Karina fick en dödsdom – då blev det bröllop: "Vi ska ta tillvara på varje dag"

Efter reklamen: TV: Så stöttar du någon i sorg

I lägenheten på golvet står flera tavlor med porträtt av Karina. De visar en levnadsglad kvinna som lyser av självförtroende, glädje, ödmjukhet och värme. Precis som hon fortfarande gör, även om hon lever med en sjukdom som utan barmhärtighet leder till döden. De flesta som drabbas av ALS dör inom två till fyra år efter insjuknandet.

Fotografierna är bland annat tagna när hon arbetade som professionell musiker, då dragspelet var hennes signum. I oktober 2021 gjorde hon sin senaste spelning i Stockholm tillsammans med artisten Tone Norum i bandet Blue Harlows.

– Jag börjar känna av att sjukdomen tar kraften ur min kropp, bland annat så fungerar mina händer inte som de gjorde tidigare, därför tar jag nu en paus från spelandet, säger Karina och häller upp kaffe till sig själv och Jonas.

– Men bara för att du lagt ifrån dig dragspelet nu, så betyder det inte att du aldrig kommer att kunna spela igen, fyller Jonas i.

Karina vänder sig om mot sin man och ler.

– Du är positiv och fantastisk, utan dig hade jag inte orkat kämpa.

Mötte av en slump Michael – som blev medresenär på Håkans fruktansvärda sjukdomsresa.

relationerHåkan fick ALS: ”Min man ville att jag skulle träffa en ny kärlek”

Kemin mellan Jonas och Karina är stark. Det märks på deras muntliga kommunikation, kroppsspråket och deras sätt att förhålla sig till varandra att de trivs ihop. De har nära till skratt och skämtar ofta med varandra.

– Jonas är min luft, mitt allt. Jag trivs så himla bra att vara med honom och vi kan prata om allt, även om det som är tungt och jobbigt med min sjukdom.

De träffades i november 2020 och kärlek uppstod direkt.

– Det var meningen att våra vägar skulle mötas, säger Karina, kryper upp i Jonas famn och börjar att berätta om det senaste året, det år då livet förändrades på två stora plan. Hon gifte sig med Jonas – och fick beskedet att hon snart ska dö.

Här kan du höra Karina spela i Sweet Lillys

Våren 2018 bodde Karina i Sundsvall. Hon trivdes med sitt liv och sitt jobb på Företagarna. När hennes chef fick ett nytt jobb inom organisationen i Stockholm, fick Karina erbjudandet att följa med, och hon tackade ja.

– Jag tänkte att det är nu eller aldrig, jag ska prova att bo i Stockholm.

Infektionerna avlöste varandra

Men det var inte lätt att flytta till en ny stad där hon inte kände någon alls. Och i samma veva började hon bli sjuk. Hon fick halsfluss, förkylningar och andra infektioner som avlöste varandra.

– Det gjorde att jag inte hade orken att hålla igång så mycket. Livet i Stockholm bestod mest i att jobba, äta och sova.

Och spela musik. Karina fick ett erbjudande att börja spela med Tone Norum i bandet Blue Harlows, men så kom pandemin i vägen, så även på den fronten pausades livet. Det som i stället blommade för Karina var kärleken. Hon träffade Jonas via dejtingsidan Tinder, även om hon i dag inte kan förstå hur hon kunde fastna för hans beskrivning.

– Det stod två ord: ”Driver eget”. Jag visste ingenting mer om honom. Jag som älskar att läsa och skriva störde mig på att han inte hade skrivit någonting alls, skrattar Karina.

Jonas föll för Karinas leende och positiva utstrålning, och pekar på den stora affischen där Karina ligger i hängmattan och njuter av livet.

– Den bilden hade hon som profilbild, och den är så mycket Karina, säger Jonas.

De pratades vid för första gången den 8 november 2020, och bestämde sig för att ses och fika ihop redan samma dag. Kvällen avslutades senare med en middag.

– Vi var fast båda två. Det uppstod kärlek direkt och en vecka senare åkte vi upp till Sundsvall för att träffa Karinas släktingar. ”Vad ska de tänka?”, allt hade gått så fort, berättar Jonas och skrattar.

– Men en dag med Jonas kändes som en vecka, en vecka som en månad och en månad som ett år. Det är som att vi två alltid varit tillsammans, hela livet, fyller Karina i med ett leende.

Sökte vård och fick remiss till psykolog …

I januari 2021 blev Karina förkyld och fick en hosta som inte gav med sig. Hon kände att hon även fick svårt att svälja, och kunde inte skratta. Dessutom började hon tappa förmågan att uttala bokstäverna "R" och "K" när hon pratade. Hon sökte vård och fick från läkaren en remiss till en psykolog.

– De menade att det var psykiskt, men jag kände att det var något annat som var fel. När det inte ville ge med sig, fortsatte jag att söka hjälp hos vården.

Karina började ana att det kunde röra sig om ALS, eftersom det var det som kom upp när hon googlade på sina symtom.

– Där och då började min oro. Allt jag läste som hade med sjukdomen att göra, var att den innebar döden. Så här efteråt inser jag att jag började bearbeta sjukdomen fyra månader innan jag fick min diagnos, säger Karina.

Glömmer aldrig läkarens ord

Till slut fick hon komma till Karolinska i Huddinge och där fick hon ta ett ryggvätskeprov. När läkaren ringde ett par dagar senare och bad Karina komma in och ta med sig en anhörig, förstod hon att någonting var fel.

– Jag hade mamma och Jonas med mig. Jag glömmer aldrig när läkaren sa: ”Du har ALS, och du kommer att dö”.

Att leva med als är kan innebära en dödsdom. För Sandra är det viktigt att leva här och nu, inte lägga fokus på sjukdomen.

relationerSandra, 27, har als: Vill inte veta hur lång tid jag har kvar

Karina bröt ihop, och allt som hände där och då var ett enda stort kaos. Hon blev inskriven och Jonas och hennes mamma fick först inte vara kvar med henne, men då satte Jonas ner foten.

– Här hade vi fått ett dödsbesked och så skulle Karina vara ensam, aldrig i livet. Vi fick till slut följa med och vara vid hennes sida.

Enligt Jonas var förklaringen till att det blev så fel att det var semestertider och att de hade slagit ihop stroke- och neurologenheten på sjukhuset. De hade inte riktigt koll på rutinerna kring hur man bemöter patienter som får diagnosen ALS.

– Efteråt blev vi ombedda att framföra vår kritik konstruktivt, men det har vi tyvärr inte gjort ännu.

Prova ut andningsmaskiner

Det första dygnet handlade om att prova ut andnings- och hostmaskiner som skulle hjälpa till om tillståndet försämrades och att lära sig hur man kunde leva med, och hantera sjukdomen.

– Det jag fick veta är att jag kommer att dö, och det vården kan göra är att ge mig hjälpmedel som kan lindra i sjukdomsförloppet.

Den typ av ALS som Karina drabbades av heter Progressiv bulbär pares. Vid den formen av ALS börjar sjukdomen med att påverka förmågan att prata och svälja. Senare sprider sig sjukdomen även till armar, ben och överkropp. Det gör att det blir svårt att gå, hålla balansen och hålla i saker.

En ny tid tog vid för paret. De tvingades att anpassa sig till ett liv med sjukdomen.

Professorn: "Resultaten är överraskande"

hälsaForskare: Förändringar i gen kan ligga bakom ALS

Dödsångest, sorg och ilska

Karina berättar att hon också hade haft dödsångest under lång tid innan hon fick diagnosen.

– Jag hade misstankarna att det kunde vara ALS och hade hunnit bearbeta det värsta tänkbara. Men självklart tog det hårt att få diagnosen, säger Karina och tystnar. Hon tar en klunk kaffe, och berättar sedan att hon äter antidepressiva mediciner och medicin mot ångest, vilket hjälper henne mycket i sitt mående.

– Jag har känt ilska, frustration, sorg och att det är orättvist. Varför skulle jag få ALS? Varför hittade den till mig?

Men Jonas vägrade direkt att ge upp. Han bestämde sig för att ta reda på allt om ALS, vilken forskning det finns att ta del av och hur man kan lindra i sjukdomsförloppet.

– Jonas klev in i sin yrkesroll som projektledare och började leta efter möjligheter, hur jag skulle kunna hantera ALS och få fler år att leva. Det var fantastiskt att det var han som gjorde det, för jag klarade det inte då, berättar Karina.

Jonas pratade med läkare och forskare, och blev allt mer insatt i vad sjukdomen gör med kroppen och vilka mediciner som finns att tillgå.

– Det pågår flera olika forskningar kring sjukdomen runt om i världen. Bland annat finns det en medicin som har genomgått forskningsstudier i USA och som man nu ansökt om tillstånd i både USA och EU för att få godkänd som ny bromsmedicin. Denna medicin har visat sig ha en positiv verkan i de studier som hittills gjorts. Så nu hoppas vi att berörda instanser tar ett beslut snabbt som ögat kring detta. Det är så frustrerande att sitta och vänta och se liv som släcks för att vi inte skyndar på processen, säger Jonas.

