Håkan fick ALS: ”Min man ville att jag skulle träffa en ny kärlek”
Livet må te sig aldrig så nattsvart men i den mörka myllan kan ett litet frö börja gro och växa och sedan slå ut som en praktfull blomma.
Att det förhåller sig på det viset är Lise Müller, 54, i Linköping den första att skriva under på. Hon förlorade sin man Håkan i hjärnsjukdomen ALS men under makens sjukdomstid träffade hon en ny kärlek – Michael, 57. Och detta med Håkans goda minne.
Vi vet att sorg och glädje kan vandra hand i hand
– Det var Håkan som ville att jag skulle inleda en ny relation för att på så vis gå vidare i livet. Han sa flera gånger att ”du måste träffa en ny man som kan ta hand om dig”. Jag spjärnade emot och sa att det var honom jag var gift med och att jag inte behövde någon ny man vid min sida. Det var Håkan som skulle lämna mig och inte tvärtom, men så mötte jag Michael och det sa pang.
Nu är Lise och Michael, som också heter Müller i efternamn, lyckligt gifta sedan den fjärde januari i år då de vigdes i Svenska kyrkan i New York.
Men allt är inte solsken i deras liv, Håkan gick bort den 24 maj 2018 och hon sörjer honom djupt. Michael å sin sida är nykter alkoholist och har också en historia med sig. Men de är fast beslutna att leva ihop och vet att sorg och glädje faktiskt kan vandra hand i hand.
– Sorgen och den stora lyckan löper parallellt, blandat med frustration och ilska, säger hon och torkar tårarna. Det är som att hela tiden befinna sig i en känslomässig torktumlare.
Missbruket tog över
Lise och Michael jobbade på samma ställe för 35 år sedan och fick redan då ett gott öga till varandra. Men mer var det inte. Deras livsvägar delades men då båda bodde i Linköping korsades deras vägar då och då. De blev glada när de sprang på varandra på stan och bytte alltid några ord.
Men riktigt hur deras respektive liv såg ut visste de inte. Båda var gifta och hade barn, men att Michael hade problem med spriten var inget han direkt basunerade ut.
– Jag kallar mig nykter lyxalkoholist för jag har alltid haft ett skyddsnät, förklarar han. Jag har ganska god lön och det fanns utrymme i ekonomin för att dricka.
Han glömmer aldrig första kontakten med alkohol som skedde förhållandevis sent. Han var 19 år första gången han drack och hade då ett förflutet som aktiv inom nykterhetsrörelsen i tolv års tid. Men när han fick smaka alkohol gjorde han en helomvändning, känslan av berusning var den mest underbara han upplevt. All oro försvann och han trodde att det var så det skulle vara.
Sökte lugnet inombords
– Jag blev kysst av spriten, jag har alltid varit ute efter känslan av att få lugn inombords, konstaterar han.
Men han höll sig inom ramarna även om det fanns perioder när han var 35-40 då han kunde ta några glas extra efter att frun hade somnat. Missbruket höll han för sig själv och drack ensam nattetid, samtidigt som han reste en hel del i jobbet. Då såg han alltid till att det fanns alkohol på hotellrummet.
Så såg det ut väldigt länge och han har svårt att sätta fingret på när missbruket tog överhanden. Men han drabbades av en utmattningsdepression 2008 och självmedicinerade med alkohol. Han minns att missbruket började få en större roll i hans liv 2009-10, i samband med att han och dåvarande frun flyttade från Borensberg till Linköping. Då behövde han inte ta bilen till jobbet utan kunde komma lätt påverkad.
– Då var barnen utflugna och de har aldrig upplevt att deras pappa varit alkis. Men min dåvarande fru såg förstås ett och annat och det blev värre och värre. Till slut blev alkoholen det centrala i livet.
Inställd på att leva ensam
När frun hittade tomma glöggflaskor inför julen 2014 ställde hon ett ultimatum: Antingen skulle hon lämna honom eller skulle han söka hjälp. Han valde det sistnämnda och tack vare en privat sjukförsäkring fick han komma till ett behandlingshem efter bara en månads tid.
Han upplevde det först som ett fängelse då han varken fick ha sin egen bilnyckel eller den medicin han tar efter en hjärtinfarkt. Och han tyckte det var fullt av konstiga människor på behandlingshemmet, främst alkoholister men också tablettmissbrukare och personer som var spelberoende. Men efter ett tag insåg han att han hade allt gemensamt med dessa människor, de var precis som han och hade samma sjukdom och samma beteendemönster.
– Jag var där fem veckor och det hände otroligt mycket, jag lärde mig mycket om mig själv och om min sjukdom. Sedan fortgick behandlingen ett år och efter det hände det saker i mitt liv. Jag hade en känsla av att mitt äktenskap inte var bra och ett år senare, 2016, bestämde jag och min dåvarande fru att vi skulle skiljas.
Han var helt inställd på att leva ensam och fokusera på lugn och ro och han längtade efter ett eget hem där han kunde få ordna och pyssla. Att han skulle ge sig in i en ny relation fanns inte i hans begreppsvärld. Men under pågående skilsmässa stötte han på Lise ute på stan och frågade som brukligt är: ”Hur är det?” Och han fick genast klart för sig att det inte alls var bra – Lises man Håkan var svårt sjuk i ALS…
Fick diagnosen ALS
– Allt började 2014, berättar hon. Håkan som jag då hade varit tillsammans med i 30 år ramlade i skogen, trots att han varken snavat på en sten eller rot. Sedan ramlade han lika oförklarligt ett par gånger till och en kväll skulle vi iväg för att dansa tango, som vi hade gjort ett tag, och då följde inte fötterna med.
Han tappade balansen och Lise ställde en egen diagnos: Han hade säkert drabbats av droppfot och var i behov av vård. Håkan hade en privat sjukförsäkring och sökte hjälp hos en specialistläkare i Stockholm, men läkaren avfärdade Lises tankegångar om droppfot. Läkaren kunde inget göra, utan remitterades till neurologen i Linköping.
– Det tog ett år innan Håkan fick sin diagnos. Men i augusti 2015 fick vi beskedet: Han hade ALS.
För Håkan var det ett konstaterande, men för Lise rämnade världen. Hon var massör och egen företagare, men mitt i detta kaos jobbade hon mindre och mindre. Hon behövdes vid Håkans sida och stred för bådas rättigheter till vård och hjälp.
– Jag upplevde det som om jag stred hela tiden, säger hon och skakar på huvudet.
Håkan var en handlingskraftig man, men han hade svårt för att sätta ord på sina känslor. Efter han fått sin diagnos ville han prata allvar med henne. Han förklarade att det var hans innersta vilja att hon skulle träffa en ny man som hon kunde dela livet med. Men Lise ville inte lyssna på det örat – trots att Håkan upprepade sin önskan gång efter gång.
Lika envis var Lise. Hon skulle minsann inte ut och leta efter någon ny man, det var Håkan som skulle lämna henne och inte tvärtom. Men när hon och Michael träffades på stan hände något inom henne. Hon kände att hon ville träffa honom igen och tog kontakt via Messenger. De bestämde sig för att träffas och ta en fika – då sa det pang och det var ömsesidigt.
– Jag gick raka vägen hem till Håkan och berättade, sedan storgrät vi båda två. Det framkom då att Håkan och Michael visste om varandra eftersom de spelat tillsammans när de var unga. Och Håkan visste att Michael var både trevlig och sympatisk.
Hjärta utöver det vanliga
Håkan hade ett hjärta vars storlek var något utöver det vanliga och han accepterade genast Michael som en medresenär på denna fruktansvärda sjukdomsresa. Och Håkan ville berätta för Klara, 25, och Egon, 23, att mamma träffat en ny man, liksom att han ringde till sina syskon.
– Barnen tog det bra, men när han ringde Klara som bor i Japan storgrät vi alla tre. Klara var oerhört tagen, men samtidigt glad över att jag hittat en ny livskamrat när hon var så långt borta och inte kunde stötta.
Sedan började Lise pendla mellan rosa moln och djupaste sorg. Hon hade gjort klart för Håkan att hon inte ville vara hans sjuksköterska och i oktober 2016 hade han blivit så dålig att han inte ville bo hemma länge. Han kom till ett boende och han fyllde 60 år, men blev sämre och sämre. Michael var ofta med och besökte honom och var tagen över hans storsinthet.
– Genom sitt sätt att vara och sitt otroligt stora hjärta lärde Håkan mig mycket om kärlek, säger han och ger Lise en blick full av värme.
De blev en treenighet, det var Håkan, Lise och Michael och de följdes åt ända till slutet. Talet försvann, kroppsfunktionerna likaså och det sista som fanns kvar var rörelsen i två fingrar. Trots det hade Håkan livsgnistan kvar, men våren 2018 kunde han inte längre röra de fingrarna heller.
– Fram till dess hade han livskvalitet och glädje av sitt liv, säger Michael.
Håkan visste att han skulle dö, men ville få hem Klara innan han somnade in. Klara flög hem från Japan, Egon var där, liksom Lise och Michael och det palliativa teamet.
– Det gick på 40 minuter och alla känslor kom på en och samma gång, säger hon och Michael tillägger:
– Jag har alltid haft svårt för döden, men det var inte så farligt. Vi tog farväl och sedan försvann han. Och Lise var Håkans gåva till mig.
Vill ta vara på livet
Treenigheten hade krympt till en tvåsamhet och Lise befann, och befinner sig alltjämt, i en känslomässig berg- och dalbana. Kärleken till Michael har vuxit sig starkare samtidigt som hon är mitt i ett sorgearbete. Men båda vet att det var Håkans stora skräck att han skulle överge sin fru utan att någon fanns där och stöttade.
– Jag vet att jag hjälper Lise och jag gör det med öppet hjärta, säger Michael.
Lise är hemma med efterlevandestöd och försöker ladda batterierna. Det är ingen kris som blåser över på kort tid, det får ta den tid det tar. Hon måste få läka ihop och lära sig ett nytt sätt att leva. Och de stöttar varandra – Lise är Michaels bästa supporter när det gäller att förhindra ett återfall, han kommer alltid att få vara på sin vakt.
– Vi vet att vår historia kan sticka i mångas ögon, säger de samstämt. Men det är nu livet är – man har bara ett liv och det gäller att ta tillvara på det.
Vad är ALS?
Amyotrofisk lateralskleros, ALS, är en nervsjukdom som innebär att de nervceller som styr kroppens muskler gradvis förtvinar. Det leder slutligen till generell förlamning. Den direkta dödsorsaken är ofta förlorad andningsförmåga och att inte heller hjärtat längre orkar pumpa.
Genomsnittsåldern vid ALS- diagnos är 55 år. I Sverige insjuknar drygt 200 personer per år. Två av tre patienter är män.
Av Anna Lindau Backlund
Foto: Lena Holmgren