Kristin, 42: Min man har ALS – det här vill jag att alla ska veta
Kristin Stamyr, 42 och Sebastian Penner, 43 har varit ett par i 20 år och gifte sig år 2008. De blev föräldrar året därpå, och 2014 kom deras andra dotter till världen. Lite visste de då att de bara två-tre år senare, skulle få diagnosen som kom att vända hela deras tillvaro upp och ned.
Se också: Det här är ALS – så utvecklar det sig
Började med svaghet och ryckningar i armen
Det var under våren 2016 som Sebastian började känna av svaghet och ryckningar i sin vänstra arm. Vid tillfället tänkte han inte jättemycket på det, men under sommaren samma år hände något som fick dem båda att reagera.
– Vi var och tog vaccin mot fästingar i en sådan där buss. Och medan vi satt och väntade på sprutan var det så mycket ryckningar i armen att vi funderade på om sköterskan skulle säga något, berättar Kristin.
De bestämde sig för att gå till läkaren, och efter många vändor så stod det i juni 2017 helt klart – Sebastian hade drabbats av den obotliga nervsjukdomen ALS, klassiska varianten.
Det här är ALS – tre olika former
Nervsjukdomen Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en obotlig sjukdom som gör att nervcellerna som styr kroppens muskler gradvis förtvinar och förlamas. De flesta som diagnotiseras med ALS avlider av sjukdomen inom tre år. Det finns tre former av sjukdomen och en del mindre förekommande undergrupper.
Klassisk amyotrofisk lateral skleros, ALS
Utgör ungefär två tredjedelar av de som drabbas av sjukdomen och börjar med svaghet i armar, ben och överkropp. Hos de flesta med klassisk ALS påverkas även förmågan att prata och svälja.
Progressiv bulpär pares, PBP
Den här aggressivare formen av ALS drabbar lite mindre än en tredjedel och börjar med påverkan på förmågan att prata och svälja. Senare sprider sig sjukdomen även till armar, ben och överkropp.
Progressiv spinal muskelatrofi, PSMA
Resterande cirka två procent kan få denna variant ALS, vilken är mildare och utvecklas något långsammare. Ofta förekommer bara svaghet i armar och ben, utan att förmågan att prata påverkas.
Källa: 1177
Helt klar i huvudet – men kan bara röra ögonen
Under många år kunde Sebastian och Kristin leva ett hyfsat normalt familjeliv, sjukdomen till trots. Eftersom Sebastians ALS börjat i armen kunde han länge både gå och tala obehindrat. Att han insjuknat så ung tror man har gjort att sjukdomsförloppet gått förhållandevis långsamt. Av de som drabbas är det få som lever längre än tre år från det att de diagnostiserats.
Idag kommunicerar Sebastian via en ögondator och de behöver dubbel assistans för att klara av vardagens bestyr. Det betyder att två personer behöver övervaka honom dygnet runt, för att se till att han andas ordentligt med hjälp av en maskin. Samtidigt är Sebastian helt klar i huvudet.
– Det är det värsta med sjukdomen. Att bli instängd i kroppen men att vara samma person, jag är fortfarande helt mig själv i huvudet, förklarar Sebastian med hjälp av sin ögondator som läser upp de ord han tittat på.
Dubbel assistans dygnet runt
Kristin saknar att få prata med sin man. Och att kunna komma hem till ett tomt hem.
– Vi kan ju skriva saker. Men det blir inte så mycket diskussioner eller avslappnat skitsnack när kommunikationen tar så mycket tid och ork. Det mesta handlar om logistik. Kristin fortsätter:
– Vi är aldrig ensamma. Sebastian har sex assistenter per dag som löser av varandra. Innan vi fick dubbel assistans jobbade ibland jag som hans assistent och på så vis fanns möjlighet för oss att umgås ensamma, eller som en familj tillsammans med barnen. Det går inte längre.
Sebastian instämmer och tillägger att det varit svårt att vänja sig med att ha så mycket folk runtomkring sig hela tiden.
– Det är fortfarande ansträngande men samtidigt är det livsavgörande att det fungerar bra, säger han.
Barnen de viktigaste
Det enskilt viktigaste för Sebastian är deras döttrar, och han strävar efter att kunna få vara med på så mycket som möjligt i deras liv. Den äldsta av döttrarna, som nått tonåren, har börjat dra sig undan allt mer, berättar Kristin. Hon har nått en ålder då hon gärna håller sig mer för sig själv.