När han pratar om sjukdomen märks det att han har läst på och har koll på allt runt omkring den.

– Alla borde ha en Jonas, en som orkar kämpa. Vi har nu efteråt mött många som gett upp när de fått beskedet. Mina tankar går extra mycket till alla dem som är ensamma, som inte har någon vid sin sida som orkar kämpa för dem. Jag hade inte orkat om inte Jonas drog lasset, han bär oss alla. Mig, mina vänner och min mamma, säger Karina.

När Karina fick ALS bestämde de sig för att gifta sig redan samma år, och bröllopet gick av stapeln den 8 september 2021.

– Det var ingenting att vänta på. Vi ville gifta oss medan Karina fortfarande kunde säga ja, berättar Jonas.

Bjöd in till en "fira livet"-fest

Bröllopsfesten planerar de att ha till våren 2022, men det de ville ha på en gång var en "fira livet-fest".

– Jag ville inte vänta. Jag ville samla alla mina vänner under ett och samma tak, och när restriktionerna för covid-19 släppte där under hösten 2021, samlade vi ihop våra vänner till en spontan fest med sång, uppträdande och god mat.

– Karinas vänner är duktiga musiker, så det blev en helt galen och rolig fest, berättar Jonas.

Karina tar fram en tavla som målades av dem som var med på festen. En vän hade gjort i ordning en plats dit gästerna kunde gå och måla sitt bidrag.

– Den här tavlan älskar jag, den är full av liv, säger hon och lägger den i sitt knä.

Karina tar också fram en gästbok, i den finns minnesvärda hälsningar till Karina från vännerna som deltog vid festen.

– Den är döpt till Fira livet gästbok, jag tycker om att läsa i den, säger Karina.

Någon som även funnits med Karina och Jonas hela vägen är Karinas mamma som är 82 år. Karina och hon har en varm och stark relation. I gästboken, skriver hon till sin dotter:

”Du är mitt livs största glädje. Jag är glad att jag fått vara din mamma och får fortsätta att vara det. Älskar dej. Var rädda om varandra, Jonas och du”.

– Det har varit svårt för mamma och jag lider med henne. Hon vet att jag ska dö, och att behöva uppleva det som mamma, att ta adjö av sitt barn, det önskar jag ingen, säger Karina.

Hon återkommer ofta till att hon inte har gett upp, hon vill kämpa för att få många år till.

– Det behöver inte vara ALS som tar mitt liv. Det kan vara en blodpropp, en förkylning eller något annat. Man vet aldrig vad som händer. Livet är här och nu, säger hon.

Se också: Jenny har en elakartad hjärntumör: "Jag ska klara det"

Efter reklamen: Jenny har en elakartad hjärntumör: "Jag ska klara det."

Karina och Jonas bor i Stockholm, men planerar att flytta hem till Sundsvall igen. Att komma nära familjen. Som ett första steg har de köpt en lada i en by en mil utanför Sundsvall. Där ska de bygga ett garage och en "Karina-hörna". Där ska hennes tavlor hänga på väggen, musikinstrument ska finnas på plats och mysiga fåtöljer ska stå redo. Planen är att det ska bli en samlingsplats dit vänner kan komma, hänga och dricka kaffe.

Någon ”bucketlist” har dock inte Karina, hon har levt ett bra liv och ångrar ingenting. Däremot kan hon längta efter att till exempel kunna gå ut på restaurang och äta och dricka gott och njuta av det, utan att ständigt ha sjukdomen hängande över axeln.

– Det är någonting jag kan känna mig avundsjuk på, att andra kan göra det, men inte jag.

Förutom att Karina har svårt att prata så är det även besvärligt att svälja maten. Hon beskriver att hennes mun och gom är domnad och hon kan inte riktigt känna maten i munnen.

– Ibland är jag rädd för att äta och dricka. Jag planerar varje tugga och klunk noga så att jag inte ska sätta i halsen.

Har hoppet kvar och tar en dag i taget

Hon har även börjat få problem att röra sina händer och balansen är inte lika bra som den varit. När hon går beskriver hon det som att hon får stappla fram.

Hur länge hon har kvar innan sjukdomen tar det sista ur hennes kropp vet inte Karina. Hon vill inte gå och tänka på det heller, utan hon tar en dag i taget.

Jonas återkommer ofta till att de har hoppet kvar, att de väntar på att forskningen snabbt ska hitta nya, bättre mediciner.

– Men vi ska inte bara vänta. Vi ska ta tillvara på varje dag, precis som vi gjort från dag ett.

Jonas kramar om Karina och säger att de inte ska ge upp på livet. Livet är här och nu och det ska levas fullt ut. Varje dag.