation och ökad bindvävsproduktion i huden och inre organ. Ofta tar det lång tid att få rätt diagnos eftersom sjukdomen är så ovanlig och symtomen kan vara svårtolkade.

Det första tecknet på att något var fel hos Monica var att hon blev andfådd ovanligt lätt.

– Jag har en promenadrunda med en liten uppförsbacke som jag brukade springa uppför. Men till slut kunde jag knappt gå uppför den utan att bli andfådd. Jag gick till läkare och det gjordes flera tester, men man hittade ingenting.

Se också: Christin fick MS-diagnos efter förlossningen

Efter reklamen: Christin fick MS-diagnos efter förlossningen: ”Tänk att få leva en timme utan värk”

Reflux och svullna fingrar

Snart drabbades Monica också av kraftig reflux i form av sura uppstötningar och hjärtklappning. Läkarna trodde att hon var stressad och skrev ut medicin mot magsår. När också hennes fingrar började svälla upp så mycket att hon varken kunde ha på sig vigselring eller hålla i ett dricksglas, sa läkarna att det är sådant som kommer med åldern och skrev ut vätskedrivande läkemedel. Monica, som då var knappt 50 år gammal, hade svårt att förstå resonemanget.

– Så en gång var jag på vårdcentralen på ett vanligt besök för någon infektion, när läkaren såg att mina fingrar var blåa. Det kallas Raynauds fenomen och är en blodkärlsförändring i händerna. Då går fingrarna från naturlig färg till vita till röda till blå. Det är ett varningstecken att få det i vuxen ålder och läkaren reagerade på det där.

Tufft att drabbas av en obotlig sjukdom

Monica blev glad och tacksam över att någon äntligen tog henne på allvar och gav genast sitt samtycke till utökad provtagning. Snart fick hon svar om att läkaren misstänkte en allvarlig reumatisk sjukdom och Monica fick remiss till en reumatolog. Väl där fick hon medicin för sina blåa fingrar, men farhågorna om systemisk skleros avfärdades.

Autoimmuna sjukdomar är relativt vanliga och kan drabba en när som helst i livet – men fler kvinnor än män insjuknar.

hälsa8 autoimmuna sjukdomar alla borde känna till

– Men jag köpte inte det. Jag är speciallärare i grunden och tänkte att nu får jag väl vara en specialpatient också, så jag bad om en second opinion på en annan klinik. Det tog en kvart där så hade jag fått min diagnos.

Att hon hade drabbats av en obotlig sjukdom mitt i livet var ett hårt slag.

– Det var fruktansvärt. Jag blev arg för att det hade tagit så lång tid innan jag fick diagnosen. Och sen när jag väl hade fått den så kunde ingen riktigt svara på hur den skulle yppa sig, eller om det fanns andra med samma sjukdom jag kunde få träffa. Samtidigt var det skönt att äntligen få veta vad som var fel – jag fick veta vad jag skulle utgå ifrån, jag fick en botten att stå på. Jag var inte lat som blev andfådd och jag var inte dum som kände mig dålig, utan allt hade sin förklaring.

Reynauds fenomen ett av de första symtomen

Systemisk skleros, som också kallas sklerodermi, kan angripa olika delar av kroppen och symtomen tar sig väldigt individuella uttryck. Monica säger att hon förmodligen inte skulle kunna träffa en annan patient med exakt samma symtom som hon. Samtidigt är det vissa symtom som är karakteristiska för sjukdomen. Ett av dem är att det bildas ärrbildning, fibros, på inre organ och på huden.

Ofta uppstår svårläkta sår på kroppen på grund av den nedsatta blodcirkulationen och Raynauds fenomen är ofta det allra första tecknet på sjukdomen. Inte sällan bildas förtjockningar på händerna, och man kan få ”korvfingrar”, som Monica kallar det. PAH, pulmonell arteriell hypertension, är en annan vanlig konsekvens av sjukdomen och innebär att lungornas blodkärl blir för trånga.

Systemisk skleros kan leda till döden

Ju tidigare man får rätt diagnos och rätt behandling, desto bättre. På sikt kan systemisk skleros nämligen leda till döden.

Plötslig eller extrem trötthet kan vara ett tecken på sjukdomen multipel skleros.

hälsa7 vanliga symtom som kan tyda på multipel skleros (MS)

– Jag har en väninna som precis har dött av PAH. Och jag har andra vänner som har gått bort till följd av njursvikt och lungfibros. Den här sjukdomen gör att kroppen får ta så mycket stryk, säger Monica.

Samtidigt är hon inte rädd för döden för egen del.

– Det skrämmer mig inte nu, men i början gjorde det det. Nu har jag fått en sorts lugn. Jag är över 60 år, och det är säkert värre om man får diagnosen när man är i 30-årsåldern vilket många är. Jag har ingen dödsrädsla längre, jag ska hålla i så länge det går. En dag ska jag dö men i dag ska jag leva, eller hur man nu brukar säga.

Startade en patientförening för systemisk skleros

När Monica först fick sin diagnos föll hon hon ner i en depression som varade i ett år. Vändningen kom när hon lärde sig mer om sjukdomen och framför allt när hon fick träffa andra som levt med systemisk skleros i flera årtionden. I dag har hon lärt sig att acceptera och leva med sin diagnos. Med det sagt har sjukdomen i grunden förändrat hennes liv. Några år efter diagnosen klarade hon inte längre av att sköta sitt arbete som speciallärare – ett jobb hon älskade och satte högt värde i – och tvingades gå i förtidspension.

– Det var min stora sorg, och det som har tagit längst tid att komma över. Man är ju till stor del sitt jobb.

I dag upptas mycket av hennes tid av den patientförening – Riksföreningen för systemisk skleros – som hon på eget initiativ grundade för fyra år sedan.

Då måste du söka vård.

hälsaDoktor Mikael: Då ska du ta din huvudvärk på allvar

– När man har fått en sådan här diagnos vill man prata med andra, man vill träffa andra som har överlevt mer än de sju till tio år som man får upp om man googlar. Det är jätteviktigt för alla nya att få prata med någon i samma situation. Men också att få ställa rena vårdfrågor till andra, eftersom vården i dag är så ojämlik.

Jobbar för en jämställd vård

Just den ojämställda vården är Monicas hjärtefråga. Hon berättar att personer med systemisk skleros kan få helt olika vårdbemötande beroende på var i Sverige man bor. På några få ställen finns det specialistkunskap ute på sjukhusen, men många är utelämnade åt sin vårdcentral. Enligt Läkartidningen stöter en genomsnittlig vårdcentral i snitt på ett nytt fall av systemisk skleros vart femte år. Möter man sjukdomen så sällan är det kanske inte så konstigt att kunskapen om den är bristfällig. Men för Monica är det en självklarhet att alla ska ha rätt till bra vård, oavsett var man bor.

– Det värsta är att man som patient ofta saknar förtroende för sin läkare. Ofta är det vi som patienter som kan mera om sjukdomen än läkaren, och så ska det inte vara. Man ska inte behöva flytta till Skåne, där den bästa expertisen finns, för att få bra vård. Vi jobbar hårt för att förändra det här, säger hon.

Får energi av att jobba med föreningen

Helst vill Monica se ett nationellt centrum där kompetensen om systemisk skleros samlas och dit alla patienter med diagnosen, eller misstänkt diagnos, kan få en remiss. Att samla kompetensen skulle göra det lättare för patienterna att få likvärdig specialistvård snabbt, menar Monica. Att få gå till samma läkare varje gång hade också skapat trygghet. Kanske hade också fler fall upptäckts tidigare om specialistvård sattes in på en gång, tror hon.

Att driva föreningen och arbeta för en fråga som betyder mycket för henne, ger Monica energi.

– Det gör gott för mitt hjärta att jobba med den. Jag ser att folk har hjälp av föreningen, att vården går framåt även om vi inte är i mål än och att människor inte behöver vara ensamma med sin diagnos. Man behöver inte stå ensam och undra om man kommer att leva om tio år.

Behandling av systemisk skleros

Systemisk skleros är en obotlig sjukdom som man får leva med resten av sitt liv. Däremot går det att behandla symtomen som uppstår. Vilken behandling man får beror till stor del på ens symtom och det kan handla om allt från läkemedel till syrgas och värmebehandling. Det har gjorts vissa försök att behandla personer med särskilt svår systemisk skleros med stamcellstransplantation, och för några år sedan skapade den norska miljöaktivisten, läkaren och ex-miljardärshustrun Gunhild Stordalen rubriker efter att ha fått just den behandlingen. Hon blev också ett ansikte utåt för den ovanliga sjukdomen.

relationerGunhild Stordalen om sjukdomen: ”Jag har haft båda benen i graven”

– Många har läst om henne och det är jättebra. När man träffar läkare som aldrig har hört talas om systemisk skleros kan man hänvisa till att det är samma sjukdom som Gunhild Stordalen har, och henne har de ju alltid hört talas om, säger Monica.

Hjälpmedel vid systemisk skleros

Själv har Monica bland annat fått behandling för sin artrit i lederna och har flera hjälpmedel som hjälper henne att få upp värmen för att hålla Raynauds fenomen stången. Hon lever med ständig smärta i låren och en krånglande tarm som gör att hon stora delar av tiden tvingas hålla sig inomhus och nära en toalett. Men hon har i dag lärt sig att leva ett rikt liv trots sin sjukdom.

– Jag har en värmefilt i sängen och en elektrisk filt med mig när jag ska iväg och träffa folk. Man lär sig vissa knep. Om jag ska iväg på en kräftskiva utomhus till exempel tar jag med mig filten och ser till att sitta nära ett eluttag så jag kan koppla in den. Jag ser inga problem med det, men det är många som kanske inte gillar den uppmärksamheten. Jag har tur som inte har fått några symtom i ansiktet, men vissa får stel mun, läpparna drar sig tillbaka och man får svårt att stänga munnen. Då kanske man drar sig för att gå på restaurang eller en fest till exempel.

Leker med barnbarnen

Den bästa medicinen har Monica hittat i fysisk aktivitet. Även om hon inte längre kan springa som tidigare, tar hon ofta promenader i skogen. Hon arbetar mycket i sin trädgård och leker med barnbarnen så ofta tillfälle ges. Hon har en stöttande man och finner stor mening i att driva föreningen. Att hon skulle vara bitter över att just hon drabbats av en obotlig sjukdom är en tanke som aldrig ens har slagit henne.

– Jag har inte tänkt så eftersom jag snabbt fick reda på att det inte går att förutse vem som blir sjuk. Det kanske hade varit värre om jag hade varit rökare och fått lungcancer. Men det här kunde jag inte ha gjort något åt. Jag lägger den energi jag har på familjen och föreningen istället. Att vara med barnbarnen är en jättebra källa till fysisk aktivitet. Igår lekte vi kurragömma och vips hade jag gått 10 000 steg. Och glädjen när man får umgås med dem gör också att man glömmer bort smärtan för en stund.