– För den yngsta är situationen ganska naturlig då hon vuxit upp med det. Även om hon ibland kan säga att ”det var roligare förut när pappa var frisk”. Den äldsta är 13 år nu, och stänger gärna in sig på sitt rum. Jag ser det delvis som ett sundhetstecken – men jag märker också att hon tycker det är jobbigt med alla assistenter, säger Kristin.
Att se sin partner brytas ned
Kristin är utbildad civilingenjör och toxikolog, och har tidigare varit verksam som forskare. Hon brinner för miljöfrågor och jobbar sen några år tillbaka på vad hon beskriver som drömjobbet; på miljömärknings-företaget Svanen.
Idag jobbar hon deltid för att hinna med allt på hemmaplan. Att vara partner till en närstående med ALS är ett minst sagt tufft och krävande jobb. Så pass att risken för att begå självmord eller råka ut för allvarliga olyckor i princip är dubbelt så hög. Det visar en studie av Karolinska Institutet från oktober 2021, något SVT tidigare skrivit om.
– Jag är inte förvånad. Det är jättetufft. Du sviker alltid någon. Är det inte Sebastian, eller barnen så är det någon av mina vänner eller inte minst – mig själv. Är du inte psykiskt stark kan du brytas ned totalt. Det är inte bara påfrestningen det innebär att se sin partner brytas ned. Det är också fysiskt jobbigt. Du sover inte och du räcker helt enkelt inte till.
Kristin om att ha en partner med ALS
Det är viktigt för mig att folk i min närhet förstår att:
1. Jag är helt slut för att jag i princip aldrig sover.
2. Jag har svårt att planera för jag vet aldrig hur min dag blir.
3. Jag VILL höras och ses – även om jag inte alltid kan svara eller vara den som tar initiativ till kontakt.
4. Vi tar gärna emot hjälp. Men ni kan behöva specificera när ni kan hjälpa eller med vad. Då blir det lättare att sträcka ut en hand och fråga er i framtiden.
5. Vi uppskattar samma saker som innan, men det kan behöva lite mer planering att göra det.
6. …Men också att vi kan och vill vara spontana ibland, så sluta inte höra av er och försöka!
För att lyckas hålla näsan över vattenytan har Sebastian och Kristin använt sig av två taktiker. Den ena handlar om kampen att göra skillnad via insamlingsprojektet ”Stoppa ALS” som de grundade tillsammans kort efter Sebastian diagnostiserats. Den andra kallar dem för ”strutsen”.
– Det är egentligen bara strutsen som funkar. Tänk inte – gör bara. Kör huvudet i sanden och ta dag för dag, berättar Kristin.
Det här bidrar insamlingen Stoppa ALS med
Insamlingen konkurrerar inte med befintliga stiftelser utan kompletterar dem. Målsättningen för Stoppa ALS är att göra det möjligt för fler ALS-patienter att delta i kliniska studier på nya lovande preparat. Förhoppningen är att både rädda liv här och nu, och att hjälpa till att föra forskningen framåt.
– Jag som jobbat som forskare vet hur lång tid sådana här projekt normalt kan ta. Därför ville både Sebastian och jag starta en insamling som skulle kunna hjälpa både de som lever med sjukdomen nu – och de som kommer att drabbas i framtiden, förklarar Kristin.
Stoppa ALS har ihop med Neuroförbundet samlat in över två miljoner till ALS-forskaren Caroline Ingres forskarteam på Karolinska Institutet. En summa som möjliggjort för ett flertal studier som gett ökad förståelse av sjukdomen, men också konkreta framgångar vad det gäller potentiella läkemedel.
– Den här insamlingen har gett oss möjlighet att testa tio stycken läkemedel, något gör oss till en av de största forskargrupperna på ämnet i världen. Två av dessa har redan blivit godkända att användas som behandling mot ALS i Nordamerika och Kanada. I Europa pågår ännu studier innan de kan bli godkända, har överläkaren och forskargruppledaren Caroline Ingre sagt tidigare i en intervju med MåBra.
Vill du läsa mer om eller bidra till forskningen mot ALS?
Exempel på aktörer som samlar i pengar till ALS-forskning: